Программа №847

Батышева Анастасия

Дата рождения: 30.01.2019

Диагноз: гигантский меланоформный невус, нейрокожный меланоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 27.07.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

На лечение мы планируем лететь сразу, как Настеньке исполнится годик, т.е. в феврале 2020 года. В клинику «Хадасса» мы об этом уже сообщили, и они готовы нас принять, но конкретную дату операции нам пока ещё не назначили.

Мы время зря не теряем и пока лечим у Насти гемангиому на носу, принимая таблетки. Так как эти таблетки влияют на сердечный ритм, мы ездим каждые 2 недели на ЭКГ. Лечение даёт результат: пятнышко на носу посветлело и перестало расти!

За столь короткий срок Настя очень выросла и прибавила в весе! А это очень хорошо, значит, сердце справляется с нагрузками. В скором времени планируем сделать ЭхоКГ и очень надеемся, что от нашего порока не останется и следа и что дырочки зарастают.

Мы активно вводим прикорм в рацион Насти. Как оказалось, она очень любит покушать и обожает овощи.

Дочка обожает знакомиться с новыми людьми и дарить всем улыбки, а уж какая она хохотушка! Старшая сестра её всё время веселит.

Снова хотим выразить Вам благодарность за участие в судьбе нашего ребёнка. Не устанем Вас благодарить за Ваше добро. Спасибо!

С уважением, семья Батышевых

Новости от 15.07.2019:

Фонд перечислил 46.839,26 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Батышевой Анастасии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Благодаря Вам стало возможным лечение нашей Настеньки в Израиле, а совсем недавно мне казалось это за гранью реальности. Тяжело понимать, что на спасение своего ребёнка нужны огромные деньги, которых нет. Нам очень повезло, что на нашем жизненном пути встречаются только добрые и отзывчивые люди! И это, конечно, бесценно!

Наша семья очень благодарна Вам за оказанную материальную помощь! Спасибо огромное Вам, что не прошли мимо чужой беды и помогли. Доброты в этом мире гораздо больше, чем зла и равнодушия!!

Сейчас Настя будет расти и набираться сил для всех трудностей, которые ей предстоят. На душе гораздо спокойнее от того, что в скором времени мы поедем на лечение.

Желаем всем крепкого здоровья! Спасибо за помощь!

С уважением и безмерной благодарностью, семья Батышевых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама Насти Батышевой.

В жизни моей семьи всё было хорошо, мы с мужем ждали пополнения, и ничего не предвещало беды. Беременность протекала спокойно, не считая гестационного сахарного диабета, который мне поставили врачи. Все результаты УЗИ и сданных анализов были хорошие. Однако 30 января 2019 года, когда появилась на свет наша долгожданная и любимая доченька Настенька, у меня был шок: половина руки и кисть у неё были чёрными, по всему телу местами тоже были огромные чёрные пятна.

Я стала спрашивать у врачей, что с моим ребёнком, но они молчали, сказали, что объяснят позже. Я и представить не могла, что это за болезнь! Потом доктора сказали мне, что эти многочисленные невусы — доброкачественные опухоли, которые могут переродиться в меланому, то есть рак кожи.

Прошёл один день — и снова удар... У Насти шумы в сердце. Кардиолог ставит дочке врождённый порок!

На 4-й день нас переводят из роддома в Морозовскую больницу, где после обследования ставят диагнозы: «Дефект межжелудочковой перегородки, врождённые аномалии наружных покровов, множественные невусы».

После выписки из больницы был страх за своего ребёнка. Я не находила себе места, но нужно было собраться с силами и начинать ходить по врачам. Мы с Настей съездили на обследование и сделали повторные ЭхоКГ у нескольких специалистов. Они сказали, что, скорее всего, с таким дефектом операцию на сердце нужно будет проводить в более взрослом возрасте — прогнозы 50 на 50. Мы встали на учёт к кардиологу.

Через месяц после рождения у Насти появилась гемангиома: на носу рядом с глазом начала расти шишка. По словам одних врачей, это киста, и, возможно, понадобится оперативное вмешательство. Другие специалисты настаивают на медикаментозном лечении. К операции мы пока не готовы, но шишка до сих пор увеличивается.

Когда мы лежали в стационаре на обследовании в Морозовской больнице, Настю осмотрела сосудистый хирург, которая сказала, что все невусы, которые находятся на голове, спине и ногах, возможно иссечь, а вот с рукой есть проблемы, и возможно сделать только подтяжку кожи.

Также мы ездили с невусами в НПЦ Солнцево к оперирующему онкологу, который сказал, что руку очень сложно будет оперировать.

Мы стали искать информацию про невусы в интернете. Так мы узнали, что в России специализируются по удалению невусов 2 больницы: это РДКБ в Москве и Детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге, а за границей — клиника «Хадасса» в Израиле.

Мы поехали на консультацию в РДКБ, где нам сказали, что даже пятна в 3,5-4 см за раз не иссекут! Врачи выберут 3 крупных пятна на спине и будут иссекать их в 2 этапа, а потом примутся за остальные, а у нас их 16 штук на спине и ногах и 4 на волосистой части головы, не считая нашей руки! Это огромное количество наркозов, которое может повлиять не только на психическое развитие ребёнка, но и на сердечко, с которым, как я говорила, у нас проблемы.

Врачи также сказали, что убрать невус на руке будет не просто и что с методом лечения они определятся, когда Насте будет 3 года.

А мы не можем ждать так долго!! Невус находится на запястье и кисти, затрагивает несколько пальцев, и его ни в коем случае нельзя повреждать, потому что он может переродиться в рак. А как сберечь дочку, если она скоро начнёт ползать, ходить и познавать мир, хватая всё своими ручонками? А как летом спрятать руку, чтобы на неё не попадали солнечные лучи? Становится страшно за жизнь нашей малышки!! Кроме этого невус на ручке шелушится, а на пятнышках на спинке периодически появляются гнойнички — это очень пугает нас, родителей.

После посещения РДКБ мы написали письмо в клинику «Хадасса», и нас пригласили на консультацию. Там деток с меланоформными невусами успешно оперирует профессор Алекс Маргулис, который делает операции в очень сложных местах и с меньшим количеством этапов. Это очень важно, потому что любой наркоз — это нагрузка на сердце, а с Настиным пороком нужно сократить их количество.

Перед поездкой мы снова поехали к кардиологу. Мы очень переживали, ведь доктор Маргулис мог нам отказать в операции из-за порока. Однако кардиолог нам сказал, что у Насти наблюдается положительная динамика и что можно оперировать руку! Поэтому полетели мы в Израиль уже с большими надеждами.

На консультации в Израиле профессор рассказал, как будет проходить лечение. Когда Насте исполнится 1 года, он готов прооперировать руку за 1 этап — в России нам о таком и не мечталось! Этап будет проходить в 3 операции: доктор вживит экспандер на животе для наращивания кожи; когда кожи будет достаточно, он снимет кожу с руки и вошьёт руку в живот; через 3 недели срежет руку с новой кожей. Это очень тяжёлая операция, но доктор сказал, что с ручки нужно срочно всё убирать, потому что кожа на ней меланомоопасна.

Остальные пятна убираются путём иссечения. Доктор может удалять по 5-6 пятен каждые 3 месяца. Это значит, что к трём годам мы всё вылечим и у ребёнка будет детство, она будет, как все детки.

Однако операции стоят огромных денег: за 1 этап нужно заплатить 46 839, 26 EUR. Наша семья не в силах оплатить счёт, ведь работает у нас только папа, а я нахожусь в декретном отпуске, ещё у нас ипотека. Накопить такие деньги мы не сможем…

В быту мы так часто травмируем руки, а для Настеньки последствия травмы могут быть необратимыми. После перерождения невуса в меланому профессор Алекс Маргулис вряд ли уже сможет чем-то помочь.

Наша Настя — очень улыбчивый ребёнок. При встрече с новыми людьми она внимательно их изучает, а потом одаряет своей улыбкой. Сколько бы мы ни ходили по врачам, она всегда ведёт себя хорошо и почти никогда не плачет. Даже когда у неё брали кровь из пальчика, она улыбалась и разглядывала медсестру. Такая маленькая, а уже всё понимает!

Её первая любимая игрушка — это неваляшка, она её обожает, а как увидит, сразу начинает смеяться в голос. Ещё она с удовольствием слушает сказки и рассказы, которые ей читает старшая сестра.

Настёна любит спать, уткнувшись лицом в подушку. Перед сном мы включаем ей классическую музыку, и она под неё быстро засыпает. Она очень спокойный ребёнок: всю ночь спит и только под утро начинает возиться — это означает, что пришло время покушать. Она наше солнышко, иногда даже не верится, что у ребёнка такой некапризный характер!

Дорогие благотворители, очень верим в Вас и Вашу доброту! Мы очень хотим, чтобы Настю прооперировали в клинике «Хадасса», чтобы она могла жить полноценной жизнью и чтобы мы, родители, не боялись потерять её. Наши детки — это самое дорогое, что у нас есть!!

Помогите, пожалуйста, спасти нашу дочь, самим нам никак не справиться! Мы всю жизнь будем благодарны Вам. Настенька обязательно вырастет добрым и отзывчивым человеком, способным переживать и помогать другим.

С уважением, мама Насти

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...