Программа №420
Тубольцев Анатолий
Дата рождения: 05.10.2013
Диагноз: липомиелоцеле на пояснично-крестцовом отделе спинного мозга
Место жительства: г. Кемерово
Поделиться:
Новости
Со времени последней ортопедической операции прошло 3 года. В планах консилиум... →
Сейчас состояние сына стабильное, он продолжает носить аппарат на голеностопный сустав. Благодаря этому нога сохраняет анатомически правильное положение. →
Сейчас состояние ноги Толика отличное. Пятка опущена, голеностопный сустав в правильном положении. По рекомендации врача как минимум 2 года... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
Сейчас кажется, что простое слово «СПАСИБО» просто не может выразить всю нашу благодарность Вам!
После нескольких лет хождений по врачам, неудачной операции, инвалидности наша семья уже не знала, как вылечить Толика. Узнав о клинике в Израиле и о таком замечательном враче, как доктор Шимон, у Толика появилась надежда на выздоровление. Сумма в счете за операцию казалась нереально огромной, но благодаря Вам ее удалось собрать, и Толик сможет полететь в Израиль на операцию! Толик - очень отважный малыш и уже многое перенес!
Спасибо каждому из Вас, ведь Вы совершили чудо и подарили надежду на выздоровление! То, что казалось нереальным, сбылось благодаря Вам! Спасибо, что помогли абсолютно незнакомому мальчику и сделали счастливой целую семью! Теперь мы точно знаем, что не бывает равнодушных людей, что вместе мы можем помочь справиться с любой бедой. Благодаря Вам Толик будет жить полноценной жизнью и радоваться каждому новому дню! Спасибо за Вашу помощь! У Вас самые большие и добрые сердца!
С уважением, родители Толика.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Нашему сыночку Толику уже три года, мы так долго его ждали, ведь старшему ребенку уже 14 лет! Толя родился в срок, доношенным и на первый взгляд здоровым ребенком. Но уже в роддоме я обратила внимание на большое уплотнение на пояснице и худенькую правую ножку. Врачи не предали моим страхам значения. Оставшись один на один со своими проблемами, я была вынуждена самостоятельно обращаться за консультацией к хирургам, неврологам, онкологам и ортопедам.
В течение года никто из них не мог мне сказать, что с ребенком. Ножка худела, стало заметно укорочение стопы, шишка на спинке не исчезла. После долгих хождений по врачам я оказалась на приеме у нейрохирурга, который посоветовал сделать МРТ, о котором я просила ранее врачей, но все отказывали дать мне направление, ссылаясь, что все пройдет само собой. Результат МРТ был следующим: «Липомиелоцелле на пояснично-крестцовом уровне, признаки фиксированного спинного мозга». Операция была необходима, но заведующий нейрохирургическим отделением нашей больницы заверил меня, что раньше достижения ребенком возраста двух лет операцию делать не нужно. А врачи Новосибирска советовали сделать операцию сразу, но тут же оговаривали, что «ножки могут повиснуть».
Наше эмоциональное состояние после целого года скитаний по врачам было очень тяжелым. В ноябре 2015 года Толик был прооперирован в Кемерово, в детской городской клинической больнице №5. Была удалена липома на пояснично-крестцовом отделе позвоночника, высвобождены корешки спинного мозга, которые были погружены в липому. Терминальную нить не иссекали, так как спинной мозг после удаления липомы поднялся самостоятельно. Сразу после операции возникли осложнения в виде стойкой задержки мочи и кала.
Моё сердце разрывалось, так как ребенок самостоятельно ходил на горшок до операции, а теперь он этого делать не может! Двенадцать дней после операции Толик жил с постоянным катетером. На мои вопросы о том, когда всё восстановится, нейрохирурги отвечали: «Одному Богу известно, мы вам сделали операцию, а дальше с вами должны работать неврологи». С такими проблемами Толик был выписан из нейрохирургии.
Мы пошли к неврологам, нам стали проводить физиолечение, делали массажи, оборачивали ножку озокеритом, делали инъекции прозерина. Толик все время плакал, от просьб попробовать сесть на горшок у ребенка начинается истерика. Нами были пройдены три курса лечения в психоневрологическом диспансере, но результата нет. В апреле месяце у Толика диагностировали инфекцию мочевого пузыря, причиной которой стала неполное его опорожнение. Совместно с урологами было принято решение о начале самокатетеризации. Четыре раза в сутки Толя испытывает боль и страх, а у всей семьи разрывается сердце от бессилия, плача и невозможности что-то изменить.
Но оказалось, что проблемы с фиксацией спинного мозга на первой операции решена не была. Сделав повторное МРТ в июне 2016 года мы узнали, что фиксация сохранилась, липома полностью не была удалена, и компрессия корешков спинного мозга продолжается! Поэтому произошла атрофия мышц правой ножки, и ребенок больше не ходит на горшок. Второй операции не избежать!
Нейрохирурги нашего города отказались делать нам операцию. Страшно осознавать, что сами врачи не верят в ее успех и в выздоровление ребенка! После первой неудачной операции я начала изучать информацию о нашем заболевании и поняла, что в России еще недостаточно опыта делать такие операции без последствий. Во время операции либо опухоль удаляется полностью вместе с корешками спинного мозга и нервными окончаниями, что ведет на всю жизнь к инвалидной коляске; либо частично, задевая нервные окончания, что в дальнейшем ведет к нарушениям функций тазовых органов, как произошло в нашем случае.
Я узнала о клинике Ассута в Израиле, о профессоре Шимоне Рохкинде, который с успехом проводит операции на спинном мозге. И новость о том, что доктор Рохкинд проводит очную консультацию у нас в России, в Краснодаре, стала просто подарком! Конечно, мы собрались и поехали к нему в Краснодар. Осмотрев Толика, изучив документы, профессор Рохкинд согласился взять нас к себе на операцию. Сама операция очень сложная и долгая, все это время ребенок будет подключен к специальному аппарату с датчиками, по которому будет показываться проходимость нервного импульса по нервным корешкам во время всей операции. Профессор удалит всю липому до миллиметра и освободит нервные корешки спинного мозга, уберет фиксацию, что позволит восстановить правую ножку Толика и поможет ему начать расти.
Но получив счет из клиники и план лечения Анатолия, наша семья поняла, что сумма для нас оказывается просто не подъемной! Толя находится на инвалидности, а я уволилась с работы, так как вынуждена ставить ребенку катетер каждые 3-4 часа. Работает у нас только папа, и, как в любой семье, у нас ипотека и кредиты, а ведь есть еще и старший сын, который пошел в восьмой класс.
Толя жизнерадостный и активный мальчик, очень любит играть с детьми, бегать, правда, в припрыжку и гулять на улице. Толя часто запинается, так как правая ножка завернута во внутрь и контрактура не дает работать стопе в полном объеме. Мы очень хотим его вылечить, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!
Пожалуйста, помогите нашему Толику вернуться к полноценной жизни, в которой нет слез и боли!
С уважением, родители Толика.