Программа №1260

Гуцалов Алексей

Дата рождения: 18.11.2013

Диагноз: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, синдром Грисцелли

Место жительства: Екатеринбург

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 03.08.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

11 июля 2022 года мы приезжали в Санкт-Петербург на плановое контрольное обследование. Были пройдены специалисты, по результатам все хорошо. Организм Алеши на 100 % принял донорскую кровь, признаков РТПХ нет.

Некоторые показатели крови полностью стабилизировались, лейкоциты и нейтрофилы медленно, но верно растут до нормы. Диетолог еще больше расширил диету. По неврологии также наблюдается положительная динамика!

Алеше нельзя долго находиться на солнце, поэтому мы стараемся избегать дневных посещений улицы. Врачи не рекомендуют сыну посещать общественные места, поэтому пока что мы выходим на улицу ненадолго. Нужно потерпеть еще немного, и мы нагоним все, что пропустили.

На 3 октября запланирована следующая контрольная точка. Мы снова поедем в Санкт-Петербург на обследование. Мы также очень надеемся, что контроль станет менее частым.

Спасибо Вам, что Вы всегда рядом!

С благодарностью и уважением, родители Алеши

Новости от родителей от 20.04.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители, добродушные и отзывчивые люди!

Сегодня у Алеши +197 дней после проведения ТГСК.

2 апреля мы приехали в Санкт-Петербург на плановую контрольную точку для обследования, прошли всех специалистов.

По результатам контрольной проверки динамика в лечении положительная, признаков РТПХ нет, химеризм полный донорский. Немного отстают показатели нейтрофилов, врачи выясняют причину, проводят различные обследования. Гемоглобин, тромбоциты и показатели биохимии хорошие. Врачи разрешили постепенное расширение диеты. По неврологии тоже есть прогресс. Улучшения наступают не так быстро, как хотелось бы, но главное, что они есть!

Алеша пытается говорить новые слова. Сын начал лучше работать правой рукой, и сейчас у него любимая игрушка — это конструктор, также Алеша не забывает и про мультфильмы.

Врачи отпускают нас домой на отдых, следующая контрольная точка обследования будет в июле. Мы надеемся, что за эти три месяца еще больше восстановимся!

Спасибо Вам, что Вы всегда рядом!

С благодарностью и уважением, родители Алеши

Новости от папы от 18.02.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В настоящее время мы находимся дома, в Екатеринбурге. В конце января мы прошли очередную контрольную точку в Санкт-Петербурге. Обследования показали 99,9 % принятия донорского костного мозга, поэтому нас отпустили на небольшой отдых домой.

Как только мы перешагнули порог квартиры, Алеша в первую очередь начал доставать свои любимые игрушки, которые он не видел почти 5 месяцев. Радостные эмоции ребенка просто невозможно передать, как долго ждал этого момента, соскучился!

Еще Алеша играет в развивающие игры с братом, которого также очень давно не видел и скучал по нему. Также сынок смотрит свои любимые мультфильмы, танцует перед телевизором.

Ходить сын начал более устойчиво, после ТКМ были небольшие проблемы. Аппетит у Алеши хороший, с осторожностью и по рекомендации врачей мы начинаем вводить новую пищу.

Недавно мы провели контроль анализов в Екатеринбурге, показатели еще улучшились. Впереди нас ждет еще очень долгая дорога реабилитации, и мы к ней готовы!

Спасибо, уважаемые благотворители, за помощь и поддержку! Мы желаем Вам и Вашим семьям благополучия, здоровья и только позитивного настроения!

С уважением, папа Алеши

Новости от 30.12.2021:

Фонд перечислил 294.990, 00 рублей на закупку препарата Джакави, пр-во Швейцария, для Гуцалова Алексея.

Новости от родителей от 09.12.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло 2 месяца после ТКМ, и нас выписали на дневной стационар. Трансплантация по плану состоялась 5 октября, все успешно. Алеша принял донорские стволовые клетки, и сейчас его организм медленно, но верно наращивает клетки крови. Химеризм у сына положительный.

Сейчас мы будем проходить обследования на дневном стационаре. Впереди нас ждет длительная реабилитация. Однако для того, чтобы избежать осложнения в посттрансплантационном периоде, нам необходим препарат «Джакави» стоимостью почти 300 тысяч рублей! Мы вынуждены снова обратиться к Вам за помощью, так как самостоятельно оплатить лекарство мы не можем... Пожалуйста, не пройдите мимо и в этот раз!

Мы отметили, что у сына улучшился аппетит, он начал кушать более крупную пищу. Также впервые за два месяца у Алеши появилась улыбка, и он начал смеяться! Нам приятно видеть, как сынок занимается любимыми делами: смотрит мультфильмы и играет со своими игрушками.

Уважаемые благотворители, спасибо Вам за поддержку! Мы очень благодарны за помощь и внимание к нам! Мы верим, что с Вашим участием Алеша быстрее восстановится!

Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья!

С уважением, семья Алеши

Новости от папы от 30.09.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас Алеша находится в больнице вместе с мамой. Его состояние стабильное. Наш ребенок много играет и хорошо кушает. Сына подбадривают любимые игрушки, которые всегда рядом.

29 сентября началось кондиционирование — подготовительная химиотерапия перед пересадкой.

Каждый день врачи берут у Алеши анализы, проводят различные обследования. На данный момент результаты в норме, а это значит, что трансплантация костного мозга состоится в назначенную дату, 5 октября!

Впереди длительное и сложное лечение, к которому вся наша семья готова!

Спасибо Вам за помощь! Будем надеяться только на лучшее!

С уважением, папа Алеши

Новости от 22.09.2021:

Фонд перечислил 1.975.576, 80 рублей на закупку лекарственных препаратов для Гуцалова Алексея.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Мы от всего сердца благодарим Вас за то, что Вы откликнулись на нашу просьбу о помощи! Сбор средств на лечение Алеши закрыт! Мы очень счастливы, что вокруг нас оказалось так много доброжелательных и порядочных людей, готовых поддержать чужую семью!

Сложно передать словами те чувства, которые родители испытывают, когда смотрят на своего больного и страдающего ребенка. Однако еще более эмоционально воспринимаются новости о закрытии сбора, ведь именно в этот момент приходит осознание, что все будет хорошо!

Впереди у сына очень сложный и длительный этап лечения: пересадка и сопроводительная терапия. Мы уверены, что Алеша справится со всеми испытаниями, ведь Вы мысленно будете находиться рядом с ним и верить в лучшее!

Дорогие благотворители, спасибо, что дарите радость и надежду тем, кто попал в безвыходную ситуацию! Мы всю жизнь будем помнить о том добром поступке, который Вы совершили для нас! Наша семья желает Вам света, мира, душевной гармонии, благополучия и домашнего уюта!

С уважением, мама и папа Алеши

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама прекрасного и замечательного мальчика Алеши! Врачи обнаружили у моего сына редкое и опасное генетическое заболевание. Нам очень нужна Ваша поддержка!

Беременность протекала хорошо, без осложнений. Алеша появился на свет 18 ноября 2013 года абсолютно здоровым мальчиком. Ничего не предвещало беды.

Когда сыну исполнилось 4 месяца, у него воспалился лимфоузел под левой подмышкой. Мы были обеспокоены и обратились в больницу по месту жительства. Врачи осмотрели ребенка и назначили операцию. После хирургического вмешательства мы наблюдались у фтизиатра. Обследования патологий не выявляли, поэтому мы вернулись к прежней жизни и забыли о случившемся инциденте.

С двух лет у Алеши начались периодические простуды. Они возникали раз в 3-4 месяца и сопровождались изменением всех показателей крови. Мы водили сына к иммунологам и гематологам, но никто из них не мог поставить ребенку окончательный диагноз.

Спустя немного времени сынок стал болеть еще чаще. В 3 года у него произошел инсульт с полным поражением опорно-двигательного аппарата, потерей речи, зрения и слуха. Тогда специалисты и диагностировали у Алеши гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, синдром Грисцелли второго типа. Болезнь оказалась очень редкой, в мировой практике описано примерно 150 пациентов с этим недугом. Было очень тяжело, мы долго не могли прийти в себя и не понимали, что нам делать дальше…

Сына подключили к аппарату ИВЛ, три месяца он находился в реанимации. Затем в ОДКБ № 1 г. Екатеринбурга ребенок перенес мощную химиотерапию по международному протоколу. Зрение и слух постепенно стали возвращаться, а после курса реабилитации Алеша сам смог встать с дивана. Несмотря на то что ходил он с поддержкой, на наших глазах все равно выступали слезы радости. Следующим этапом лечения должна была стать трансплантация костного мозга, но из-за неврологического статуса ребенка врачи не разрешили проводить процедуру.

Весной 2021 года мы решили пройти обследование в НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга. Специалисты пришли к единому мнению: неврологический статус Алеши стал намного лучше, необходимо провести пересадку. Проблема в том, что после трансплантации сыну потребуется сопроводительная терапия специальными препаратами, которые стоят около двух миллионов рублей. Нам негде взять такие деньги, в нашей семье работает только папа, поэтому я обращаюсь за помощью к добрым людям!

Алеша — спокойный, добрый и воспитанный мальчик, он всегда все понимает. В магазине сынок выбирает только одну машинку, больше ему не надо.

Сынок любит смотреть мультфильмы и играть в настольные игры. Алеша обожает гулять на улице с братом, у них даже есть свой особый ритуал: сначала дети заходят в один магазин за соком, затем идут в другой за хлебом, а далее отправляются кормить уток и голубей.

Моему мальчику очень нравится задувать свечи на торте и загадывать желание. Ему неважно, у кого день рождения, главное — выполнить саму процедуру.

Любимые дни недели сына — суббота и воскресенье. Ребенок очень счастлив, когда все члены семьи находятся дома.

В ноябре Алеше будет 8 лет. Все, что произошло с сыном ранее, затормозило его развитие. Сейчас мой мальчик стремительно догоняет своих сверстников.

Дорогие благотворители, без Вашей поддержки мы не сможем оплатить лечение Алеши! Пожалуйста, помогите моему сыну, ведь самое главное в жизни родителя — это здоровье ребенка!

С уважением, мама Алеши

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...