Программа №1115

Кузнецова Есения

Дата рождения: 29.11.2019

Диагноз: ретинобластома

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.10.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Недавно прошел наш очередной осмотр. Насколько сильно в этот раз мы нервничали, не передать словами! 2 недели назад Есения заболела, и уже тогда мы начали думать, как бы быстрее ее вылечить, ведь впереди нас ждала контрольная проверка и, самое главное, наркоз, а с кашлем детей не берут!

Переносить осмотр мы не могли, ведь каждая новая неделя — это риск не увидеть ту самую злокачественную клетку. Кроме того, уже были куплены все билеты, да и саму дату перенести не так-то просто, ведь запись очень плотная, деток много…

В итоге у Еси остался только остаточный кашель, и мы все-таки поехали в Швейцарию. Всю дорогу и затем в гостинице все было хорошо, доченька кашляла от силы 1-2 раза за день, и то не сильно! Однако, как только мы пришли в клинику, она начала капризничать, плакать, валяться на полу и безумно сильно кашлять! У нас тут же увезли вторую кровать из палаты, и мы остались одни…

В эти 20 минут я уже проиграла в голове тысячу вариантов, как нас здесь садят на карантин, как мы живем в этой гостинице без кухни и нормальной еды, как мы ходим каждые три дня сдавать тесты по 200 евро. Я была готова зарыдать! Однако анестезиолог сказал, раз нет температуры, то Есению возьмут на осмотр! Нам так повезло! Другой доктор в этой ситуации мог и не допустить до операционной! Господи, спасибо!

Эта ситуация наладилась, но навались следующие волнения: как пройдет осмотр, как Еся выйдет из-под наркоза. В итоге на наркоз она легла, даже не заплакав, как будто чувствовала, что нельзя, ведь тогда все бы потекло в горло. Я пела для доченьки, держала ее за ручку, и она тихонько уснула в маске.

Уже через 10 минут меня позвали с сообщением, что все хорошо! Ситуация стабильная, и лечение не потребовалось! Это лучшие слова на свете!

Из наркоза Еся выходила, кончено, очень тяжело. Доченька даже не плакала — выла! Она трогала глазик и кричала: «Бо-бо!». Материнское сердце просто разрывалось, давно у нас такого не было. Однако главное, что все хорошо, и мы улетели домой. Следующий осмотр назначен на 22 ноября.

Каждая поездка дается все труднее, такая усталость накапливается, даже не физическая, а моральная... Господи, мы все молимся, пусть Есенька быстрее поправится, тогда мы будем ездить в клинику только раз в год на простой контроль без каких-либо вмешательств! При этом каждый раз я думаю о том, как хорошо, что мы лечимся именно здесь, спасибо всем за эту возможность и за Вашу поддержку!

В перерывах между осмотрами у нас очень насыщенная, наполненная положительными эмоциями жизнь. Есения начала ходить в бассейн, пока мы успели посетить только два занятия, но ей очень нравится проводить время с другими детками. Также каждый день доченька гуляет, тренирует глазик по 2-3 часа, заклеивая патчем, ходит на дни рождения к друзьям.

На выходных Еся проводит время в кругу семьи, папа в это время отдыхает дома после трудовых будней. К нам в гости приходят бабушки и дедушки. Что еще нужно для счастья? А недавно мы даже ходили на фотосессию для семейного архива, на память, так сказать.

Еще в последнее время очень заметен скачок в речевом развитии дочки, она повторяет все новые слова. Еся уже пытается выстраивать предложения, пока очень хорошо получается: «Папа биби за рулем», что значит «Папа едет на машине за рулем». На днях дочка сидела на диване и сказала: «Мама красивая». В этот момент я чуть не расплакалась! Есенька такая чудесная девочка, невозможно передать это словами!

Спасибо Вам за то, что дочка может видеть мир своими глазками! Как это ценно!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 04.09.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишем Вам с хорошими новостями!

30 августа прошел наш очередной осмотр в клинике Швейцарии. Если честно, то мы даже не знаем, какой он по счету, так как лечимся мы уже на протяжении почти двух лет! Все благодаря Вам!

На прошлом осмотре была найдена активность, новая опухолевая клеточка, поэтому в этот раз профессор повторил процедуру криотерапии. На данный момент новых образований, слава Богу, нет!

Следующая контрольная проверка назначена на 8 октября. Пускай летать каждый месяц тяжело, но динамика положительная, а это самое главное для нашей семьи!

Тем временем наступил сентябрь, у нас большие планы на эту осень! Со следующей недели Есенька пойдет в бассейн и на развивающие занятия, так как в садик ей пока нельзя по медицинским показаниям. Каждый день мы стараемся гулять, тренируем глазик. Доченька с удовольствием играет и чувствует себя хорошо.

Огромное спасибо за Вашу помощь, она бесценна!! Благодарим за здоровье нашей доченьки!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 28.07.2021:

Добрый день, дорогие благотворители!

В пятницу, 23 июля, у нас прошло очередное лечение. У Есеньки нашли маленькое новообразование (опухолевую клетку) и провели процедуру заморозки — криотерапию. Вот вроде бы маленькая точка, а какой страх она внушает!.. Следующий осмотр назначен на 30 августа, так как процедуру необходимо повторить не позднее 4-5 недель после предыдущей.

Когда мы вспоминаем прошедшие 1,5 года лечения и особенно сравниваем 2020 и 2021 год, то сразу выдыхаем, потому что сейчас нам уже намного легче, и мы все большие молодцы!

Есенька у нас маленький герой! Каждый раз дочка показывает, что трудности ей нипочем, она очень стойко выдерживает все переезды и процедуры. Самое главное, чтобы доченька всегда была здорова и счастлива, и для этого мы будем ездить на обследования и лечение столько, сколько нужно!

До последнего осмотра мы 1,5 месяца находились дома. Погода в Вологодской области была жаркой, а реки и озера очень теплыми! Поэтому мы старались максимально наполниться положительными эмоциями, чтобы лечение прошло легче.

Мы даже всей семьей (с братьями и сестрами) ездили в Карелию с палатками, это был первый выезд Есении на такой отдых. Есенька бегала по лесу, собирала черничку, кушала плов и даже костровую уху — в общем, доченька получила море впечатлений и осталась очень довольна.

Огромное спасибо всем неравнодушным людям за помощь и поддержку! Без Вас мы бы не справились! Мы ежемесячно стараемся оплачивать дорогу, перелеты, питание и проживание своим силами, но сумма депозита в клинике невероятно велика для нашей семьи... Спасибо Вам за возможность лечить нашу доченьку в лучшей клинике мира!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 04.07.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Большое спасибо, что Вы интересуетесь, как у нас дела!

11 июня состоялся очередной осмотр, он прошел хорошо. Есеньке провели наркоз, проверили глазки. На данном этапе ситуация стабильна, поэтому лечение не потребовалось! Ура!

Эта контрольная проверка прошла очень быстро: Есеньку забрали на наркоз, а через 20 минут уже позвали меня обратно. Я сразу выдохнула, так как поняла, что все в порядке!

Следующий осмотр назначен на 23 июля! Целых 1,5 месяца «личного времени», как я это называю, между поездками в клинику!

Еще раз огромное всем спасибо, наши дорогие!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 14.05.2021:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Прошел наш очередной осмотр, все стабильно, лечения не было! Не передать словами, как же мы рады! Кончено, это еще промежуточный результат, но все равно это уже шанс спокойно выдохнуть!

Единственное, что нас огорчило: на проверке сказали, что у Еси упало зрение на правом глазике. Мы не сдаемся, будем исправлять ситуацию, начнем усерднее его тренировать, и все точно будет хорошо!

Следующий осмотр назначен на 11 июня, нас отпустили на целых 5 недель.

Еще раз хочу поблагодарить Вас за тепло и поддержку, это для нас очень важно! Спасибо!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 13.04.2021:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!

9 апреля прошел очередной осмотр, все хорошо. На прошлый очаг врачи повторили процедуру криотерапии для закрепления результата. Новых образований нет, слава Богу, поэтому на следующий день мы, как и планировали, вылетели домой.

Есенька в этот раз труднее выходила из-под наркоза, докторам пришлось сделать дополнительный укол обезболивающего. Криотерапия — очень болезненная процедура, доченька ее переносит даже хуже, чем лазер: после нее Есения не может открыть глазик несколько дней и все время плачет.

Следующий осмотр назначен на 10 мая. В этот раз профессор отпустил нас всего лишь на 4 недели, а не 6, но главное ведь — результат! Поэтому мы будем ездить в клинику столько, сколько нужно.

Хочу выразить огромную благодарность всем за Вашу поддержку и помощь! Большое человеческое спасибо!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 12.03.2021:

Добрый день, дорогие благотворители!

5 марта у нас прошел очередной осмотр. К сожалению, новости в этот раз нерадостные: появился новый очаг… Стабильность — понятие субъективное. У кого-то она сохраняется на всю жизнь, у кого-то новый очаг появляется через пару месяцев стабильности, кто-то два года в ремиссии, и внезапно настигает новое образование — здесь, увы, не предугадаешь!

Конечно, мы безумно расстроились, потому что всегда на первом месте вера только в лучшее. В то же время мы понимаем, что дочка находится в активной стадии лечения. Глаз у ребенка растет до пяти лет, поэтому в этот период вероятность возникновения очагов более высокая.

Есе провели криотерапию (это заморозка до минус 80 градусов), через несколько недель процедуру необходимо будет повторить. Из хороших новостей: врачи сказали, что очаг очень маленький. Здорово, что удалось так вовремя его заметить! Поэтому я считаю, что удача на нашей стороне!

Еще у Есеньки улучшилось зрение, и мы продолжаем ежедневные тренировки глазика по 3-4 часа в день. Сейчас доченька еще капризничает и не может открыть глазик, но в целом все хорошо.

И вновь я хочу выразить слова благодарности всем неравнодушным людям, кто нас поддерживает! Мы это очень сильно ценим! Путь наш долгий, но он обязательно будет со счастливым исходом!

С уважением, мама Есении

Новости от родителей от 25.01.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Наш осмотр прошел 18 января, ситуация у Есеньки стабильна. Контрольная проверка прошла без лечения. Следующий визит назначен через 6 недель, на 5 марта.

Между осмотрами мы живем обычной жизнью: гуляем, играем, дочка растет. Есенька учится ходить, крошка сделала на наших глазах 5 шагов! Мы ждем, что доченька скоро вовсю побежит и будет нас радовать своими успехами.

Есенька очень любит играть в бассейне с сухими шариками, прыгает в него, радостно визжит, выкидывает шарики и снова складывает их на место.

Большое спасибо Вам за поддержку!

С уважением, родители Есении

Новости от родителей от 19.12.2020:

Дорогие благотворители, добрый день!

На той неделе прошел очередной осмотр Есеньки! И вновь охватывает страх даже написать об этом, потому что новости хорошие! Опухоль на данном этапе стабильна, вот уже второй раз подряд лечение не потребовалось! Следующий осмотр назначен на 18 января.

Конечно, это пока ещё не показатель, так как мы знаем разные случаи появления новых образований спустя несколько месяцев и даже лет. Однако мы об этом стараемся даже не думать, радуемся здесь и сейчас!

Благодарим Бога и Вас за то, что лечимся в лучшей̆ клинике мира, у самых хороших специалистов и надеемся только на победу над Есенькиной болезнью! Благодаря Вам мы еще на протяжении года, а может быть, и больше (если повезет) сможем ездить к профессору Ф. Мунье! Спасибо!!

С уважением, родители Есении

Новости от 11.12.2020:

Фонд перечислил 51.000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Кузнецовой Есении.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

От всей души выражаем Вам самые искренние слова благодарности! Спасибо, что помогли нашей доченьке, нашей семье в такое трудное для всех время.

Есенька — очень лучезарная, добрая и открытая девочка. Ей всего годик, а сколько любви она отдает! Она как никто заслуживает видеть этот мир своими глазками!

Спасибо за Вашу поддержку!

С уважением, родители Есении

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша доченька Есения очень нуждается в Вашей помощи и поддержке! 2019 год стал самым счастливым и одновременно самым страшным в жизни нашей семьи. Есенька родилась 29 ноября 2019 года, а уже 27 декабря у нее диагностировали ретинобластому, злокачественную опухоль обоих глаз.

Моя беременность проходила очень хорошо, все анализы и показатели были в норме. На протяжении всего срока я была максимально спокойна, чтобы у доченьки была благоприятная среда. Роды прошли без каких-либо осложнений и достаточно быстро. Есенька родилась по шкале Апгар 9 из 10.

Так как месяц от рождения Есеньки выпадал на 29 декабря, то есть предновогодние праздники, обязательный месячный осмотр мы проходили чуть раньше. 26 декабря мы отправились к офтальмологу, и врачу сразу не понравился глаз дочки. Доктор дала нам направление в областную глазную больницу.

На следующий день мы пошли на прием, где нам озвучили страшный диагноз: «Ретинобластома, злокачественная опухоль правого глаза». Тогда земля просто ушла из-под ног, мир рухнул… До сих пор помню то состояние и тот ужас, который мы испытали.

Мы очень надеялись на ошибку и тут же поехали в московский специализированный центр в надежде, что нам опровергнут диагноз. Однако надежды были напрасны, к тому же мы узнали, что левый глаз тоже поражен опухолью. Учитывая серьезность ситуации, нам сказали готовиться к худшему: возможно, правый глаз придется удалить.

Нас отправили проходить 2 курса химиотерапии по месту жительства, чтобы злокачественное образование уменьшилось, насколько это возможно. По возвращении, 31 декабря, мы пошли на консультацию к онкологу. Нас в срочном порядке госпитализировали и сразу же провели первую химиотерапию.

Все было как в тумане, мы были к этому совершенно не готовы. Месячный ребенок весом 4 кг, канун Нового года, капельницы. Казалось, жизнь закончилась и никогда уже не будет прежней. Все праздники мы рыдали. Спустя неделю мы начали кое-как приходить в себя и искать альтернативы лечения.

В больницах, где мы были, врачи нам сразу сказали, что они могут попытаться сохранить часть глаза как органа, но о зрении и речи быть не может. Только вдумайтесь в эти слова: зрение — это же самый главный орган восприятия мира человеком, а тебе говорят, что твой ребенок не будет видеть. Мы не смогли с этим смириться!

Благодаря добрым людям, которые откликнулись на нашу беду в социальной сети, мы узнали о клинике в Швейцарии и профессоре Мунье, чья статистика успешных историй поражает и вселяет надежду! После получения счета мы открыли сбор в соцсетях, и нам удалось его очень быстро закрыть! Это было какое-то новогоднее чудо!!

Так мы попали в руки нашего волшебника, профессора Мунье. На данный момент в швейцарской клинике мы проходим лечение с февраля 2020 года, и у Есении очень хорошая динамика. Профессор возлагает большие надежды на дочку, видно, как он вкладывает душу в лечение и делает все возможное, чтобы помочь максимально деликатно, верно и не допустить ни малейшей ошибки.

Мы проходим лечение ежемесячно, а бывает и по 3 раза в месяц (приходилось даже жить там не один месяц в период пандемии). Доктор Мунье всегда с нами советуется, объясняет, почему лучше сделать так, а не по-другому. На данный момент Есения пережила уже 2 общей химиотерапии, 1 интраартериальную химиотерапию, около 6 уколов в глазик «Мелфаланом» и несчитанное количество выжигания лазером и криотерапии (заморозки при -80 градусов).

Лечение проходит успешно, и его никак нельзя прерывать, но средства, к сожалению, имеют свойство заканчиваться. За этот год мы потратили уже около 7 миллионов рублей: на лечение, перелеты, проживание, питание и другие расходы. Жизнь в Швейцарии безумно дорогая, а как я уже говорила, лечение требуется ежемесячное, так как опухоль очень агрессивная и, чтобы сохранить глаза, нужны частые контроли.

В прошлый раз нам помогли попасть в клинику родственники, друзья и просто добрые люди, но вот прошло 10 месяцев, а нам снова выставили счет в 51 000 CHF. Мы бы очень хотели справиться самостоятельно, но эта сумма просто нереальная, и без Вашей помощи нам не обойтись. Сдаваться мы не имеем права, пройдя уже такой путь. Наша девочка невероятная, и мы обязаны сделать все возможное и невозможное, чтобы она выздоровела! Я думаю, так поступил бы любой родитель на нашем месте.

Есеньке недавно исполнился 1 годик — всего годик, а за ее маленькими плечиками такой огромный путь. Она очень стойко проходит все тяжести лечения, оставаясь при этом веселой и жизнерадостной. Доченька очень любит играть с мамиными кастрюльками и поварешками, ползает везде хвостиком, но пока еще не ходит, и мы с нетерпением ждем этого момента.

У Есении золотистые кудрявые волосики, самые нежные пальчики и мягкий животик. Она самый замечательный ребенок на свете!! Возможно, я так говорю, потому что она моя доченька, но уверена: если Вы на нее посмотрите, то разделите такие же чувства и эмоции!

Дорогие благотворители, умоляю Вас помочь! Наша доченька просто обязана видеть своими глазками этот мир во всех красках!

С уважением, мама Есении

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...