Программа №917

Бефус Максим

Дата рождения: 12.06.2014

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 02.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот и прошло уже 200 дней после пересадки костного мозга. Когда-то казалось, что весь этот кошмар в больничных стенах никогда не закончится, но, слава Господу, мы дома.

Наша плановая госпитализация в НМИЦ им. В.А. Алмазова с 12 мая перенесена на неопределенный срок. Кроме того, в связи с карантином мы наблюдаемся только по месту жительства, так как все выезды в город Омск запрещены. В какой-то мере я даже рада, ведь теперь у нас есть возможность проводить еще больше времени в кругу семьи.

Максим чувствует себя неплохо. Сейчас мы принимаем только «Ацикловир» и «Бисептол». Сынок старается чаще бывать на свежем воздухе, любит поиграть на стадионе, покататься на самокате, но вот новый велосипед одолеть не может, так как пока слабоваты ножки. Но ничего, мы совсем не расстраиваемся по этому поводу, так как у нас еще куча времени, целое лето впереди!

Еще раз от всей души хочу поблагодарить каждого, кто переживал за нашего сына и помог нашей семье. Вы люди с огромным сердцем и чистой душой. Спасибо Вам за отзывчивость и милосердие. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Максима

Новости от мамы от 10.03.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С 25 по 28 февраля мы находились в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова». Здесь Максимка прошёл плановое обследование после трансплантации костного мозга. По результатам люмбальной пункции и пункции костного мозга, выполненных на +104, сохраняется вторая МОБ-отрицательная ремиссия, химеризм полный донорский, ЦНС не поражена. Теперь мы находимся под наблюдением педиатра и гематолога по месту жительства. Ориентировочная дата следующей госпитализации — 12.05.2020 г.

Наша семья безмерно благодарна каждому, кто помогал и переживал за нашего сына. Огромное Вам спасибо... Желаю тепла и уюта в Ваш дом и семью и крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Максима

Новости от мамы от 26.01.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешу поделиться хорошими новостями о нашем лечении.

В прошлом году Максиму была произведена трансфузия аллергенных стволовых клеток или, иными словами, пересадка костного мозга. Донором стал наш папа. В посттрансплантационном периоде отмечалось развитие фебрильной нейтропении, энтероколита, поэтому врачи назначили антибактериальную терапию. В итоге на 11-й день после пересадки зафиксировано приживление донорского костного мозга!

Естественно, это очень сложный период для нашего сына, но, слава Господу, он справился с этим испытанием. Благодаря Вашей доброте и отзывчивости, дорогие благотворители, мы смогли сделать ещё один очень важный шаг на пути к выздоровлению.

В целом Максим чувствовал себя неплохо, был довольно активен, но очень быстро утомлялся. Некоторое время после трансплантации была кожная реакция «трансплантат против хозяина», и 3-4 раза в день врачи наносили ему мази «Адвантан» и «Бепантен», более серьёзной терапии не потребовалось.

Ещё одна наша проблема — это сниженный аппетит. Максим и раньше-то был избирателен в еде, а после всех этих процедур тем более. Он долгое время не чувствовал вкуса и остро реагировал на запахи, но постепенно, с Божьей помощью, всё налаживается. Сейчас мы принимаем «Валганцикловир», «Флуконазол», «Бисептол», «Урсофальк».

А самая хорошая новость — это приезд домой!! Мы так долго об этом мечтали — долгих семь месяцев. Нам даже не верилось, что наступил этот момент, и мы снова увидим родные и любимые лица.

Дома Максим стал ещё лучше себя чувствовать, стал ещё активнее и бодрее, с большим удовольствием гуляет, играет в снежки, катается на горке. Его глаза светятся от счастья и, наблюдая за ним, понимаешь, как многого лишаются дети в стенах больницы. Эти минуты счастья стали возможны благодаря Вашей помощи. Ещё раз огромнейшее спасибо всем и каждому, кому не безразлична судьба нашего сына. Дай Бог Вам и Вашим близким и родным крепкого здоровья и всего самого доброго и светлого.

С уважением и бесконечной благодарностью, мама Максима

Новости от 23.12.2019:

Фонд перечислил 2.143.829,26 рублей на закупку лекарственных препаратов для Бефуса Максима.

Слова благодарности от родителей:

Добрые и отзывчивые люди!

Как, оказывается, Вас много: родные, друзья, друзья друзей, коллеги и просто люди, для которых чужой крик о помощи не просто пустой звук! Низкий поклон всем и каждому от всей нашей семьи. Мы сделали это, сбор закрыт!

Честно скажу, не ожидала такого отклика. Со всей страны для Максима летели переводы с добрыми пожеланиями. Как много хороших людей вокруг, спасибо каждому огромное!

Впереди у нас непростой период, но мы верим, что справимся. Максим обязательно должен выздороветь, ведь столько людей этого ему пожелали.

Желаем всем здоровья! Берегите себя и своих близких!

С уважением, семья Бефус

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья, на первый взгляд, обычная российская семья, одна из тысяч. И лишь немногие знают, какие испытания были на нашем жизненном пути и как семейное единство и вера помогли нам их преодолеть. Однако теперь, к сожалению, наступил такой момент, когда мы не в силах справиться самостоятельно. Нашему сыну жизненно необходимы дорогостоящие препараты, и мы просим откликнуться всех неравнодушных людей и оказать посильную помощь в сборе денежных средств на их приобретение. Помогите нам сделать всё возможное, чтобы раз и навсегда победить эту страшную болезнь и спасти нашего сына.

Максим — второй ребёнок в нашей семье. Малыш очень ласковый, нежный, любвеобильный и открытый. В 2 года и 2 месяца Максим пошёл в детский сад, и ему очень нравилось общаться с детьми. Воспитатели всегда хвалили сына за послушность и дисциплинированность. Однако больше недели посещать детский сад Максим, как правило, не мог: его подводило здоровье.

17 марта 2017 года тихая размеренная семейная жизнь в одночасье изменилась. Был обычный весенний день, ничего не предвещало беды. Как обычно, мы отвезли Ульяну в школу, а Максима — в детский сад. Освободившись пораньше, я пришла за сыном, детки в это время только просыпались. Когда сын встал с кроватки, он пожаловался на боль в левой ноге. Никаких синяков, никакой раны, в течение дня ребёнок не падал и не ударялся. Аккуратно одев его, я заботливо взяла малыша на руки, и мы спустились к машине. Никто не мог и подумать, что Максим только через три долгих месяца сможет самостоятельно вставать на ноги.

Наутро появилась краснота и припухлость, а самое ужасное — малыш не мог встать с кровати. Хирург поставил диагноз «Остеомиелит», и нас срочно госпитализировали в Областную детскую клиническую больницу города Омска. Врачи назначили лечение от артрита, но через две недели КТ всё-таки выявила признаки остеомиелита.

На тот момент я считала, что ужаснее диагноза нет. Сковывал страх от неизвестности, ведь с таким заболеванием я столкнулась впервые. В отделении на тот момент лежала четырёхлетняя девочка с уже запущенной хронической формой. Кости её стопы были ужасно деформированы — от этого становилось ещё страшнее!

Поскольку назначенное лечение мы прошли, Максима выписали, но через месяц нужно было приехать на контроль. Я, возвращаясь с таким диагнозом, не испытывала особой радости, зато малыш был очень счастлив. Когда он увидел своего отца, его восторгу не было предела. Впервые в жизни мы так долго находились вне стен своего любимого дома.

Постепенно мы свыклись с заболеванием. Максим передвигался по дому ползком на четвереньках, и ему это очень даже нравилось. Однако через две недели у него начала подниматься температура, аппетит снизился, он стал пассивным, вялым, очень много спал в течение дня. Мы забили во все колокола, но самое ужасное, что медики не могли определить причину таких изменений. В итоге только через девять дней я добилась направления в ОДКБ, и муж увёз нас в Омск.

Снова госпитализация в хирургию, анализы, диагностика. На тот момент я недоумевала от такой суеты со стороны медицинского персонала. Всё стало ясно чуть позже, когда лечащий врач сказал: «Гематологи предполагают, что у вас лейкоз». В тот момент земля ушла из-под ног, непроизвольно катились слёзы.

Я смутно помню подробности разговора. В этот момент было ясно только одно: нужно как можно скорее преодолеть свои страхи и взять себя в руки, ведь напротив сидел растерянный, ничего не понимающий двухлетний малыш, который так ждёт, что мама обнимет его, приласкает и защитит от всех бед в мире. Только этот взгляд, полный надежды, заставил меня прийти в себя.

Теперь каждый новый день был испытанием для всех членов семьи. Все понимали, что привычного уклада жизни теперь не будет, а разлука с любимыми только ещё больше нагнетала обстановку.

Наш папа вернулся домой, где ждала родительской любви и ласки семилетняя дочь. Девочка заканчивала первый класс, и ей так нужны были помощь и поддержка мамы. Отец старался поддержать Ульяну и всё свободное время посвящал ей. В силу своего возраста дочь не всегда понимала, почему на праздники у одноклассников приходят мамы, а у неё нет; почему мама находится рядом с Максимом, а не с ней. Она сильно скучала, ей было очень тоскливо и сложно без маминого поцелуя на ночь, без тёплых объятий и помощи в учёбе. Однако Ульяна преодолела все эти испытания, успешно окончила 1 класс, а затем и первое полугодие 2 класса.

Этот период был очень сложным и для меня. Нужно было вникнуть во все вопросы, касающиеся лечения, при этом не поддаваться панике и хранить надежду. Очень сложно видеть страдания ребёнка и с улыбкой на лице делать вид, что всё хорошо. А выбора не было. Были моменты, когда хотелось убежать, закрыться, закричать, но как можно падать духом, если твой сын так хочет жить?!

Главный герой нашей семьи — маленький Максимка, настоящий силач, супермен, как я его всегда называла. В свои три года ему столько пришлось перенести! Бедный малыш около года лечился в стационаре, а это более 20 наркозов, 11 люмбальных пункций костного мозга, более 30 переливаний крови, установка катетеров и вазоканов, их ежедневная обработка, высокодозная химиотерапия, ежедневный общий и биохимический контроль крови и многое-многое другое.

Первый блок лечения был очень тяжёлым. Максим сильно терял в весе, так как практически ничего не ел. Круглосуточные капельницы, ограниченность одной палатой. Однако Максим стойко всё переносил, никогда не жаловался и не капризничал, делал всё, что я ему говорила. И что странно, не просился домой, будто понимал, что нужно лечиться, несмотря ни на что.

Ночью 19 мая 2017 года в день рождения Ульяны состояние Максима резко ухудшилось: он впал в кому! Сына экстренно перевели в реанимацию. Двенадцать часов неизвестности. Я прогнала в голове все возможные варианты, в том числе худшие, и только молилась, молилась и молилась.

Случилось чудо! Максим пришёл в себя. Первое, что он сказал мне: «Я хочу домой к няне». Няня — это его сестрёнка. С того дня малыш стал понемногу кушать, набираться сил. Это был переломный момент в течение болезни. В конце блока сын вышел в ремиссию. Когда нас на несколько дней отпустили домой, Максим начал ходить, вернее — заново научился ходить.

Мы прошли протокол лечения, и спустя почти 10 месяцев нас отправили на поддерживающую химиотерапию. Ежедневно копилка нашей семьи пополнялась новыми победами. Максим самостоятельно начал ходить, и коляской мы пользовались только во время длительных прогулок. Дочь наша со временем стала понимать, что любим мы её так же сильно, но вынуждены уделять Максиму чуть больше внимания из-за его болезни.

Конечно, после выписки всё сложнее, чем было раньше. Тем не менее, несмотря ни на что, мы верили в выздоровление, и никто никогда не опускал рук.

За год Максим заметно окреп, очень полюбил с папой полазить в гараже, перебрать все инструменты, покрутить баранку на «большой» машине. К тому же Максим и от работы не отлынивал: обязательно заносил несколько поленьев дров в баню (он с таким удовольствием купался в ней), не забывал покормить свою собаку Таффи, щеночка Ронни, а также навестить «белого» телёночка и коровку. Если он плохо себя чувствовал, то играл дома. Особенно сын любил собирать конструктор лего, но только не в одиночку, обязательно кто-то должен быть рядом.

Сестрёнка, его любимая «няня», тоже заметно повзрослела за этот год. Очень приятно наблюдать, как она трепетно и с особой теплотой относится к Максиму, как им весело и хорошо вместе.

Весёлый детский смех всё чаще и чаще раздавался в доме. Постепенно всё вошло в своё русло. Мы были очень счастливы — счастливы от того, что вместе, от того, что дома, и от того, что преодолели. Изменилось отношение к жизни: мы видели счастье в каждой, казалось бы, мелочи, теперь мы наслаждались каждой минутой, проведённой вместе.

Однако счастье наше оказалось недолгим. Спустя год и четыре месяца болезнь снова к нам вернулась. Мы даже не успели пройти поддерживающую химиотерапию. Началось всё с диких головных болей, рвоты по утрам и общего недомогания. Показатели крови были спокойны, но состояние Максима говорило само за себя.

Я не знаю, как мы добрались до больницы, я мало что понимала в этот момент, но в глубине души что-то мне подсказывало, что уезжаем мы опять надолго. Снова слёзы, снова расставания, снова обещание дочери, что мы скоро вернёмся и не задержимся надолго. По дороге мы заметили, что у Максима появилось косоглазие. Теперь уже особо никаких сомнений в том, что у нас рецидив, не было.

Очень тяжело возвращаться в отделение гематологии. Это не описать словами. Меня поймут только те, кто прошёл через это. Осознание того, что мы снова здесь и что теперь нас ждёт ещё более интенсивный курс химиотерапии, просто убивает.

Когда мы ждали результатов пункции, в голове была только одна мысль: я не смогу больше это пережить. Это ужасно осознавать своё бессилие перед страданиями ребёнка...

Теперь наш диагноз стал ещё более пугающим и шокирующим: «Острый лимфобластный лейкоз, первый экстрамедуллярный рецидив». В течение двух месяцев мы прошли два блока противорецидивной терапии, вышли в ремиссию и были направлены в отделение гематологии НМИЦ им. В.А. Алмазова для контрольного обследования и определения дальнейшей терапевтической тактики. Уже более трёх месяцев мы лечимся здесь. Естественно, были разные моменты в процессе лечения, но в целом Максим, слава Богу, чувствует себя неплохо.

Недавно мы прошли ещё один блок. Врачи рекомендовали тотальное облучение тела в режиме кондиционирования и трансплантацию костного мозга. Однако Максиму в посттрансплантационном периоде необходимы препараты для лечения возможных осложнений: аденовирусной инфекции и веноокклюзионной болезни. Эти препараты не зарегистрированы на территории России, и их приобретение за счёт федерального бюджета и других каналов финансирования невозможно. А сумма за препараты колоссальна: 4 823 138 рублей!!

Наша семья не в состоянии оплатить такую сумму. Дело в том, что проживаем мы в сельской местности, высокооплачиваемой работы нет, а уехать на заработки наш папа не может, так как дома ещё дочь. Кроме того, незадолго до рецидива мы оформили ипотеку и переехали ближе к больнице и дому детского творчества, куда записали сына на занятия на новый учебный год (на машине Максима всегда укачивало, поэтому мы приняли решение о переезде). Как и любые родители, мы надеялись только на лучшее и, естественно, не ожидали такого поворота событий.

Оборачиваясь назад, я понимаю, что мы прошли то, что когда-то казалось невозможным. Наш сын постепенно, мелкими шажочками с божьей помощью идёт к выздоровлению. Он заметно повзрослел и часто рассуждает, почему заболел именно он, сможет ли он выздороветь, будет ли он сильным, как папа, и, конечно, самый главный его вопрос: «Когда мы поедем домой?»

Дорогие благотворители, я прошу Вас помочь нам преодолеть этот тяжёлый путь и приблизить нашего малыша к его заветной мечте поскорее выздороветь и вернуться домой. Сейчас он мечтает только об этом. Прошу, помогите нам!!

С уважением, мама Максима

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...