Программа №2029
Роговая Ульяна
Дата рождения: 07.11.2017
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Республика Коми, г. Ухта
Поделиться:
Новости
Ульяне провели трансплантацию костного мозга! Сейчас девочка чувствует себя нормально. →
Фонд перечислил 493.704, 00 рубля на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Хотим сказать огромное спасибо всем, кто откликнулся на зов о помощи!
Слова благодарности наша семья могла бы произносить часами, дня, годами… И все равно не сказать всего. Самое главное, что все мы люди, неравнодушные к боли и нужде ближнего. Так, каждый из Вас, заглянув на страницу Ульяны, проникся горем моей девочки и помог и приобретении важных препаратов для лечения.
Я уверена: скоро мы будем здоровы и никогда не вспомним, через что пришлось пройти ради этого. Бесконечные уколы, таблетки, капельницы, бессонные ночи — все это останется позади!
Спасибо каждому из Вас! Вы подарили надежду!
С уважением, мама Ульяны
Ульяне необходимы препараты для подготовки к ТКМ
Ульяне исполнится 7 лет всего через несколько месяцев — позади детский сад с играми, а впереди серьезная учеба и общение с одноклассниками. Вот только девочка никогда не ходила в детский сад, все игры были только дома, а рядом лишь самые близкие. Заболевание Ульяны ограничивает ее возможности — иммунитет не способен справиться с негативным воздействием окружающего мира, из-за чего требует практически полной изоляции и жизни в стерильных условиях.
История постановки диагноза была очень трудной и запутанной. Все началось в марте 2019 года. Девочка еще не успела достаточно подрасти, чтобы начать ходить в садик, как на ее коже появились первые высыпания.
«Это произошло очень неожиданно. У дочки упали показатели в крови, и она попала в реанимацию. После стимуляции разными лекарственными препаратами жизненные показатели сначала поднялись, но в течение 2-х недель снова перешли в критические»
— мама Ульяны.
Ухудшающееся состояние здоровья девочки заставило обратиться в другую больницу, где врачи предположили у Ульяны аутоиммунный гепатит. Чтобы снизить число тромбоцитов, был назначен препарат «Энплейт», который принимался вплоть до мая 2022 года. И все же у семьи Ульяны были сомнения по поводу лечения.
«Мы не могли смириться с диагнозом и искали возможность попасть в профильные клиники России. В феврале 2021 года приехали на консультацию в Московскую больницу»
— мама Ульяны.
После проведения генетического исследования картина заболевания наконец прояснилась — у девочки обнаружилась мутация в гене, которая привела к возникновению первичного иммунодефицита. Причина была найдена! Теперь встал вопрос о необходимом лечении.
«Каждые полгода мы приезжаем в Москву, подбираем одну терапию, вторую, третью, но, к сожалению, болезнь не отступает»
— мама Ульяны.
Все предложенные врачами варианты не давали стабильных результатов и устраняли только симптомы заболевания. Девочка пережила немало испытаний: многочисленные инфекции и грибки проникали в ее организм, практически приковывая к постели и требуя введения все новых и новых препаратов. И все же Ульяна продолжала изо всех сил жить как обычный ребенок — рисовала, лепила фигурки из пластилина и собирала пазлы.
«Ульяша, наша маленькая шалунишка, любит кататься на самокате и велосипеде, играет, как все детишки. Ей нравится заниматься»
— мама Ульяны.
В итоге врачи нашли решение — необходима пересадка костного мозга. Исследования показали, что подходящий донор есть в семье Ульяны — это ее сестра! Однако для подготовки к операции требуется терапия дорогостоящими препаратами, общая сумма которых почти достигает 500 тысяч рублей. У семьи Ульяны нет возможности найти такие деньги в короткий срок. Поэтому они обращаются за помощью.
«Доченька очень хочет пойти в школу, начать общаться с детьми и получать знания. Она хочет просто жить и радоваться этому прекрасному, огромному миру! Мы очень просим помочь нам в этом!»
— мама Ульяны.