Программа №757
Смирнов Степан
Дата рождения: 26.07.2014
Диагноз: атрезия пищевода
Место жительства: с. Путилово, Ленинградская обл.
Поделиться:
Новости
В октябре Степе предстоит пройти обследование. Нужно проверить, в каком состоянии... →
Весной мы лежали планово в больнице на обследовании, по результатам которого подкорректировали лечение. Также Степе первый раз дали путевку... →
По поводу обследования в Германии пока ничего не известно из-за пандемии. Мы должны были ехать весной 2021 года, но уже не загадываем. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
С огромной благодарностью хочу сказать всем большое спасибо за помощь нашей семье и другим детям.
Очень приятно осознавать, что в наше время есть люди, готовые помочь. Вы не просто помогли материально, Вы подарили счастливое детство моему сыну Стёпе и возможность жить, как обычные детки.
Дай бог Вам и Вашим семьям здоровья и благополучия!
С уважением, мама Степана
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
В нашей семье растут два замечательных сыночка: они двойняшки, и сейчас им по 4 года. Однако у Степана тяжёлые проблемы со здоровьем. У него атрезия пищевода!
Беременность у меня была тяжёлая: два раза я лежала на сохранении и соблюдала постельный режим. А также роды были раньше положенного срока, на 32-й неделе. 26 июля 2014 года первым родился Степан, весом 1 150 г и ростом 37 см, второй Арсений, 1 640 г, 41 см. Степана буквально забрали из моих рук и сразу увезли в реанимацию.
Это была суббота, и только в понедельник врачи диагностировали у моего сыночка атрезию пищевода — порок, несовместимый с жизнью. На следующий день его прооперировали, вывели гастростому и эзофагостому, чтобы он мог жить и есть.
Почти два месяца Стёпа провёл в реанимации, а домой мы приехали, когда малышу было 2 месяца и 2 недели.
Первую пластику пищевода нашему сыночку сделали в 6 месяцев. Материал взяли из толстой кишки, но неудачно… Начался тромбоз — пищевод не прижился.
Следующая операция планировалась в сентябре 2015 года, но в августе начались проблемы с сахаром: его содержание в крови начало падать. Стёпа стал терять в весе, перестал ползать, а ему уже был 1 год! Мы экстренно попали в больницу и пробыли там месяц. Поэтому операцию перенесли на ноябрь.
В ноябре была вторая пластика пищевода и, к сожалению, опять неудачная. Больше в России нам помочь не могли...
Я стала искать медицинские учреждения за рубежом, и нас взяла клиника Helios Klinikum в Берлине. Благодаря помощи добрых людей в августе 2016 года мы попали туда на лечение.
В клинике мы провели 3 месяца: два из них Стёпа был в реанимации, а месяц в медикаментозном сне! Это было невыносимо тяжёлое время для нас! Сыночек сам не дышал и был подключён к аппарату ИВЛ. Потом он заново учился дышать, глотать слюну и держать голову! Потом мы ещё 2 раза летали на операции, и вот, год назад врачи убрали последнюю стому! Сейчас Стёпа кушает сам.
На фоне всех операций у сыночка появилось вторичное заболевание — гиперинсулинизм. В организме Стёпы вырабатывается много инсулина, поэтому у него бывают обмороки и судороги, в крови падает сахар.
Сейчас нам нужно лететь на последнюю операцию (бужирование) и обследование. Клиника выставила счёт в 5 581.67 EUR. Для нас это огромная сумма, так как в семье работает только муж, а я занимаюсь воспитанием двойняшек и Стёпиным лечением.
Степан и Арсений разные внешне и по характеру. Стёпа серьёзный и в свои 4 года уже понимает, что ему нельзя сладости. Он не возьмёт конфетку, даже если брат будет делиться. Стёпе очень нравилось ходить в детский сад, но сейчас он его не посещает, так как врачи ему запретили. Также сынок любит кататься на велосипеде и самокате, обожает животных, в особенности домашних собаку и кошку. Сынок говорит, что, когда вырастет, будет, как папа, ездить на «бочке» (машине), и сейчас проводит много времени с папой в гараже.
Стёпа — очень хороший мальчик, но, к сожалению, с самого рождения он борется за жизнь. На него навалилось столько испытаний! Нам очень хочется, чтобы у сынишки началась нормальная и здоровая жизнь! Очень Вас просим помочь нам в исполнении этой заветной цели!
С уважением, мама Стёпы