Программа №876

Тихонова Мия

Дата рождения: 30.06.2019

Диагноз: нейрокожный меланоз

Место жительства: Саратов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 24.03.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В декабре мы вернулись домой после второго этапа операций. В этот раз на спинке Мии стояло два экспандера на 400 мл. Подкачки проходили гораздо легче, чем прошлой весной, все-таки дочь стала гораздо старше, поэтому можно отвлечь ее или заговорить.

Лечение завершилось успешно, доктора удалили невус на спине до ягодиц! Операция и все дни в клинике «Медси» прошли хорошо, врачи и весь персонал — чудо! Нам с ними очень повезло, конечно!

Сейчас кожа потихоньку восстанавливается. Рубцы мы еще закрываем специальным пластырем по совету Ольги Васильевны.

Следующий этап запланирован на осень этого года.

Мы никогда не устанем благодарить всех неравнодушных людей за отзывчивость и открытые сердца, за доброту и любовь!

С уважением, семья Тихоновых

Новости от родителей от 05.08.2021:

Доброго дня, уважаемые благотворители!

Давно мы не писали о нашей малышке. Летом мы живем за городом, целый день в заботах, времени (как и хорошего интернета) почти нет. Исправляемся!

С момента последней операции Мии прошло почти 4 месяца, сейчас можно делать выводы о проделанной работе. Качество швов и состояние кожи в месте приживления просто превосходны! Не было никаких осложнений и воспалений. Еще не удаленный невус остается под контролем дерматолога-онколога.

Второй этап удаления запланировали на октябрь, операция по вживлению экспандеров назначена на 18 число у нашего врача, Ольги Васильевны Филипповой. К этому моменту швы после первого этапа будут полностью сформированы.

30 июня Мия отпраздновала двухлетие! Очень много чего наша девочка уже умеет и знает. Она пытается говорить предложениями и сама одеваться, ловко орудует ложкой и вилкой во время еды, пьет из стакана, держа его одной рукой, убирает за собой игрушки, причем инициирует это чаще сама! Дочка любит во всем порядок — вещи раскладывает по местам: лего в одну коробку, кукол в другую. А розовые шорты Мия наденет только с розовой футболкой или с розовым принтом!

Наша девочка очень тактильная и эмпатичная, обнимает, целует всех близких, жалеет, если видит царапинку у сестры или у папы. Мия родилась явно с хорошим чувством юмора, любит шутить и смеяться. А еще доченька много поет и танцует! Любопытная исследовательница наша, потрясающе интересный человек растет!

В конце августа мы планируем переехать обратно в городскую квартиру, так как старшая дочка идет в 5 класс, тогда мы и начнем потихоньку сдавать анализы и ходить к необходимым врачам перед операцией. Квартиру в Санкт-Петербурге мы уже забронировали в том же месте, где жили зимой.

Мы надеемся, что все пойдет опять по плану! Пусть и Ваши задумки, дорогие благотворители, всегда воплощаются наилучшим образом!

С уважением, родители Мии

Новости от мамы от 13.03.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Пишу, чтобы поделиться хорошими новостями: мы начали лечение Мии! Пандемия внесла большие коррективы не только в свободные передвижения между странами, но и в целом в работу клиник и врачей. Наш первый этап операций должен был начаться еще в августе 2020 года. Мы ждали хоть каких-то положительных изменений, но, к сожалению или к счастью, в Израиле до сих пор довольно жесткие правила въезда.

В конце октября мы решили познакомиться и проконсультироваться у хирурга Ольги Васильевны Филипповой в клинике «МЕДСИ» в Санкт-Петербурге. На встрече доктор подробно рассказала, каким способом оперирует гигантские невусы, как проходит процесс подкачек экспандеров, показала сами экспандеры, познакомила со своими методами — в общем, первая встреча оказалась для нас судьбоносной! Ольга Васильевна вселила в нас с мужем уверенность в том, что все у нас получится! И 14 февраля Мие уже сделали первую операцию.

Хирургическое вмешательство длилось 1 час 50 минут, во время него под кожу на спинке врачи вставили два экспандера, удалили один небольшой невус, который Мие мешал, так как он выделялся среди остальных, и один большой невус на бедре (около 5 см). После наркоза дочка проснулась, но сил совсем не было, поэтому она спала своим физиологическим сном еще 4 часа. На следующий день Мия уже была довольно бодра и весела, ходила по палате, исследовала кровать с подъемным механизмом.

С 1 марта экспандеры начали закачивать жидкостью. На подкачках малышка плачет, когда видит хирургов и медсестер, потом может успокоиться и начать рисовать зеленкой на листочках или себе. Все, кто Мию знает давно, в курсе, что она очень не любит чужих людей, тем более, когда они ее трогают. Личные границы дочка пока отстаивает криком. Вроде бы уже все привыкли и не обращают никакого внимания. Главное, что процесс идет, все под контролем врачей, а мы им очень доверяем!

Как говорят, что Бог ни делает, все к лучшему! В нашем случае пандемия оставила нас в своей стране и познакомила с чудесным хирургом и клиникой. У нас есть возможность видеть своих близких, общаться с людьми на родном языке и жить примерно так же, как дома! Мы радуемся этому каждый день!

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Мии

Новости от мамы от 09.10.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Всё лето мы провели за городом, на Волге. Много купались, играли в песке, знакомились с разными животными, не забывая о защите от солнца, конечно. Мия надевала специальный костюм с SPF. Также открытые части тела мы мазали кремом от загара, а на голову дочке одевали панамку.

Нашей Мие уже 1 год и 3 месяца! Так быстро летит время! День рождения мы отмечали в кругу семьи с домашним тортом, кучей надувных шаров и музыкальными подарками, потому что наша девочка обожает танцы и песни. Мия очень любит наряжаться, перебирать бусики, украшения, и одновременно с этим она растет настоящей бандиткой, для которой лучшая игрушка — это палка. Также доченька очень любознательная и шустрая. Она много смеется и улыбается, обожает бешеные игры с сестрой и папой. Мия уже много лепечет на своем языке и даже отчетливо говорит «мама», «папа», «баба», «ава» (это сестра Ева).

После лета мы прошли нескольких врачей: Мие сделали стандартные проверки роста и веса и посмотрели родинки у дерматолога-онколога. Всё в порядке. Невус сильно не меняется, новых очагов практически нет, старые все на месте, тех же размеров и форм. Это очень хорошо для нас! Сама Мия начала с интересом разглядывать родинки и даже иногда просит целовать их — это очень мило!

От клиники утешительных новостей до сих пор нет… С начала августа операцию перенесли на конец октября, но в сентябре Израиль еще находился на карантине. Когда разрешат въезд медицинских туристов, никто сказать не может. Поэтому мы просто сидим и ждем, когда что-нибудь разрешится. Также мы хотим попасть на консультацию к хирургу в Санкт-Петербурге. Возможно, мы поедем туда в дни школьных каникул у старшей дочери. Я обязательно об этом напишу, если всё получится!

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Мии

Новости от мамы от 04.06.2020:

Дорогие наши благотворители, всем здравствуйте!

Нашей крошке почти 11 месяцев — так быстро летит время! К годику мы должны были ехать на первый этап операции, но мировая пандемия внесла свои коррективы. Все плановые операции госпиталь отменял, и сейчас врачи потихоньку начинают работать, но границы до сих пор закрыты. Дату перенесли предварительно на 23 октября. Будем надеяться, что осенью все будет хорошо!

Мия каждый день радует нас и не перестает удивлять своими умелками! Ходить малышка начала ровно в 9 месяцев, и сейчас она бегает и умело преодолевает препятствия. Обожает копаться в домашних цветах, перебирает пальчиками землю, растирает ее, хочет попробовать. Старшая сестренка научила ее играть в прятки, в ладушки и давать «пять». Как только включаешь ритмичную музыку, Мия начинает смешно танцевать и кружится. Еще дочка отрастила уже 8 зубов и старается ими попробовать как можно больше продуктов. Очень много улыбается и смеется, учится строить глазки, мило стесняется перед новыми людьми.

Из-за самоизоляции мы не ходили по врачам, но и поводов для срочных визитов не было. Лучше подождем отмены всего этого. Новые родинки у Мии появляются на ножках, даже на ступнях! Пока видимого дискомфорта ей они не доставляют. На солнце мы мажем все открытые участки кожи кремом с высокой защитой от ультрафиолета, на голову обязательно одеваем панаму или шапочку. Солнца в нашем регионе летом очень много, поэтому будем стараться выходить только утром и вечером на прогулки.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Мии

Новости от мамы от 06.02.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мие уже 7 месяцев, так быстро летит время! Ещё немного, и нам назначат дату операции. Мы очень ждём этого и держим связь с куратором клиники.

Как говорит наш педиатр, Мия развивается быстрее своих сверстников, ведь с 5 месяцев она ползала, а с 5,5 начала вставать и сидеть. Сейчас дочка делает попытки стоять без опоры, держа игрушку двумя руками, но пока не получается, хотя я в ней совсем не сомневаюсь! Она вообще такая «вижу цель, не вижу препятствий». Мия очень разговорчивая девушка растёт и очень улыбчивая, но к чужим никогда не пойдёт с маминых рук, только когда рассмотрит хорошенько и заинтересуется сама.

Дочка научилась играть в прятки, особенно любит играть в них с сестрёнкой. Ещё дочка поняла, где и как можно нашкодить: раскапывает горшки с цветами, при первой возможности достаёт туалетный ёршик, раскидывает кошачий корм, лезет к проводам! В общем, не даёт нам всем скучать!

В полгодика мы прошли всех своих врачей: педиатра, невролога, дерматолога, сдали анализы, и ни у кого вопросов к Мие не было, всё хорошо. Осталось сделать УЗИ почек, чтобы проконтролировать дистопию. У дочки одна почка чуть меньше и ниже другой, и их нужно наблюдать обязательно.

Также педиатр расписал схему прикорма, и мы ввели почти всё. Мия любит кашу и брокколи, а банан и морковь плюет.

За последние пару месяцев у Мии появилось ещё несколько маленьких невусов на ножках и спине. Дерматолог посмотрел, сказал, что ничего страшного в этом нет и что будут ещё появляться с взрослением. Для нас Мия самая красивая девочка в мире! А родинки, говорят, у самых счастливых!

С уважением, мама Мии

Проиграть видео

Новости от мамы от 31.10.2019:

Дорогие благотворители, всем здравствуйте!

Многие спрашивают, как у Мии дела, что у нас нового, как она себя чувствует.

Нашей птичке уже 4 месяца. Мне кажется, время летит гораздо быстрее, чем с первой дочкой. Вот же только недавно я родила, а малышка уже такая взрослая и смышлёная! Мия умеет переворачиваться со спинки на живот через левый и правый бок, хватать игрушки перед собой и с удовольствием тянуть их в рот. Дочка начала смеяться в голос, когда папа или сестрёнка целуют её в живот, и болтать с нами на своём языке.

Гуляет она только в слинге, от коляски отказалась окончательно, а дома спит только на животике. Ей почему-то так спокойнее, а мы и не против.

Совсем недавно мы с Мией были у дерматолога-онколога в частной клинике, проверив и сфотографировав все невусы. Самый большой на спинке, а все маленькие на головке, ногах и руках. Врач сказал, что проверять их нужно каждые 3 месяца. А если что-то начинает тревожить или изменяться, то сразу ехать на приём.

После оплаты фондом нашего счёта я связывалась с координатором клиники в Израиле. Дату операции нам назначат примерно в марте. Мы теперь ждём, когда зарастёт родничок у Мии. Также я держу связь с мамами других деток, которые проходят такие же операции или которые так же ждут их, как и мы. Стараемся поддерживать друг друга и настраиваться на самое хорошее! Вместе мы точно справимся!

С уважением, мама Мии

Проиграть видео

Новости от 24.09.2019:

Фонд перечислил 33.218,43 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Тихоновой Мии.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца мы говорим Вам спасибо за помощь в сборе средств на операцию Мие! Сложно выразить словами то, как наша семья благодарна за Вашу поддержку. Вы дали нашей дочке возможность на здоровую и полноценную жизнь!

Никогда не устанем благодарить всех неравнодушных людей за отзывчивость и открытые сердца, за доброту и любовь! То, что Вы делаете для наших детей, — настоящее волшебство, не иначе!

Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и благополучия! Низкий поклон!

С уважением, семья Тихоновых

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы, родители маленькой Мии, обращаемся к Вам с просьбой о помощи. Наша история началась в момент появления нашей второй долгожданной дочки, сразу в родзале. К слову, беременность протекала хорошо, без осложнений, и все анализы и УЗИ были в норме. Вся наша дружная семья готовилась к появлению нового члена семьи.

Мия родилась 30 июня 2019 года. Она сразу закричала, всё было идеально, но акушерка, положив дочку на живот и укрыв пелёночкой, округлила глаза, а потом, посмотрев на врача, спросила: «Ну что, показать маме?»

Сказать, что мама испугалась в этот момент, — ничего не сказать! Оказалось, что половина спинки и ягодицы Мии покрыты гигантским невусом, а на ножках и ручках много невусов разных размеров — такого в роддоме до нас не видели! Затем в родильный зал пришёл детский врач, осмотрел малышку и сказал, что в остальном девочка полностью здорова.

За все 3 дня пребывания в роддоме на Мию приходили посмотреть все: от ординаторов до профессоров и заведующих врачей, а мы привыкали к мысли, что у нас появился особенный, отмеченный малыш.

В роддоме доченьке поставили диагноз: «Нейрокожный меланоз, обширный невус». Диагноз редкий, как мы потом выяснили, и встречается у одного из 20 тысяч детей.

После выписки из роддома нас направили на консультацию к профессору хирургии кафедры детского возраста в Клиническую больницу им. С.Р. Миротворцева СГМУ, где мы узнали, что в нашем городе такими невусами вообще не занимаются, потому что нет ни подходящего оборудования, ни специалистов. Чтобы нам оказали помощь, нужно обращаться в РДКБ в Москве, либо искать клинику за границей. Также врач нам рассказал, что невус нельзя ничем вылечить: не существует кремов или мазей, нет специальных аппаратов лечения — только операция по удалению, причём в ближайшее время! Почему? Невус может переродиться в меланому, то есть рак!! Сидеть на приёме у доктора становилось всё страшнее...

Как мы выяснили, РДКБ берёт деток не раньше 3 лет, и на удаление невуса такого размера, как у Мии, потребуется не меньше 16 операций под общим наркозом в течение нескольких лет. В нашей ситуации это катастрофически долго!

Так получилось, что наша землячка в то время, как мы были на приёмах у российских врачей, была в клинике «Хадасса» в Израиле со своим сыном на операции у доктора Маргулиса. Мы связались с ней, и ей удалось договориться с врачом на заочную консультацию по фотографиям Мии! Это было чудо: мы не устанем благодарить судьбу и лично нашу знакомую за такую помощь и поддержку!

Профессор Маргулис посмотрел фото и сказал, что возьмёт нас на операцию уже в годик! Столь раннее лечение поможет избежать перерождения невуса и возможного регресса, когда невус может вырасти снова. Мие предстоит 3-4 этапа по удалению гигантского невуса, а каждый этап длится по 3-4 месяца. Сначала под здоровую кожу вшивают экспандеры, потом каждую неделю в них закачивают специальный раствор, чтобы кожа растягивалась. После того как кожа достаточно растянется, проводится операция по удалению части невуса и замещению здоровой кожей.

Пока невус не удалён, его нельзя травмировать, ребёнку нельзя находиться под открытым солнцем, нельзя делать уколы в эти места, и дочке банально даже на попу нельзя упасть, потому что есть опасность задеть или ударить образование. Мы очень надеемся, что нам с Вашей помощью удастся начать лечение как можно раньше, чтобы у дочки было настоящее и счастливое детство!

Мы получили из клиники счёт на первый этап операции. Сумма в 33 218,43 EUR для нашей семьи неподъёмная. Работает в семье только папа, мама в декрете, а старшая дочка в сентябре пойдёт в 3 класс.

Сейчас Мие 1,5 месяца. Доченька улыбается, когда с ней говорят папа, мама и сестрёнка, старается агукать. Ещё малышка начинает держать головку, любит рассматривать цветы и слушать внимательно маленькую погремушку-слоника. Гулять в коляске Мия может минут 30, а вот в бэби-слинге сколь угодно, даже спит в нём по 2 часа! У нашей доченьки огромные красивые глаза, длинные пальчики и маленькие сахарные пяточки — мы её обожаем!

Спасибо огромное, что прочитали наше письмо, спасибо за Ваше неравнодушие к нашим детям! Мы всей семьёй очень надеемся, что Вы, дорогие благотворители, сможете помочь нашей дочке жить свободной жизнью без ограничений!

С уважением, мама и папа Мии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...