Программа №768

Моя беременность проходила замечательно, без каких-либо осложнений, все обследования делались в нужные сроки, с ребёнком всё было хорошо, никаких отклонений. И вот на 32 неделе, после очередного УЗИ, нам сообщили страшную новость: у нашего ребёнка обнаружен сложный порок развития позвоночника, Spina bifida (спинномозговая грыжа очень больших размеров, незаращение дужек позвоночника), паралич нижних конечностей. В тот момент нам было безумно тяжело, в голове крутились вопросы: «Почему мы…?», «За что…?», «Как дальше жить…?», «Что будет с ребёнком...?» Чем больше мы изучали в интернете информацию о поставленном диагнозе, тем становилось страшнее.

Нам порекомендовали обратиться за помощью в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там детский доктор нам подробно рассказал о нашем пороке, после чего стал понятен алгоритм действий после рождения нашей малышки.

Василиса родилась на 38-й неделе. В первые сутки ей провели операцию по иссечению спинномозговой грыжи в пояснично-крестцовой области. После удаления грыжи у Василисы начала нарастать гидроцефалия. В 1 месяц нашей девочке была проведена эндоскопическая операция на голове с целью создания отверстия для самостоятельного оттока ликвора, но, к сожалению, планируемого результата она не принесла. В пять месяцев была проведена ещё одна операция по установке шунтирующей системы.

После выписки мы регулярно наблюдаемся у ряда специалистов: невролога (раз в три месяца), уролога, нефролога (обязательно УЗИ почек и мочевого пузыря раз в полгода), ортопеда (раз в полгода), нейрохирурга (один раз в год). Раз в год мы обязательно делаем МРТ головы и спины, чтобы контролировать малейшие изменения.

По ортопедии тоже есть проблемы: с двух сторон у нас подвывихи тазобедренных суставов. Врач, у которого мы наблюдаемся, сказал, что хирургического вмешательства пока не требуется, но необходимо регулярно проводить ЛФК. Также доктор разрешил вертикализироваться в опоре для стояния. Ночью, по его рекомендации, мы спим в туторах, чтобы минимизировать деформацию стоп.

Сейчас Василисе 3 годика, она растёт жизнерадостной, умненькой, очень общительной девочкой, любит быть в центре внимания и с удовольствием сама знакомится с детками. После регулярных массажей и прохождения реабилитаций мы добились видимых результатов, наша принцесса самостоятельно сидит, ползает по-пластунски, может немного стоять на коленях. Интеллектуально Василиса развивается в соответствии со своим возрастом. Дома малышка передвигается на колясочке. Василиса очень любит играть в разные настольные игры, обожает рисовать, делать маме причёски, перебирать и примерять свои наряды, лечить куколок. А ещё у Василисы есть любимая мягкая игрушка — котик, с которой она практически никогда не расстаётся, на всех реабилитациях, обследованиях верный друг Клёпик с ней (имя игрушке придумала она сама). Наша девочка очень любит танцевать на своей колясочке под песню Софии Ротару «Аист на крыше» — настоящая маленькая звёздочка, наша радость и гордость.

4 месяца назад у Василисы начались сильнейшие боли в области поясницы, на скорой помощи нас госпитализировали в одну из детских больниц Москвы. Нейрохирургами было принято решение о необходимости срочного оперативного вмешательства для освобождения спинного мозга и спинномозговых корешков от фиксации. 2 августа 2018 г. нашей дочери была проведена операция.

Спустя 2 месяца после операции у ребёнка снова появились сильнейшие боли в спинке, которые не купируются сильными обезболивающими препаратами. С этими приступообразными болями мы живём уже второй месяц, в течение дня приступы бывают реже. От тянущей, ноющей боли в спинке пытаемся отвлекать ребёнка различными играми, прогулками, мультиками. Ночи для нас — это просто кошмар! Каждая ночь — бессонная и тяжёлая, так как в ночные часы боль обостряется. Сердце разрывается от того, как страдает наш ребёнок, а мы ничем не можем помочь.

Нашей малышке было проведено очередное МРТ позвоночника, по результатам которого выяснилось, что у неё опять имеется фиксация спинного мозга с множественными спайками, также в верхних отделах позвоночника обнаружен артефакт.

Мы обращались за консультацией к ведущим нейрохирургам г. Москвы, но, к сожалению, в их практике таких случаев, как наш, не было. Было высказано предположение, что это радикулит, ребёнку назначили лечение, которое не дало никакого положительного результата.

Мы отправили результаты МРТ в ещё в один крупный Российский нейрохирургический центр и получили ответ, что у нас всё хорошо, натяжения спинного мозга нет, операция на данном этапе не требуется.

Из общения с родителями, у которых детки имеют такую же патологию, что и наш ребёнок, мы узнали об израильском профессоре Шимоне Рохкинде, который успешно занимается решением нейрохирургических проблем у детей со Spina bifida.

Мы отправили профессору результаты наших обследований, и на Скайп-консультации профессор подробно рассказал и показал источник наших болей. В верхних отделах позвоночника имеется образование, которое частично входит в спинной мозг, из-за этого у нашего ребёнка такие сильные приступы боли, которые невозможно обезболить.

Нашей девочке поможет только сложная микрохирургическая операция. Необходимо делать ревизию в спинном мозге, освободить спинной мозг от этого образования и повторно высвободить спинномозговые корешки. Оперировать нужно как можно быстрее, чтобы избавить нашу девочку от сильнейших приступов боли и постоянного принятия сильных обезболивающих лекарств, из-за длительного приёма которых у ребёнка уже начались проблемы с печенью и нервной системой.

Профессор Шимон Рохкинд готов провести Василисе такую операцию и навсегда избавить нашу девочку от этих болевых мучений. Но операция эта очень дорогостоящая, клиникой «Ассута» нам был выставлен счёт на 42 178 EUR. К сожалению, таких денежных средств у нас нет. В нашей семье работает только папа.

Своими силами мы смогли собрать сумму только на дополнительные расходы (покупка билетов, трансфер, оплата за квартиру, питание, услуги переводчика, оплата услуг ассистента).

Операция нужна срочно! Почти каждый день ребёнок спрашивает: «Мама, когда уже добрый доктор достанет из спинки паучка?», и мы отвечаем, что ещё немножечко нужно подождать... Это очень тяжело морально, у нас душа разрывается на части. Как объяснить ребёнку, что всё упирается в деньги, что маме с папой негде взять такую сумму?..

Мы просим добрых и отзывчивых людей помочь избавить нашу доченьку от ежедневных мучений. Без Вашей поддержки мы не справимся!

С благодарностью, мама Василисы