Программа №919

Купряшкина Лилия

Дата рождения: 25.05.2015

Диагноз: врождённая нейтропения, агранулоцитоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 17.01.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Разрешите поздравить Вас с Крещением Господне. Желаю всем крепкого здоровья, исполнения желаний и успехов во всём!

В этом письме хотим поделиться с Вами нашими маленькими новостями.

На сегодняшний день вся наша семья томится в ожидании вызова из клиники Израиля, где на данный момент происходит поиск неродственного донора для Лилечки. Как нам сообщили, поиск донора для ТКМ занимает от 4 до 8 недель, а в некоторых случаях немного дольше. Однако мы не падаем духом, ждём чуда и, конечно же, очень переживаем за дочку.

Пока по-прежнему каждый понедельник и четверг мы посещаем местную поликлинику для введения лекарственного препарата в плечо, который и помогает нам бороться с вирусами и хоть как-то поддерживает иммунитет дочки.

О всех дальнейших событиях мы будем сообщать Вам. Дорогие наши благотворители, спасибо Вам огромное за Вашу помощь. Без Вас наша семья не справилась бы. Храни Вас господь.

С уважением, мама Лилечки

Новости от 27.12.2019:

Фонд перечислил 198.404,45 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Купряшкиной Лилии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От лица всей нашей семьи благодарю Вас за оказанную нам помощь! Ещё месяц назад я и представить не могла, что нас будут показывать на телевидении, а сегодня благодаря такой огласке собрана огромная сумма на лечение моей дочери!

Благодаря каждому из Вас у Лилечки появился шанс на полноценную жизнь. Спасибо Вам большое за то, что Вы есть!!

От всего сердца желаю Вам крепкого здоровья и удачи во всём! Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Лилечки

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С мольбой о помощи к Вам обращается мама Лилечки. У нашей дочки страшный диагноз: «Первичный иммунодефицит. Врождённая нейтропения. Агранулоцитоз». Это редкое серьёзное заболевание иммунной системы, при котором в костном мозге понижается количество нейтрофилов и любая вирусная или грибковая инфекция может стать роковой в жизни нашей малышки.

Моя беременность протекала очень сложно и с постоянными осложнениями: ОРВИ с температурой, герпес, анемия, аритмия, антибиотики, частая госпитализация для сохранения плода в перинатальный центр г. Саранска. По всем скринингам, со слов врача, плод был здоров и развивался правильно.

Когда нам сообщили, что у нас будет дочь, мы очень сильно обрадовались, так как мы мечтали о девочке. И 25 мая 2015 года родилась на свет наша принцесса!!

Выписали нас домой на четвёртые сутки. Первый месяц малышка находилась на грудном вскармливании. Ночи и дни были спокойными. Однако на втором месяце у Лилечки появилась сыпь, и мы стали соблюдать строгую диету. В 5 месяцев у дочки начались воспаления и обострения: отит, лимфаденит и сильнейший стоматит.

Когда Лилечке было 8 месяцев, она прошла страшное испытание. У дочки держалась высокая температура и был сильнейший стоматит, из-за которого нельзя было открыть рот. Отсутствие аппетита и сильный плач не давали ни минуты покоя. Обнаружив на руке между большим и указательным пальцем огромную опухоль с сиреневым оттенком и внутренним загноением, я начала паниковать!

На следующий день, рано утром, мы с дочкой приехали в приёмный покой районной больницы. Нас тут же осмотрел хирург, который с моего согласия готов был сделать операцию. Конечно же, я была согласна.

К вечеру следующего дня, после хирургического вмешательства, Лиле стало намного хуже. Я рыдала как потерпевшая. Опухоль так и не спадала, кроме того на этой же руке чуть выше локтя я обнаружила ещё одну опухоль. В тот момент я была готова на всё, чтобы спасти дочь!!

Медсестра экстренно вызвала хирурга, и Лилечка снова оказалась на операционном столе. Мы с мужем не находили себе места и ждали, когда же к нам вынесут нашего ангелочка. После беседы с хирургом оказалось, что это были воспалены лимфоузлы, которые постоянно увеличиваются при нашем заболевании, о котором мы тогда не знали. Выписав нас через неделю домой и заподозрив у дочки серьёзное заболевание, врачи нам дали направление в Республиканскую детскую больницу г. Саранска.

В больнице мы прошли много исследований, но для подтверждения подозреваемого диагноза нас отправили в Москву, в РДКБ им. Пирогова. Мы прошли генетический анализ и иммунограмму, также у доченьки несколько раз брали пункцию костного мозга. И вот, в декабре 2017 года Лиле поставили диагноз: «Первичный иммунодефицит. Врождённая нейтропения. Агранулоцитоз». С этого момента в нашу жизнь пришла страшная и опасная болезнь, ведь при агранулоцитозе — последней стадии нейтропении — количество нейтрофилов падает до 100 кл/мкл (в здоровом организме их 1500-2000 кл/мкл) и наша маленькая девочка может погибнуть даже от обычной простуды!!

Врачи рекомендовали вводить подкожно (в плечо) препарат «Нейпоген» на протяжении всей жизни, отказ от которого может привести к летальному исходу. Также нам необходимо было постоянно контролировать общий анализ крови с лейкоцитарной формулой, так как передозировка этим препаратом может вызвать лейкоз крови.

Недавно по счастливой случайности нам удалось попасть на приём к доктору из Израиля, который сказал, что единственный выход вернуть дочку к полноценной жизни — это трансплантация костного мозга! Это другая стратегия лечения, и мы решили, что должны последовать именно ей. Однажды после сдачи крови нам позвонили из лаборатории и сообщили ужасную новость: показатели Лили были равны нулю!! В тот день я очень сильно переживала и много плакала, но тогда я поняла, что нужно действовать и ехать в Израиль спасать Лилю!

Жизнь нашей дочки зависит от ТКМ, которая стоит огромных, просто неподъёмных для нас денег — 198 404,45 EUR. В нашей семье работает только муж, и его зарплаты хватает лишь на продукты и проживание. Я же нахожусь дома по уходу за ребёнком-инвалидом.

Лилия — активная и смышлёная малышка. Она постоянно фантазирует, а если у неё хорошее настроение, то ещё любит петь и танцевать! Главная её мечта — стать балериной. Также дочка может постоять за себя и, если надо, дать сдачи.

Мы не хотим потерять нашу любимую доченьку и очень надеемся на Вас, уважаемые благотворители! Помогите нам вылечить Лилечку и дать ей возможность жить полноценной жизнью. Вы наша последняя надежда!

С уважением, мама Лилечки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...