Программа №942

Я находилась в состоянии шока и непонимания, как это могло случиться со мной. Однако я взяла себя в руки ради доченьки, которая активно толкалась в животике!

В НМИЦ ССХ им. Бакулева диагноз подтвердили и сказали приехать опять на 32-й неделе, тогда картина станет яснее. Я начала изучать информацию, вступать в различные группы, общаться с мамами, которые этот путь уже прошли. Также я изучила статистику и в итоге ехать в Москву рожать отказалась.

В 30-ть недель мы поехали в Пензу. В местном кардиоцентре мне сделали УЗИ — диагноз подтвердился, и нам дали направление в Пензенский перинатальный центр и документы для оформления квоты. В своём городе я всё быстро оформила, и в 38-м недель мы с мужем поехали в Пензу снимать квартиру и вставать на учёт. Уезжать было тяжело, ведь я не знала, насколько оставляю старшую двухлетнюю дочку.

С мужем мы сняли квартиру, встали на учёт, и потом он уехал, ведь ему нужно было на работу. Утром 12 сентября я легла в перинатальный центр, чтобы быть под наблюдением, а после обеда мне сообщили, что завтра нужно рожать. Было страшно от того, что я не знала, что будет с моей малышкой после рождения.

13 сентября 2018 года в 10:30 на свет появилась наша принцесса, наша Вероника. Мне положили её на живот, она громко кричала, а я думала, какая она красивая. Малышку положили в кузовок рядом со мной, а я не могла на неё насмотреться: такая маленькая, беззащитная, любимая.

Мы ждали приезда кардиолога из кардиоцентра для подтверждения диагноза. В итоге он подтвердился. Дочка находилась в реанимации под кислородным колпаком, и я даже не могла подержать её на руках. Сатурация была в районе 80 %.

На следующий день Веронику перевели в детскую больницу, а я смогла к ней лечь только после выписки из роддома. Когда дочку привели ко мне в палату, меня напугал зонд для питания, я боялась брать дочку на руки, боялась сделать ей больно. Однако буквально со следующего дня Вероника уже кушала из бутылочки сцеженное мамино молочко, поэтому зонд убрали. Для нас это уже была маленькая победа. Так как мне не разрешили кормить Веронику грудью, молоко я сцеживала каждые 3 часа на протяжении 5 месяцев.

После дополнительного обследования нас выписали домой и сказали приезжать в кардиоцентр через месяц, чтобы решить вопрос о первой операции. Всё это время мы жили в Пензе вдвоём, это была тёплая осень, мы много гуляли. Вероника хорошо кушала и набирала вес, и это не могло нас не радовать.

29 октября 2018 года на приёме в кардиоцентре мне сообщили, что первый этап операции по суживанию лёгочной артерии Вероники не понадобится, и нас отпустили домой расти и набираться сил. Наконец-то мы были дома, где всё это время нас ждали папа, старшая дочка, бабушки и дедушки.

Я всё так же изучала информацию по пороку, общалась с мамами и пришла к выводу, что на операцию Гленна мы отправимся в Калининград, где опыт в проведении именно таких операций намного больше. 14 февраля 2019 года мы полетели туда. Сатурация была 70 %, а ножки у дочки были фиолетового оттенка. Операция была назначена на 18 февраля.

За дочкой пришли в районе обеда. Я сама относила дочку до операционной и всю дорогу просила её поскорее ко мне возвратиться, ведь я очень её люблю и жду. Плакать было нельзя, так как дочка всё чувствует, и ей нужна была моя поддержка.

Хирургическое вмешательство прошло по плану. В 9 часов вечера дочку отключили от ИВЛ, она дышала сама, а для меня это была очередная победа!!

20 февраля Веронику перевели ко мне в палату. Дочка быстро пошла на поправку, а 2 марта мы были уже дома. Ника — настоящий боец: она хорошо кушала, набирала вес, развивалась почти по возрасту, а после курса массажа в 9 месяцев села и почти сразу же научилась стоять у опоры, а в 1 год и 1 месяц пошла самостоятельно!

Наша дочка очень смышлёная и активная и всё повторяет за старшей сестрой. Вместе они играют в куклы и с фигурками животных. Также Вероника пробует рисовать и лепить из пластилина.

Внешне доченька ничем не отличается от здоровых детей, только сероватый цвет кожи выдаёт её. Всё потому, что уровень кислорода в крови 84 %, а у здорового человека он должен быть 100 %. По мере роста сатурация становится всё ниже.

Время идёт, и скоро дочке понадобится следующий этап операции. Всё это время меня не оставляли мысль и надежда о радикальной коррекции порока, когда хирургам удаётся сделать сердце анатомически правильным. В России нам предлагают только паллиативную операцию — операцию Фонтена.

Тогда я отправила наши данные и запись УЗИ в немецкую клинику Бонна, профессору Асфуру, который сообщил, что если не радикальная, то полуторажелудочковая операция в нашем случаи возможна, а это совсем другая жизнь! Клиника выставила нам счёт за операцию в 66 000 EUR! Для нашей семьи эта сумма нереально большая!! Месяц назад мне пришлось выйти на работу, старшая дочка ходит в садик, а с Вероничкой сидит бабушка, но даже работая вдвоём, мы не сможем собрать такую сумму и за 5 лет. Живём мы на съёмной квартире, и продать нам нечего!

Уважаемые благотворители, я Вас умоляю: подарите Веронике шанс на здоровое и счастливое будущее!!

С уважением, мама Вероники