Программа №950

Данилова Ксения

Дата рождения: 27.12.2016

Диагноз: артериовенозная мальформация вены Галена

Необходимо собрать на лечение:

1 574 850 ₽

Осталось собрать:

337 871 ₽

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, уважаемые люди, которым небезразлично чужое несчастье!

Я, мама трёхлетней Ксюши, слёзно прошу Вашей помощи!

Наша Ксюша родилась за несколько дней до наступления 2017 года. Мы отлично помним, как кроху пугали взрывающиеся за окном фейерверки, а она громко осуждала эти праздничные забавы. И до января 2020 года наша девочка росла вполне здоровым ребёнком. За это время мы выполняли все рекомендации врачей, посещали специалистов, ставили необходимые по графику прививки. Нас немного беспокоило то, что Ксения для своего возраста мало разговаривала. Однако это компенсировалось её активностью и пониманием всего, что от неё требовалось.

В гардеробе у Ксении имеется несколько парадно-выходных платьев, в которых, была бы её воля, дочка ходила бы круглосуточно. Ей недостаточно того, чтобы платье было цветным, нарядным, с большим количеством украшений. Ксюша сразу создаёт законченный образ: банты и колготки тоже должны быть в единой цветовой гамме.

Играет же Ксюшечка с размахом. При этом в процессе участвуют все игрушки вне зависимости от гендерной принадлежности. Куклы могут воевать с солдатами старшего брата, плюшевый заяц может ехать верхом на танке. Как только игры заканчиваются, Ксюня укладывает все игрушки по местам: в коробки, в ящики, на полки.

Всех членов семьи покоряет самая главная черта её характера — недетская самостоятельность. Дочка всё желает делать сама: одеваться, кушать, ходить, играть, рисовать, ложиться спать. Ксения с негодованием отвергает любую помощь. Теперь же без помощи ей не обойтись, но она этого не понимает.

Страшная патология Ксении была обнаружена случайно в нейрохирургии ДГМКЦ ВМТ им. К.А. Раухфуса после ЭКГ головного мозга. Дополнительно была проведена процедура МРТ, которая, к сожалению, подтвердила опасения врачей: дочке диагностировали артериовенозную мальформацию. Это значит, что в мозге Ксюши образовался плотный клубок деформированных артерий и вен. Это очень редкая патология и встречается всего у 20 новорождённых из 100 000. В случае с Ксюшей мальформация имеет большой размер и запутанную форму.

Для оказания помощи Ксению перевели в ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России. Из разговора с лечащим врачом мы узнали, что нашей малышке предстоит очень серьёзная и опасная операция. Невозможно сказать, чем закончится хирургическое вмешательство, но и пускать на самотёк такую патологию нельзя. Это бомба замедленного действия, которая может сработать в любой момент и забрать жизнь нашего ребёнка!!

Помимо того, что операция предстоит тяжёлая, она ещё и дорогостоящая: нам выставили счёт в 1 574 850 рублей. У нас нет возможности самостоятельно собрать необходимую сумму. Мы, как и большинство российских семей, не располагаем такими внушительными средствами…

Внутри семьи мы зовём Ксению Ксенон. Когда она была совсем маленькая, всё своё недовольство и желание что-нибудь сделать дочка подкрепляла криком, от которого закладывало уши и меркнул свет. Дорогие благотворители, мы просим Вас не дать Ксюшиному свету погаснуть, а позволить засиять ему с новой силой.

Пожалуйста, помогите нашей маленькой и беспомощной девочке остаться с нами!

С уважением, мама Ксюши

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...