Программа №2340
Бобков Александр
Дата рождения: 06.08.2013
Диагноз: приобретенная идиопатическая апластическая анемия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Вологодская область, г. Череповец
Необходимо собрать:
3 256 515 ₽
Осталось собрать:
3 213 274 ₽
Жизнь Саши зависит от редкого препарата
В отличие от сверстников Саша впервые переступил порог школы только в 9 лет. До этого момента врачи запрещали ему учиться очно, чтобы не подвергать организм излишней нагрузке. Из-за обнаружившейся апластической анемии раннее детство ребенка превратилось в сущий кошмар: бесконечные больницы, анализы, процедуры и ограничения. Саша победил и забыл о пережитом, но в прошлом году тяжелое заболевание крови вернулось.
«Сынок рос здоровым, смелым, активным и общительным. Ничего не предвещало беды, а теперь вся наша жизнь — борьба»
— мама Саши.
В мае 2018 года мама заметила на теле 4-летнего Саши несколько фиолетовых синячков. С каждым днем их становилось все больше, мальчика отвели к участковому педиатру. Результаты анализа крови показали существенное снижение уровня тромбоцитов. Ребенка госпитализировали в городскую больницу, где поставили неутешительный диагноз «приобретенная идиопатическая апластическая анемия».
«Я не сразу поняла опасность ситуации. Страх наступил через 4 месяца, когда при малейшем кровотечении приходилось ехать в клинику на переливание тромбоцитов»
— мама Саши.
По месту жительства ребенку могли оказать только симптоматическую помощь, поэтому спустя год Сашу направили на лечение в Москву. Столичные специалисты назначили введение препарата на основе антитимоцитарного иммуноглобулина, благодаря которому уже в августе 2019 года удалось полностью купировать анемию.
«Мы радовались победе! Договорись с сыном, что нужно наверстать упущенное время, наполнить себя положительными эмоциями и впечатлениями»
— мама Саши.
По возвращении домой Саша окунулся в беззаботное детство: стал посещать кружок деревообработки, кататься на роликах, заводить друзей и путешествовать. Вместе с мамой они успели побывать в Калининграде, Москве, Сочи, Абхазии, а также погостили у Деда Мороза в Великом Устюге. Насыщенные счастливые будни прервались внезапно — в начале 2024 года уровень тромбоцитов упал до минимума.
«Нас госпитализировали. Сынок ощутил на себе все побочные эффекты от лечения: тошноту, головную боль, жар, перепады настроения, невралгию в спине. Но терапия так и не помогла…»
— мама Саши.
Единственный выход, который видели врачи в данной ситуации, — проведение неродственной трансплантации костного мозга. Этот момент мама с сыном вспоминают как один из ужаснейших в жизни.
«Пересадка прошла тяжело. Саша подумал даже, что умирает. Его самой большой просьбой стало, чтобы я никуда не отлучалась и была рядом 24 часа в сутки»
— мама Саши.
После перенесенной процедуры у мальчика появились серьезные осложнения: тромботическая микроангиопатия, почечная недостаточность, а также РТПХ кожи и желудка. Из-за них жизнь ребенка вновь находится под угрозой. Для продолжения лечения врачи назначили редкий препарат. Его стоимость — более 1 миллиона рублей.
«Терапию уже начали, лекарство действует, но количества не хватает на всех пациентов. Самостоятельно нам не под силу его купить — я воспитываю сына одна. Остается надеяться на добрых, отзывчивых и неравнодушных людей»
— мама Саши.