Программа №2088
Окишев Лев
Дата рождения: 23.01.2023
Диагноз: митохондриальная миопатия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Киров
Спасти жизнь Левы способны дорогостоящие препараты
Лева — единственный ребенок в семье, любимый и долгожданный. А Вадим и Надежда из тех родителей, что все свободное время отдают сыну: играют, читают, с рождения приучают к хорошей музыке.
— Ава!
— Да. Кто там, собачка?
— Да!
«Любит музыкальные книжки, любит, прям рассматривает, нажимает, слушает, любит игрушки музыкальные»
— мама Левы.
Леве полтора, и первый год он рос и развивался, как обычный ребенок. Все изменилось буквально в один день.
«Ребенок переболел в Новый Год ОРВИ тяжело. И начался откат назад, так сказать: перестал сидеть, голову держать, ну и ходить»
— мама Левы.
С каждым днем Леве становилось все хуже. А его родили колесили по госпиталям и больницам: врачи долгое время не могли поставить точный диагноз. Только генетический анализ показал — это врожденное заболевание, редкая форма митохондриальной миопатии, один случай на миллион.
«Тяжело пережили. До сих пор все переживаем. Были у генетика, она сказала: "Прогноз плохой"»
— мама Левы.
Это редкое заболевание вызвано патологией митохондрий, энергетических станций клеток. Сбой в их работе ведет к атрофии мышц, ухудшению слуха, зрения, работы печени и почек, поражению легких и сердца.
«С нашей болезнью в организме нет определенного вещества, которое вырабатывает энергию. И организм погибает без этого. Мышцы разрушаются из-за нашей болезни»
— мама Левы.
— Левушка, вкусное лекарство?
Лекарства и таблетки Леве почти не помогают. Ему нужны дорогостоящие препараты. Они заменят собой недостающие функции клеток. Цена вопроса, конечно, запредельна — больше 11 миллионов рублей!
«Сказали, что надежда есть, надо надеяться. И если лекарство как бы получится у нас раздобыть, то шансы у нас все есть восстановиться. Сумму узнали — шок был, конечно»
— папа Левы.
Родители мальчика очень беспокоятся за его жизнь, но отыскать такие большие деньги просто не в состоянии.
«Есть препарат, а мы сами не можем его получить, нам самим никогда столько не заработать»
— мама Левы.
У Левы уже случаются судороги, сильные боли в мышцах, но он еще совсем маленький и быстро обо всем забывает, предаваясь любимым играм с мамой и папой.
— Давай, поднимай голову, Левушка! Поднимайся!
«Мужичок, да, серьезный. Он столько перенес, сколько взрослый мужчина не переносит»
— папа Левы.
«Хочется, чтобы хотя бы обычная полноценная жизнь была у ребенка. А там уж как будет. Очень надеемся, что нам помогут»
— мама Левы.
И эта помощь необходима прямо сейчас. Ведь еще немного, и атрофия мышц приведет к тому, что мальчик перестанет самостоятельно дышать. Цена препарата высока, но разве это важно, коль речь идет о спасении ребенка? И, если мы сейчас поможем семье, всем миром соберем необходимую сумму, Лева будет жить.
© РЕН ТВ