Программа №2298
Демиданов Ярослав
Дата рождения: 10.04.2016
Диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Казань
Ярославу необходима сопроводительная терапия для проведения ТКМ
Так страшно и тревожно, как сейчас, Ярославу еще никогда не было. Всего несколько месяцев назад он жил обычной жизнью 9-летнего мальчишки, но неожиданно врачи обнаружили у него очень редкое и смертельное генетическое заболевание — Х-сцепленную адренолейкодистрофию, которая беспощадно поражает нервную систему ребенка. В тот день для родителей мир рухнул.
«Мое состояние — умереть, просто пропасть. Эти чувства правда нельзя передать… Это очень страшно. Потом находишь в себе силы, начинаешь сдавать кучу анализов, проходить все круги ада…»
— мама Ярослава.
С прошлой осени жизнь для семьи стала беспробудным кошмаром. Сначала страшную генетическую поломку выявили у младшего сына. Старший, Ярослав, должен был стать донором. Но во время обследования оказалось, что сам мальчик тоже смертельно болен! Младшего брата врачи признали неизлечимым, он медленно угасает на глазах у всей семьи, но у Ярослава недуг выявили на ранней стадии, и шанс спасти его детскую жизнь пока есть!
— Шах и мат.
— Так же, как ты победил меня, ты победишь свою болезнь.
Победить смертельную болезнь может только срочная трансплантация костного мозга. Если ее не провести в самое ближайшее время, в организме начнутся необратимые изменения, будет поражена вся нервная система. Мальчик перестанет самостоятельно ходить, есть, говорить, не сможет узнавать родных. Счет у ребенка идет буквально на дни.
«Только родители больных детей понимают, что самое страшное — это смерть»
— мама Ярослава.
Ярослав быстро устает даже от короткой прогулки. Сейчас он чувствует только слабость и боли, но коварная болезнь действует стремительно, исподтишка. Мальчик уже плохо видит и в любой момент может полностью потерять зрение, слух, оказаться прикованным к постели.
«Я боюсь, что у меня начнутся осложнения, и я не смогу ходить. Боюсь, что эта болезнь навсегда останется…»
— Ярослав.
Болезнь прогрессирует очень быстро. Донора уже нашли, но для пересадки потребуются дорогие сопроводительные лекарства. Их стоимость больше 5 миллионов рублей. У многодетной семьи из Казани таких денег нет. Родители умоляют помочь спасти Ярослава, не дать им потерять сразу двух любимых сыновей.
«Нам очень нужна помощь, и я хочу, чтобы мой ребенок был здоровый!»
— мама Ярослава.
Сейчас мальчик проходит обследования и готовится к операции. Сердце матери разрывается: она вынуждена остаться дома с младшим больным сыном, поэтому в палате с Ярославом будет тетя. Ребенок очень боится предстоящего тяжелого лечения. С собой возьмет талисман, любимую машинку, и главное — мечту о будущем.
«Я в будущем хочу стать военным, чтобы защищать свою Родину»
— Ярослав.
«Он у меня патриот от ушей и до пяток. Он всегда за Россию, за то, чтобы мы были первыми»
— тетя Ярослава.
А еще Ярослав мечтает построить дом и всегда быть рядом со своей большой и дружной семьей. И все обязательно сбудется. Главное сейчас — выздороветь!
© ТВ ЦЕНТР