Программа №876

Тихонова Мия

Дата рождения: 30.06.2019

Диагноз: нейрокожный меланоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.02.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мие уже 7 месяцев, так быстро летит время! Ещё немного, и нам назначат дату операции. Мы очень ждём этого и держим связь с куратором клиники.

Как говорит наш педиатр, Мия развивается быстрее своих сверстников, ведь с 5 месяцев она ползала, а с 5,5 начала вставать и сидеть. Сейчас дочка делает попытки стоять без опоры, держа игрушку двумя руками, но пока не получается, хотя я в ней совсем не сомневаюсь! Она вообще такая «вижу цель, не вижу препятствий». Мия очень разговорчивая девушка растёт и очень улыбчивая, но к чужим никогда не пойдёт с маминых рук, только когда рассмотрит хорошенько и заинтересуется сама.

Дочка научилась играть в прятки, особенно любит играть в них с сестрёнкой. Ещё дочка поняла, где и как можно нашкодить: раскапывает горшки с цветами, при первой возможности достаёт туалетный ёршик, раскидывает кошачий корм, лезет к проводам! В общем, не даёт нам всем скучать!

В полгодика мы прошли всех своих врачей: педиатра, невролога, дерматолога, сдали анализы, и ни у кого вопросов к Мие не было, всё хорошо. Осталось сделать УЗИ почек, чтобы проконтролировать дистопию. У дочки одна почка чуть меньше и ниже другой, и их нужно наблюдать обязательно.

Также педиатр расписал схему прикорма, и мы ввели почти всё. Мия любит кашу и брокколи, а банан и морковь плюет.

За последние пару месяцев у Мии появилось ещё несколько маленьких невусов на ножках и спине. Дерматолог посмотрел, сказал, что ничего страшного в этом нет и что будут ещё появляться с взрослением. Для нас Мия самая красивая девочка в мире! А родинки, говорят, у самых счастливых!

С уважением, мама Мии

Проиграть видео

Новости от мамы от 31.10.2019:

Дорогие благотворители, всем здравствуйте!

Многие спрашивают, как у Мии дела, что у нас нового, как она себя чувствует.

Нашей птичке уже 4 месяца. Мне кажется, время летит гораздо быстрее, чем с первой дочкой. Вот же только недавно я родила, а малышка уже такая взрослая и смышлёная! Мия умеет переворачиваться со спинки на живот через левый и правый бок, хватать игрушки перед собой и с удовольствием тянуть их в рот. Дочка начала смеяться в голос, когда папа или сестрёнка целуют её в живот, и болтать с нами на своём языке.

Гуляет она только в слинге, от коляски отказалась окончательно, а дома спит только на животике. Ей почему-то так спокойнее, а мы и не против.

Совсем недавно мы с Мией были у дерматолога-онколога в частной клинике, проверив и сфотографировав все невусы. Самый большой на спинке, а все маленькие на головке, ногах и руках. Врач сказал, что проверять их нужно каждые 3 месяца. А если что-то начинает тревожить или изменяться, то сразу ехать на приём.

После оплаты фондом нашего счёта я связывалась с координатором клиники в Израиле. Дату операции нам назначат примерно в марте. Мы теперь ждём, когда зарастёт родничок у Мии. Также я держу связь с мамами других деток, которые проходят такие же операции или которые так же ждут их, как и мы. Стараемся поддерживать друг друга и настраиваться на самое хорошее! Вместе мы точно справимся!

С уважением, мама Мии

Проиграть видео

Новости от 24.09.2019:

Фонд перечислил 33.218,43 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Тихоновой Мии.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца мы говорим Вам спасибо за помощь в сборе средств на операцию Мие! Сложно выразить словами то, как наша семья благодарна за Вашу поддержку. Вы дали нашей дочке возможность на здоровую и полноценную жизнь!

Никогда не устанем благодарить всех неравнодушных людей за отзывчивость и открытые сердца, за доброту и любовь! То, что Вы делаете для наших детей, — настоящее волшебство, не иначе!

Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и благополучия! Низкий поклон!

С уважением, семья Тихоновых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы, родители маленькой Мии, обращаемся к Вам с просьбой о помощи. Наша история началась в момент появления нашей второй долгожданной дочки, сразу в родзале. К слову, беременность протекала хорошо, без осложнений, и все анализы и УЗИ были в норме. Вся наша дружная семья готовилась к появлению нового члена семьи.

Мия родилась 30 июня 2019 года. Она сразу закричала, всё было идеально, но акушерка, положив дочку на живот и укрыв пелёночкой, округлила глаза, а потом, посмотрев на врача, спросила: «Ну что, показать маме?»

Сказать, что мама испугалась в этот момент, — ничего не сказать! Оказалось, что половина спинки и ягодицы Мии покрыты гигантским невусом, а на ножках и ручках много невусов разных размеров — такого в роддоме до нас не видели! Затем в родильный зал пришёл детский врач, осмотрел малышку и сказал, что в остальном девочка полностью здорова.

За все 3 дня пребывания в роддоме на Мию приходили посмотреть все: от ординаторов до профессоров и заведующих врачей, а мы привыкали к мысли, что у нас появился особенный, отмеченный малыш.

В роддоме доченьке поставили диагноз: «Нейрокожный меланоз, обширный невус». Диагноз редкий, как мы потом выяснили, и встречается у одного из 20 тысяч детей.

После выписки из роддома нас направили на консультацию к профессору хирургии кафедры детского возраста в Клиническую больницу им. С.Р. Миротворцева СГМУ, где мы узнали, что в нашем городе такими невусами вообще не занимаются, потому что нет ни подходящего оборудования, ни специалистов. Чтобы нам оказали помощь, нужно обращаться в РДКБ в Москве, либо искать клинику за границей. Также врач нам рассказал, что невус нельзя ничем вылечить: не существует кремов или мазей, нет специальных аппаратов лечения — только операция по удалению, причём в ближайшее время! Почему? Невус может переродиться в меланому, то есть рак!! Сидеть на приёме у доктора становилось всё страшнее...

Как мы выяснили, РДКБ берёт деток не раньше 3 лет, и на удаление невуса такого размера, как у Мии, потребуется не меньше 16 операций под общим наркозом в течение нескольких лет. В нашей ситуации это катастрофически долго!

Так получилось, что наша землячка в то время, как мы были на приёмах у российских врачей, была в клинике «Хадасса» в Израиле со своим сыном на операции у доктора Маргулиса. Мы связались с ней, и ей удалось договориться с врачом на заочную консультацию по фотографиям Мии! Это было чудо: мы не устанем благодарить судьбу и лично нашу знакомую за такую помощь и поддержку!

Профессор Маргулис посмотрел фото и сказал, что возьмёт нас на операцию уже в годик! Столь раннее лечение поможет избежать перерождения невуса и возможного регресса, когда невус может вырасти снова. Мие предстоит 3-4 этапа по удалению гигантского невуса, а каждый этап длится по 3-4 месяца. Сначала под здоровую кожу вшивают экспандеры, потом каждую неделю в них закачивают специальный раствор, чтобы кожа растягивалась. После того как кожа достаточно растянется, проводится операция по удалению части невуса и замещению здоровой кожей.

Пока невус не удалён, его нельзя травмировать, ребёнку нельзя находиться под открытым солнцем, нельзя делать уколы в эти места, и дочке банально даже на попу нельзя упасть, потому что есть опасность задеть или ударить образование. Мы очень надеемся, что нам с Вашей помощью удастся начать лечение как можно раньше, чтобы у дочки было настоящее и счастливое детство!

Мы получили из клиники счёт на первый этап операции. Сумма в 33 218,43 EUR для нашей семьи неподъёмная. Работает в семье только папа, мама в декрете, а старшая дочка в сентябре пойдёт в 3 класс.

Сейчас Мие 1,5 месяца. Доченька улыбается, когда с ней говорят папа, мама и сестрёнка, старается агукать. Ещё малышка начинает держать головку, любит рассматривать цветы и слушать внимательно маленькую погремушку-слоника. Гулять в коляске Мия может минут 30, а вот в бэби-слинге сколь угодно, даже спит в нём по 2 часа! У нашей доченьки огромные красивые глаза, длинные пальчики и маленькие сахарные пяточки — мы её обожаем!

Спасибо огромное, что прочитали наше письмо, спасибо за Ваше неравнодушие к нашим детям! Мы всей семьёй очень надеемся, что Вы, дорогие благотворители, сможете помочь нашей дочке жить свободной жизнью без ограничений!

С уважением, мама и папа Мии

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...