Программа №757

Смирнов Степан

Дата рождения: 26.07.2014

Диагноз: атрезия пищевода

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 30.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу рассказать Вам новости о Степе. Лето мы проводим на даче, где у нас есть возможность часто и много гулять. Здесь Степа научился кататься на двухколесном велосипеде и на трюковом самокате. Также мы съездили в гости к прабабушке и, когда было тепло, сходили на речку. 26 июля мы отметили день рождения Степы: ему исполнилось 6 лет!

Со здоровьем у сына все нормально. Главная задача на данный момент — это следить за уровнем сахарами.

В Германию на обследование нам нужно лететь следующей весной. Надеюсь, пандемия закончится, и мы сможем попасть в клинику.

С уважением, мама Степы

Новости от мамы от 27.03.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться с Вами новостями про Стёпу.

В декабре прошлого года мы планово лежали в отделении эндокринологии. Стёпе увеличили дозу лекарств, так как показатели сахара были низкими. Сейчас сыну стало лучше.

Весна нас особо не балует: Стёпа болеет и в садик не ходит. Поэтому мы стараемся ходить гулять, когда погода позволяет. А ещё сын научился кататься на двухколёсном велосипеде.

Ещё я вновь собрала документы на санаторно-курортное лечение (его мы ждём уже четвёртый год). Может быть, в этом году путёвку дадут.

Пока это все новости. Спасибо ещё раз за помощь!

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы от 05.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу рассказать Вам новости о Стёпе.

Сейчас мы лежим в больнице Санкт-Петербурга на обследовании. Чувствует Стёпа себя хорошо, но часто падает сахар.

Стёпа ходит в сад, и ему там очень нравится. Ещё он посещает музыкальную школу, куда ходит на раннее эстетическое развитие.

В августе мы ездили в Смоленск к прабабушке. С погодой повезло, и Стёпа с братом много гуляли. А ещё они узнали, что такое баня! Почти каждый день прабабушка для них топила.

В Германию нам нужно приехать на обследование весной 2021 года, а до этого надо будет провериться здесь, в России.

На сегодняшний день у нас всё неплохо, стараемся жить, как все!!

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы от 19.08.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу написать Вам про Стёпу. Сейчас сынок ходит в детский сад, но не на полный день. Ему очень нравится, воспитатели его хвалят, говорят, что он повзрослел и по развитию догоняет сверстников.

26 июля мы отметили пятилетие Стёпы. Праздник прошёл на ура! А скоро мы поедем в гости к прабабушке в Смоленскую область, в деревню, где будем знакомиться вживую с гусями, курами и даже лошадьми.

Со здоровьем у Стёпы всё нормально. Обследование нам нужно проходить раз в год, а в Германию нужно аж через 2 года. В конце года будет ещё обследование по эндокринологии, а так на фоне диеты и лекарств показатели неплохие.

Когда хорошая погода, мы много гуляем, катаемся на самокате и велосипеде и иногда ездим в Санкт-Петербург, чтобы ходим в кинотеатр на мультики. Ещё Стёпа очень любит ездить на дачу. Он мне помогает: возит землю в своей тележке.

Ну вот вроде все новости. Спасибо Вам большое от нашей семьи.

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы от 05.06.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу рассказать Вам новости про Степана. Мы вернулись из Германии, операция прошла отлично! Профессор сказал, что он проделал всё нужную работу, пищевод хороший и теперь нам нужно обследоваться раз в год. В Германию же вернуться надо через два года.

На данный момент Стёпа физически развивается согласно своему возрасту.

Ещё мы сразу по возвращении легли в больницу в эндокринологию. Там мы лежим два раза в год. Сейчас Стёпе увеличили дозу лекарства, так как гипокалиемия присутствует каждый день. Сейчас мы уже дома, и я очень рада, что после хирургического вмешательства у нас хорошие показатели.

Спасибо Вам огромное за помощь и участие в нашей жизни, спасибо, что я могу смотреть на своего ребёнка и радоваться!

С уважением, мама Стёпы

Новости от мамы от 21.03.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться с Вами новостями о Стёпином здоровье.

Врачи перенесли операцию с марта на май, и улетаем мы в Германию 6 мая. Это была вынужденная мера, так как Стёпа сильно болел и мы лежали в больнице. Сейчас он поправился, и мы дома. Теперь будем проходить курс массажа и потихоньку готовиться к поездке.

Стёпа ходит в садик, и ему там очень нравится. Каждое утро бежит с удовольствием к своим друзьям.

Недавно мы в первый раз съездили на интерактивный спектакль про динозавров. Сыночку было интересно, он сидел внимательно и слушал.

Ещё Стёпа мечтает поехать на море — кладёт монетки в копилку и говорит, что копит.

Обязательно сообщим Вам, как пройдёт наша поездка. Спасибо Вам, дорогие благотворители, ещё раз!

С уважением, мама Стёпы

Новости от 01.03.2019:

Фонд перечислил 5.581,67 EUR в клинику HELIOS Klinikum Berlin-Buch в Германии на оплату лечения Смирнова Степана.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

С огромной благодарностью хочу сказать всем большое спасибо за помощь нашей семье и другим детям.

Очень приятно осознавать, что в наше время есть люди, готовые помочь. Вы не просто помогли материально, Вы подарили счастливое детство моему сыну Стёпе и возможность жить, как обычные детки.

Дай бог Вам и Вашим семьям здоровья и благополучия!

С уважением, мама Степана

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В нашей семье растут два замечательных сыночка: они двойняшки, и сейчас им по 4 года. Однако у Степана тяжёлые проблемы со здоровьем. У него атрезия пищевода!

Беременность у меня была тяжёлая: два раза я лежала на сохранении и соблюдала постельный режим. А также роды были раньше положенного срока, на 32-й неделе. 26 июля 2014 года первым родился Степан, весом 1 150 г и ростом 37 см, второй Арсений, 1 640 г, 41 см. Степана буквально забрали из моих рук и сразу увезли в реанимацию.

Это была суббота, и только в понедельник врачи диагностировали у моего сыночка атрезию пищевода — порок, несовместимый с жизнью. На следующий день его прооперировали, вывели гастростому и эзофагостому, чтобы он мог жить и есть.

Почти два месяца Стёпа провёл в реанимации, а домой мы приехали, когда малышу было 2 месяца и 2 недели.

Первую пластику пищевода нашему сыночку сделали в 6 месяцев. Материал взяли из толстой кишки, но неудачно… Начался тромбоз — пищевод не прижился.

Следующая операция планировалась в сентябре 2015 года, но в августе начались проблемы с сахаром: его содержание в крови начало падать. Стёпа стал терять в весе, перестал ползать, а ему уже был 1 год! Мы экстренно попали в больницу и пробыли там месяц. Поэтому операцию перенесли на ноябрь.

В ноябре была вторая пластика пищевода и, к сожалению, опять неудачная. Больше в России нам помочь не могли...

Я стала искать медицинские учреждения за рубежом, и нас взяла клиника Helios Klinikum в Берлине. Благодаря помощи добрых людей в августе 2016 года мы попали туда на лечение.

В клинике мы провели 3 месяца: два из них Стёпа был в реанимации, а месяц в медикаментозном сне! Это было невыносимо тяжёлое время для нас! Сыночек сам не дышал и был подключён к аппарату ИВЛ. Потом он заново учился дышать, глотать слюну и держать голову! Потом мы ещё 2 раза летали на операции, и вот, год назад врачи убрали последнюю стому! Сейчас Стёпа кушает сам.

На фоне всех операций у сыночка появилось вторичное заболевание — гиперинсулинизм. В организме Стёпы вырабатывается много инсулина, поэтому у него бывают обмороки и судороги, в крови падает сахар.

Сейчас нам нужно лететь на последнюю операцию (бужирование) и обследование. Клиника выставила счёт в 5 581.67 EUR. Для нас это огромная сумма, так как в семье работает только муж, а я занимаюсь воспитанием двойняшек и Стёпиным лечением.

Степан и Арсений разные внешне и по характеру. Стёпа серьёзный и в свои 4 года уже понимает, что ему нельзя сладости. Он не возьмёт конфетку, даже если брат будет делиться. Стёпе очень нравилось ходить в детский сад, но сейчас он его не посещает, так как врачи ему запретили. Также сынок любит кататься на велосипеде и самокате, обожает животных, в особенности домашних собаку и кошку. Сынок говорит, что, когда вырастет, будет, как папа, ездить на «бочке» (машине), и сейчас проводит много времени с папой в гараже.

Стёпа — очень хороший мальчик, но, к сожалению, с самого рождения он борется за жизнь. На него навалилось столько испытаний! Нам очень хочется, чтобы у сынишки началась нормальная и здоровая жизнь! Очень Вас просим помочь нам в исполнении этой заветной цели!

С уважением, мама Стёпы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...