Программа №777

На 20-й неделе мы пришли на очередной скрининг. Во время осмотра я в какой-то момент поняла, что врач, смотревшая меня, в замешательстве. Она позвала заведующую, и я слушала разговор о том, что «большие правые отделы, наверное, Эбштейна или СГЛОС». А дальше всё как в тумане…

Медико-генетические центры, генетики, плацентобиопсия — после обследования оказалось, что ребёнок без хромосомных аномалий, но с пороком сердца, с очень тяжёлым пороком сердца: «Атриовентрикулярный канал, полная форма; СГЛОС».

Нас направили в ДГБ №1 на консультацию, и тут первая радостная новость: диагноз СГЛОС нам снимают, но остаётся АВК, полная форма.

Роды прошли в плановом режиме в 10-м роддоме. Через четыре дня меня со Стёпой перевели в ДГБ №1 в отделение патологии новорождённых, где диагноз сменили на ещё более лёгкий: «Атриовентрикулярный канал, промежуточная форма», и через две недели врачи, назначив диуретик, отпустили нас домой.

Всё должно было быть хорошо, но ребёнок через две недели перестал кушать, стал вялым, много потел и тяжело дышал… Мы опять попали в ДГБ №1, где нам подобрали порошки. Стёпа стал кушать, и мы поехали опять домой.

Однако через две недели мы опять оказались в той же больнице в отделении кардиологии с такими же симптомами! Назначенные диуретики не помогали, а лёгкие были влажными.

Стёпе назначили зондирование, и результат поразил всех! Врачи выяснили, что сброс в лёгочную артерию в 6 раз больше, чем в аорту! Это значит, что вся кровь уходит в малый круг кровообращения.

По результатам зондирования доктора приняли решение о сужении лёгочной артерии, чтобы ограничить такой огромный поток крови. За день до операции пришёл анестезиолог, посмотрел на нас и сказал: «Болеть будете долго, маленький вес, дышит тяжело, не ест». На следующий день с уверенностью в положительном исходе я отдала сына на операцию.

Операция прошла успешно: нашу лёгочную артерию удалось сузить на 50 %! После хирургического вмешательства мой малыш был в стабильном состоянии.

На следующий день, позвонив в больницу, я услышала страшные слова: «При пробуждении у ребёнка случилось внезапное обострение лёгочной гипертензии, он до сих пор под наркозом». Сначала я не поняла, как это страшно. Приехав в положенное время, я узнала, что у Стёпы ночью была остановка сердца на пять минут! Будить его было нельзя, так как при пробуждении он начинал напрягаться, а любое движение для него было критично.

Через день врачи опять попробовали его пробудить — и снова была остановка сердца, но уже на 15 минут!! Что мы пережили в этот момент, не описать словами! Боль, страх, ужас, что мой маленький сыночек не сможет проснуться и что сердечко не выдержит!

Врачи прогнозов не давали: слишком много крови поступало в лёгкие, и сосудам сложно было адаптироваться к новому состоянию. Однако наш маленький герой справился! В общей сложности он провёл в глубоком наркозе 9 дней, около недели под миорелаксантами и ещё две недели с аппаратом ИВЛ.

Месяц в реанимации, три месяца в отделении, и наконец-то нас отпускают домой! Наша огромная благодарность всем врачам-кардиологам, врачам-реаниматологам ДГБ №1 на Авангардной — они спасли моего сына!

Нашей радости не было предела: сын с нами, сын дома! Врачи назначили УЗИ-контроль каждый месяц, и, приехав однажды на осмотр, мы узнали, что левый желудочек у Стёпы не растёт. Это значит, что вероятность остаться без радикальной коррекции очень большая. А так хотелось верить, что после операций и всех мучений у ребёнка будет полноценное сердце!

Мы очень благодарны врачам ДГБ №1 за спасение нашего сына, но учитывая такой тяжёлый послеоперационный период и неясные планы на будущее мы написали в немецкую клинику DHZB. Доктор С. Б. Овруцкий из Берлинского кардиоцентра предлагает нам возможность радикальной коррекции порока, а это шанс на полноценную жизнь, когда можно всё, кроме большого спорта.

Однако счёт на операцию просто огромный: 34 140 EUR. Таких денег у нас нет! Я нахожусь в декретном отпуске и стараюсь по возможности работать, так как со Стёпой очень помогает бабушка, которая уже на пенсии. В семье работает только наш папа.

Сейчас Стёпе 8 месяцев. Он очень смышлёный и улыбчивый мальчик. Малыш произносит много звуков, пытается держать ложку и нажимать на кнопки игрушек, любимые из которых — музыкальные. У Стёпушки уже пять зубиков, и он уже пытается кусаться, особенно достаётся любимой бабушке. Малыш уже стал подтягивать к себе игрушки, но ручки слабые, и он быстро устаёт.

Дорогие благотворители, Вы — наш шанс на здоровую и полноценную жизнь. Пожалуйста, протяните нам руку помощи! Вы наша последняя надежда!

С уважением, мама Стёпы Пак