Программа №1637
Кулаков Евгений
Дата рождения: 14.12.2016
Диагноз: лимфоматоидный папулез
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Красногорский р-н, пгт Нахабино
Поделиться:
Новости
Женя проходит повторный курс препаратов — болезнь проявилась снова. →
Фонд перечислил 1.119.500, 00 рублей на закупку препарата «Адцетрис». →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Мы, как и большинство семей в обычных жизненных обстоятельствах, при решении бытовых проблем привыкли рассчитывать только на себя. Но ситуация, с которой мы столкнулись в настоящем, вынудила нас обратиться за помощью к нашим знакомым, друзьям, родственникам и к Вам.
О нашей ситуации Вы узнали только мельком, но широта Вашего сердца настолько безгранична, что Вы оказали нам, чужим людям, посильную поддержку и помощь!
Благодаря Вашему неравнодушию, мы смогли преодолеть решающий этап на пути к победе нашего сына над болезнью. Будет лекарство, будет лечение, будет выздоровление!
От лица моей семьи и от себя лично хочу сказать огромное человеческое спасибо за то, что Вы проявили участие в нашей судьбе.
С уважением, мама Жени
Жене нужна поддержка в борьбе с редкой болезнью
Бабушка называет 6-летнего Женю капитаном. Этого любознательного и активного мальчишку интересует все, что связано с водной стихией: он с раннего возраста любит купаться в ванной, умеет задерживать дыхание на 11 счетов и мечтает пойти на плавание. Только вот из-за тяжелой болезни занятия в бассейне ребенку категорически противопоказаны. Однако так было не всегда…
Женя родился на 27-й неделе и весил всего 950 грамм. Первый месяц своей жизни мальчик провел в реанимационном кувезе, затем его перевели на этап выхаживания. Когда он научился самостоятельно кушать из бутылочки и достиг веса 2 460 граммов, врачи выписали его домой.
«Вообще сынок очень сильный ребенок, у него крепкие руки. С 7 лет он хочет пойти на бокс, сейчас еще рано в силу возраста. Дома Женя любит играть со старшей сестрой Катей. Они часто борются в шутку, но дочка все время побеждает. Еще мой мальчик любит слушать аудиорассказы по детскому радио. В нашей жизни все было хорошо. Я не думала, что все может так резко перемениться…»
— мама Жени.
В ноябре 2022 года мальчик переболел ОРВИ, у него были сопли и температура. Когда он поправился, на коже появились участки со странной сыпью. Участковый педиатр осмотрел ребенка, но списал все на обычные укусы комаров. Дерматолог тоже не смог установить причину недуга. Женю возили от одного врача к другому, сдавали анализы, проходили обследования, однако результат наблюдался тот же: сыпь не проходила.
В итоге мама повезла ребенка в Детскую городскую клиническую больницу имени З.А. Башляевой, где по результатам биопсии у Жени выявили синдром Свита. Позже специалисты пересмотрели гистологическое заключение и поставили мальчику точный диагноз: «лимфоматоидный папулез, тип А».
«Биопсия проводилась под наркозом. Когда Женя очнулся, он сильно плакал. Я сказала ему, что черные веревочки на шве — это паучки. После этого сын немного успокоился. Как оказалось, у моего ребенка обнаружено доброкачественное заболевание лимфатической системы с рецидивирующими кожными проявлениями. Врачи направили нас на лечение в НМИЦ имени Н.Н. Блохина»
— мама Жени.
Специалисты онкоцентра осмотрели ребенка, изучили его историю болезни и назначили лечение дорогостоящим препаратом «Адцетрис», который производится за границей и не имеет российских аналогов. В феврале мальчик начал принимать это лекарство, но запас упаковок уже подходит к концу. Для того чтобы терапия дала свои плоды, ее необходимо продолжить.
К сожалению, обычной семье с двумя детьми негде найти более миллиона рублей за короткий срок. Мама мальчика сейчас не работает, а папа трудится инженером-исследователем за скромную зарплату. Только Вы, отзывчивые волшебники с добрыми сердцами, можете помочь Жене справиться с тяжелой болезнью!