Программа №1007

Данько Александра

Дата рождения: 02.01.2020

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря

Место жительства: Краснодар

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

19.07.2022

По результатам обследований у нас все стабильно, мочевой пузырь растет, удержания по-прежнему нет. В связи с этим часто бывает раздражение на коже... →

22.01.2022

Что касается здоровья дочери, то здесь все стабильно! Анализы в норме, по УЗИ мочевого пузыря и почек все без особенных изменений. →

08.09.2021

В августе по плану мы проходили врачей, сдавали анализы и делали УЗИ почек и мочевого пузыря. По УЗИ все хорошо, почки в норме, и мочевой пузырь растет... →

Слова благодарности от родителей:

Дорогие наши благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за помощь в сборе средств на операцию нашей доченьки! Вы наши спасители, ведь без Вас такую большую сумму мы бы просто не собрали... Теперь у Саши есть шанс жить полноценной жизнью и развиваться наравне со своими сверстниками.

Мы понимаем, что сейчас тяжелое время для всех, но вместе мы сила! Теперь мы верим, что мир не без добрых людей!

Благодарим каждого из Вас — Вам все вернется втройне! А еще желаем Вам здоровья и мира! Низкий всем поклон!

С уважением, семья Данько

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, дорогие благотворители!

Обращается к Вам мама прекрасной малышки Александры. При рождении у нее диагностировали тяжелый порок развития мочеполовой системы, а именно экстрофию мочевого пузыря.

По данным всех УЗИ и скринингов на протяжении всей беременности все было идеально. Никаких признаков неправильного развития плода не было... Мне лишь ставили маловодие на поздних сроках, не более! Мы с мужем и подумать могли, что что-то может пойти не так.

Настал долгожданный день, 2 января — день рождения нашей доченьки. Роды прошли очень быстро: буквально за полчаса с момента первой схватки. И вот, в 1.35 ночи, на свет появилась Александра! Мне сразу же положили ее на живот, она закричала, все было хорошо.

В первые минуты жизни врачи поставили доченьке 9 баллов по шкале Апгар — пока неонатолог не заметила главного... Под пуповиной она увидела дефект и сразу же диагностировала у дочки экстрофию мочевого пузыря. Что я испытала в тот момент, когда мне озвучили диагноз, просто не передать словами.

Поначалу я не могла просто понять, о чем мне говорят и о каком пороке идет речь. Я думала, что это, наверное, какая-то ошибка, пока не увидела, что мочевой пузырь моей доченьки находится снаружи!

После осмотра Сашеньку сразу же забрали в реанимацию, а я осталась наедине со своими страшными мыслями, которые не давали мне собраться с силами. Все второе января больничные стены сводили меня с ума, и лишь на следующий день врачи разрешили мне навестить доченьку и покормить ее.

Когда я пришла в отделение реанимации, я наконец-таки увидела, какая моя Сашенька маленькая, светленькая и красивая! Она обычный ребенок, если не считать того, что было спрятано под подгузником.

Мы месяц находились в перинатальном центре, где дочке капали антибиотики. Затем нас отправили на обследование в Москву, в Национальный Центр Здоровья Детей! Специалисты подтвердили наш диагноз и после обследования сказали, что операцию проводить рано, так как нужно, чтобы ребенок подрос и набрался сил.

Мы настроились на лечение в Москве. Нам обещали позвонить и пригласить в клинику. С того момента прошло достаточно много времени. На мои сообщения они отвечают неутешительно: госпитализация еще не открыта и, когда откроют, неизвестно.

Времени ждать нет, особенно в случае проведения первого вмешательства, и я решила обратиться к доктору Радошу Джиновичу из клиники Bel Medic. У профессора очень большой опыт лечения именно нашего порока, и на первый этап мы хотим попасть именно к нему! Он ответил нам, что готов принять нас в любой момент и провести закрытие мочевого пузыря и брюшной стенки, формирование наружных половых органов, реконструкцию нижней части живота и кожи.

Однако клиника выставила счет в 13 500 EUR! Для нашей семьи эта сумма неподъемная! Саша третий ребенок в семье. Я не работаю и воспитываю трех замечательных принцесс, а муж потерял работу из-за коронавируса. Наш доход позволяет нам оплачивать коммунальные услуги и покупать продукты, на большее мы не можем рассчитывать.

Сашенька очень активная девочка, и в свои 6 месяцев она умеет поднимать головку и пытается сесть. Однако открытый мочевой пузырь доставляет ей дискомфорт. Из-за порока дочка не может начать переворачиваться, потому что есть большой риск травмировать этот орган!

Каждый день при смене подгузника я делаю Саше перевязку: на мочевой пузырь я накладываю стерильную марлевую повязку с вазелиновым маслом, как нам рекомендовали в НЦЗД. Сашенька на это реагирует раздраженно и вздрагивает. Оставлять пузырь открытым не рекомендуют, потому что есть риск занесения инфекции. Также малышке нельзя полноценно купаться!

Мое сердце разрывается на части, когда я думаю, через что нам предстоит пройти. Поэтому для нас очень важна первая операция, от которой зависит тяжесть дальнейшего лечения и количество этапов!

Наша семья очень просит Вас, дорогие благотворители, помочь нам... Нам важна Ваша поддержка! Мы знаем, что в мире много добрых, отзывчивых и неравнодушных людей! Пожалуйста, помогите нам!

С уважением ко всем Вам, мама Сашеньки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...