Программа №1313

Беременность протекала легко, все анализы и УЗИ всегда были в норме. Однако на 13-й неделе я переболела коронавирусом. Температура держалась 3 дня. В связи с беременностью мне было назначены легкие противовирусные препараты и обильное питье.

На больничном я пробыла месяц только из-за того, что очень долго делались тесты на коронавирус. После выздоровления мы с мужем первым делом пошли на платное УЗИ, чтобы проверить, все ли хорошо с нашим малышом. На этом обследовании врачи не обнаружили никакой патологии, как и на последующих тоже. К слову, последнее УЗИ я делала в Кировском перинатальном центре за пару дней до родов.

Данечка родился путем планового кесарева сечения 1 апреля 2021 года года, на 40-й неделе. Все врачи говорили, что это должен быть счастливый парень, раз он в День смеха появился на свет. Однако все мечты о счастье разрушились на второй день после родов, когда в палату пришла врач-неонатолог и ошарашила меня новостью: «У вашего сына врожденный порок сердца. Стеноз аортального клапана».

Сказать, что я была в шоке, — это ничего не сказать. Оставшиеся 4 дня в роддоме я плакала день и ночь. Затем меня и сына перевели в Кировскую детскую областную больницу. Там Даню обследовали и подтвердили диагноз. Все было, как в тумане...

Мне говорили, что нужна срочная операция. Передо мной стоял выбор места проведения хирургического вмешательства: в Перми или Москве. Я советовалась по этому поводу со всеми, с кем только можно было, и мнения разделились. В итоге я решила, что сына нужно оперировать в Перми, и клиника ответила довольно быстро.

На 19 апреля у нас была назначена госпитализация, а 21 апреля проведена первая операция. Хирургическое вмешательство прошло успешно, но в его ходе был обнаружен фиброэластоз левого желудочка. Мы пробыли 5 дней в реанимации, неделю в отделении, и затем нас перевели в нашу областную больницу. Врачи сделали Данечке УЗИ и ЭКГ, им не понравились результаты. Это происходило в майские праздники, поэтому после них мы на скорой опять поехали в Пермь.

В пермской больнице все были ошарашены нашим возвращением. Опять последовали все контрольные проверки по кругу: КТ, УЗИ, ЭКГ… Доктора обнаружили дополнительные проблемы, но сказали, что в данный момент операция не показана. Буквально на следующий день мы вернулись обратно в Киров.

Следующая госпитализация была назначена на 10 августа. Под вопросом стояла операция Росса, однако мы надеялись, что все обойдется и нас быстро отпустят домой. До этого, в июле, мы приезжали на УЗИ в этот кардиоцентр просто на консультацию. Кардиолог сказала нам, что проблемы есть, но пока ситуация не критична. Мы этим очень воодушевились и в августе ехали с мыслью, что пробудем в КЦ максимум 1 день.

Однако после обследования кардиохирург сказал, что нужна операция Дамуса – Кая – Станселя, добавив: «Шансы примерено 60 к 40. В нашу пользу, но все же…». В тот момент почва как будто ушла из-под моих ног. В голове крутилась тысяча вопросов, и не было ни одного ответа. Соглашаться или нет? Я в истерике звонила маме и мужу… В итоге мы согласились.

11 августа Дане провели эту, как я потом узнала, очень редкую операцию. При этом хирургическом вмешательстве врачи полностью выключают из кровообращения левый желудочек и делят аорту пополам. Операция длилась 5,5 часов, все это время я просто не находила себе места. Наконец, пришел хирург и сказал, что все прошло успешно, но результат будет зависеть от организма ребенка.

Следующие почти два месяца утром и вечером я ходила в реанимацию узнать о состоянии сыночка. 5 дней он провел с открытой грудной клеткой, и, когда врачи ее свели, они начали отменять сильнодействующие препараты. Затем доктора снижали кислородную поддержку и пытались перевести малыша на самостоятельное дыхание. Ребенок не справлялся сам, не мог дышать без ИВЛ. Каждый раз, приходя в реанимацию, я слышала: «У вас все без изменений». Это было очень тяжело, невыносимо, в груди все холодело от таких слов.

В итоге спустя практически месяц врачам удалось отключить сына от ИВЛ, меня даже стали пускать к Дане в реанимацию понянчиться, поговорить с ним. Я говорила сыну: «Малыш, все будет хорошо. Ты обязательно справишься. Только держись, мама с папой тебя очень любят». Так он дышал неделю, тяжело, с одышкой. Врачи постоянно санировали его ротовую полость из-за большого количества мокроты, но все-таки Данечка дышал сам!

Еще через неделю, когда я пришла в реанимацию, доктор ошарашил меня: «Вашего ребенка вновь подключили к ИВЛ». Как? Почему? Что случилось? Опять слезы, истерика и непонимание, за что это все маленькому ангелочку... Оказалось, у сына произошел парез диафрагмы, срочно требовалась еще одна операция. Ее провели, диафрагму подшили, но снять с ИВЛ больше не смогли. Через неделю после оперативного вмешательства доктора решили перевести нас в Кировскую областную больницу, присвоив ребенку паллиативный статус.

Врачи говорили, что Даня не сможет жить без ИВЛ, что он постоянно будет зависим от кислорода. Однако мой сын смог!! Пролежав в нашей реанимации неделю (Данечка находился там один, мы с мужем каждый день приходили к нему), врачи сняли его с ИВЛ. Это настоящее чудо! Нас перевели вместе в отделение, где мы полностью отказались от кислорода. Наш малыш — настоящий борец, он даже в реанимации улыбался всем врачам, и мы ни за что не дадим ему сдаться! Мы будем до конца бороться за его жизнь и здоровье.

Пока Даня был в реанимации пермской больницы, я познакомилась на одном форуме с девушкой, ребенок которой родился с похожим диагнозом. Она рассказала нам свою историю, подсказала, куда и к кому можно обратиться за помощью, дала координаты Виталия Анатольевича Пака — кардиохирурга из Италии. Мы списались с врачом, и, на наше счастье, он согласился нам помочь. Итальянская клиника выставила нам счет на 40 000 EUR — это просто баснословная сумма для семьи с тремя детьми. Я в данный момент нахожусь в декрете, муж работает один. Поэтому мы очень надеемся на Вас, наши дорогие благотворители!

Из-за перенесенных наркозов Данечка немного отстает в развитии, сейчас он только начал переворачиваться на бочок. Однако Даня очень жизнерадостный и улыбчивый мальчик, он всем мило и искренне улыбается. А когда мы играем с сыночком в «Козу рогатую», он даже хохочет.

Совсем недавно сынок начал брать игрушки. Больше всего ему нравится играть со своей пустышкой: доставать ее изо рта, рассматривать и обратно отправлять в рот. А еще Данечка любит стягивать с себя носки: не успеешь их надеть, как Даня их уже снимет. Сейчас у сыночка идет такой период, когда он все тянет в рот, и ноги в том числе, поэтому носки часто выступают вместо соски.

Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите спасти нам наше маленькое счастье! Мы очень хотим видеть, как растет и развивается наш сынок, как он живет полноценной жизнью!

С уважением, мама Данечки