Программа №768

Осьмина Василиса

Дата рождения: 06.07.2015

Диагноз: spina bifida

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 14.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

6 июля нашей принцессе исполнилось 4 годика. День рождения мы отметили очень душевно, в кругу нашей семьи.

Сейчас мы отдыхаем в деревне у нашей бабушки, дышим свежим воздухом, кушаем ягоды, гуляем, играем на улице почти весь день, полностью забыли про гаджеты. Наконец-то Василиса спит всю ночь крепко и сладко, не просыпаясь.

Мы получили долгожданный аппарат для вертикализации, с помощью которого Василиса может стоять и немного передвигаться с нашей помощью. Ежедневная вертикализация очень важна для здоровья нашей девочки.

Уже 2 месяца доченька занимаемся плаванием, 2-3 раза в неделю. За это время у Василисы заметно укрепилась и выровнялась спинка, больше её не беспокоит шов — это наша маленькая победа!! Мы будем и дальше с большим удовольствием посещать бассейн.

На август у нас запланирован курс массажа и ЛФК. К сожалению, мы не попали на плановое обследование по урологии, так как медицинское учреждение закрыли на мойку именно в те даты, на которые планировалась госпитализация. Новые даты нам пока не согласовали.

В прошлом месяце Василисе сделали электроэнцефалограмму головного мозга. Это был ночной 12-часовой видеомониторинг. Всё прошло хорошо. По результатам исследования эпиактивности не выявлено. Однако Василисе необходимо раз в полгода обязательно проводить такое обследование, так как детки с нарушением центральной нервной системой находятся в зоне риска появления эпилептической активности.

А ещё в начале сентября мы планируем продлить себе лето и съездить на море!

Вот такие у нас новости! Спасибо, наши дорогие благотворители, что интересуетесь здоровьем нашей девочки! Мы бесконечно Вам благодарны за Вашу неоценимую помощь!

С благодарностью, семья Василисы

Новости от родителей от 06.05.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наш послеоперационный период закончился. Василиса чувствует себя хорошо, она очень подросла, любит играть в школу, выполнять разного рода задания и получать за это пятёрки. Как и любая девочка, обожает своих куколок, играет с ними в доктора, делает им прически и макияж, очень забавно наблюдать за этой игрой.

С приходом весны мы стараемся много гулять. Любимое развлечение Василисы на детской площадке — это качели и небольшие горки, с которых можно самостоятельно скатываться.

Сейчас мы проходим курс массажа и ЛФК, основной упор делаем на укрепление спинки. Ещё мы начали ходить в бассейн. Василиса занимается плаванием с инструктором, и ей безумно нравится. Она с нетерпением ждёт каждого занятия.

На днях мы поедем на примерку нашего нового аппарата для стояния. После снятия фиксации доченька заметно подросла и в старый аппарат уже не помещается. Очень его ждём, так как нужно обязательно вертикализироваться, давать нагрузку на тазобедренные суставы, минимизировать контрактуры в коленях и стопах.

На ближайшее два месяца мы запланировали электроэнцефалографию головного мозга и плановое обследование по урологии.

Единственное, что на данный момент беспокоит, это наш послеоперационный рубец. Он периодически болит и доставляет малышке дискомфорт. Доктор назначил нам физиотерапию, но, к сожалению, пока мы не сделаем ЭЭГ, нас не допустят к физиопроцедурам. А пока продолжаем обрабатывать шов мазью.

Вот такие у нас новости! Спасибо Вам, наши дорогие благотворители, за то, что помогли нам, за то, что наш ребёнок сейчас не испытывает те страшные боли!

С огромной благодарностью, семья Василисы

Новости от родителей от 12.03.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Как быстро летит время. Вот и на календаре Василисы наступила первая долгожданная дата, когда можно носить дочку на ручках в вертикальном положении. Её радости не было предела! Ещё чуть-чуть, и доченьке уже можно будет сидеть, кататься на колясочке и стоять в аппарате.

Василиса чувствует себя хорошо, но её немного стал беспокоить послеоперационный шов: образовался уплотнённый и широкий келоидный рубец, который чешется и иногда побаливает, особенно когда меняется погода. Пластический хирург из Израиля, который зашивал спинку, сказал каждый день на протяжении длительного времени мазать шов специальной мазью для рассасывания рубца и снятия зуда. Мы уже несколько дней используем эту мазь — стало немного легче, шов уже не так сильно чешется.

Самое главное, что благодаря Вам и Вашей неоценимой помощи, дорогие наши благотворители, больше нет тех страшных болей в спинке!

Будем дальше держать Вас в курсе наших новостей!

С благодарностью, семья Осьмина

Новости от родителей от 15.02.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы уже дома и потихоньку восстанавливаемся. У Василисы спинка больше не болит — это такое счастье!

Теперь нам предстоит восстановительный период. Дочке нужно будет лежать, в основном на животике. Через 1,5 месяца можно носить её на ручках в вертикальном положении, а через 2 месяца ей можно садиться. Все реабилитационные мероприятия только через 2,5-3 месяца после операции.

Василиса чувствует себя хорошо и каждый день радует нас своим хорошим настроением и задорным смехом! Она большая умничка: не капризничает, понимает, что сейчас нельзя сидеть, а нужно только лежать.

Мы завели календарик, отметив заветные даты, когда можно будет носить дочку на ручках, когда ей можно сидеть и ездить в своей колясочке. Теперь мы каждый день зачёркиваем прошедшие деньки.

Ещё мы спешим поделиться с Вами хорошей новостью: после операции Василиса опять может стоять на четвереньках (после прошлого хирургического вмешательства она потеряла данный навык)! Теперь, после восстановительного периода, мы будем укреплять ножки, ручки и спинку, чтобы она могла так передвигаться. Вот такие у нас хорошие новости!

От всего сердца мы благодарим Вас, наши дорогие благотворители, за Вашу доброту и отзывчивость! Низкий Вам поклон от всей нашей семьи!

С огромной благодарностью, семья Василисы

Новости от мамы от 31.01.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Василису прооперировали! Операция длилась 5 часов, всё прошло хорошо!

Профессор Рохкинд провёл очень большую работу: оказывается, у Василисы был очень сильно натянут спинной мозг. По словам профессора, такое сильное натяжение бывает очень редко. Также конус спинного мозга был очень сильно впаян в рубцовую и спаечную ткань. Доктор сделал всё возможное, чтобы высвободить спинной мозг и корешки, которые остались. Мы надеемся, что больше не вспомним о тех болях, которые Василиса испытывала.

Сейчас малышка восстанавливается, но есть небольшая температура. Будем надеяться, что всё будет хорошо!

От всей нашей семьи я благодарю всех людей, которые помогли оплатить операцию! Низкий Вам поклон за Вашу заботу и поддержку!

С уважением, мама Василисы

Новости от 24.01.2019:

Фонд перечислил 42,178.00 EUR в клинику Assuta Hospital в Израиле на оплату операции Осьминой Василисы.

Слова благодарности от родителей:

Наши дорогие благотворители!

От всей души и со слезами на глазах от радости хотим поблагодарить каждого, кто принял участие в сборе денежных средств для нашей доченьки Василисы!

Спасибо огромное, что поддержали нас в столь непростой период нашей жизни. Низкий Вам родительский поклон за подаренный шанс избавить нашу девочку от ежедневных страданий!

Пусть всё добро, которое Вы творите, вернётся в Вашу жизнь счастьем и благополучием! Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и огромной благодарностью, родители Василисы

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья обращается к Вам за финансовой помощью для проведения сложной нейрохирургической операции нашей доченьке Василисе.

Василиса наш второй ребёнок, у неё есть старший братик (5 лет). Мы с мужем мечтали, чтобы вторым ребёнком была девочка, и когда на УЗИ подтвердили, что у нас родится малышка, мы были на седьмом небе от счастья.

Моя беременность проходила замечательно, без каких-либо осложнений, все обследования делались в нужные сроки, с ребёнком всё было хорошо, никаких отклонений. И вот на 32 неделе, после очередного УЗИ, нам сообщили страшную новость: у нашего ребёнка обнаружен сложный порок развития позвоночника, Spina bifida (спинномозговая грыжа очень больших размеров, незаращение дужек позвоночника), паралич нижних конечностей. В тот момент нам было безумно тяжело, в голове крутились вопросы: «Почему мы…?», «За что…?», «Как дальше жить…?», «Что будет с ребёнком...?» Чем больше мы изучали в интернете информацию о поставленном диагнозе, тем становилось страшнее.

Нам порекомендовали обратиться за помощью в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там детский доктор нам подробно рассказал о нашем пороке, после чего стал понятен алгоритм действий после рождения нашей малышки.

Василиса родилась на 38-й неделе. В первые сутки ей провели операцию по иссечению спинномозговой грыжи в пояснично-крестцовой области. После удаления грыжи у Василисы начала нарастать гидроцефалия. В 1 месяц нашей девочке была проведена эндоскопическая операция на голове с целью создания отверстия для самостоятельного оттока ликвора, но, к сожалению, планируемого результата она не принесла. В пять месяцев была проведена ещё одна операция по установке шунтирующей системы.

После выписки мы регулярно наблюдаемся у ряда специалистов: невролога (раз в три месяца), уролога, нефролога (обязательно УЗИ почек и мочевого пузыря раз в полгода), ортопеда (раз в полгода), нейрохирурга (один раз в год). Раз в год мы обязательно делаем МРТ головы и спины, чтобы контролировать малейшие изменения.

По ортопедии тоже есть проблемы: с двух сторон у нас подвывихи тазобедренных суставов. Врач, у которого мы наблюдаемся, сказал, что хирургического вмешательства пока не требуется, но необходимо регулярно проводить ЛФК. Также доктор разрешил вертикализироваться в опоре для стояния. Ночью, по его рекомендации, мы спим в туторах, чтобы минимизировать деформацию стоп.

Сейчас Василисе 3 годика, она растёт жизнерадостной, умненькой, очень общительной девочкой, любит быть в центре внимания и с удовольствием сама знакомится с детками. После регулярных массажей и прохождения реабилитаций мы добились видимых результатов, наша принцесса самостоятельно сидит, ползает по-пластунски, может немного стоять на коленях. Интеллектуально Василиса развивается в соответствии со своим возрастом. Дома малышка передвигается на колясочке. Василиса очень любит играть в разные настольные игры, обожает рисовать, делать маме причёски, перебирать и примерять свои наряды, лечить куколок. А ещё у Василисы есть любимая мягкая игрушка — котик, с которой она практически никогда не расстаётся, на всех реабилитациях, обследованиях верный друг Клёпик с ней (имя игрушке придумала она сама). Наша девочка очень любит танцевать на своей колясочке под песню Софии Ротару «Аист на крыше» — настоящая маленькая звёздочка, наша радость и гордость.

4 месяца назад у Василисы начались сильнейшие боли в области поясницы, на скорой помощи нас госпитализировали в одну из детских больниц Москвы. Нейрохирургами было принято решение о необходимости срочного оперативного вмешательства для освобождения спинного мозга и спинномозговых корешков от фиксации. 2 августа 2018 г. нашей дочери была проведена операция.

Спустя 2 месяца после операции у ребёнка снова появились сильнейшие боли в спинке, которые не купируются сильными обезболивающими препаратами. С этими приступообразными болями мы живём уже второй месяц, в течение дня приступы бывают реже. От тянущей, ноющей боли в спинке пытаемся отвлекать ребёнка различными играми, прогулками, мультиками. Ночи для нас — это просто кошмар! Каждая ночь — бессонная и тяжёлая, так как в ночные часы боль обостряется. Сердце разрывается от того, как страдает наш ребёнок, а мы ничем не можем помочь.

Нашей малышке было проведено очередное МРТ позвоночника, по результатам которого выяснилось, что у неё опять имеется фиксация спинного мозга с множественными спайками, также в верхних отделах позвоночника обнаружен артефакт.

Мы обращались за консультацией к ведущим нейрохирургам г. Москвы, но, к сожалению, в их практике таких случаев, как наш, не было. Было высказано предположение, что это радикулит, ребёнку назначили лечение, которое не дало никакого положительного результата.

Мы отправили результаты МРТ в ещё в один крупный Российский нейрохирургический центр и получили ответ, что у нас всё хорошо, натяжения спинного мозга нет, операция на данном этапе не требуется.

Из общения с родителями, у которых детки имеют такую же патологию, что и наш ребёнок, мы узнали об израильском профессоре Шимоне Рохкинде, который успешно занимается решением нейрохирургических проблем у детей со Spina bifida.

Мы отправили профессору результаты наших обследований, и на Скайп-консультации профессор подробно рассказал и показал источник наших болей. В верхних отделах позвоночника имеется образование, которое частично входит в спинной мозг, из-за этого у нашего ребёнка такие сильные приступы боли, которые невозможно обезболить.

Нашей девочке поможет только сложная микрохирургическая операция. Необходимо делать ревизию в спинном мозге, освободить спинной мозг от этого образования и повторно высвободить спинномозговые корешки. Оперировать нужно как можно быстрее, чтобы избавить нашу девочку от сильнейших приступов боли и постоянного принятия сильных обезболивающих лекарств, из-за длительного приёма которых у ребёнка уже начались проблемы с печенью и нервной системой.

Профессор Шимон Рохкинд готов провести Василисе такую операцию и навсегда избавить нашу девочку от этих болевых мучений. Но операция эта очень дорогостоящая, клиникой «Ассута» нам был выставлен счёт на 42 178 EUR. К сожалению, таких денежных средств у нас нет. В нашей семье работает только папа.

Своими силами мы смогли собрать сумму только на дополнительные расходы (покупка билетов, трансфер, оплата за квартиру, питание, услуги переводчика, оплата услуг ассистента).

Операция нужна срочно! Почти каждый день ребёнок спрашивает: «Мама, когда уже добрый доктор достанет из спинки паучка?», и мы отвечаем, что ещё немножечко нужно подождать... Это очень тяжело морально, у нас душа разрывается на части. Как объяснить ребёнку, что всё упирается в деньги, что маме с папой негде взять такую сумму?..

Мы просим добрых и отзывчивых людей помочь избавить нашу доченьку от ежедневных мучений. Без Вашей поддержки мы не справимся!

С благодарностью, мама Василисы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...