Программа №745

Стрелковский Евгений

Дата рождения: 12.05.2017

Диагноз: единый двуприточный левый желудочек сердца, атрезия легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 13.04.2020:

Фонд перечислил 13.038,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Стрелковского Евгения.

Новости от родителей от 05.03.2020:

Здравствуйте, дорогие помощники!

После третьей Жениной операции прошло уже целых 9 месяцев. За это время мы много раз посещали кардиолога, каждый раз надеясь, что сатурация у нас вот-вот начнёт расти, ведь после операции Фонтена, через пару месяцев, именно так и должно быть. Однако, к нашему огромному сожалению, улучшений в этой области мы так и не дождались, и сатурация остаётся на низких показателях — 83-85%. Также у Жени сохраняется одышка и цианоз.

Мы всё это время связывались с нашим лечащим кардиологом, С.Б. Овруцким, и отравляли ему заключения кардиолога и ЭхоКГ. Станислав Борисович считает, что вопрос с Жениным состоянием требует очного обследования. После операции Фонтена мы ждали, что сын станет намного лучше себя чувствовать, будет более активным, будет бегать прыгать, баловаться, но, к сожалению, он от всего этого быстро устаёт и предпочитает спокойные игры.

Также врачи нам сообщили, что Жене, кроме обследования, необходимо будет провести зондирование, чтобы понять причину такого состояния. Возможно, наросли коллатерали, или нужно закрыть фенестрацию, оставленную во время операции. Это, конечно, пока, только предположения, и проблему можно будет увидеть только во время зондирования. Клиника выставила нам огромный счёт в 13 038 EUR. Эта просто огромнейшая сумма для нашей семьи.

Дорогие благотворители, однажды Вы уже помогли нам оплатить самый важный этап в коррекции нашего порока, но мы снова вынуждены просить помощи в оплате зондирования для Жени. Без Вашей помощи нам не справиться никак. Мы верим, что эта поездка поможет нам окончательно решить наши проблемы со здоровьем, ведь скоро лето, у Жени есть велосипед, на котором больше 3-5 минут он не может прокатиться, так как тут же начинается одышка. Мы очень хотим, чтобы наш сын рос как обычный ребёнок, чтобы познавал все радости детства. Верим, что Вы, наши дорогие помощники, нам обязательно в этом поможете.

С уважением, семья Жени

Новости от мамы от 25.02.2020:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Хотим рассказать немного новостей о нашем сыночке.

В этом году Женя вместе с нами наряжал ёлку и, конечно, ждал появления Деда Мороза. Мы сходили на утренник в детский сад, а также получили приглашение в детско-юношеский центр, где было невероятно интересное представление с героями мультфильма «Холодное сердце». Эмоций у Жени было море!

Затем наступило новогоднее утро! У Жени было много подарков, которые он нашёл под ёлкой. Однако самый важный подарок ему принёс Дед Мороз — это была кухня. Женя совсем не интересуется машинками, как принято у мальчиков, зато обожает готовить и лечить любимого зайца Степана.

Детский сад сын не посещает — так и не получилось у нас вызвать интерес к посещению садика. Мы решили остаться дома до весны и пересидеть все эпидемии простуд и гриппа.

Пару недель назад мы посетили офтальмолога. У Жени не очень хорошее зрение, требующее лечения и постоянного наблюдения. Сейчас нам нужно пройти несколько компьютерных обследований и поехать летом в областной центр на лечение. Скорее всего, тогда же нам подберут очки.

Буквально два дня назад мы планово посетили кардиолога. Нам откорректировали приём некоторых препаратов и отменили мочегонные препараты. К нашему сожалению, сатурация у Жени, как мы ни надеялись, так и не выросла. Поэтому доктор уже начал говорить о необходимости зондирования и, скорее всего, закрытия фенестрации. Мы связались по этому вопросу с немецкой клиникой в Берлине, и доктор С.Б. Овруцкий посоветовал нам приехать на обследование весной. Мы верим, что эта поездка поможет нам решить все оставшиеся проблемы со здоровьем нашего сердечка.

Это пока все наши новости на сегодняшний день, дорогие друзья! Спасибо, что Вы с нами всегда, что ждёте от нас новостей и переживаете за Женечку. Мы будем и дальше с удовольствием рассказывать все наши новости. От всей души желаем Вам всего самого-самого доброго!

С уважением, мама Жени

Новости от мамы от 15.11.2019:

Здравствуйте, наши дорогие помощники!

Хотим рассказать последние новости о Жене.

Месяц назад мы решили попробовать отдать Женю в детский сад. Мы быстро прошли медицинскую комиссию и с боевым настроем пошли в сад. Женя ходил с удовольствием первые три дня: познакомился с детками, обследовал новые игрушки — и на этом радость от посещения сада закончилась. Потом каждый день Жене хватало 20-30 минут, и он начинал проситься со слезами домой. Уже как неделю мы сидим дома, потому что у сына появились сопли. Сейчас он почти выздоровел, и через пару дней мы настроены попробовать снова походить в садик.

А тем временем Женя всё больше увлекается книгами: он обожает стихи и детские песни. Однако любимое занятие — это приготовление еды, конечно, для своих игрушек. Он может весь день варить суп, наливать чай и кормить своего любимого зайца — вот такое у него увлечение. В саду воспитатель говорит, что Женя знает больше многих своих ровесников и пока занятия ему не интересны. Может быть, поэтому он не очень рвётся пока посещать детский сад.

2 недели назад мы планово посетили кардиолога. Изменений после операции у нас нет. Радует то, что состояние Жениного сердечка на сегодняшний день стабильно, отрицательной динамики нет. Однако сатурация, которая должна была вырасти хотя бы до 90 %, к сожалению, не растёт и остаётся на уровне 80-86 %. Не уходит пока и одышка.

Доктор из Берлинской клиники, Станислав Борисович Овруцкий, сказал, что при таком состоянии через год после операции нам необходимо будет приехать к ним на обследование и, скорее всего, сразу провести зондирование для закрытия фенестрации, чтобы сатурация у Жени поднялась до показателей, которые и должны быть после операции Фонтена. Так как поток пациентов в клинике большой, примерно в феврале мы планируем связаться с клиникой для получения рекомендаций по дальнейшему плану лечения и обследования Жени. Скорее всего, в конце весны или в начале лета мы с Женей снова будем собираться в Германию.

Вот и все наши новости на сегодня. Спасибо, дорогие благотворители, что интересуетесь нашими делами.

С уважением, мама Жени

Новости от мамы от 03.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие помощники!

С момента нашей операции прошло уже чуть больше двух месяцев. Женя наконец оправился и вошёл в привычный для себя ритм жизни. Только посещения врачей портят ему настроение: как только мы заходим в кабинет, сынок начинает сильно плакать до тех пор, пока мы не уходим из кабинета.

К сожалению, пока со здоровьем у Жени не всё так гладко, как мы мечтали. У него ещё пока остаётся одышка, и по-прежнему синеют губки при плаче, беге или активных играх. Также сатурация пока не повышается выше 86 %.

Доктор из Берлинской клиники С. Б. Овруцкий и наш кардиолог, у которого мы наблюдаемся дома, пояснили нам, что причина такого состояния в том, что Жене во время операции оставили фенестрацию. Закрыть её с помощью зондирования нужно будет предположительно через год, и сейчас пока в этом нет необходимости. Доктора сказали, что Жениному организму так будет проще привыкнуть к новому кровообращению.

Ещё одна немаловажная проблема возникла у нас: на очередном осмотре кардиолог сказала, что у Жени увеличена печень. Врач отправила нас сдавать необходимые анализы и делать УЗИ. Проблема, к сожалению, подтвердилась. Действительно, печень у сына несколько увеличена, и нас отправили к гастроэнтерологу. Доктор объяснила нам, что проблема с печенью возникла из-за операции на сердце, и назначила лечение.

Через 2 месяца нам нужно будет снова пройти обследования, надеюсь, эта проблема оставит нас.

Женя по-прежнему больше время уделяет спокойным играм: собирает различные мозаики, клеит наклейки в детских журналах, варит супчик своему другу пингвину и много времени посвящает просмотру любимых книг. Вместе с мамой уже с лёгкостью рассказывает «Мойдодыра», «Муху-Цокотуху» и «Айболита».

Август у нас выдался жаркий, поэтому большую часть времени мы проводим дома. Гулять стараемся вечером, потому что в жару Женя чувствует себя не очень хорошо.

Вот и все наши новости, дорогие друзья, на сегодняшний день.

С уважением, мама Жени

Новости от мамы от 29.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие помощники!

У нас есть огромные и самые важные новости, с которыми мы спешим с Вами поделиться.

Находясь в Берлине на амбулаторном наблюдении, 1 июля мы с Женей пошли на плановый приём. Доктор внимательно осмотрел сына, сделал ЭхоКГ, снял дренажные швы, померил сатурацию, давление, дал заключение и рецепты на лекарства. Он сказал, что сердечко Жени стабильно и мы можем ехать домой! Мы были настолько рады, это были самые долгожданные для нас слова! В этот же день мы купили билеты и 2 июля вечером улетели домой.

Перелёт Женя перенёс вполне нормально. Конечно, не обошлось без капризов, так как мы летели почти в ночь. Дома Женя начал потихоньку приходить в себя, он был безмерно рад видеть сестру и свои любимые игрушки. Правда, пока что он не отпускает меня ни на шаг: стоит мне уйти из его поля зрения, он сразу кричит: «Мама, иди сюда».

Врачи нам сказали много ходить, но сынок очень ленится, предпочитает играть в планшет, качаться на качелях, смотреть книжки и совершенно не хочет ходить гулять. Конечно, это всё временно, и скоро всё обязательно наладится.

После операции Женя стал говорить, много говорить. Он рассказывает бабушке, как летал на большом самолёте и как тётя-доктор мазала кремом животик, смотрела сердечко и не делала ему больно. С такими же словами мы и пошли на плановый приём в наш местный кардиоцентр. Врач доволен состоянием Жени!

Однако у сына около сердечка есть ещё небольшое скопление жидкости, поэтому пока он остаётся на полностью безжировой диете. Ему она даётся не очень легко, так как пришлось полностью поменять питание и пищевые привычки.

Самое главное, то, к чему мы шли эти месяцы, наконец случилось: мы прошли самый сложный, но необходимый этап в нашей жизни — операцию Фонтена. Прошли мы его вместе с Вами, и только благодаря Вашей неоценимой помощи и поддержке Женино сердечко заработало по-новому.

Вот такие у нас новости на сегодняшний день, дорогие благотворители!

С уважением, мама Жени

Проиграть видео

Новости от мамы от 27.06.2019:

Добрый день, дорогие помощники!

21 мая мы прилетели в Берлин. На следующий день мы с Женей по плану прошли обследования, врачи сделали ЭхоКГ, взяли необходимые анализы и отпустили отдыхать до зондирования.

27 мая, утром, нам позвонили из клиники и сообщили, что переносят зондирование на день раньше. В этот же день Жене сделали зондирование, которое показало, что его сердечко готово для заключительного этапа коррекции нашего порока, операции Фонтена.

Операция была назначена на 31 мая, но, к сожалению, по внутренним причинам клиники её перенесли на 14 июня. Мы терпеливо ждали назначенной даты.

14 июня, рано утром, Женю забрали в операционную. Хирургическое вмешательство длилось около 6,5 часов. Врачи нам сообщили, что сделали всё, что запланировали, операция Фонтена состоялась!

Дальше Женя провёл 4 дня в реанимации, а потом его перевели в отделение, где мы с ним больше не расставались.

Послеоперационный период даётся Жене не совсем легко, но он наш боец, наш герой, справляется со всеми трудностями, стойко терпит все процедуры, уколы и перевязки. Он очень скучает по своей сестре и своим игрушкам.

23 июня нас выписали на амбулаторное лечение. Мы будем ходить на приём и осмотр врача. Как только доктора будут уверены в стабильном состоянии Жени, нас выпишут. Мы с радостью сообщим Вам, когда вернёмся домой.

Сейчас всё больше и больше хочется благодарить всех и каждого, кто помог нам приехать сюда. Спасибо Вам!

С уважением, мама Жени

Новости от родителей от 10.04.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нас есть немного новостей, которыми мы спешим с Вами поделиться.

Мы получили приглашение из клиники Берлина, сразу купили билеты и буквально 2 дня назад забрали паспорта с открытыми визами. В клинике нас ждут 22 мая, уже совсем скоро состоится операция.

Весенняя погода нас радует с каждым днём всё больше, и, конечно, мы стали проводить больше времени на свежем воздухе.

Жене очень полюбились игры в песочнице, оказалось, это очень интересно и занимательно. Ещё он с удовольствием катается на велосипеде, который ему подарили на первый день рождения.

Однако быстрая утомляемость, к сожалению, никуда не девается. Пока что, как его ровесники, он не может бегать, прыгать, баловаться — ему тяжело, поэтому пока мы предпочитаем спокойные игры. Несмотря на это, Женя очень сильно тянется к детям, даже к самым маленьким, бежит, даёт руку и лезет обниматься.

У нас даже возникла мысль отдать сыночка в детский сад, в группу кратковременного пребывания, но педиатр пока отговорила нас, сославшись на отсутствие прививок.

Ещё Женя очень привязан к сестре, несмотря на разницу в возрасте (она старше его на 8 лет). Он за ней ходит как хвостик: она делает уроки, и он рядом стоит с ручкой и листиком, если гулять, сразу кричит: «Ань, идём». Она очень переживает за то, как мы поедем и как она будет без него продолжительное время, ведь мы никогда не расставались с ней больше чем на два дня.

Вот и все наши новости, дорогие благотворители! Снова и снова не перестаём Вас благодарить за помощь и участие в жизни нашего сына!

С уважением, мама и папа Жени

Новости от родителей от 31.01.2019:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

У нас немного новостей, но мы хотим поделиться ими с Вами.

Из берлинской клиники мы получили даты лечения. 22 мая у нас регистрация и обследование, 28 мая зондирование и 31 мая операция.

Мы ещё не начали оформлять визы и билеты, так как ждём приглашения из клиники, которое нам пришлют в марте.

Самочувствие Жени в целом неплохое, но всё чаще мы замечаем у сына одышку и усталость. Он больше предпочитает спокойные игры, а на улице сидит в санках и коляске, ходить пешком совсем не любит.

Женя растёт и радует нас каждый день своими достижениями. Он начал потихоньку говорить, правда, по-своему, но мы, конечно, его понимаем.

Его любимое занятие — это книги и стихи из детских песен. До Нового года мы приболели и очень долго не могли избавиться от кашля. После безуспешного лечения дома нам пришлось лечь в больницу. Мы подлечились, и через неделю нас выписали домой.

Сейчас у Жени иногда поднимается небольшая температура, но он здоров, у него прорезываются уже задние зубы.

В конце декабря мы были на детской ёлке. Женя с интересом посмотрел представление Деда Мороза и с радостью получил от него подарок.

Наша поездка на лечение всё ближе, и для нас ожидание мая очень волнительно, ведь у нас будет последний этап лечения, самая важная операция. Мы не перестаём Вас благодарить за то, что дали нам возможность провести этот этап в одной из лучших клиник. Спасибо Вам, дорогие наши помощники!

С уважением, семья Стрелковских

Новости от мамы от 20.11.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими небольшими новостями.

Недавно мы с Женей были на приёме у врачей. Невролог не разрешил нам начинать вакцинацию, а окулист предложил наблюдать за нашими глазами приблизительно до 3 лет, так как он пока не может определить, как Женя видит, потому что он ещё не говорит.

Что касается нашего лечения, то на данный момент мы ждём точных дат госпитализации от клиники в Берлине. Примерные даты лечения — май-июнь 2019 года.

Женя всё больше и больше увлекается мячами! Это, пожалуй, становится его самой любимой игрой. Несмотря на то что сынок почти ничего внятного не говорит, он чётко знает, как сказать мяч: «миа». Он повторяет его гораздо чаще, чем слово «мама».

Дорогие благотворители! Огромное, бесконечное спасибо Вам ещё раз за возможность пройти лечение в одной из лучших клиник. Мы до сих пор не верим, что средства на наше лечение собраны и собраны так скоро!

С уважением, мама Жени

Новости от 15.11.2018:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Стрелковского Евгения.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность и признательность за то, что Вы помогли собрать денежные средства на операцию нашего сыночка Жени. Спасибо Вам, что откликнулись и не остались равнодушными к нашей беде! Спасибо, что Вы милосердны и добры! Вы подарили нашему сыну возможность вырасти здоровым мальчиком. Без Вашей помощи нам одним было бы не справиться!

Дорогие благотворители, то, что Вы делаете, это очень важно: Вы спасаете детские жизни! Ещё раз огромное Вам спасибо и низкий поклон за Ваши добрые сердца и неравнодушие!

С уважением, семья Жени

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама маленького мальчика Жени, который родился с тяжёлым сердечным пороком: «Единственный двуприточный левый желудочек сердца, атрезия лёгочной артерии 1-ого типа, открытый артериальный проток, транспозиция магистральных сосудов, гипоплазия ствола ветвей лёгочной артерии».

Моя беременность протекала тяжело: я четыре раза лежала на сохранении и долго пила гормональные препараты. Несмотря на это, по многочисленным скринингам и УЗИ с ребёнком всё было абсолютно хорошо, и ни один врач не увидел проблем с сердцем!

Наш Женечка появился на свет 12 мая 2017 года, ровно на 40-ой неделе беременности. Роды были достаточно лёгкими, но когда я увидела малыша, то испугалась: он был синим! На мой вопрос, почему он такого сине-сиреневого цвета, мне ответили, что, возможно, это гипоксия, которая вскоре пройдёт.

Через два часа после родов нас с сыночком перевели в палату. Так как я рожала ночью, педиатр осмотрел Женю только утром. Врач, увидев, что малыш так и не порозовел, забрала его на обследование. Почти двое суток доктор не могла понять, что с ребёнком, почему он синий и не держит температуру. Сыночка пытались греть, брали у него кучу анализов, капали глюкозу, но в итоге педиатр вызвала бригаду реаниматологов из областного перинатального центра. Предварительно осмотрев ребёнка, врач сразу сказал: «Шумы в сердце, скорее всего, порок». И Женю увезли…

Из роддома я сразу же поехала в перинатальный центр, но меня туда не пустили. Медсёстры разрешили мне лишь звонить один раз в день, чтобы узнавать о состоянии ребёнка и общаться с врачами. После обследований (ЭхоКГ, МРТ) был озвучен наш страшный диагноз. Это, конечно, для нас было огромным шоком. Казалось, что всё происходит не с нами и я скоро проснусь.

Нам повезло, что мы живём вблизи одного из Российских федеральных кардиоцентров, поэтому уже на 5-е сутки жизни Женю перевели в кардиоцентр г. Калининграда. На следующий день ему сделали первую операцию по установке центрального аорто-лёгочного анастомоза. Мне разрешили лечь в отделение, чтобы хотя бы вечером и ненадолго я могла заходить в реанимацию к сыну и общаться с реаниматологами.

Через неделю Женю перевели ко мне в палату. Мы долго налаживали питание, мучились с животиком, набирались сил, но мы справились, и через месяц нас выписали домой! Дома мы принимали много лекарств и ежедневно измеряли сатурацию.

Когда нашему малышу было 6 месяцев, нас пригласили на следующий этап. 7-ого ноября 2017 года Жене сделали операцию Гленна, и нас выписали домой через 2 недели. Наш малыш справился и с этим испытанием!

Сынок очень любит слушать песенки из советских мультиков, играть в мяч, особенно сейчас, когда он наконец-то начал ходить самостоятельно. Женя очень тянется к детям, но, к сожалению, в детский сад нам пока нельзя из-за вероятности заболеть, что в нашем случае крайне нежелательно. Также малыш обожает свою сестру, которая старше его на 9 лет. Она всё свободное время проводит рядом с ним.

Сейчас мы ждём следующего этапа, операцию Фонтена, которую необходимо будет сделать в 2 года. От знакомых мам, у которых дети с таким же диагнозом, мы узнали, что малышей с таким пороком успешно оперируют в Берлине. В Российских клиниках нам предлагают сделать следующий этап после трёх лет, но чем раньше провести операцию, тем лучше для состояния ребёнка! Уйдут одышка, которая появляется всё чаще и чаще, цианоз, повысится уровень кислорода в крови.

Наш порок очень тяжёлый, и в России детей с таким ВПС оперируют сравнительно недавно. У нас врачи пока не достигли таких больших успехов, тогда как в Германии уже есть взрослые люди, которых вовремя прооперировали в детстве и которые сейчас живут обычной жизнью!

Мы обратились в Немецкий кардиологический Центр в Берлине, где огромный многолетний опыт лечения детей с таким врождённым пороком сердца. Врачи нас уже готовы принять, но клиника выставила нам счёт на лечение — 37 680 EUR! Такая сумма непосильна для нашей семьи, где работает один папа, а я нахожусь в декретном отпуске.

Наша семья просит у Вас помощи и поддержки. Помогите, пожалуйста, нам оплатить следующую операцию сыну и подарить ему полноценную жизнь! Без Вашего милосердия и добродушия нам не справиться!

С уважением, мама Жени

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...