Программа №2444
Невраева Ксения
Дата рождения: 17.08.2018
Диагноз: гемолитическая анемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Челябинская обл., г. Миасс
Необходимо собрать:
6 229 230 ₽
Осталось собрать:
6 229 230 ₽
Ксюше требуется сопроводительная терапия после ТКМ
Из-за химиотерапии 7-летней Ксюше пришлось расстаться с длинными волосами. И как бы ни готовили ее заранее к неизбежному этапу, было очень горько.
«Когда меня подстригли, я заплакала. Чтобы меня поддержать, мама тоже подстриглась»
— Ксюша.
Девочка борется с болезнью, которая проявилась почти сразу после рождения.
«Через несколько часов у нее все показатели рухнули. Неонатолог забрал ее к себе в реанимацию и не отходил от нее сутки. Они не могли понять, в чем дело. У нее был очень высокий билирубин, ей потребовалась замена и переливание крови»
— мама Ксюши.
Точный диагноз удалось поставить только через год — «гемолитическая анемия». Это одно из редких и очень тяжелых заболеваний, при котором разрушаются и гибнут эритроциты.
«Мы не понимали, откуда это возможно, как вообще такое могло случиться. Но со временем как-то мы научились с этим жить»
— мама Ксюши.
Постоянные переливания крови — единственный способ поддерживать жизнь девочки. За свои 7 лет она перенесла их около сотни — каждые 3—4 недели.
«В 4 года Ксюше установили порт-систему для быстрого доступа к центральной вене, потому что устанавливать периферийный катетер стало уже просто невозможно. У нее уже все вены были измученные. И до этого нам говорили, что лечения нет, что Ксюше придется так всю жизнь...»
— мама Ксюши.
Организм девочки уже настолько перегружен железом, что каждое переливание усугубляет состояние ребенка.
«Страдают все внутренние органы, особенно — печень, селезенка. Они увеличиваются в размерах, и показатели, соответственно, растут»
— мама Ксюши.
Сейчас у Ксюши появился шанс на полноценную жизнь без больниц и постоянных переливаний. Поможет только срочная трансплантация костного мозга. Но пересадка невозможна без специальной сопроводительной терапии, чтобы донорские клетки успешно прижились и миновала угроза тяжелых осложнений. Стоимость спасения Ксюшиной жизни — более 6 миллионов рублей! Семью из Челябинской области такая огромная сумма приводит в отчаяние.
«Она очень хочет уже выздороветь... Потому что она очень устала от этих постоянных переливаний, капельниц…»
— мама Ксюши.
Ксюша верит, что все будет хорошо, и даже в таких обстоятельствах находит поводы не падать духом.
— Сейчас тебя освободили от капельниц, ты этому рада, да?
— Да. Можно походить и покружиться!
В палате образ ее небесной покровительницы. Когда девочка после рождения попала в реанимацию, ее назвали в честь Ксении Петербуржской. И вот теперь ребенок в Санкт-Петербурге в самый критический момент жизни и очень нуждается в нашей помощи.
© ТВ ЦЕНТР