Программа №2022
Бычкова Кира
Дата рождения: 27.12.2017
Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Ниймеген
Цель сбора: оплата терапии препаратами
Место жительства: г. Брянск
Поделиться:
Новости
Трансплантация Кире была проведена успешно. Сейчас ее состояние стабильное. →
Фонд перечислил 1.638.250, 00 рубль на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от мамы:
Добрый день, уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
От всей души хотим выразить огромную благодарность за Вашу отзывчивость и доброту!
Мы закрыли сбор и благодаря этому сможем пройти следующий важный этап лечения — трансплантацию! Трудно подобрать слова, чтобы описать наши чувства и эмоции. Спасибо каждому, кто подарил теплоту и надежду нашей девочке!
Хочется пожелать Вам всего самого лучшего — здоровья и большего счастья! Пусть на Вашем пути встречаются такие же искренние и прекрасные люди, какими Вы стали для нашей семьи!
С уважением, мама Киры
Кира нуждается в специальных препаратах для успешной ТГСК
— На старт! Внимание! Марш! Спорим, я тебя обгоню! Опять!
Она ни секунды не сидит на месте! На улице Кира устраивает гонки на самокатах, бегает по детской площадке, а дома крутит фуэте!
«Я мечтаю стать балериной! У меня даже 2 розовых платья есть!»
— Кира.
Но заниматься ей пока не разрешают мама и врачи… Глядя на эту бойкую девчонку, и не скажешь, что она сильно болеет. Родители выяснили это, когда она начала ходить в садик: обычные простуды и инфекции у Киры проходили очень тяжело, она не выздоравливала месяцами.
«Более того, становилась хуже. То есть дошло до острого бронхита, потом назначались постоянные антибиотики. Мы сидели на них, но ни синусит, ни бронхит не проходил!»
— мама Киры.
И лишь, когда ее отвезли в Московскую пульмонологию, опытные врачи, сопоставив все детали, пришли к неожиданному и страшному заключению…
«Это оказывается генетическое заболевание — первичный иммунодефицит, поломка в ДНК, синдром Ниймегена. Оказалось, что нет иммунитета совсем. Не такого заболевания, конечно, мы ожидали, и это жизнь перевернуло»
— мама Киры.
Диагноз Киры очень редкий. И большая удача, что врачам удалось установить его, пока не стало слишком поздно.
«Этот синдром выявляют, собственно, уже при наличии онкозаболеваний. Поэтому у нас еще хороший вариант, что поставили этот диагноз до онкологии»
— мама Киры.
Родители девочки с ужасом представляют, что было бы, если бы причину болезни установили намного позднее.
«Стало немного легче, потому что мы хотя бы уже знали что-то конкретное. И хотя бы можно было строить какой-то план: как с этим бороться, как это лечить»
— папа Киры.
Единственное лечение — это трансплантация стволовых клеток. Причем начать ее нужно немедленно.
«Любое первичное модифицируемое состояние — это риск каких-то тяжелых, жизнеугрожающих инфекций, которые могут привести при неблагоприятном течении к серьезным осложнениям вплоть до летального исхода»
— Татьяна Александрова, врач аллерголог-иммунолог.
Врачи с огромным трудом нашли донора для трансплантации, подходящего на 99 % — таких всего двое на весь мир! И к операции все готово, но нужны препараты для сопроводительной терапии. Общая стоимость курса более 1,5 миллионов рублей!
«Шок, да, потому что сумма нужна в короткие сроки, и, к сожалению, таких средств у нас нет. И текущие наши зарплаты не позволяют собрать этого»
— папа Киры.
— Сейчас, минутку! Я хочу посмотреть на пчелу! Вот он шмель!
— Маленький такой, да?
— Да, но я его боюсь.
На самом деле Кира претворяется. Она очень смелая!
«Я много дней была в больнице, и мне делали укольчики. Вот здесь! Вот здесь! Вот здесь! И даже вот здесь!»
— Кира.
Сейчас ее заболевание лечат капельницами с иммуноглобулином. Она ложится в стационар каждый месяц.
«Я не хочу ездить в больницу! Вообще! Хочу на море собирать ракушки. И есть самую вкусную кукурузу на свете! И завести котика, как у бабушки. Они такие милые, пушистые! Как пушинки»
— Кира.
Но пока и котики, и танцы, и поездки куда-либо, кроме больницы, лишь в мечтах. И эта жизнерадостная смелая девочка знает точно: они обязательно сбудутся. Ей нужно лишь немного помочь.
© РЕН ТВ