Программа №917

Бефус Максим

Дата рождения: 12.06.2014

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 26.01.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешу поделиться хорошими новостями о нашем лечении.

В прошлом году Максиму была произведена трансфузия аллергенных стволовых клеток или, иными словами, пересадка костного мозга. Донором стал наш папа. В посттрансплантационном периоде отмечалось развитие фебрильной нейтропении, энтероколита, поэтому врачи назначили антибактериальную терапию. В итоге на 11-й день после пересадки зафиксировано приживление донорского костного мозга!

Естественно, это очень сложный период для нашего сына, но, слава Господу, он справился с этим испытанием. Благодаря Вашей доброте и отзывчивости, дорогие благотворители, мы смогли сделать ещё один очень важный шаг на пути к выздоровлению.

В целом Максим чувствовал себя неплохо, был довольно активен, но очень быстро утомлялся. Некоторое время после трансплантации была кожная реакция «трансплантат против хозяина», и 3-4 раза в день врачи наносили ему мази «Адвантан» и «Бепантен», более серьёзной терапии не потребовалось.

Ещё одна наша проблема — это сниженный аппетит. Максим и раньше-то был избирателен в еде, а после всех этих процедур тем более. Он долгое время не чувствовал вкуса и остро реагировал на запахи, но постепенно, с Божьей помощью, всё налаживается. Сейчас мы принимаем «Валганцикловир», «Флуконазол», «Бисептол», «Урсофальк».

А самая хорошая новость — это приезд домой!! Мы так долго об этом мечтали — долгих семь месяцев. Нам даже не верилось, что наступил этот момент, и мы снова увидим родные и любимые лица.

Дома Максим стал ещё лучше себя чувствовать, стал ещё активнее и бодрее, с большим удовольствием гуляет, играет в снежки, катается на горке. Его глаза светятся от счастья и, наблюдая за ним, понимаешь, как многого лишаются дети в стенах больницы. Эти минуты счастья стали возможны благодаря Вашей помощи. Ещё раз огромнейшее спасибо всем и каждому, кому не безразлична судьба нашего сына. Дай Бог Вам и Вашим близким и родным крепкого здоровья и всего самого доброго и светлого.

С уважением и бесконечной благодарностью, мама Максима

Новости от 23.12.2019:

Фонд перечислил 2.143.829,26 рублей на закупку лекарственных препаратов для Бефуса Максима.

Слова благодарности от родителей:

Добрые и отзывчивые люди!

Как, оказывается, Вас много: родные, друзья, друзья друзей, коллеги и просто люди, для которых чужой крик о помощи не просто пустой звук! Низкий поклон всем и каждому от всей нашей семьи. Мы сделали это, сбор закрыт!

Честно скажу, не ожидала такого отклика. Со всей страны для Максима летели переводы с добрыми пожеланиями. Как много хороших людей вокруг, спасибо каждому огромное!

Впереди у нас непростой период, но мы верим, что справимся. Максим обязательно должен выздороветь, ведь столько людей этого ему пожелали.

Желаем всем здоровья! Берегите себя и своих близких!

С уважением, семья Бефус

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья, на первый взгляд, обычная российская семья, одна из тысяч. И лишь немногие знают, какие испытания были на нашем жизненном пути и как семейное единство и вера помогли нам их преодолеть. Однако теперь, к сожалению, наступил такой момент, когда мы не в силах справиться самостоятельно. Нашему сыну жизненно необходимы дорогостоящие препараты, и мы просим откликнуться всех неравнодушных людей и оказать посильную помощь в сборе денежных средств на их приобретение. Помогите нам сделать всё возможное, чтобы раз и навсегда победить эту страшную болезнь и спасти нашего сына.

Максим — второй ребёнок в нашей семье. Малыш очень ласковый, нежный, любвеобильный и открытый. В 2 года и 2 месяца Максим пошёл в детский сад, и ему очень нравилось общаться с детьми. Воспитатели всегда хвалили сына за послушность и дисциплинированность. Однако больше недели посещать детский сад Максим, как правило, не мог: его подводило здоровье.

17 марта 2017 года тихая размеренная семейная жизнь в одночасье изменилась. Был обычный весенний день, ничего не предвещало беды. Как обычно, мы отвезли Ульяну в школу, а Максима — в детский сад. Освободившись пораньше, я пришла за сыном, детки в это время только просыпались. Когда сын встал с кроватки, он пожаловался на боль в левой ноге. Никаких синяков, никакой раны, в течение дня ребёнок не падал и не ударялся. Аккуратно одев его, я заботливо взяла малыша на руки, и мы спустились к машине. Никто не мог и подумать, что Максим только через три долгих месяца сможет самостоятельно вставать на ноги.

Наутро появилась краснота и припухлость, а самое ужасное — малыш не мог встать с кровати. Хирург поставил диагноз «Остеомиелит», и нас срочно госпитализировали в Областную детскую клиническую больницу города Омска. Врачи назначили лечение от артрита, но через две недели КТ всё-таки выявила признаки остеомиелита.

На тот момент я считала, что ужаснее диагноза нет. Сковывал страх от неизвестности, ведь с таким заболеванием я столкнулась впервые. В отделении на тот момент лежала четырёхлетняя девочка с уже запущенной хронической формой. Кости её стопы были ужасно деформированы — от этого становилось ещё страшнее!

Поскольку назначенное лечение мы прошли, Максима выписали, но через месяц нужно было приехать на контроль. Я, возвращаясь с таким диагнозом, не испытывала особой радости, зато малыш был очень счастлив. Когда он увидел своего отца, его восторгу не было предела. Впервые в жизни мы так долго находились вне стен своего любимого дома.

Постепенно мы свыклись с заболеванием. Максим передвигался по дому ползком на четвереньках, и ему это очень даже нравилось. Однако через две недели у него начала подниматься температура, аппетит снизился, он стал пассивным, вялым, очень много спал в течение дня. Мы забили во все колокола, но самое ужасное, что медики не могли определить причину таких изменений. В итоге только через девять дней я добилась направления в ОДКБ, и муж увёз нас в Омск.

Снова госпитализация в хирургию, анализы, диагностика. На тот момент я недоумевала от такой суеты со стороны медицинского персонала. Всё стало ясно чуть позже, когда лечащий врач сказал: «Гематологи предполагают, что у вас лейкоз». В тот момент земля ушла из-под ног, непроизвольно катились слёзы.

Я смутно помню подробности разговора. В этот момент было ясно только одно: нужно как можно скорее преодолеть свои страхи и взять себя в руки, ведь напротив сидел растерянный, ничего не понимающий двухлетний малыш, который так ждёт, что мама обнимет его, приласкает и защитит от всех бед в мире. Только этот взгляд, полный надежды, заставил меня прийти в себя.

Теперь каждый новый день был испытанием для всех членов семьи. Все понимали, что привычного уклада жизни теперь не будет, а разлука с любимыми только ещё больше нагнетала обстановку.

Наш папа вернулся домой, где ждала родительской любви и ласки семилетняя дочь. Девочка заканчивала первый класс, и ей так нужны были помощь и поддержка мамы. Отец старался поддержать Ульяну и всё свободное время посвящал ей. В силу своего возраста дочь не всегда понимала, почему на праздники у одноклассников приходят мамы, а у неё нет; почему мама находится рядом с Максимом, а не с ней. Она сильно скучала, ей было очень тоскливо и сложно без маминого поцелуя на ночь, без тёплых объятий и помощи в учёбе. Однако Ульяна преодолела все эти испытания, успешно окончила 1 класс, а затем и первое полугодие 2 класса.

Этот период был очень сложным и для меня. Нужно было вникнуть во все вопросы, касающиеся лечения, при этом не поддаваться панике и хранить надежду. Очень сложно видеть страдания ребёнка и с улыбкой на лице делать вид, что всё хорошо. А выбора не было. Были моменты, когда хотелось убежать, закрыться, закричать, но как можно падать духом, если твой сын так хочет жить?!

Главный герой нашей семьи — маленький Максимка, настоящий силач, супермен, как я его всегда называла. В свои три года ему столько пришлось перенести! Бедный малыш около года лечился в стационаре, а это более 20 наркозов, 11 люмбальных пункций костного мозга, более 30 переливаний крови, установка катетеров и вазоканов, их ежедневная обработка, высокодозная химиотерапия, ежедневный общий и биохимический контроль крови и многое-многое другое.

Первый блок лечения был очень тяжёлым. Максим сильно терял в весе, так как практически ничего не ел. Круглосуточные капельницы, ограниченность одной палатой. Однако Максим стойко всё переносил, никогда не жаловался и не капризничал, делал всё, что я ему говорила. И что странно, не просился домой, будто понимал, что нужно лечиться, несмотря ни на что.

Ночью 19 мая 2017 года в день рождения Ульяны состояние Максима резко ухудшилось: он впал в кому! Сына экстренно перевели в реанимацию. Двенадцать часов неизвестности. Я прогнала в голове все возможные варианты, в том числе худшие, и только молилась, молилась и молилась.

Случилось чудо! Максим пришёл в себя. Первое, что он сказал мне: «Я хочу домой к няне». Няня — это его сестрёнка. С того дня малыш стал понемногу кушать, набираться сил. Это был переломный момент в течение болезни. В конце блока сын вышел в ремиссию. Когда нас на несколько дней отпустили домой, Максим начал ходить, вернее — заново научился ходить.

Мы прошли протокол лечения, и спустя почти 10 месяцев нас отправили на поддерживающую химиотерапию. Ежедневно копилка нашей семьи пополнялась новыми победами. Максим самостоятельно начал ходить, и коляской мы пользовались только во время длительных прогулок. Дочь наша со временем стала понимать, что любим мы её так же сильно, но вынуждены уделять Максиму чуть больше внимания из-за его болезни.

Конечно, после выписки всё сложнее, чем было раньше. Тем не менее, несмотря ни на что, мы верили в выздоровление, и никто никогда не опускал рук.

За год Максим заметно окреп, очень полюбил с папой полазить в гараже, перебрать все инструменты, покрутить баранку на «большой» машине. К тому же Максим и от работы не отлынивал: обязательно заносил несколько поленьев дров в баню (он с таким удовольствием купался в ней), не забывал покормить свою собаку Таффи, щеночка Ронни, а также навестить «белого» телёночка и коровку. Если он плохо себя чувствовал, то играл дома. Особенно сын любил собирать конструктор лего, но только не в одиночку, обязательно кто-то должен быть рядом.

Сестрёнка, его любимая «няня», тоже заметно повзрослела за этот год. Очень приятно наблюдать, как она трепетно и с особой теплотой относится к Максиму, как им весело и хорошо вместе.

Весёлый детский смех всё чаще и чаще раздавался в доме. Постепенно всё вошло в своё русло. Мы были очень счастливы — счастливы от того, что вместе, от того, что дома, и от того, что преодолели. Изменилось отношение к жизни: мы видели счастье в каждой, казалось бы, мелочи, теперь мы наслаждались каждой минутой, проведённой вместе.

Однако счастье наше оказалось недолгим. Спустя год и четыре месяца болезнь снова к нам вернулась. Мы даже не успели пройти поддерживающую химиотерапию. Началось всё с диких головных болей, рвоты по утрам и общего недомогания. Показатели крови были спокойны, но состояние Максима говорило само за себя.

Я не знаю, как мы добрались до больницы, я мало что понимала в этот момент, но в глубине души что-то мне подсказывало, что уезжаем мы опять надолго. Снова слёзы, снова расставания, снова обещание дочери, что мы скоро вернёмся и не задержимся надолго. По дороге мы заметили, что у Максима появилось косоглазие. Теперь уже особо никаких сомнений в том, что у нас рецидив, не было.

Очень тяжело возвращаться в отделение гематологии. Это не описать словами. Меня поймут только те, кто прошёл через это. Осознание того, что мы снова здесь и что теперь нас ждёт ещё более интенсивный курс химиотерапии, просто убивает.

Когда мы ждали результатов пункции, в голове была только одна мысль: я не смогу больше это пережить. Это ужасно осознавать своё бессилие перед страданиями ребёнка...

Теперь наш диагноз стал ещё более пугающим и шокирующим: «Острый лимфобластный лейкоз, первый экстрамедуллярный рецидив». В течение двух месяцев мы прошли два блока противорецидивной терапии, вышли в ремиссию и были направлены в отделение гематологии НМИЦ им. В.А. Алмазова для контрольного обследования и определения дальнейшей терапевтической тактики. Уже более трёх месяцев мы лечимся здесь. Естественно, были разные моменты в процессе лечения, но в целом Максим, слава Богу, чувствует себя неплохо.

Недавно мы прошли ещё один блок. Врачи рекомендовали тотальное облучение тела в режиме кондиционирования и трансплантацию костного мозга. Однако Максиму в посттрансплантационном периоде необходимы препараты для лечения возможных осложнений: аденовирусной инфекции и веноокклюзионной болезни. Эти препараты не зарегистрированы на территории России, и их приобретение за счёт федерального бюджета и других каналов финансирования невозможно. А сумма за препараты колоссальна: 4 823 138 рублей!!

Наша семья не в состоянии оплатить такую сумму. Дело в том, что проживаем мы в сельской местности, высокооплачиваемой работы нет, а уехать на заработки наш папа не может, так как дома ещё дочь. Кроме того, незадолго до рецидива мы оформили ипотеку и переехали ближе к больнице и дому детского творчества, куда записали сына на занятия на новый учебный год (на машине Максима всегда укачивало, поэтому мы приняли решение о переезде). Как и любые родители, мы надеялись только на лучшее и, естественно, не ожидали такого поворота событий.

Оборачиваясь назад, я понимаю, что мы прошли то, что когда-то казалось невозможным. Наш сын постепенно, мелкими шажочками с божьей помощью идёт к выздоровлению. Он заметно повзрослел и часто рассуждает, почему заболел именно он, сможет ли он выздороветь, будет ли он сильным, как папа, и, конечно, самый главный его вопрос: «Когда мы поедем домой?»

Дорогие благотворители, я прошу Вас помочь нам преодолеть этот тяжёлый путь и приблизить нашего малыша к его заветной мечте поскорее выздороветь и вернуться домой. Сейчас он мечтает только об этом. Прошу, помогите нам!!

С уважением, мама Максима

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...