Программа №292

Адрианопольская Елизавета

Дата рождения: 02.09.2010

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 19.07.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С удовольствием поделимся с Вами нашими новостями и успехами.

В мае мы летали в госпиталь Дешеус, что в Барселоне. Елизавету ждали на заключительный этап лечения. Мы планировали закрыть дефект межжелудочковой перегородки. Госпитализация была 9 мая, мы были настроены только на победу!

Елизавете сделали диагностическое зондирование, и после обследования консилиум был очень доволен результатом. У Лизы появилось хорошее давление в правом желудочке, что помогает самостоятельному расширению лёгочных артерий. Если подождать 5-6 месяцев, они разовьются самостоятельно, и это поможет избежать дополнительных хирургических вмешательств.

У Лизы очень положительная динамика, кислород поднимается, и это значит, что артерии развиваются так, как нужно. Поэтому нам перенесли операцию на октябрь.

Лиза чувствует себя хорошо, наслаждается летом, радуется тому, чего много лет у нас не было! У неё появились силы кататься на велосипеде, а ещё она пробует потихоньку освоить ролики. Для этого мы исследуем детские площадки и парки района! Когда большую часть своей жизни приходилось только наблюдать за ребятишками на детской площадке, сейчас хочется наверстать всё упущенное и объять необъятное! Наберёмся сил за лето и опять в бой!

С уважением, мама Лизы

Новости от мамы от 10.12.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Недавно мы вернулись домой из испанской клиники, где были на лечении в марте. Тогда Лизе сделали сложную операцию, и через полгода планировалось провести завершающий этап по закрытию ДМЖП. Мы туда ехали с большой надеждой и верой! При проведении диагностической катетеризации был выявлен стеноз аорты, поэтому операцию по закрытию ДМЖП пришлось отложить.

Вместо этого Лизе провели эндоваскулярную операцию и установили в два этапа баллоны и стент. Теперь вся надежда на стент: надеемся, что он будет поддерживать сосуд в нужном состоянии и не даст развиваться стенозу. Тогда повысится уровень кислорода, и после этого можно будет планировать операцию по закрытию межжелудочковой перегородки.

Дома Лиза занимается с педагогами и логопедом, навёрстывает пропущенную учебную четверть. Также она ходит в шахматный кружок и изостудию.

У нас в Сибири уже морозы и много снега! Скоро будем украшать дома ёлочку. Мы верим в чудеса и в то, что все наши самые заветные мечты обязательно сбудутся в Новом году! Пусть и Ваши мечты сбудутся!

С уважением, мама Лизы

Новости от мамы от 25.07.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В этом году Елизавета окончила первый класс. Этот год для нас был очень непростым. Доченьке очень нравится ходить в школу, нравится учительница и одноклассники. Она очень любит людей, но есть одна «проблемка»: Лиза у нас очень стеснительная, и ей нужно время, чтобы освоиться. Она робеет ответить, поднять руку, поучаствовать в массовых мероприятиях, а очень хочется, и, как говорится, если сильно захотеть, можно в космос полететь.

В марте в госпитале Испании Лизе провели операцию по расширению лёгочных артерий. Операция прошла по плану, однако после неё произошло резкое уменьшение уровня кислорода в крови. Было принято решение экстренно провести операцию по замене клапана лёгочной артерии. Операция длилась 14 часов. Команда докторов сделала невозможное и провела сложнейшую операцию. Врачи-реабилитологи первые три дня боролись с сильнейшим отёком лёгких! Лиза боролась, врачи боролись, мы боролись, и все мы победили!

В сентябре предстоит ещё одна операция, и мы собираемся духом, морально и физически. Лето в выходные проводим на даче, закаляемся, ходим в лес и на речку. Спасибо всем за помощь, поддержку и понимание!

С уважением, мама Лизы

Новости от родителей от 01.11.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Давно мы Вам не писали о наших новостях и достижениях. К нам в Сибирь уже пришла глубокая осень: идут дожди, листва облетела, был уже и первый снег! Но нам нисколько это не портит настроение — нам скучать некогда. Одно омрачает: в городе началась эпидемия вирусов, болеем всей семьёй по очереди. Береглись, ставили прививки, пили витамины — ничего нас не уберегло.

У нашей Елизаветы дела идут хорошо. 1 сентября Лиза пошла в первый класс! Для нас это большое событие! Можно сказать, одна из побед! В школе Лизе нравится, она с удовольствием занимается, выписывает свои первые прописи, учится читать, клеить, вырезать. Конечно, получается ещё по-разному, но она очень старается.

Каждое утро борется сама с собой: Лиза у нас «совушка», с вечера настраивается, вырабатывает характер. Пока, если честно, получается не очень! Но в школе её настроение улучшается. Лизе очень нравится учительница и общение со сверстниками, она любит людей.

Пройдём первую акклиматизацию в обществе и запишемся в ИЗО студию. Лиза очень хочет танцевать, но пока нам танцевать не разрешают. Столько в Лизе энергии и эмоций, а физической силы нет! Не будем торопиться — всему своё время. У нас всё ещё впереди!

С уважением, родители Лизы.

Новости от родителей от 08.06.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

9 мая Лиза с папой прошли обследование перед госпитализацией, сдали анализы. Накануне у Лизы появился кашель, но доктор осмотрел и сказал, что ничего серьезного, нужно просто подлечить горло, в запасе было еще три дня. В день госпитализации кашель усилился, и при осмотре было принято решение перенести зондирование до улучшения состояния. 15 мая Лизу осмотрели повторно и назначили операцию на 16 число.

Зондирование длилось почти 5 часов. Все, что планировали сделать на данном этапе, врачи сделали - расширили баллоном сосуды, закрыли коллатерали. Искусственый клапан работает хорошо, теперь нужно время, чтобы сосуды подросли, т.к. закрытие дефекта межжелудочковой перегородки пока невозможно. Через год соберется консилиум, и врачи будут решать, как лечить дальше.

25 мая у Лизы был выпускной в детском саду, мы очень старались попасть на этот праздник, Лиза его очень ждала. Но, к сожалению, Лиза вернулась и сразу заболела. Сейчас активно лечимся, ждем выздоравления, ведь праздник обязательно должен состояться!

Еще раз спасибо Вам всем за помощь!

Новости от родителей от 15.04.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Самая замечательной новостью за последнее время для нас стало то, что благодаря Вам мы можем продолжить лечение и полететь в Берлин. Перед комиссией МСЭ мы были на обследовании в клинике Мешалкина, и там, к сожалению, нам подтвердили, что состояние Лизы ухудшается. В Берлинском кардиоцентре нам уже значили даты: 9 мая - регистрация, 12 мая - зондирование.

Лиза каждый день спрашивает, когда мы полетим в Берлин. Не смотря на все трудности перелетов, она очень любит летать на самолете! Ей нравится находиться в клинике. Она уже взрослая и многое понимает, у нее складывается свое впечатление и мнение о происходящем, чем она любит с нами делиться. И это большое счастье для нас!

26 мая у Лизы в детском саду планируется выпускной, и она мечтает о красивом платье и о празднике. Сейчас мы занимаемся подготовкой к школе. Лиза с удовольствием занимается, очень любит рисовать красками и вообще любое творчество, еще говорит, что хочет петь, но пока это в планах - сил на все не хватает. Мечтаем, что и до пения дойдем.

Кончилась наша сибирская зима, на улице весна. От весеннего солнца на душе становится светлее и веселее, скоро светлый праздник Пасхи. Поздравляем всех с праздником, желаем здоровья и мирного неба! Пусть в Ваших сердца живут добро, вера и любовь. Всем большое спасибо!

Новости от 05.04.2017:

Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Адрианопольской Елизаветы.

Новости от родителей от 27.02.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В этом году Лиза идет в школу, и это очень радостное для нас событие, мы к нему уже начали готовиться - ходим на подготовительные занятия. В марте у нас комиссия МСЭ, а сейчас мы проходим комиссию для подтверждения инвалидности. С каждым годом это становится сложнее и сложнее.

Перед комиссией прошли обследование в клинике им.Мешалкина, и заключение нас очень расстроило: если в течении двух лет после операции состояние было стабильным, то в данный момент эффект от операции снижается, состояние ребенка ухудшается и видна отрицательная динамика. В Берлине нам порекомендовали весной приехать на зондирование, т.к. необходимо провести балонную дилатацию. Клиника выставила нам счет, который мы, к сожалению, не можем оплатить самостоятельно. Мы снова вынуждены обращаться к Вам за помощью! Помогите нам, пожалуйста, продолжить лечение Елизаветы!

С уважением, семья Адрианопольских!

Новости от родителей от 08.12.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

27 ноября Лиза с папой должны были вылететь в клинику, но из-за погодных условий самолет был задержан, а прямых рейсов из Новосибирска нет. В итоге, когда папа с Лизой наконец прилетели в Москву, самолет на Берлин уже стоял на взлетной полосе! Но мы верили, что мир не без добрых людей! Сотрудники аэропорта и авиакомпании сделали все возможное, чтобы помочь, и Лиза с папой с тремя пересадками долетели до Берлина.

В клинике они прошли все необходимые обследования. Врачи сделали заключение, что у Лизы при нагрузке (подняться по лестнице) сатурация падает до 50%, а в спокойном состоянии - 76-80%. Доктор Овруцкий сказал, что о радикальной операции говорить рано, для начала необходимо сделать зондирование и баллонами расширить сосуды, а затем наблюдать динамику, т.к. Лиза растет, и легочная артерия при росте тела сужается. Искусственный клапан работает хорошо, но есть риск, что может наступить сильное стенозирование. Поэтому весной нас ждут на зондирование.

Мы уверены, что все будет хорошо! Еще раз спасибо за помощь! Желаем всем здоровья и мирного неба!

Новости от родителей от 01.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделится с Вами, как мы живем и как провели лето. Почти все лето Лиза с братом провели на даче, ухаживали с бабушкой за огородом. Купались в речке, катались на велосипедах, но сил угнаться за сверстниками, к сожалению, не хватает. Но мы, как говорится, медленно, но верно идем к своей цели! Всей семьей несколько раз в выходные ходили в лес по грибы, наблюдали за белками и ежами. Мы живем в Сибири, и у нас очень красивая природа, во многих местах живут ручные белки, которые не боятся людей, приходят прям на дачные участки, и их можно покормить и понаблюдать, как они играют. А ежи шуршат по вечерам в поисках пропитания. Закалялись насколько позволяло здоровье, радовались теплому лету и наслаждались солнцем - зима у нас холодная и долгая, поэтому старались побольше набраться сил и здоровья к осени!

Так получается, что все лечения и операции выпадают на осень.

2 сентября у Елизаветы был День Рождения, ей исполнилось 6 лет! Для нашей семьи это особенный, и всегда волнительный день, а для Лизы двойной день рождения - ведь два года назад, 2 сентября, в немецком кардиоцентре врачи сделали невозможное и подарили нашей дочери и нам самый дорогой подарок! Лиза очень ждала своего праздника, готовилась. Примеряла платья и бантики, с особой деловитостью рассуждала об угощении, которое разрешили принести в детский сад, сама выбирала конфеты и печенье. Накануне вечером, когда Лиза уже спала, вся семья надувала воздушные шарики и готовила сюрпризики. Лизу поздравляли детки в детском саду и от всей группы подарили подарок, Лиза с папой потом с удовольствием собрали поделку. Ходили в парк аттракционов, катались на лошадях, ели мороженое, был отличный теплый и солнечный день. А вечером был торт! Лиза осталась довольна, а мы вместе с ней! И все это счастье у нас есть благодаря Вам, дорогие благотворители! Спасибо Вам!

В данный момент мы начали готовится к очередному обследованию, в клинике нас ждут 28 ноября. Доктор Овруцкий сказал, что обследование все покажет, и мы начнем готовиться к операции, если это будет необходимо. На семейном совете было принято решение, что полетит папа с Лизой. Будем держать Вас в курсе!

Спасибо всем за подаренный Лизе шанс стать здоровой!

Новости от родителей от 14.03.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья от всей души поздравляет Вас с прошедшей Масленицей, со светлым и радостным праздником. Желаем, чтобы согласие, добро и мир царил в Ваших семьях! А всех мамочек и девушек поздравляем с праздником весны! Пусть ярко светит солнце, пусть поют птицы, пусть жизнь будет светлой и безоблачной! Улыбок, хорошего настроения, радости и счастья!

Новости у нас такие: Елизавета пытается ходить в детский садик. Очень тяжело нам дается привыкание ,быстрая утомляемость мешает угнаться за сверстниками. Лиза молодец, очень старается, она у нас настоящий боец! Был в ее жизни первый утренник в честь 8 марта, она читала стихотворение для бабушки и очень была горда этим! Впереди у нас комиссия МСЭ в середине марта, готовимся, обязательно будем держать Вас в курсе!

С уважением, семья Адрианопольских!

Новости от родителей от 03.01.2016:

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители !

От всей нашей семьи поздравляем Вас с Новым Годом и Рождеством! Пусть в Вашей жизни всегда будет место чудесам, все мечты обязательно сбываются! В дома войдет счастье и надежда, радость, вера и покой!

Лиза, как и все детки, очень любит новогодние праздники, когда вся семья собирается вместе и у мамы с папой выходные. Лиза верит в дедушку Мороза и очень его ждала! Нарисовала письмо дедушке со своими пожеланиями и рассказала стих. Ждем исполнения желаний!

С уважением, семья Адрианопольских.

Новости от мамы от 03.12.2015:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы вернулись с Лизочкой из Берлина, очень хотим с Вами поделиться нашими успехами. Лизе сделали катетеризацию сердца с помощью баллонной дилатации, расширили стеноз в правой легочной артерии и снизили давление в левой легочной артерии. Поступление кислорода увеличилось до 88%. На данном этапе клапан, который нам установили в прошлом году, со своей работой справляется хорошо! На второй день после операции был общий обход врачей клиники, Лизе сделали снимки, УЗИ. Поделились, что планируют делать на следующих этапах лечения. Лечащий врач сказал, что они очень довольны результатом, и они очень надеются, что на год Лизе хватит проведенной коррекции. На один год продлили и увеличили дозы препаратов. Медленно, но верно продвигаемся к выздоровлению! И это самое главное для нас!

Спасибо Вам всем за помощь и поддержку!

Новости от родителей от 10.11.2015:

Здравствуйте уважаемые благотворители!

Вчера поздно вечером мы прилетели в Берлин. Лиза перенесла 7-часовой перелет нормально, она очень выносливая, терпеливая девочка! Даже мы, взрослые, иногда готовы сломиться, а Лиза делает нас сильнее!

Завтра рано утром нас ждут в клинике. На 17 ноября назначено зондирование. Постараемся сразу вам написать, как все прошло.

Спасибо всем за поддержку!

Новости от родителей от 16.10.2015:

Здравствуйте!

Немецкий кардиологический центр прислал нам даты. Нам назначена госпитализация на 11.11.2015. Ровно четыре года назад в этот же день нас госпитализировали в первый раз, тогда Лиза находилась в тяжелом состоянии. Все это время мы продолжаем идти к выздоровлению маленькими, но уверенными шагами!

На 17.11 назначено зондирование. Надеемся, что с клапаном, который нам установили в прошлом году, все в порядке, и можно будет продолжить лечение. С завтрашнего дня начинаем готовиться к поездке: собирать справки, оформлять визы и покупать билеты. Сейчас изменились требования, при госпитализации обязательно нужны справки о прививках и от стоматолога. Лиза уже собралась, очень любит летать на самолете!

Спасибо Вам большое за Вашу помощь и поддержку!

Новости от 08.10.2015:

Фонд перечислил 13.000,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Адрианопольской Елизаветы.

Слова благодарности от родителей:

Средства собраны - это не просто радостная новость для нас! Это счастье, что в такое сложное для всех время, есть люди, которые не остаются равнодушными к нашим детям, нуждающимся в помощи! Огромное человеческое и материнское спасибо! Мы каждый день с замиранием сердца следили за сбором и мысленно говорили "спасибо"! Желали здоровья всем благотворителям, всем людям, кто не прошел мимо маленькой девочки Лизы! Она скоро вырастет и, благодаря Вам, проживет долгую и счастливую жизнь! Низкий Вам всем поклон! Спасибо за протянутую руку помощи, за милосердие! Благодаря Вам, Вашей помощи, наша доченька пройдет очередное лечение, так необходимое ей для жизни! Это еще один шаг к выздоровлению! СПАСИБО!!!

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам семья из Новосибирска. Нашей дочери Елизавете нужна помощь для того, чтобы продолжить лечение в немецкой клинике. Лиза - наш второй ребенок. Вся беременность проходила хорошо и без осложнений, были сделаны все анализы, обследования и УЗИ, в том числе УЗИ сердца плода, никаких патологий обнаружено не было. Я шла на роды со спокойной душой, мечтая поскорее познакомиться со своей девочкой. Все прошло хорошо, за исключением двойного обвития пуповиной. Со мною была, как я уже впоследствии поняла, акушерка высочайшего класса, которая и спасла Лизу в первые минуты ее жизни! После первичного осмотра мне сказали, что девочка абсолютно здорова, а то, что она фиолетового цвета - это последствия обвития, и вообще она смуглая. Как положено, в назначенный час принесли на кормление. Лиза хорошо кушала, но при этом становилась еще синее. Меня это очень настораживало. Ребенка забрали, через пару часов меня вызвал врач и сказал, что у Лизы врожденный порок сердца, не совместимый с жизнью! Нас выписали домой!

Наше лечение началось, когда Лизе было 6 месяцев, в клинике академика Мешалкина. До этого нас не брали на лечение потому что, по мнению врачей, нам никакое лечение не могло помочь. После двух госпитализаций и проведенного обследования в ННИИПК диагноз подтвердился. Учитывая анатомию порока, оперативное лечение в условиях ННИИПК Мешалкина было признано невозможным. Врачи рекомендовали обследование и лечение в кардиохирургических клиниках Европы. Мы обратились в Министерство здравоохранения, была выделена квота на лечение в Российской Академии им.А.Н.Бакулева. Госпитализацию мы так и не получили, нам выдали только справку о консультации и отправили нас домой доживать. Мы обратились в Немецкий Кардиологический центр в Берлине. Нам сразу объяснили, что наш порок нельзя вылечить сразу, потребуются долгие годы лечения, многоэтапные подготовки перед каждой операцией, а на тот момент их должно было быть три. Клиника взяла нас на лечение. На протяжении четырех лет Лиза проходит многоэтапное, очень дорогостоящее лечение. Мы все вместе прошли долгий, сложный путь, но впереди еще годы лечения. В немецкой клинике Лизе было сделано очень многое! И наша Лиза живет, и мы живем все вместе с ней. 2 сентября нашей Лизе исполнилось 5 лет. Она замечательная девочка, очень любит своего старшего брата и папу, а мы все любим ее! Лиза мечтает о том, как она пойдет в детский сад и у нее будет очень много друзей! А пока мы ходим заниматься арттерапией в Лекотеку при соц.защите. Лизе очень нравятся занятия! До конца 2015 года нам нужно пройти очередной этап лечения в немецкой клинике. Самостоятельно собрать нужную сумму нам не по силам. Помогите нам, пожалуйста!

С уважением, семья Адрианопольских.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...