Программа №742

Ахмадеев Ильнар

Дата рождения: 01.12.2016

Диагноз: ретинобластома.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 26.03.2019:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья и благотворители!
17 марта мы с Ильнаром вылетели на очередной осмотр. Долетели хорошо. 18 марта в 9.00 мы были в клинике, а в 9.30 был контроль зрения. В этот раз на контроле Ильнар, на удивление, сидел спокойно, не капризничал и выполнял все команды. Поэтому доктор смогла провести все нужные процедуры. Нам сказали, что зрение у Ильнара заметно улучшилось.
В 11.55 Ильнара забрали на осмотр под наркозом. Скоро меня позвали на беседу с профессором Мунье. Он зашёл улыбаясь и сказал: «Всё хорошо, активных клеток нет». Как мне хотелось слышать эти заветные слова от доктора! Я тихонько радовалась за сыночка и мысленно благодарила Бога, профессора и Вас, дорогие благотворители!! Именно Вы, все добрые сердечки, уважаемые благотворители, дали Ильнару возможность лечиться у лучшего профессора в мире по лечению ретинобластомы, дали ему шанс видеть этот мир во всех его красках и быть здоровым, а нам, родителям, подарили веру и надежду на счастливую жизнь нашего сына!
Профессор похвалил Ильнара за то, что он ежедневно продолжает носить патч по 6 часов в день без перерыва, за счёт этого, по его словам, и улучшилось зрение. Он порекомендовал продолжать и дальше наши тренировки. Следующий контроль назначил через месяц.
19 марта утром мы с Ильнаром ходили гулять на Женевское озеро кормить лебедей и уточек, ему это очень нравится. Когда мы ещё в самолёте летели в Женеву, он просился на озеро, говорил: «Га-га ням-ням».
Ильнарчик сейчас очень интересный: он стал говорить много новых слов! Ещё он любит гулять, но больше всего ему нравится играть машинками и строить из лего дупло дома, башни и машинки, а когда построит что-нибудь, обязательно ходит и показывает всем и пытается объяснить, что он построил.
Спасибо Вам огромное, дорогие благотворители, что Вы с нами, за Вашу колоссальную помощь, добрые пожелания и молитвы! Здоровья Вам всем крепкого и счастья! Пусть Ваши любимые и родные всегда будут рядом, берегите друг друга, мира и тепла Вашим семьям! Храни Вас Бог!!!
С огромным уважением, родители Ильнара»

Новости от родителей от 27.02.2019:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Наша семья от всего сердца благодарит всех Вас, неравнодушных к нашей беде людей! Спасибо огромное за Вашу колоссальную помощь, поддержку и участие в жизни нашего сыночка Ильнара! Низкий Вам поклон за то, что помогли закрыть депозит, выставленный клиникой.
Это невероятное чувство, которое не передать словами – тысячи людей протянули нам руки помощи. Слёзы радости о того, что благодаря Вам Ильнар может продолжить лечение у лучшего в мире специалиста по лечению ретинобластомы. Вы подарили моему сыночку шанс на полное выздоровление! Мы будем воспитывать в нём прежде всего духовные качества: честность, милосердие, преданность, доброту, ответственность, что так важно и ценно в нашей жизни.
Также хочу поделиться с Вами новостями о нашей поездке. В Лозанне уже настоящая весна, очень тепло. В день приезда мы с Ильнаром 3 часа гуляли на берегу Женевского озера, кормили лебедей и уточек. Ильнару это очень нравится. Ещё он на детской площадке качался на качелях и бегал по набережной с другими детьми.
На следующий день в 10.30 у Ильнара был контроль зрения. Сынок сильно плакал и просил кушать, потому что нельзя было кушать с вечера. А моё сердце разрывалось от его слёз. В 13.00 его забрали на обследование под наркозом. Через 50 минут меня пригласили на беседу с профессором. Он зашёл улыбаясь и сказал заветные слова, которые мне очень хотелось услышать: «Всё хорошо, лечения не было». Я так обрадовалась за сыночка!! Профессор выписал новый рецепт на очки +3, а до лечения Ильнар носил очки +14! Также он сказал, чтобы через четыре недели мы снова прилетели на обследование.
Ещё раз говорю огромное сердечное спасибо всем благотворителям, родным, друзьям, одноклассникам, коллегам, соседям, знакомым и всем неравнодушным к судьбе Ильнара людям. Спасибо за Вашу поддержку, за помощь, за молитвы и добрые пожелания!! Вы даёте нам силы и надежду. С Вашей и Божьей помощью Ильнар будет здоров и будет видеть этот чудесный мир! Низкий Вам поклон. Мы желаем Вам всем крепкого здоровья, счастья и долголетия! Храни Вас Бог.
С уважением, семья Ахмадеевых»

Новости от 25.02.2019:

«Фонд перечислил 41.467.00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Ахмадеева Ильнара.»

Новости от мамы от 19.02.2019:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спасибо Вам большое, что Вы с нами, что Вы поддерживаете нас и верите в выздоровление Ильнара!
Хочу поделиться с Вами новостями о лечении. 20 декабря мы с Ильнаром были на очередном контроле в клинике. В 12.30 Ильнара забрали для обследования, и моего сыночка не было 1,5 часа! Я понимала: что-то не так. Сердце у меня разрывалось!
Когда профессор вышел и сказал, что у Ильнара обширный рецидив, не передать словами, что я испытывала и чувствовала, земля как будто ушла из-под ног, слёзы катились ручьём. Профессор Мунье сказал, что сделал лечение лазером и поставил укол в стекловидное тело химиопрепаратом «Мелфалан».
7 января мы снова прилетели на лечение. Ильнару сделали второй укол с химиопрепаратом «Мелфалан» в стекловидное тело. 21 января профессор Мунье сделал Ильнару третий укол и взял материал на гистологию.
В феврале 2018 года у Ильнара образовалась на больном глазике катаракта, которая мешала проводить тщательное обследование и лечение, поэтому профессор сделал операцию и удалил хрусталик.
7 февраля 2019 года в клинике провели операцию и установили искусственный хрусталик. Профессор объяснил, что благодаря хрусталику он сможет на каждом обследовании на специальном оборудовании смотреть сетчатку по слоям, чтобы не упустить мельчайшие клетки опухоли и чтобы вовремя провести необходимое лечение. Теперь Ильнар благодаря новому хрусталику видит, слава Богу, без очков (при этом весь год Ильнар ходил с очень сильными очками). Но Ильнар всё равно носит окклюдер по 6 часов в день по рекомендации профессора, чтобы полностью восстановить зрение на больном глазике.
Ильнар — очень жизнерадостный, весёлый, умный, любознательный мальчик. Он за последний месяц стал говорить много новых слов. Также сынок любит играть с другими детьми. Ильнару очень нравится гулять, и с прогулки его временами нелегко завести домой. Но когда он заходит с улицы, сам уже раздевается и складывает свои вещи в шкаф — вот такой он у нас аккуратный и самостоятельный.
Я каждый день просыпаюсь и благодарю Бога, профессора и Вас, уважаемые благотворители, что наш дорогой и любимый сыночек с нами! Мы верим и точно знаем, что вылечим эту болезнь! Ильнар будет здоров!
Из-за рецидива и интенсивного лечения на депозите в клинике, к сожалению, закончились средства для дальнейшего лечения Ильнара. Клиника выставила нам новый счёт в сумме 41 467 CHF. Нашему сыночку необходимо дорогостоящее лечение, которое наша семья не может оплатить самостоятельно.
В связи с этим мы обращаемся за помощью к Вам, потому что мы очень хотим продолжить лечение у лучшего доктора, который смог спасти жизни многим детям и сохранил им глазки и зрение. И ведь наш Ильнарчик благодаря профессору стал видеть на 25 % больным глазиком, а когда мы год назад в первый раз приехали к профессору лечиться, у Ильнара глазик вообще не видел.
Очень просим Вас, уважаемые благотворители, помочь нам собрать необходимую сумму для лечения нашего сыночка!
С уважением, мама Ильнара»

Новости от родителей от 27.01.2019:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
20 января мы снова вылетели в Швейцарию на лечение, второй раз в этом месяце. Было очень тяжело: только 10 января мы приехали домой, и вот снова нужно было лететь в клинику. Ильнар чувствует себя хорошо, перелёты переносит спокойно. Когда мы летим утром, наш малыш больше спит. Добрались до Лозанны, как обычно, хорошо.
На следующий день, 21 января, в 8.00, мы уже были в клинике. После обследования и лечения профессор Мунье сказал, что снова поставил в глазик укол для закрепления. Следующее обследование будет опять через две недели. А 22 января в обед мы вылетели уже домой.
Мы продолжаем тренировать каждый день зрение на правом глазике, каждый день носим очки. Мы живём в Екатеринбурге, и зимы у нас холодные, но, когда на улице не очень холодно, мы с удовольствием гуляем. Ильнар любит гулять и пластмассовой лопаткой копать снег.
Вот такие у нас новости. Огромное спасибо всем, всем, всем, уважаемые благотворители, что переживаете за нас. Желаем здоровья Вам, и ещё раз большое спасибо.
С уважением, семья Ахмадеевых»

Новости от родителей от 17.01.2019:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ещё не закончились новогодние праздники, а нам снова нужно было ехать на обследование и лечение к профессору Мунье. Пришлось вылетать на один день раньше, так как 5 января билеты были дешевле.
7 января в 8.00 мы были в клинике, и Ильнару сразу провели проверку зрения. А в 10.30 его забрали для проведения обследования и лечения. Примерно через час к нам пришёл профессор Мунье, сказав, что укол, поставленный в декабре, хорошо подействовал и запланированную интраартериальную химиотерапию и МРТ сейчас делать не надо. 14 января он поставил ещё один укол в глаз и назначил нам следующее обследование на 21 января, ровно через две недели.
Так как в декабре Ильнар простыл, была высокая температура и мы дома лечили простуду, то патч и очки не надевали, поэтому зрение на правом глазике упало. Сейчас профессор порекомендовал снова продолжать ежедневно заклеивать здоровый глаз патчем на 6 часов в день и носить очки, чтобы тренировать мышцы правого глаза.
Спасибо Вам огромное, уважаемые благотворители, за Вашу помощь, за Ваши добрые слова и за то, что Вы с нами!
С уважением, семья Ахмадеевых»

Новости от родителей от 05.01.2019:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
19 декабря в 7 часов мы вылетели в Женеву и в 13 часов были уже в Лозанне. Долетели мы хорошо. 20 декабря мы с Ильнаром в 9 часов были в клинике, а в 9.30 был контроль зрения, где сыночек слушал врача и выполнял все его требования. За это доктор подарила ему мягкую игрушку.
Потом в клинику приехал Сант- Клаус, поздравил детей с наступающим Рождеством и подарил всем подарки. Ильнар искренне радовался всем подарком и всех благодарил. А у нас с мужем одно желание на Новый год — чтобы наш Ильнарчик скорее выздоровел и жил счастливо до глубокой старости!
В 12.35 Ильнара забрали на обследование к профессору. Моего сыночка не было 1,5 часа, и я, судя по времени, понимала, что что-то не так, сердце разрывалось. Когда профессор вышел и сказал, что у Ильнара рецидив, не передать словами, что я испытывала и чувствовала. Профессор сказал, что сделал лечение лазером и поставил укол в стекловидное тело химиопрепаратом «Мелфалан».
21 декабря мы вылетели домой в Екатеринбург. Сейчас нам обязательно нужно быть в клинике 7 января для дальнейшего лечения.
Огромное спасибо всем, кто на протяжении года борется вместе с нами с этой коварной болезнью. Огромное всем спасибо, кто откликнулся на нашу беду и пришёл на помощь! Мы от всего сердца благодарим каждого, кто внёс денежный вклад в оплату расходов на лечение, кто писал нам добрые слова поддержки и молился за нашего сына!
Огромное спасибо нашим благотворителям! За этот нелёгкий для нашей семьи год мы нашли много добрых друзей и очень дорожим Вами и Вашей поддержкой. Наша борьба за здоровье Ильнара продолжается, и мы очень надеемся, что всё это время Вы будете с нами. Вместе у нас получится победить коварную болезнь. Спасибо Вам за всё! Здоровья, счастья Вам всем! Пусть Ваши родные и любимые всегда будут рядом! С наступающим Вас Рождеством!
С уважением, родители Ильнара»

Новости от родителей от 23.11.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Рано утром 14 ноября мы вылетели из Екатеринбурга. Долетели хорошо, и в 13.30 были уже в Лозанне. На следующий день, 15 ноября в 9.00, мы были с Ильнаром в глазной клинике Jules-Gonin. Сперва прошли контроль зрения, а обследование было назначено на 11.20, но очередь задержалась, и Ильнара забрали в операционную только в 13.45.
Так как обследование проводят под наркозом, то последний раз Ильнара можно было кормить и давать ему воду в 5.00 утра, и всё это время он стойко держался и даже не капризничал.
Через 30 минут меня уже пригласили на 4 этаж на беседу с профессором Мунье. Профессор зашёл в кабинет улыбаясь, обнял меня и сказал, что всё хорошо, лечения проводить не пришлось и есть улучшение в зрении. Требования профессора остались прежними: необходимо продолжать каждый день носить патч, но сейчас более 6 часов в день. Я благодарила профессора Мунье за нашего сыночка, дай Бог ему крепкого здоровья! 16 ноября мы вылетели обратно домой. Следующее обследование назначено через 4 недели, на 20 декабря.
Чувствует себя Ильнар хорошо. За этот месяц наш маленький герой вырос на целых два сантиметра. Весь прошедший месяц мы старались ежедневно носить патч по 6 часов, как рекомендовал профессор Мунье. Только если выполнять это задание, у нас есть шанс восстановить зрение на правом глазике. Не всегда это получалось, но 4 часа Ильнар выдерживал.
Наш сынок сейчас осваивает разные игры. Даже если дома кто-нибудь играет в шахматы, то Ильнар тут как тут: сначала с интересом понаблюдает за игрой, а потом обязательно хватает фигуру и переставляет на другое место, будто знает правила и умеет играть. Мы очень любим Ильнара и несказанно рады, что он растёт умным и смышлёным мальчиком.
Огромное спасибо всем благотворителям и всем тем, кто неравнодушен к судьбе нашего сыночка, кто помог закрыть сбор для дальнейшего обследования и лечения у профессора Мунье, кто дал шанс Ильнару видеть этот мир и быть здоровым! Дай Бог Вам и Вашим близким крепкого здоровья, счастья и долголетия!
С уважением и огромной благодарностью, семья Ахмадеевых»

Новости от родителей от 24.10.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Ещё раз огромное Вам спасибо за помощь. Только благодаря Вам мы смогли продолжить лечение у лучшего доктора в мире. 15 ноября нам надо быть на обследовании в Лозанне, в клинике Jules Gonin!
Сейчас мы ежедневно тренируем глазик по шесть часов в день. Ильнар не любит эту гимнастику и при любом удобном случае снимает очки с патчем и сильно протестует, поэтому мы ходим за ним по пятам и следим, чтобы он выполнял требования профессора Мунье.
Мы стали замечать, что Ильнар стал произносить много разных звуков: когда он видит пельмени, повторяет «пе-пе-пе» и показывает пальчиком на тарелку; на вопрос «Сколько тебе годиков?» отвечает: «Ди», показывая один пальчик; а если зайдёт в ванну, то только и слышишь «куп-куп».
Ильнар очень любит гулять на улице, но сейчас в Екатеринбурге холодно, поэтому большую часть времени мы находимся дома и гуляем немного.
Наша семья не устаёт благодарить Вас, уважаемые благотворители, за всё!
С уважением, семья Ахмадеевых»

Новости от 18.10.2018:

«Фонд перечислил 20,000.00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Ахмадеева Ильнара.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья от всей души благодарит Вас за помощь, которую Вы оказали нашему сыну Ильнару! Огромное Вам спасибо за проявленные милосердие, доброту и понимание. Нам очень сложно передать словами эмоции, которые мы испытываем!

Только благодаря таким добрым людям, как Вы, наш сын смог получить шанс видеть этот прекрасный мир, быть здоровым и счастливым. Вы дарите нашему сыну самое дорогое — здоровье и детство. И мы верим, что мы сможем победить и наш сын окончательно выздоровеет.

Искренне желаем Вам и Вашим близким здоровья и благополучия! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Ахмадеевых»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наш сын Ильнар появился на свет 1 декабря 2016 года в г. Екатеринбурге, и нас, совершенно здоровых, в срок выписали из больницы. Мы были бесконечно счастливы рождению сына и каждый день радовались тому, что в нашей жизни появилось такое маленькое чудо! Ильнар хорошо развивался, стал вовремя гулить, ползать, садиться, а в годик уже вставал на ножки и делал свои первые шаги. А мы радовались успехам сына!

Однако 29 ноября 2017 года, при прохождении плановой комиссии в детской больнице, офтальмолог не смогла увидеть в правом глазике нашего сына глазного дна! Нас решили отправить на дополнительное обследование к офтальмологу в медицинский центр «Бонум», где Ильнару поставили страшный диагноз: «Ретинобластома правого глаза (рак сетчатки глаза)».

В этот момент жизнь нашей семьи разделилась на до и после. Тяжело описать, что мы пережили в первые дни и недели после услышанного диагноза! Было шоковое состояние, да и сейчас, спустя 11 месяцев, нам очень тяжело. Но мы смогли найти в себе силы, чтобы начать бороться.

С 7 по 18 декабря 2017 года мы проходили обследование и лечение в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии им. Н.Н. Блохина. Врачи подтвердили диагноз и предложили нам удалить глазик, сказав, что он не видит и никогда видеть не будет, поэтому лечить его смысла нет. Однако мы не смогли принять этот страшный приговор!

Не теряя ни одного дня, мы стали искать возможность сохранить зрение и жизнь нашему ребёнку! К нашему огромному счастью, мы смогли найти клинику, где успешно лечат детей с таким страшным заболеванием — это клиника Jules Gonin, которая находится в г. Лозанне (Швейцария).

Мы отправили снимки глаза профессору Мунье, и нас согласились принять на лечение, но счёт, выставленный клиникой, был огромен — 60 000 CHF. Для нас это была неподъёмная сумма, но, к нашей великой радости, нас не оставили одних: наши друзья и просто добрые люди помогли нам собрать всю необходимую сумму.

15 января 2018 года мы были на первом обследовании у профессора Мунье. Оказалось, что в правом глазу развилась катаракта! Доктор сразу поставил два укола противоопухолевого препарата в глаз, а через два дня Ильнару сделали интраартериальную химиотерапию. Ровно через месяц лечение провели снова, а затем профессор удалил катаракту.

Обследование показало, что зрительный нерв не задет и центр сетчатки глаза цел, а значит, есть все шансы восстановить зрение на правом глазу! Эти хорошие новости дали нам надежду и сил в борьбе с заболеванием. Нам выписали рецепт на очки и объяснили, как тренировать ежедневно глазик. Так как опухоль долго не давала глазу функционировать, его мышцы ослабли и их теперь надо восстанавливать.

Весь месяц мы ежедневно носили выписанные очки и заклеивали здоровый глазик патчем. Впоследствии мы стали замечать, что зрение на больном глазике восстанавливается!

19 марта мы снова были в клинике. После обследования профессор Мунье сказал, что опухоль не активна, лечение имеет положительную динамику и правый глаз видит! Произошло невероятное чудо! Мы были счастливы! Страшно подумать, что было бы, если бы не начали искать другие клиники и согласились на предложенное в России «лечение»!

Мы успешно проходили обследования в апреле и мае, но в июне, когда мы в очередной раз приехали в клинику, был выявлен рецидив! Однако его своевременное обнаружение позволило провести успешное локальное лечение.

Нам нельзя сейчас останавливаться на достигнутом. Наше лечение имеет положительную динамику: Ильнар стал хорошо видеть правым глазом, он спокойно ориентируется и играет в мелкие игрушки с заклеенным здоровым глазом. Любимые игрушки сыночка — это машинки. Он может подолгу сидеть на полу, расставлять аккуратно их рядами, катать и при этом постоянно произносить «брр», показывая, как работает настоящая машина.

Ещё Ильнар здорово рисует, и когда ему хочется порисовать, то он подходит к письменному столу и, смотря на нас, начинает водить по нему ручкой, тем самым показывая, что ему надо альбом и карандаши. Затем он садится за столик и начинает творить!

Профессор Мунье сделал для нас настоящее чудо: он смог восстановить Ильнару зрение на правом глазике! Сейчас мы должны проходить обследование каждый месяц, чтобы держать всё под контролем. Деньги, которые были собраны на лечение Ильнара в декабре 2017 года, уже почти закончились. Поэтому клиника Jules Gonin снова выставила нам счёт для прохождения курса обследований и лечения на 20 000 CHF. Для нашей семьи это огромная сумма! В семье работает только папа, и денег хватает лишь на самое необходимое для жизни семьи из четырёх человек.

Мы должны обязательно победить это заболевание, но одним нам не справиться. Мы Вас очень просим, умоляем, уважаемые благотворители, помогите нам собрать средства и оплатить счёт. Ильнар хочет видеть этот мир и окончательно выздороветь!

С уважением, семья Ахмадеевых»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь