Программа №1145

Свечников Лев

Дата рождения: 19.08.2020

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки

Место жительства: Тамбов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 29.06.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наступило долгожданное лето, когда сыну наконец-то можно долго гулять, играть в песочнице и изучать мир жуков, бабочек и распустившихся цветов. Лев полюбил пешие прогулки. Сыну неинтересно гулять в коляске, он хочет сам везде ходить, все трогать и наблюдать за окружающим миром.

Еще мы с волнением ждали лета, потому что в середине июня у нас была запланирована поездка к кардиологу в Санкт-Петербург. После выписки из клиники Бонна немецкие кардиологи рекомендовали нам регулярно делать УЗИ сердца и следить за динамикой. В случае каких-либо отклонений Льву предстояла бы процедура зондирования для устранения недостатков. Однако, слава богу, визит к кардиологу развеял наши страхи.

Доктор остался очень доволен работой протеза легочной артерии, так как он даже немного растянулся. Правый желудочек пришел в норму и больше не увеличен. Осталась небольшая дырочка на заплатке между желудочками, но она требует только наблюдения. Врач заключил, что зондирование в этом году не нужно. Следующий визит запланирован только через год. А пока сынок просто живет и развивается, мы периодически проверяем его пульс и сатурацию.

Все это большое чудо для нас! Мы можем наконец-то расслабиться и просто радоваться за своего ребенка, живя обычной жизнью!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы от 15.03.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже больше полугода с тех пор, как Льву сделали радикальную коррекцию порока сердца. Весь этот послеоперационный период мы находимся на постоянном контроле кардиологов. Также мы прошли курс восстановительного массажа и специальной диеты. В комплексе все это уже дает свои плоды: пульс и сатурация Льва находятся в пределах нормы, сын набирает вес, делает свои первые шаги по еще заснеженной улице.

После того как Лев самостоятельно начал ходить дома, мы решили постепенно знакомить его с зимними забавами на улице. Ему очень понравилось кататься на санках, копать лопаткой снег и изучать снежинки на своих руках. Окружающий мир интересует сына все больше и больше, будь то устройство любимой машинки или домашний кот бабушки. Лев стал очень смышленым, активным и взрослым за этот короткий промежуток времени, чем не перестает нас радовать.

На середину июня у нас назначена консультация у кардиолога. После УЗИ сердца и ЭКГ доктор подкорректирует Льву медикаментозное лечение, оценит работу протеза в легочной артерии и сообщит, необходимо ли проведение в этом году зондирования.

Мы с нетерпением ждем лета и верим, что со всем справимся, так как мы не одни и постоянно чувствием Ваше внимание и поддержку!

С уважением, мама Льва

Новости от 27.01.2022:

Фонд перечислил 4 637,39 EUR в клинику Universitatsklinikum Bonn в Германии на оплату операции Свечникова Льва.

Новости от мамы от 12.01.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В начале ноября мы со Львом ездили в Санкт-Петербург на послеоперационный осмотр и консультацию к кардиологу А. Л. Цытко. Андрей Леонидович высоко оценил результат операции: коррекция порока сердца выполнена идеально, сатурация держится на уровне 98 %. Кардиолог подкорректировал медикаментозную терапию Льву, посоветовал массаж и увеличение двигательной активности, так как это благотворно сказывается на работе сердца.

По приезде домой мы прошли 10-дневный курс общего массажа и после его окончания наш сынок пошел сам, без опоры. Нашей радости не было предела! Мы были счастливы видеть, как Лев делает свои самостоятельные неловкие шаги и все больше изучает этот мир. Также он начинает говорить первые слова, жестами и звуками показывает свои предпочтения.

Недавно нам наконец пришел окончательный счет за лечение Льва из Университетской клиники г. Бонна. К сожалению, в связи со сложностью операции и перенесенным сыном обструктивным бронхитом итоговая сумма счета выросла. Сейчас необходима доплата в размере 4 637, 39 EUR.

Мы вынуждены вновь просить Вашей помощи, уважаемые благотворители! Наше пребывание в Германии продлилось почти 4 месяца, и это исчерпало все финансовые ресурсы семьи. Данная сумма для нас очень велика, и без Вашей помощи мы не справимся.

Мы очень надеемся на Вашу поддержку. Мы верим, что чудеса могут происходить с помощью волшебников, которые живут среди нас!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы от 01.11.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

До 8 сентября мы со Львом находились на амбулаторном наблюдении в Бонне, принимали необходимые медикаменты три раза в день, контролировали пульс и сатурацию и, конечно же, соблюдали жесткую безжировую диету. Первое время мой малыш был слаб, да и питание не прибавляло сил, но на 4-е сутки Лев уже начал вставать у опоры и активно ползать.

8 числа прошло контрольное УЗИ в клинике и осмотр кардиолога. Врач сообщила, что она очень довольна результатом операции: все прошло, как и было запланировано, порок скорректирован. Нам составили план питания на два месяца и медикаментозную терапию на ближайший год, доктор сказала о необходимости планового УЗИ ежеквартально для контроля сердца.

Также через год после радикальной операции необходимо пройти зондирование в клинике Бонна, чтобы проверить работу сердца и искусственного клапана (при необходимости расширить его диаметр). Сатурация у Льва сейчас такая же, как у здорового человека, но нужен постоянный контроль за клапаном, ведь в последующем потребуется его замена.

После того как кардиолог и педиатр дали нам свое благословение на перелет, мы с сыном на следующий день отправились домой. Дорогу Лев перенес отлично: принял лекарства, спал, играл. Дома нас с нетерпением ждали старшая сестренка Льва, папа и бабушки с дедушками, ведь они не видели нас почти 4 месяца. Ева не отходила от братика весь день, она отметила, как он подрос и изменился.

Мы привыкали заново к своему дому, все вокруг сыночку было интересно и в новинку. Родные стены и любящие родственники очень быстро помогли ему адаптироваться. После завершения диеты Лев стал наконец прибавлять в весе, все больше активничать, говорить слоги и танцевать под песенки.

Сейчас, находясь дома и глядя на своего розовощекого мальчика, который не задыхается, когда ползает, я еще не до конца осознаю, что все это происходит наяву. Благодаря всем Вам мой сын получил шанс на нормальную, здоровую жизнь! Хотя впереди предстоят еще операции, я верю в чудо и в людей, способных творить чудеса!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы от 01.09.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спустя два с половиной месяца нахождения в Германии, после всех наших злоключений и ожиданий на 16 августа была назначена операция Льву. Мы приехали с сыном в клинику за сутки, прошли еще раз штатный осмотр и, получив специальную пижаму, направились свою палату.

Настало самое волнительное для меня утро, нужно было собрать своего малыша на хирургическое вмешательство и не показать свое беспокойство, чтобы оно не передалось ему. Когда пришла медсестра, чтобы проводить нас до операционной, я попросила разрешения зайти со Львом к анестезиологам, чтобы при мне ему одели маску с наркозом. Врачи дали нам такой шанс, и я была со своим мальчиком как можно дольше.

Операция длилась 6,5 часов. Наверное, это были самые длинные часы в моей жизни… В голове крутилась масса сценариев, и, как я ни пыталась успокоиться, ничего не получалось. В назначенное время мне позвонили и сообщили, что оперативное вмешательство прошло успешно. Произведена полная коррекция порока сердца, установлен протез клапана легочной артерии. Врачи убрали аппарат ИВЛ спустя пару часов после окончания операции, профессор Асфур остался доволен проделанной работой.

Спустя всего два часа я была в реанимации и смогла быть рядом с сыном. Мой малыш был весь в датчиках, трубках, с большим количеством капельниц. Взглянув на реанимационный монитор, я не верила своим глазам: показатель сатурации был равен 98 %, хотя еще накануне операции у Льва это значение равнялось 78 %.

Сын провел в реанимации 8 суток, все это время я могла быть с ним каждый день по полдня и наблюдать работу врачей и медперсонала. То, что я увидела, останется в моей памяти навсегда. С каким вниманием и чуткостью врачи проводили осмотр моего сына, как медсестры были к нему внимательны, ласковы и отвечали на любые мои вопросы! А когда Лев начал приходить в себя, эти люди предлагали принести ему любую вещь, игрушку из дома, чтобы он чувствовал знакомый аромат и не боялся…

После того как врачам удалось частично приостановить вытекание лимфатической жидкости и снять два дренажа, нас перевели в стационар. Уже здесь за трое суток пребывания Льву сняли последний дренаж и отменили капельницы, заменив их медикаментами. Сейчас мы еще в больнице, идет процесс восстановления, организм сыночка привыкает жить с сатурацией, как у всех. Врачам нравится, как идет этап адаптации, они обещают в скором времени отпустить нас на амбулаторное лечение. А после этого мы наконец сможем вернуться домой, к старшей сестренке.

Дорогие наши помощники, волшебники, просто неравнодушные люди, спасибо Вам огромное за то, что Вы сделали для моего сына, за этот шанс на здоровую жизнь! Да, в будущем Льву потребуются еще операции, но Ваша доброта показала, что чудеса случаются. В наше время так важно протянуть руку помощи маленьким детям, которые наиболее уязвимы и беззащитны в этом мире!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы от 22.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В настоящее время мы все еще вместе с сыном живем в Германии. 22 июня кардиологи нашей клиники провели осмотр Льва (сделали ЭКГ, взяли кровь на анализы, послушали бронхи и легкие) и вынесли решение, что нам можно делать зондирование. Острая стадия бронхита была позади, и, так как сатурация начала медленно, но снижаться, ждать уже было тревожно.

24 июня в 10 утра моего мальчика переодели в специальную пижаму, измерзли давление и сатурацию. Потом уже на моих руках, так как сын тонко все чувствует и начал уже волноваться, мы проследовали до операционной. Нас встретили анестезиологи, которые начали отвлекать Льва и давать ему игрушки, чтобы он не нервничал.

Дальше меня уже не пустили, и я, поцеловав своего малыша, передала его в заботливые руки врачей. Через закрытые двери я слышала, как сынок плачет, потому что ему было страшно и он был один. Как только наркоз подействовал, Лев успокоился и затих. Вышел врач и сказал, что мне можно не стоять в коридоре, так как вся процедура занимает почти два часа. Я решила пойти в церковь рядом с больницей, поставила свечку и помолилась, чтобы все прошло благополучно. Время пролетело очень быстро, и меня не покидала уверенность, что все будет хорошо.

В назначенное время в реанимации Лев легко проснулся и сразу увидел меня. Он немного поплакал, но, я думаю, от испуга и обиды. Через полчаса нас перевели в палату. Пришел врач и сказал, что все прошло штатно и анатомия сердца моего сына позволит сделать коррекцию без каких-либо препятствий. Во время зондирования Льву закрыли 12-ю спиралями крупные коллатерали, что является вспомогательной манипуляцией перед операцией.

Первое время после пробуждения Лев был активен и достаточно весел, но потом прошло обезболивающее и проколы в ножке стали его очень беспокоить. Мой малыш начал очень сильно плакать и был все время на моих руках, потому что любое появление медперсонала его очень тревожило. Пришедший врач дал обезболивающее и сказал наблюдать за температурой, так как она станет подниматься. Нам пообещали, что если температуры не будет, то нас планово выпишут на следующие сутки домой.

Однако планово у нас опять не вышло: из-за того, что спиралей было 12, организм среагировал на них повышением температуры до 38,5. Она сохранялась 5 дней, как и говорили врачи, но, так как больше никаких тревожных симптомов не было, ее просто сбивали и наблюдали за состоянием Льва. На шестой день после осмотра доктора и по результатам анализов нас выписали домой.

Уже дома, после того как прошла температура и организм адаптировался, мы заметили, как Лев начал себя очень шустро вести. После зондирования сатурация с 78 поднялась до 84 %, и это очень заметно по ребенку. Лев больше стал ползать, делать активные попытки стоять и дотягиваться до предметов. Конечно, после таких движений у него все равно появляется одышка, но сын так заинтересован всем вокруг, что ее не замечает. Приходится Льва отвлекать и успокаивать, чтобы дыхание нормализовалось.

Сейчас Лев отдыхает и набирается сил, потому что профессор Асфур ушел в отпуск и дата нашей операции будут известна в конце июля. Мы верим, что скоро нашего сыночка прооперируют и он будет наконец здоров, ведь дома нас ждет его старшая сестренка Ева и вся родня.

Спасибо Вам, что помните о нас и беспокоитесь! У нас все пока идет не по плану, но мы очень надеемся, что это быстро закончится и то, за чем мы приехали, произойдет как можно скорее!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы от 24.06.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Конец весны и первый месяц лета в нашей семье был богат событиями. Утром 27 мая мы с сыном вылетели в Германию и уже в обед были в городе Бонн. Поселились мы недалеко от Университетской клиники, где у Льва запланирована операция на сердце.

Согласно требованиям по профилактике ковида в Германии мы находились 7 дней на карантине. После него мы должны были пройти обследования и готовиться к зондированию сердца, чтобы у врачей была полная картина порока. К сожалению, все планы у нас сдвинулись на неопределенней срок, так как за 4 дня до планового зондирования Лев заболел обструктивным бронхитом.

Нас госпитализировали в университетскую клинику для лечения и наблюдения. С таким диагнозом, конечно же, запрещены любые вмешательства в организм, и мы вот уже две недели занимаемся лечением сына. Каждую неделю мы проходим осмотр у врача, он корректирует наше лечение, ибо данное заболевание быстро не лечится, к сожалению.

Сейчас наши заботы и чаяния направлены на лечение и восстановление Льва, чтобы он поскорее поправился и окреп. Операция ему требуется как можно скорее, поскольку шунт уже тяжело справляется со своей функцией и идет снижение сатурации.

Несмотря на эти непредвиденные обстоятельства, наш мальчик здесь продолжает радовать своими попытками встать на ножки, слезть самостоятельно с мебели. Лев начинает говорить первые слоги, наблюдает за домашними животными и очень много улыбается. Мы надеемся, в ближайшее время все наладится и уже будет ясность по новым датам в клинике.

Спасибо, что помните нас и сопереживаете! Нам сейчас как никогда нужна Ваша поддержка, ведь мы у самой финишной прямой и отступать никак нельзя!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы от 19.05.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Апрель выдался очень насыщенным для нашей семьи. 14 апреля мы со Львом съездили на плановый осмотр в кардиоцентр г. Пензы, который показал, что шунт работает исправно, пока все хорошо. Также нам откорректировали дозировку лекарств.

Когда мы вернулись из Пензы, нам пришли радостные новости из визового центра Германии: одобрена шенгенская виза на полгода, так что можно спокойно готовиться к предстоящей поездке в Бонн. Мы очень верим, что наша мечта сбудется и Львенок будет здоров!

Наш малыш прибавляет в весе и растет, он уже сидит самостоятельно и делает активные попытки ползать за любимыми игрушками. Левушке очень нравится открывать и закрывать дверки, заглядывать в ящики у стенки, играть с музыкальными игрушками. Льву все больше становится интересен мир вокруг, особенно ему по душе слушать музыку, и сынок очень любит, когда ему поют песенки.

Еще раз огромное спасибо всем неравнодушным людям, благодаря которым мы становимся все ближе к своей мечте!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы от 15.04.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что интересуетесь здоровьем нашего Левы! Он чувствует себя неплохо, но вот уже неделю нам доставляет неудобства сильный насморк: скапливается мокрота, которая мешает сыну дышать. Надеемся, это просто весеннее ОРВИ.

В начале апреле мы съездили в визовый центр Германии в Москве, отдали все необходимые документы на визу. Теперь мы с нетерпением ждем ответа. Скоро нам предстоит плановая поездка в кардиоцентр г. Пензы для отслеживания динамки сердца Льва. По результатам мы также откорректируем ежедневную дозировку лекарств.

Лев очень любит общение и особенно внимание маленьких детей, он активно жестикулирует и все больше пытается начать ползать и самостоятельно сидеть.

Мы верим, что все у нас получится и скоро мы попадем в надежные руки врачей!

С уважением, мама Льва

Новости от мамы от 23.03.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Лев чувствует себя хорошо. Мы заканчиваем курс общеоздоровительного массажа. Также мы прошли ежемесячное обследование у кардиолога, по результатам которого откорректировали ежедневную дозировку лекарств. Сын все больше начинает познавать мир: активно пытается ползать, садиться и все больше любит слушать детские песенки.

Мы получили приглашение из Университетской клиники Бонна. Сейчас мы собираем все необходимые документы для получения шенгенской визы, чтобы 2 апреля посетить посольство Германии в Москве.

Еще раз хочется высказать Вам огромную благодарность за то чудо, что Вы сотворили для моего сына и всей нашей семьи!

С уважением, мама Льва

Новости от 04.03.2021:

Фонд перечислил 65 900,00 EUR в клинику Universitatsklinikum Bonn в Германии на оплату операции Свечникова Льва.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и телезрители канала РЕН ТВ!

Хотим выразить от всей нашей семьи слова сердечной благодарности за то чудо, которое Вы для нас сотворили! В наше тяжелое время Вы показали, что добрых и неравнодушных людей очень много. Вы настоящие волшебники! Благодаря Вашему участию свершилось то, что было для нас неосуществимой мечтой: у нашего сына появился очень хороший шанс на жизнь.

Мы верим, что теперь наш мальчик забудет про пережитые страхи и боль, а мы наконец-то будем просто жить и видеть, как Лева растет обычным ребенком, который играет во дворе со всеми. Нас ждет непростая операция, но мы уверены, что сын справится со всем и победит!

Еще раз большое спасибо! Пусть всё добро, совершенное Вами, вернется голосами и улыбками детей, которым Вы помогли!

С уважением, мама Льва

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой помочь нашему мальчику, который с рождения борется за свою жизнь!

Беременность Львом протекала обычно, практически так же, как и первая, вот только очень болела спина по вечерам и чувствовалась слабость. Я исправно сдавала все анализы, не пропускала приемы у врачей и, конечно же, проходила все скрининги, так как всегда ответственно относилась к здоровью своих детей. Все результаты исследований показывали, что у меня будет обычный ребенок без патологий.

Мы в семье решили, что не будем определять пол будущего ребенка, ибо нам было это неважно — лишь бы был здоровый малыш. Однако на сроке в 35 недель, когда уже были подготовлены вещи к роддому, мы решили всей семьей сходить на платное УЗИ в частный медицинский центр. Очень захотелось увидеть своего малыша, показать его старшей сестре и сделать фото на память.

Врач стандартно провел УЗИ, сказал, что все в порядке, и предупредил, что малыш у нас будет крупный по весу. Однако в последний момент доктор изменился в лице и стал пристально всматриваться в монитор со словами: «А вы знаете, что у плода серьезный порок сердца?» В тот момент я подумала, что это ошибка или врач что-то не так понял, ибо я исправно проходила все УЗИ и все было хорошо. Доктор настаивал, чтобы мы бежали в консультацию и связывались уже с кардиоцентрами, потому что порок серьезный, возможно, придется рожать не дома.

Вот так, никакого радостного события не было, из медицинского центра я вышла еле держась на ногах. Потянулись бесконечные дни ожидания, страха, слез и вопросов: «Почему я?», «Как мне помочь малышу?». Две недели мы провели в уточнении диагноза и переговорах с ближайшими кардиоцентрами, которые согласились принять моего ребенка сразу после родов.

Из-за пандемии была телемедицина с НМИЦ ССХ имени А. Н. Бакулева, где был поставлен заочно порок сердца «Тетрада Фалло». При таком диагнозе оперировать ребенка нужно в 3-6 месяцев. Поэтому врачи нашей консультации предложили мне родить Льва в Тамбове и потом уже, если понадобится, отвезти его на реанимобиле в Москву или Пензу. Однако мне было страшно за малыша, и мы поехали в Москву на очную консультацию с кардиологами центра имени А. Н. Бакулева.

Точный диагноз оказался тяжелее и страшнее: «Атрезия (отсутствие) легочной артерии 2 типа с транспозиционным расположением магистральных сосудов и критическим стенозом (сужением) ветви легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, единственная коронарная артерия». При таком пороке требуется операция в первые дни жизни!

Кардиоцентр в Пензе согласился помочь нам в этой непростой ситуации и провести нашему ребенку операцию. По согласованию с врачами-кардиологами и реаниматологами был выбран день родов — 19 августа.

Обычно все ждут роды, чтобы наконец увидеть ребенка и организм смог отдохнуть. У меня было все иначе: пока ребенок был в утробе, ему ничего не грозило. Мой мальчик родился быстро и почти без боли. Он был весом 4550 г, ростом 56 см, 9 баллов по шкале Апгар. Бригада кардиологов уже ждала его, чтобы забрать и сделать операцию на третьи сутки жизни. Я только успела его поцеловать и пожелать удачи.

Мы выбрали ему имя Лев, чтобы оно защищало его и давала силы. Просто я уже не знала, как помочь своему мальчику, который был в другом конце города совсем один.

Операцию провел замечательный хирург, заведующий детским отдалением. Он наложил системно-легочный анастомоз (шунт) на легочную артерию, чтобы кровь поступала в легкие. Само хирургическое вмешательство на открытом сердце с искусственным кровообращением длилось 4 часа.

Второй раз я встретилась со своим ребенком в реанимации спустя 10 дней после операции. То, что я увидела, заставило сердце разрываться на части: сынок лежал весь в трубках, датчиках и с пластырем во всю грудь. Он был таким маленьким и беззащитным.

В кардиоцентре мы провели месяц, из них 3 недели в реанимации. Были пневмония, отсутствие сосательного рефлекса, медленный набор веса и ишемические изменения в мозгу. Ручки Левушки были очень расслаблены, двигались только кисти, сил сосать бутылочку было мало. Однако мой сынок родился сильным и крепким и через 2 месяца после выписки из кардиоцентра стал прибавлять в весе в пределах нормы, научился переворачиваться на живот и тянуть руки к игрушкам. А еще улыбка — Лев очень много улыбается и внимательно слушает. Если бы не шрам на груди и посинения конечностей во время плача, он был бы обычным здоровым ребенком.

Также Лев проявляет большой интерес ко всему музыкальному. Еще сын любит постоянную смену обстановки: чтобы его носили по комнатам, разговаривали и играли с ним, за это он всех одаривает своей улыбкой.

Так как первая операция была паллиативной (то есть поддерживающей), Льву требуется еще операции, чтобы заменить шунт и устранить порок сердца. В кардиоцентре в Пензе нам предлагают сделать еще 2 операции по пути Гленна-Фонтена. Это тоже паллиативные операции, которые проводятся на открытым сердце. Следующим этапом после них, если возникнут осложнения, только трансплантация сердца.

В поисках лучшего решения для своего сына мы обратились в Германию, в клинику Universitätsklinikum Bonn. Профессор Асфур, изучив наши выписки, предложил вариант радикальной операции. Она позволит Льву жить, а его сердце будет работать практически как у обычного человека. Нам не придется ждать следующих операций с остановкой сердца, каждая из которых неизвестно чем может закончиться.

Нам выставили счет на 65 900 EUR. Эта сумма для нашей семьи неподъемная, и при всем желании мы сами не сможем собрать такие деньги!

Поэтому мы обращаемся к Вашим неравнодушным сердцам, дорогие благодетели! Помогите нам в этой непростой ситуации, помогите собрать необходимую сумму на операцию на сердце нашего сына! Лев с рождения сражается за жизнь, и видеть каждый раз его после операции и как трудно ему приходится — это как терять часть своего сердца.

С уважением, мама Льва

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...