Программа №1411

20 января 2015 года наш сыночек появился на свет. Родился настоящий богатырь весом 4 050 г и ростом 55 см. Мы со всем медперсоналом отметили время появления малыша на свет — 20 часов 20 минут, да еще и 20 января! «Он точно особенный!» — подумалось мне.

Развивался наш мальчик по возрасту. Когда сыну было 9 месяцев, мы заметили у него косоглазие левого глазика, а также свечение обоих глаз. Особенно это было заметно на фотографиях.

Мы в срочном порядке обратились к окулисту по месту жительства. Врач осмотрела нашего мальчика, и я увидела, что она тревожна. Диагноз доктор не оглашала, говорила, что необходимо провести обследование глаз для точной формулировки.

В этот же день нас направили в Национальный центр медицины г. Якутска. Именно там окулисты сообщили нам о болезни Стасика. Диагноз прозвучал, как приговор! Билатеральная ретинобластома! Рак обоих глаз! В тот день наша жизнь разделилась на «до» и «после». Мы не могли принять, что наш единственный и любимый мальчик серьезно болен…

Однако слезами горю не поможешь, это факт. Мы начали действовать! Мы поклялись, что будем бороться за сына, сосредоточимся на его лечении.

Нам удалось попасть на прием к онкологам в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина г. Москвы. Там после многочисленных обследований было решено попытаться спасти оба глаза, то есть обойтись без энуклеации (удаления глаз).

В ноябре 2015 года Стасик начал проходить лечение в онкоцентре Блохина. В июле 2016 года терапия считалась оконченной в связи с клинически полной регрессией опухолей в глазах. За этот период Стасик перенес 5 курсов химиотерапии, 2 интраартериальные химиотерапии, 7 курсов интравитреальной химиотерапии с применением «Мелфалана».

На одной из операций по локальной химиотерапии у Стасика произошла остановка сердца. Врачи смогли реанимировать нашего малыша, но то, что мы испытали в тот день, не забудется никогда!

Также к концу лечения стало понятно, что левый глаз лишился зрения окончательно. На правом глазу присутствовало частичное зрение. И все же нашему счастью не было предела: Стасик жив и видит этот мир!

Мы зажили обычной жизнью, не забывая проходить обязательные обследования. Постепенно интервалы между контрольными проверками увеличивались: с 1 до 4 месяцев.

Опухоли в глазах оставались стабильными, но появились осложнения после лечения от ретинобластомы. В 2017 году Стасик был госпитализирован в МНТК им. С. Н. Федорова с целью лечения большого кровоизлияния в левом глазу. Все прошло успешно, кровоизлияние рассосалось.

Выдохнуть и расслабиться нам все же не удавалось, так как в 2018 году на левом глазу образовалась катаракта. Лечение катаракты проходило также в МНТК им. С. Н. Федорова. Через год выявилась вторичная катаракта на левом глазике. Сразу же была проведена операция.

В 2019 году у Стасика родилась сестренка Венерочка. Стас стал старшим братом. На тот момент сыну было 5 лет. Мы были счастливы, что все более-менее стабильно и хорошо.

Дальше жизнь потекла в спокойном русле, у нас было очень много планов. Мы готовились встречать Новый 2021 год. Ничего не предвещало беды. Стасик посещал садик, вел интересный образ жизни.

31 декабря Стасичка внезапно начал жаловаться на ухудшение зрения. Через несколько дней был поставлен диагноз: «вторичная неоваскулярная глаукома правого глаза». Для Стасика это было приговором! Единственный видящий глаз подлежал удалению.

В Москве 11 января диагноз подтвердился, было назначено консервативное лечение каплями, но оно не принесло желаемого результата. Стасика мучали сильные головные боли, вызванные высоким внутриглазным давлением. Зрительный нерв погибал, зрение пропадало.

В итоге в феврале Стасик уже практически не видел. Сынок не мог самостоятельно выполнять привычные повседневные действия, впал в депрессию. Он постоянно лежал, а мы ничем не могли ему помочь. Это было страшное время! Тогда московские врачи провели операцию по глаукоме как альтернативу удалению глаза, учитывая наш категоричный отказ на энуклеацию. Операция немного снизила давление, но зрение, к сожалению, не восстановилось.

Тогда стало ясно, что нужно искать другие варианты. Мы вышли на швейцарскую клинику Jules-Gonin и написали письмо профессору Мунье. Доктор пригласил нас на консультацию. Гарантий он никаких не давал, так как случай был крайне тяжелым.

Мы решили использовать все шансы, поэтому согласились на лечение за границей. Клиника выставила огромный счет. Мы собрали средства с помощью отзывчивых людей и благодаря поддержке родных и близких.

В марте 2021 года Стасика прооперировали в Швейцарии. Как мы были счастливы! После операции Стасика начал видеть! Это было невероятно! Мы ездили на обследования каждый месяц, еженедельно контролировали внутриглазное давление.

Увы, наши испытания не закончились… В августе у Стасика произошла отслойка сетчатки и сосудистой оболочки на правом глазу. Зрение вновь пострадало. Тогда была проведена сложнейшая операция, в результате которой в полость глаза был введен силикон. Он до сих пор находится у Стасика в глазу.

К сожалению, продолжать лечение у профессора мы сейчас не можем, так как все средства на нашем счету в клинике закончились, а оплатить новый счет в размере 40 000 CHF сами мы не в силах... В нашей семье работает только папа. Я вынуждена была уволиться с работы и ухаживать за Стасиком, так как он не посещает детский сад по причине прохождения интенсивного лечения. Нам не справиться без Вашей помощи!

Останавливаться нельзя ни в коем случае! Силикон должен быть извлечен из глазика. Кроме профессора, нам не к кому обратиться! Он подарил нам надежду на полноценную жизнь нашего мальчика... Мы искренне верим, что Вы нам поможете!

Несмотря на все пережитые трудности, сынок не потерял любовь к жизни. Он очень творческий мальчик! Стас проявляет огромный интерес к игре на гитаре, мы записали его на курсы с преподавателем. Также Стасик ведет свой канал на платформе YouTube, где рассказывает о своих увлечениях. А еще сыночек обожает рисовать и увлекается коллекционированием игрушек.

Стасик — невероятно смелый и сильный мальчик! Мы восхищаемся его стойкостью, упорством, а самое главное — его выдержкой! Он испытал столько боли, но не потерял ни капельки веры! И мы просто обязаны сделать то, что в наших силах, и даже больше!

Стасик всем сердцем верит, что зрение вернется к нему. Верим и мы.

Пожалуйста, помогите нам, чтобы наш сыночек мог просто жить и видеть этот мир, как все обычные детки!

С уважением, мама Стаса