Программа №876

Сказать, что мама испугалась в этот момент, — ничего не сказать! Оказалось, что половина спинки и ягодицы Мии покрыты гигантским невусом, а на ножках и ручках много невусов разных размеров — такого в роддоме до нас не видели! Затем в родильный зал пришёл детский врач, осмотрел малышку и сказал, что в остальном девочка полностью здорова.

За все 3 дня пребывания в роддоме на Мию приходили посмотреть все: от ординаторов до профессоров и заведующих врачей, а мы привыкали к мысли, что у нас появился особенный, отмеченный малыш.

В роддоме доченьке поставили диагноз: «Нейрокожный меланоз, обширный невус». Диагноз редкий, как мы потом выяснили, и встречается у одного из 20 тысяч детей.

После выписки из роддома нас направили на консультацию к профессору хирургии кафедры детского возраста в Клиническую больницу им. С.Р. Миротворцева СГМУ, где мы узнали, что в нашем городе такими невусами вообще не занимаются, потому что нет ни подходящего оборудования, ни специалистов. Чтобы нам оказали помощь, нужно обращаться в РДКБ в Москве, либо искать клинику за границей. Также врач нам рассказал, что невус нельзя ничем вылечить: не существует кремов или мазей, нет специальных аппаратов лечения — только операция по удалению, причём в ближайшее время! Почему? Невус может переродиться в меланому, то есть рак!! Сидеть на приёме у доктора становилось всё страшнее...

Как мы выяснили, РДКБ берёт деток не раньше 3 лет, и на удаление невуса такого размера, как у Мии, потребуется не меньше 16 операций под общим наркозом в течение нескольких лет. В нашей ситуации это катастрофически долго!

Так получилось, что наша землячка в то время, как мы были на приёмах у российских врачей, была в клинике «Хадасса» в Израиле со своим сыном на операции у доктора Маргулиса. Мы связались с ней, и ей удалось договориться с врачом на заочную консультацию по фотографиям Мии! Это было чудо: мы не устанем благодарить судьбу и лично нашу знакомую за такую помощь и поддержку!

Профессор Маргулис посмотрел фото и сказал, что возьмёт нас на операцию уже в годик! Столь раннее лечение поможет избежать перерождения невуса и возможного регресса, когда невус может вырасти снова. Мие предстоит 3-4 этапа по удалению гигантского невуса, а каждый этап длится по 3-4 месяца. Сначала под здоровую кожу вшивают экспандеры, потом каждую неделю в них закачивают специальный раствор, чтобы кожа растягивалась. После того как кожа достаточно растянется, проводится операция по удалению части невуса и замещению здоровой кожей.

Пока невус не удалён, его нельзя травмировать, ребёнку нельзя находиться под открытым солнцем, нельзя делать уколы в эти места, и дочке банально даже на попу нельзя упасть, потому что есть опасность задеть или ударить образование. Мы очень надеемся, что нам с Вашей помощью удастся начать лечение как можно раньше, чтобы у дочки было настоящее и счастливое детство!

Мы получили из клиники счёт на первый этап операции. Сумма в 33 218,43 EUR для нашей семьи неподъёмная. Работает в семье только папа, мама в декрете, а старшая дочка в сентябре пойдёт в 3 класс.

Сейчас Мие 1,5 месяца. Доченька улыбается, когда с ней говорят папа, мама и сестрёнка, старается агукать. Ещё малышка начинает держать головку, любит рассматривать цветы и слушать внимательно маленькую погремушку-слоника. Гулять в коляске Мия может минут 30, а вот в бэби-слинге сколь угодно, даже спит в нём по 2 часа! У нашей доченьки огромные красивые глаза, длинные пальчики и маленькие сахарные пяточки — мы её обожаем!

Спасибо огромное, что прочитали наше письмо, спасибо за Ваше неравнодушие к нашим детям! Мы всей семьёй очень надеемся, что Вы, дорогие благотворители, сможете помочь нашей дочке жить свободной жизнью без ограничений!

С уважением, мама и папа Мии