Программа №1778
Ахмедова Робия
Дата рождения: 29.08.2012
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Ярославль
Поделиться:
Новости
Робия сейчас в больнице с братом в гематологическом отделении на перелевании. →
Фонд перечислил 294.600, 00 рублей на закупку препарата «Десферал». →
Фонд перечислил 6.059.896, 20 рублей на закупку препарата «Дефителио». →
Препараты освободят Робию от постоянных переливаний
С первых месяцев жизни больница стала для Робии вторым домом. Сейчас девочке 10 лет, и она все еще посещает клинику каждую неделю, ведь ей постоянно требуется переливание крови. Только так можно поддерживать стабильное состояние до проведения трансплантации костного мозга. У Робии бета-талассемия — опасное заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина А.
В 3 месяца Робия стала сонливой и вялой, потеряла аппетит. Врач сообщила, что у девочки низкий уровень гемоглобина, а уже через несколько дней в московской клинике был поставлен точный диагноз — «бета-талассемия».
«Тогда мир рухнул в миг, не понимала, что делать, как быть, каким образом вызволить свою кроху из этого кошмарного сна»
— мама Робии.
Шли годы, каждые два месяца Робия ложилась в больницу на переливание. Она росла, играя на площадках уже родной Областной больницы № 5 в Ярославле. Со временем эта больница превратилась во второй дом для девочки и ее мамы.
«У нее других недугов не было, ходила в садик, играла с детьми, кушала и спала как положено. Но приходило время, когда гемоглобин падал, и она становилась вялой, капризной, без аппетита. И все шло по кругу»
— мама Робии.
Позже мама Робии родила третьего ребенка, у которого выявили такой же диагноз. Тогда переливание требовалось все чаще, и мама посещала больницу уже с двумя детьми.
Со временем у девочки начались осложнения и большие нагрузки на организм из-за постоянных переливаний. Увеличивались показатели ферритина в крови. Единственным действенным способом лечения Робии является пересадка костного мозга. После нее, чтобы избежать осложнений, девочке потребуется несколько дорогостоящих препаратов общей стоимостью около 6,5 миллионов рублей. Это огромные деньги для многодетной семьи, поэтому необходима помощь благотворителей.
«Робия очень хрупкая и нежная девочка, все прекрасно понимает. Она моя подруга по жизни, могу так сказать. Жизнь ее заставила быстро повзрослеть»
— мама Робии.
Девочка пошла в первый класс в обычную школу, но сейчас из-за постоянных госпитализаций она учится при больнице. Учителя приезжают сами и проводят уроки для маленьких пациентов.
С Вашей помощью Робия сможет вернуться в любимую школу и вести обычный образ жизни, а со временем забыть о больнице, переливаниях и процедурах.