Программа №827

Нестеренко Анастасия

Дата рождения: 29.10.2018

Диагноз: пигментный невус спины

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 01.06.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спасибо, что следите за нашими новостями.

Как и многие на карантине, мы провели время дома. И сейчас, когда появилась возможность гулять, мы с удовольствием выходим на улицу. Именно этого так не хватало все это время. Особенно прогулкам рада Настюшка, она уже так шустро бегает, рисует на асфальте и радуется теплому лету.

Любимым занятием Настены остается игра с куклами. Она гуляет с ними, катает в коляске, кормит, садит на горшочек и укладывает спать. Так мило наблюдать, как она их нежно укачивает, укрывает одеялом и напевает колыбельные песенки. Не удивительно, что первым словарный запас пополнило слово «кукла». И еще много других слов теперь повторяет наша Настюшка.

С момента последней операции прошло чуть больше трех месяцев. Наш шовчик ведет себя хорошо и в некоторых местах стал почти не заметен. Рекомендуемый интервал между операциями прошел, и с медицинской точки зрения мы можем продолжить операции. Надеемся, что появится такая возможность и мы начнем следующий этап по удаления невуса осенью.

Большую часть спины нашей малышки теперь занимает здоровая кожа! Мы очень рады и благодарны Вам за это чудо! Будьте здоровы! Берегите себя и своих близких!

С уважением и огромной благодарностью, родители Насти

Новости от родителей от 24.03.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями. Мы уже дома — настоящее счастье быть вместе со своей семьёй. Столько радости было у ребёнка, когда она увидела папу и сестру. Нас очень ждали и встречали с воздушными шариками. Они очень нравятся Настеньке: она бегает с шариками, играет, дёргает за верёвочку и, конечно, при этом радуется и смеётся.

Родной город встретил нас снегопадом. Удивительным открытием для Насти стал снег, ведь когда она его видела в последний раз, то была совсем младенцем.

Профессор Маргулис перед отлётом из Израиля снял нам основную часть швов, оставив небольшой участок на стыке. Ниточки на этом участке мы сняли через 2 недели в поликлинике. Наш шовчик благополучно заживает, чему мы очень рады.

В связи со сложившейся ситуацией с новым вирусом старшая дочка находится дома на карантине. Поэтому скучать нам не приходится. Мы целыми днями играем в игры, читаем книжки, рисуем, лепим из пластилина, танцуем и поём.

Дорогие наши благотворители, мы желаем Вам здоровья и в самые непростые периоды жизни не падать духом. Берегите себя и своих близких!

С огромной благодарностью, родители Насти

Новости от мамы от 20.02.2020:

Здравствуйте, наши благотворители!

Наконец-то состоялась наша операция по удалению части невуса. Профессор Маргулис сдвинул дату с 14 на 7 февраля. Настюшке уже тяжело приходилось с экспандерами: они были большие и неудобные, поэтому наша малышка плохо спала и постоянно пыталась устроиться поудобнее, мало двигалась, так как за спиной у неё был почти килограмм груза.

7 февраля, утром, мы приехали в клинику, нас подготовили к операции, и мы стали ждать. Наша маленькая умница стойко держалась голодной, но, когда наступило время обеда, стала громко требовать, чтобы её накормили. Пришлось отвлекать нашу малышку. Какое-то время спасали игрушки, но потом и они перестали действовать. Потратив все силы на возмущения, Настя просто уснула. Очень жаль было нашу девочку, но ничего не поделаешь, операцию делают на голодный желудок.

И вот в 13:35 началась наша операция и длилась около двух часов. В конце ко мне вышел профессор Маргулис и сказал, что всё прошло хорошо и он удалил 50 % невуса.

Послеоперационный период проходил легче, чем в первую операцию. Настюше также ставили капельницы с антибиотиком и давали обезболивающее. На третьи сутки нас выписали, но с рядом ограничений: дочке нельзя бегать, прыгать и падать на спину. В общем, надо ограничить активную деятельность ребёнка, чтобы не разошлись швы.

Сделать это оказалось сложнее всего. После операции Насте очень хочется ходить, бегать, скакать и кружиться. Такое чувство, что внутри у нашей малышки поменяли батарейки. Тут её можно понять, ведь без экспандеров всё это делать стало гораздо легче.

В воскресенье мы были на приёме у нашего доктора, где он посмотрел и обработал швы. Всё хорошо заживает, и нам осталось только их снять. Также уже готов результат гистологии того участка невуса, который убрали. Слава Богу, всё хорошо.

Мы очень рады и безмерно благодарны всем за то, что состоялся этот этап лечения и мы попрощались с половиной невуса. Всё это было бы невозможно без Ваших добрых сердец! Вы подарили и продолжаете дарить нам, родителям, веру и надежду на здоровое и счастливое будущее наших детей. Спасибо Вам от всего сердца. Храни Бог Вас и Ваши семьи!

С благодарностью, мама Насти

Новости от родителей от 29.01.2020:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Хотим поделиться с Вами новостями о нашем лечении.

Профессор Маргулис после 8-й подкачки решил, что экспандеры накачаны полностью, и назначил нам операцию на 24 января. Накануне мы прошли предоперационный осмотр, где Настю осмотрели специалисты, провели необходимые замеры веса, давления, температуры, взяли мазок. Операция была назначена на 7 утра. Однако вечером у Настюши поднялась температура и у неё появился насморк. К нашему огромному сожалению, операцию нам отменили и новую дату назначили только на 14 февраля. Сейчас Настюша чувствует себя уже гораздо лучше, температура спала.

Несмотря на все сложности, дочка растёт и каждый день радует нас. Удивительно, что она такая маленькая, а уже очень сообразительная. Всё понимает и повторяет за взрослыми. Наше маленькое чудо!

Большое спасибо, что Вы с нами. Переживаете и поддерживаете нас и нашу малышку. Будьте здоровы!

С уважением и благодарностью, родители Насти

Новости от мамы от 01.01.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями. Сейчас мы находимся в Израиле и каждую неделю ездим на подкачки. У нас их было уже четыре. Кожа тянется хорошо, и профессор Маргулис говорит, что всё идёт по плану.

К сожалению, не всё проходит гладко. После второй подкачки у Насти поднялась высокая температура, и держалась она 3 дня. Нам пришлось обратиться в приёмное отделение клиники «Хадасса», чтобы исключить возможную инфекцию. Наш доктор контролировал состояние Настёны, осматривал швы и поддерживал нас в этот период. Мы очень благодарны ему и всем, кто заботился о нас.

Настюша начала говорить свои первые слова: «мама», «папа», «дай», а также повторять звуки, которые издают животные. Особый интерес у неё к собачкам и кошечкам. Видя их на улице, дочка очень радуется, с интересом следит за ними, а если позволяют хозяева четвероногих друзей, то даже и гладит.

А недавно мы были на благотворительной экскурсии: мы посетили святые места Иерусалима и Вифлеема, приложились к чудотворным иконам и побывали в доме у Санта Клауса!! Мы благодарны всем добрым и неравнодушным людям, которые организовали такой праздник для нас и наших деток. Это было настоящее рождественское чудо!

Однако ещё большее чудо происходит сейчас, благодаря Вам, наши добрые волшебники!! От всей души мы хотим поздравить Вас с Новым годом и Рождеством Христовым! Желаем Вам крепкого здоровья и исполнения самых заветных желаний! Пусть Бог хранит Вас и Ваших близких!

С уважением, мама Насти

Новости от мамы от 02.12.2019:

Здравствуйте, наши благотворители!

Мы прилетели в Израиль, и 22 ноября у Насти состоялась первая операция по установке экспандеров. Профессор Маргулис установил на спине у дочки 2 экспандера. Сама операция длилась 2 часа и прошла успешно. Мы очень переживали за нашу малышку, но знали, что Настёна в надёжных руках.

Настя быстро отошла от наркоза, но всё равно было видно, что ей очень больно. Ей давали обезболивающее и ставили капельницы с антибиотиком. На третьи сутки состояние нашей малышки стало лучше. Она начала улыбаться, играть, появился аппетит.

Сейчас нас уже выписали из клиники, и мы каждый день обрабатываем послеоперационные швы и делаем перевязки. Первые перевязки давались нам тяжело, Настя сильно плакала. Сейчас наша маленькая девочка стойко проходит эту процедуру и не плачет. В это воскресенье у нас уже состоится первая подкачка. Всего их планируется около 10.

Погода позволяет нам много гулять, и мы с удовольствием пользуемся этой возможностью. Настя — очень жизнерадостная девочка! Она любит слушать детские песенки, танцевать под них, а на смену бумажным книгам пришли музыкальные. Ещё дочка любит играть со своей куклой Катей: кормит её, песенки поёт, укачивает.

Мы благодарны Вам за поддержку! Она очень важна для нас в этот непростой период. Большое спасибо за возможность оперироваться у такого замечательного доктора. Мы верим, что всё пройдёт хорошо! Мы желаем Вам здоровья! Пусть в Ваших семьях будут мир и понимание и все родные и близкие люди будут рядом.

С уважением, мама Насти

Новости от родителей от 17.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот и закончился последний месяц лета, а значит, совсем скоро мы полетим в клинику «Хадасса» к доктору Алексу Маргулису на операцию. С одной стороны, мы очень ждём её, а с другой, сильно переживаем, как наша малышка перенесёт этот непростой период. Мы держим связь с клиникой через куратора и ищем жильё в Израиле, ведь нам предстоит жить там 3-4 месяца. Мы верим, что всё будет хорошо, ведь у нас такая поддержка! Огромное спасибо за это Вам, наши благотворители!

В сентябре нас ожидает осмотр у онколога. Мы всегда волнуемся перед приёмом у этого врача. Также к годику необходимо пройти всех профильных врачей и сдать анализы. Ещё нам обязательно нужно сделать УЗИ сердца и посетить кардиолога, так как у Насти имеется открытое овальное окно. Оно часто бывает у маленьких деток и должно в первый год жизни закрыться.

Старшая доченька пошла в первый класс, и теперь Настюша вместе со мной каждый день встречает сестрёнку из школы и очень радуется её приходу. Наша маленькая непоседа любит играть в прятки, изучать игрушки и «читать» книжки. А ещё очень забавно щурится, когда улыбается, и пыхтит, как ёжик.

Мы благодарим Вас, что следите за новостями о нашей малышке. Будем держать Вас в курсе нашего лечения.

С уважением, родители Насти

Проиграть видео

Новости от родителей от 25.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

До сих пор не верится, что необходимая сумма собрана! Наша благодарность Вам безгранична.

Операция по удалению невуса проводится с годика, поэтому нас ждут в клинике только в ноябре. Предварительно мы записаны на 22 число, но более точную дату можно будет сказать в октябре.

Пока доченька растёт и с интересом познаёт этот мир. Она очень любит гулять и наблюдать за тем, что происходит на улице. Правда, есть ряд правил, которые мы неукоснительно соблюдаем: гуляем только в определённые часы, когда нет солнышка, спинку мы прячем под одеждой, а на шею повязываем шарфик. Мы прячем невус от солнца, потому что для нас оно противопоказано. Хорошо, что лето в этом году не очень солнечное, и мы впервые этому рады!

Настюшка начала ползать, вставать у опоры, а ещё ей очень нравится ходить, держась за ручки. Так бы уже и побежала, но рановато пока. Её любимая игрушка — это музыкальный телефончик: Настя активно жмёт на кнопочки, а когда он поёт, начинает покачиваться, как бы танцуя, или играть в ладушки.

Ещё мы были на консультации у генетика и сделали МРТ головного мозга, исключив заболевания, которые могут быть у деток с невусами. Также мы посещаем поликлинику по необходимости и, конечно, вместе с онкологами следим за невусом.

Спасибо, что Вы с нами и интересуетесь нашими новостями.

С огромной благодарностью, родители Насти

Новости от 16.07.2019:

Фонд перечислил 29.012,43 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Нестеренко Анастасии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Нет слов, чтобы передать те чувства, которые мы сейчас испытываем. Мы очень рады, что так много хороших людей, готовых протянуть руку помощи. Спасибо Вам за Ваши добрые и отзывчивые сердца, за душевную теплоту и то, что Вы сделали для нашей семьи. Вы подарили Настеньке возможность жить полноценной жизнью, а нам, родителям, надежду на здоровое будущее нашего ребёнка.

От всего сердца хотим поблагодарить всех неравнодушных и каждого благотворителя в частности. Вы наши волшебники! Без Вас мы бы не справились! Мира, тепла, света, добра и, самое главное, здоровья Вам и Вашим родным и близким людям!

Низкий Вам поклон!

С огромной благодарностью и уважением, мама Настюши

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи!

Я мама двух замечательных девочек, Лизы и Насти. Моей старшей доченьке 6 лет, а младшей недавно исполнилось 6 месяцев. Мы очень рады, что судьба подарила нам таких замечательных деток. Настя родилась 29 октября 2018 года в положенный срок, с хорошим весом и ростом. Вся беременность прошла на одном дыхании, а результаты анализов и УЗИ не показывали отклонений и патологий. Однако, когда малышка родилась, на большей части спины и на шеи у неё было огромное пигментное пятно! Оно разного окраса, от светло-коричневого до ярко-чёрного, а часть пятна покрыта волосами. Шок — ничего не скажешь!

Нас выписали и направили на консультацию к онкологу, где уже врач нам объяснил, что это гигантский врождённый меланоформный невус спины — доброкачественное новообразование, которое подлежит обязательному хирургическому удалению! Существует большая угроза того, что невус может перерасти в злокачественную форму рака — меланому, один из самых опасных видов рака! Малышке запрещено находиться под прямыми солнечными лучами, нельзя допускать травмирование невуса, а также опасны периоды жизни, когда происходит гормональная перестройка организма.

Для нашей семьи это было огромным шоком! Сложно передать словами те эмоции, которые стали нашими постоянными спутниками: страх за жизнь Насти, непонимание, очень много вопросов: «Почему это произошло? Почему именно с нашей доченькой? Как жить с этим дальше? Каждый день бояться, что может наступить тот момент, когда мы, родители, ничего сделать не сможем?» Мы были в отчаянии!

По рекомендации врача-онколога мы обратились в РДКБ, где нам предложили начать иссекать невус не ранее, чем в 4 годика. Подобные образования убираются небольшими частями, а это годы операций и, соответственно, наркозов. К сожалению, невус будет расти вместе с нашей малышкой, при этом со временем кожа будет утрачивать свою эластичность. Это повлечет за собой ещё больше этапов удаления невуса. Жизнь дочери будет состоять из постоянных наблюдений, операций, наркозов, больниц. Настенька уже будет понимать, что она не похожа на остальных деток.

Мы начали искать информацию об этом пороке в интернете и нашли форум, где семьи с похожим диагнозом у детей удаляют невусы в клинике «Хадасса» у замечательного доктора Алекса Маргулиса. Он проводит операции деткам с года! Узнав об этом, мы очень обрадовались! Весь невус у нашей доченьки можно будет убрать за короткое время с минимальным количеством наркозов. И уже в садик наша малышка может пойти, как и все обычные дети. Она сможет играть с остальными детьми, не боясь ударить, повредить или поцарапать невус.

Появился шанс на здоровое и счастливое будущее нашей дочери. Однако клиника «Хадасса» выставила счёт с неподъёмной для нашей семьи суммой — 29 012,43 EUR!

В нашей семье работает только папа, а я нахожусь в декретном отпуске. Также у нас есть обязательства по выплате ипотечного займа, а старшая доченька в этом году заканчивает садик и идёт в школу. Собрать такую сумму мы не в силах!

Настюша очень улыбчивая и жизнерадостная девочка. Каждый день для неё как праздник! Ей всё интересно, всё хочется потрогать, посмотреть, попробовать на зуб. Особенно ей нравятся шуршащие предметы: упаковка от влажных салфеток, пакет, бумага. Она любит поболтать на своём особенном языке, подпевает, когда поёшь ей песенки. Песенки — это наша отдельная радость! Уж очень они ей нравятся!

Доченька активно двигается, переворачивается, стоит на четвереньках и даже пытается ползать. С большим интересом она изучает мир вокруг себя, всё хватает своими маленькими ручками. А ещё с интересом Настюша следит за тем, что делает старшая сестра, и с удовольствием слушает рассказанные ей сказки и просто какие-то истории. У них свои, особенные, очень трепетные взаимоотношения.

С огромной надеждой обращаемся к Вам, уважаемые благотворители! Просим Вас обратить внимание на нашего ребёнка и подарить Настеньке шанс на здоровую и полноценную жизнь, а нам, родителям, — возможность перестать бояться за жизнь нашей доченьки. Нам очень необходима Ваша помощь и поддержка!

С уважением, мама Настюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...