Программа №1859
Магламян Гор
Дата рождения: 14.08.2010
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Балабаново
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 2.080.000, 00 рублей на закупку препарата «Амфолип». →
Фонд перечислил 2.559.094, 00 рубля на закупку препаратов для Магламян Гора. →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Выражаем Вам огромную благодарность за помощь в лечении нашего сына. Вы нам очень помогли, потому что без помощи добрых людей мы бы вряд ли осилили оплату этого лечения.
Еще раз всем спасибо!
С уважением, родители Гора
Гору нужна Ваша помощь в борьбе с редким заболеванием
13-летний Гор раньше не представлял своей жизни без футбола. Но врачи категорически запретили тренироваться из-за генетического и очень редкого заболевания крови. Смертельную болезнь выявили 6 лет назад, пытались лечить, но она прогрессирует, не оставляя шансов жить.
«Лекарства назначили и все… Почти год, больше даже, лекарства пили, но не помогло»
— папа Гора.
Семья родом из Армении, но давно обосновалась в России, в Калужской области. Сейчас, когда сыну стало значительно хуже, родители все бросили и переехали в Петербург, чтобы жить рядом с больницей. Ведь состояние Гора очень нестабильно: показатели крови постоянно резко снижаются, действовать в таком случае нужно быстро.
«Мы уже знаем, что у него гемоглобин ниже. Он не сможет ходить, например, ноги не двигаются. У него лицо — смотришь — желтеет полностью. И глаза желтые становятся. Тяжело на это смотреть…»
— папа Гора.
У Гора бета-талассемия. Патология крови, в результате которой гемоглобин находится на критическом уровне. У больного развивается тяжелая анемия, затем — иммунные осложнения, вплоть до летального исхода. Мальчик сейчас живет только благодаря постоянным поддерживающим переливаниям крови.
«К сожалению, за последние полгода они участились, и чем чаще он переливается, тем больше получает железа организм. У него уже больше десяти трансфузий, и по результатам обследований есть перегрузка печени железом»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.
Из-за болезни и постоянных переливаний донорской крови в организме Гора избыток железа. Оно накапливается во всех внутренних органах, что также опасно для жизни.
Страшная ситуация, когда без переливания Гор может умереть от последствий тяжелой анемии, а слишком частые процедуры грозят отказом перегруженных сердца, печени или почек. Способ вылечиться только один — трансплантация костного мозга.
«Сказали, пересадка — это лечение будет. Другого выхода нет. Просто переливание нельзя постоянно делать, каждый месяц или три недели»
— мама Гора.
Чтобы донорские клетки прижились, Гору нужен целый комплекс редких препаратов — как до операции, так и после. Общая стоимость курса — больше 2,5 миллионов рублей. Огромная сумма для обычной семьи.
«Как собрать? Это даже не миллион… четыре. Как можно найти?»
— мама Гора.
Родители Гора обращаются ко всем неравнодушным с просьбой помочь собрать эту сумму. Иначе ребенка просто не спасти. Все лечение сейчас — лишь попытка выиграть у болезни немного времени. Но его все меньше. Никто не знает, сколько еще железа выдержат внутренние органы, особенно сердце, которое из-за перегрузки может остановиться в любой момент.
«Каждые три недели у нас начинается лаборатория, анализы, смотрят гемоглобин, потом УЗИ печени, селезенки. Потом переливания, потом домой. Это неделя…»
— мама Гора.
Конечно, семье очень помогают родные, друзья. Но этого, увы, недостаточно.
— Переживаем за тебя, выздоравливай!
Каждый Новый год Гор загадывает одно единственное желание — выздороветь. Мальчик очень верит, что чудо случится и помощь придет. И болезнь, мучившая его столько лет, навсегда отступит.
© ТВ ЦЕНТР