Программа №2488
Зелепукин Денис
Дата рождения: 09.07.2012
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Воронежская обл., с. Новая Усмань
Необходимо собрать:
8 999 609 ₽
Осталось собрать:
8 999 609 ₽
Поддержите Дениса в борьбе со страшной болезнью
И вроде бы обычные детские радости: поиграть в снежки, покататься с горки. Но для Дениса каждая прогулка — испытание и проверка на прочность.
«Мышцам больно просто. Я когда ногу поднимаю, ставлю, становится очень сложно. Они как тянут обратно»
— Денис.
И хотя ноги плохо слушаются, Денис старается шагать. Врачи рекомендовали инвалидное кресло, но, чтобы не сесть в него навсегда, Денис каждый день делает шаг, затем другой. За сыном затаив дыхание следит мама. Денису почти 14 лет, но ему никто больше 9 не дает. Он родился с редким генетическим заболеванием: прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшена, которой болеют только мальчики и которую называют медленным убийцей.
«Заболевание очень агрессивное, жестокое, дети очень сильно страдают, потому что они уходят. У них либо сердце останавливается, либо легкие, потому что это тоже мышечные органы»
— мама Дениса.
С каждым годом Денису сложнее делать простые движения, потому что в организме идет разрушение ДНК и все мышцы атрофируются.
«Стоим на этом уголке для того, чтобы у нас тянулись сухожилия, потому что при нашем заболевании они усыхают»
— мама Дениса.
Чтобы оттянуть приговор, Денис вместе с мамой каждый день дают смертельной болезни решительный бой.
«Когда он втягивает, мне нужно выдыхать из легких все. Когда подает воздух, надо все втягивать»
— Денис.
Терапия как бег по кругу. Денис пьет горстями гормональные препараты, которые вымывают кальций, а чтобы укрепить кости, ему ставят капельницы, но они дают только временный эффект.
«Очень много побочных эффектов. Дети на гормональной терапии... У них очень настроение скачет. То есть начинает плакать, а потом смеяться»
— мама Дениса.
Хорошее настроение для Дениса редкость, как и разговоры с отцом, который хлопнул дверью, как только узнал, что его сын и наследник родился с тяжелой болезнью. А еще у мальчика почти нет друзей, потому что он не похож на обычных людей.
«Обзывали карликом, маленьким и глупым. Даже не спросив имени просто вот так вот... Это очень сильно обижает»
— Денис.
Чтобы не расстраиваться, Денис научился играть один. У него есть компьютер, книги и любимый конструктор, где он сам себе и архитектор, и строитель. А когда становится особенно грустно, он разговаривает с лучшим другом Васькой, который всегда его выслушает.
«Его практически везде берем, а в последнее время... Лучше дома оставлять»
— Денис.
Они живут в небольшом поселке в Воронежской области, где автобусы ходят по расписанию, а новости рассказывают соседи. Но мировая сенсация сама постучалась к ним в дверь и дала надежду. Недавно ученые разработали новый препарат, который поможет укрепить Денису костную систему и запустит процесс роста.
«Этот препарат — шанс, что у него будет маленькая, но жизнь! На своих ногах ребенку будет легче»
— мама Дениса.
Уникальный препарат не зарегистрирован на территории России, но его можно приобрести. Для этого нужно 8 миллионов 999 тысяч 609 рублей, которых у мамы, которая тянет больного сына одна, просто нет.
«Мне хочется, чтобы ребенок был счастливым даже этот маленький период. Я стараюсь все для этого делать!»
— мама Дениса.
Чтобы Денис стал счастливым и начал расти, нужна помощь добрых и неравнодушных людей. И тогда он обязательно осуществит свою мечту: вновь сядет на свой любимый велосипед, чтобы выехать за пределы двора и увидеть большой и светлый мир.
© РЕН ТВ