Программа №332

Фуртуна Ксения

Дата рождения: 12.11.2010

Диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 31.07.2020:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Дела у Ксюши идут хорошо, несмотря на трудный для всех нас сейчас период. Закончила дочка учебный год на отлично, в том числе и в художественной школе. Она стала немного уставать при физических нагрузках, скорее всего, из-за резкого скачка роста и веса. Недавно мы ездили на контроль: градиент на гомографте понемногу увеличивается, но некритично, показаний для операции нет. Отпустили нас еще на полгода.

Сейчас Ксюша отдыхает в санатории в Псковской области, а в августе поедет на юг, к морю, укреплять иммунитет перед предстоящим новым учебным годом.

Мы Вас не устанем благодарить за помощь и возможность Ксюше жить и развиваться, как и всем обычным детям! Желаем Вам, дорогие друзья, в первую очередь крепкого здоровья и благополучия!

С уважением, семья Фуртуна

Новости от родителей от 27.12.2019:

Здравствуйте, дорогие друзья и наши любимые благотворители!

У Ксюши дела идут отлично! Летом она отдохнула в любимом санатории в Ленинградской области, а в августе побывала в Тунисе. Мы очень переживали, как она перенесёт такой необычный климат и перелёт на самолёте, но всё оказалось не так страшно, как мы думали. В основном, она все дни плескалась в бассейне, там же и подружилась со многими детьми со всех стран мира и с удовольствием с ними общалась. Мы уж думали, что ещё чуть-чуть и у неё скоро русалочий хвост отрастёт. Также дочка с удовольствием покаталась на верблюдах и попробовала плод кактуса.

Первую четверть в школе Ксюша закончила на отлично и ни разу не заболела! Также дочка теперь учится по программе «Живопись» в художественной школе, и ей это очень нравится. Также мы не забываем о физическом развитии: посещаем бассейн для укрепления костно-мышечной ткани и дыхательной системы. Ксюше это необходимо, так как у нас образовалась килевидная грудина и началось искривление позвоночника.

В ноябре мы съездили на плановый контроль, и результаты очень нас порадовали! В ближайшие полгода операция по замене гомографта не потребуется, несмотря на то что у дочки случился резкий скачок роста и прибавка в весе.

Затем 12 ноября Ксюша отметила своё девятилетие! Ещё дочка написала письмо Деду Морозу и сейчас активно готовится к празднованию Нового года.

С наступающим Новым годом Вас! Желаем, главное, здоровья, а также исполнения всех сокровенных желаний!!! Ещё раз огромное Вам спасибо за неоценимую помощь!!!

С уважением, семья Фуртуна

Новости от родителей от 04.06.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители и друзья!

Закончился учебный год, для Ксюши он был первым. Доченька — прилежная ученица, и, несмотря на то что она очень много болела, от школьной программы она не отставала. Закончила на четвёрки.

В апреле вернулся из армии её любимый братик, которого она ждала с нетерпением весь год. Ни на шаг от него не отходит и старается ему подражать. Мечтает поскорее стать взрослой, как брат, и делать всё, что захочет.

Мы с нетерпением ждём поездки в наш любимый санаторий и на юг. А пока будем подлечивать зубки, молочные что-то не торопятся выпадать, а коренные уже вовсю прорезываются.

Недавно мы ездили на контроль в ДГБ №1, с сердечком всё у дочери хорошо. Градиент не подрос, гипертрофия отсутствует. Всё в пределах нормы относительно нашего порока. Отпустили нас на полгода.

Спасибо Вам огромное за Вашу помощь! Она бесценна! Здоровья Вам, уважаемые благотворители и друзья! Никогда не устану Вас благодарить за Ваше добро!

С уважением, семья Фуртуна

Новости от родителей от 27.12.2018:

Здравствуйте, дорогие друзья и благотворители!

1 сентября Ксюша пошла в первый класс! Учиться ей нравится, особенно она полюбила математику. Однако, так как дочка очень часто болеет, в школе бывает очень редко.

В ноябре Ксюше исполнилось 8 лет. В день рождения мы сходили с ней на выставку роботов, которая ей очень понравилась. Она даже смастерила маленького робота-художника!

Недавно мы ездили в клинику на обследование. Из-за кальциноза подрос немного градиент на гомографте, но об операции по замене пока говорить рано. Отпустили нас ещё на полгода.

Из-за частых простуд Ксюше пришлось уйти с любимых танцев. Это очень печально. Но мы нашли ей другое занятие: Ксюша теперь с удовольствием ходит в художественную школу!

Сейчас дочка с нетерпением ждёт Нового года и, конечно же, подарков от Деда Мороза.

Не устану Вас благодарить за помощь и поддержку, которые Вы нам оказали! Низкий Вам поклон и огромное спасибо!

Поздравляем всех Вас с наступающим Новым годом! Желаем здоровья и благополучия Вам и всем Вашим близким!

С уважением, семья Фуртуна

Новости от родителей от 08.08.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители и друзья!

В конце мая у Ксюши был выпускной вечер: она попрощалась с детским садиком. Праздник прошёл хорошо, доченька пела и танцевала. На выпускной ей подарили большой двухколёсный велосипед, и буквально за один день она уверенно стала на нём ездить.

Недавно Ксюша побывала в санатории в Ленинградской области, где гуляла на свежем воздухе и объедалась черникой. Скоро она поедет в санаторий на юг и будет там укреплять иммунитет перед школой.

Ксюша чувствует себя неплохо. Со стороны и не скажешь, что у неё есть проблемы со здоровьем. Она весёлая, жизнерадостная и очень целеустремлённая девочка. Если поставила перед собой какую-то цель, то обязательно её достигнет.

Мы всегда помним о Вас, наши дорогие благотворители и друзья! Мы безмерно благодарим Вас за то, что Вы помогаете детям обрести шанс на счастливое детство! Здоровья, счастья, радости Вам и Вашим близким!

С уважением и благодарностью, семья Фуртуна

Новости от мамы от 12.04.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у нас идут хорошо. Если в первый год после операции результат был не так заметен (видимо, организм восстанавливался), то сейчас это видно: Ксюша меньше болеет и не так часто жалуется на усталость. Появился аппетит.

Скоро у Ксюши выпускной в детском саду, и мы активно готовимся к школе. Ксюша читает, немного знает таблицу умножения, складывает и вычитает в уме в пределах 30-50. Она стала интересоваться английским: научилась считать до десяти и немного выучила английский алфавит.

Сейчас готовимся к обследованию. Немного волнительно, так как немецкие врачи гарантировали результаты баллона на два года, а уже пошёл третий год. В конце апреля поедем на контроль в Детскую городскую больницу №1 и посмотрим, что нам скажут.

Мы не устанем благодарить наших спасителей! Низкий Вам поклон! Огромное Вам спасибо и желаем Вам и Вашим близким здоровья!

С уважением, мама Ксюши

Новости от родителей от 25.11.2017:

Здравствуйте!

Как и обещали — съездили на плановое обследование. Всё у нас хорошо, градиент за полгода остался на прежнем уровне. Это очень радует! Это значит, что мы можем спокойно набирать вес для следующей операции. Следующий контроль будет через полгода. А ещё у нас небольшое достижение — Ксюша научилась немножко писать и читать! С каждым разом у неё получается всё лучше и лучше. Так что к школе мы будем полностью готовы.

Недавно Ксюша отметила свой День Рождения, ей исполнилось 7 лет. Спасибо Вам, что поверили в нашу девочку и помогли нам, помогли обрести шанс на счастливое будущее! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Ксюши Фуртуна.

Новости от родителей от 22.10.2017:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Вот и пролетело лето, как всегда, быстро и незаметно. За лето Ксюша окрепла и немного поправилась — медленно, но верно набираем необходимый вес для следующей операции. Нам удалось отдохнуть в санатории под Выборгом и даже успеть поймать чуть-чуть летнего солнышка. А в августе Ксюша ездила в Крым. Ей там очень понравилось: тёплое и солёное море, сочные фрукты и ласковое солнце. Пыталась научиться плавать, но что-то у неё не получается.

В сентябре прошли очередной реабилитационный курс и потихоньку вливаемся в коллектив садика. А также записали её в бассейн для занятий с тренером, ведь Ксюшина мечта — научиться плавать. Она у нас упорная и целеустремлённая девочка. Ходим один раз в неделю, дабы не переутомлять её.

А также приступили к очередной волне прививок, ведь в следующем году она пойдёт в школу, и мы хотим всесторонне подготовить её к этому важному событию в её жизни. В ноябре предстоит очередной контроль сердца, и мы очень переживаем. О результатах обследования мы Вам обязательно сообщим!

Не устанем Вас благодарить за помощь нашей девочке. Огромное Вам спасибо и низкий поклон от нашей семьи!

С уважением, семья Ксюши Фуртуна.

Новости от родителей от 26.05.2017:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Наконец-то и в наш город пришла весна! Все так устали от вечного холода и постоянных простуд. В конце марта Ксюша побывала в санатории. Хотели, чтобы она там подышала свежим воздухом и немножко окрепла, но не успели мы насладиться сосновым воздухом, как Ксюша подцепила вирус гриппа, и нам пришлось возвращаться домой. После выздоровления подошла наша очередь на занятия с лошадьми. А ещё раз в неделю Ксюша с удовольствием ходит на психологические занятия с собаками. Ну, и конечно стараемся не пропускать бассейн, где Ксюша с удовольствием плескается с Мазуровой Зоей.

Недавно были на контроле у кардиолога. Градиент на гомографте снова начинает расти, сам гомографт очень растянут. Ксюша по параметрам идеально подходит для эндоваскулярной замены гомографта (через бедренную артерию). Но есть одно но - у неё стоит вес на месте уже более полугода, и для проведения такой операции нам не хватает 2-х килограмм. Но т.к. нет срочности в проведении операции, то нас отпустили ещё на полгода, как говорится - подрасти и набрать вес. Будем стараться!

Ещё раз огромное спасибо Вам за здоровье нашей принцесски!

С уважением и благодарностью, семья Ксюши Фуртуна.

Новости от родителей от 16.02.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С октября месяца Ксюша постоянно болеет - три дня в садике, три недели болеет. Недавно сдали анализы и узнали, что переболели мононуклеозом. Иммунитет очень ослаблен, любая болячка к нам цепляется. Поэтому мы никуда с ней не ездим, только посещаем садик. Недавно подали документы в наш реабилитационный центр. Ещё узнали, что в нашем районном бассейне есть группа для таких деток, как Ксюша. Мы её туда записали, и теперь раз в неделю Ксюша с радостью там купается. Вот такие наши новости. Спасибо Вам, наши волшебники.

С уважением и огромной благодарностью, семья Ксюши Фуртуна.

Новости от мамы от 23.11.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В октябре мы легли в больницу для проведения обследования. В целом, все неплохо относительно нашего порока! Но появилось нарушение ритма сердца в виде ночной брадикардии. Пока все не критично и медикаментозной терапии не требуется. Но так же стала нарастать сердечная недостаточность, поэтому врачи решили к нашим медикаментам добавить еще один. Также мы начали проходить врачей для продления инвалидности. Ксюша умудрилась заболеть, вот только недавно поправилась и снова пошла в садик.

12 ноября Ксюше исполнилось 6 лет! Мы решили отметить этот праздник дома, по-семейному, пригласили только самых близких родственников. Вот и все наши новости!

Огромное материнское Вам спасибо за то, что благодаря Вашей помощи наша доченька живет и радует нас своими маленькими достижениями! Низкий Вам поклон, дорогие благотворители!

Новости от мамы от 26.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Новостей у нас не так много. Ксюша пошла в новый логопедический садик, ей там нравится. Не смотря на новый коллектив, уже больше месяца почти не болеет, и это нас радует! Чувствует себя хорошо, меньше стала уставать, правда, пару раз пожаловалась на боли в области сердечка. 2 ноября мы ложимся в больницу на плановое обследование, надеемся, что все будет хорошо!

Недавно ездили на дачу, у Ксюши там выросли овощи, которые она сама посадила еще весной. Урожая, конечно, немного, но на пару салатиков хватит.

Не устанем Вас благодарить, дорогие благотворители, за Вашу неоценимую помощь! Желаем Вам крепкого здоровья! Низкий Вам поклон!

Новости от мамы от 04.08.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот мы и вернулись из Берлина. Нам сделали баллонную дилатацию, как врачи и хотели. От наркоза Ксюша отошла хорошо, без всяческих осложнений. Результатом врачи остались довольны! Градиент снизился аж в 2,5 раза. Это даже заметно по Ксюше - она стала меньше жаловаться на усталость. Теперь мы можем немножко расслабиться и продолжать радоваться жизни! Это такое огромное счастье!

Сердечное Вам СПАСИБО за Вашу отзывчивость, за подаренный шанс жить и полноценно развиваться, как все дети!

С уважением, семья Ксюши Фуртуна.

Новости от родителей от 12.05.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы наконец то получили даты обследования и операции: 20.07.16 взятие мазков на анализ, 25.07 предварительные обследования, а 26.07 - само зондирование.

В остальном, новостей у нас не так много. Мы вылечили все зубки, сейчас занялись прикусом Ксюши, т.к. ортодонт нам сказала, что кариес возникает из-за того, что у Ксюши неправильный прикус. Еще мы добились поступления в логопедический садик. У Ксюши, к сожалению, проблемы с речью, и в том садике, в котором она сейчас, нам помочь не могут. Ксюша чувствует себя неплохо, правда периодически жалуется на усталость, но от этого оптимизма у неё не убавляется. Она до сих пор мечтает научиться кататься на роликах и коньках, а также заниматься гимнастикой и танцами. Мы стараемся не ограничивать её в желаниях и купить ролики. Правда в физическом плане мы еще отстаём и не можем в полной мере заниматься этим увлекательным занятием, но видеть счастливую улыбку дочери, когда она просто стоит на роликах, это того стоит!

Ещё раз выражаем Вам, уважаемые благотворители, огромную благодарность за шанс для нашей девочки быть здоровой, за возможность иметь счастливое детство!

Новости от мамы от 19.04.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у нас идут потихоньку. Недавно переболели ОРВИ, сейчас уже все хорошо, но все равно Ксюша в садик ходит с неохотой, потому что из-за частых болезней привыкла сидеть дома. После выздоровления съездили в ДГБ №1 на контроль. По сердцу всё без изменений, градиент на клапане медленно, но растет. Но показаний к срочной операции нет. Это уже хорошо. Можно немножко передохнуть и спокойно готовиться к поездке. Перед операцией необходимо залечить все зубы, чем сейчас мы и занимаемся. Надеемся, что нас скоро возьмут на реабилитацию, и мы сможем немножко окрепнуть после множественных простуд.

Клиника даты пока не назначила, даты обследований и операции находятся на согласовании в плановом отделе. С нетерпением ждём, когда нам их назначат.

Еще раз благодарим Вас за Вашу помощь и доброту, за подаренный шанс на полноценное детство! Спасибо!

Новости от 07.04.2016:

Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату лечения Фуртуна Ксении.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие наши благотворители, наши друзья!

Это просто невероятно! Это чудо! В такие короткие сроки Вы помогли собрать необходимую сумму для лечения нашей Ксюшеньки! Ещё несколько дней назад нам казалось это невозможным, а сейчас мы понимаем, что мир не без добрых и отзывчивых людей. Только благодаря Вашим усилиям, Вашей помощи мы смогли собрать необходимую сумму! К сожалению, в письме нам не передать те эмоции, которые нас переполняют в этот момент - мы Вам безмерно благодарны за эту неоценимую помощь! Спасибо Вам от всего сердца за Вашу доброту, за подаренную надежду, за шанс исполнить все мечты нашей Ксюши! Благодарим каждого за щедрость и участие в судьбе нашей кнопочки!

Желаем всем благотворителям, всем нашим друзьям и знакомым, которые помогли: счастья, здоровья, процветания, успехов во всех Ваших делах, пусть Вас и Ваши семьи хранит Бог!

С уважением и безмерной благодарностью, семья Ксюши Фуртуна.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые Благотворители!

Обращаются к Вам родители Ксюши Фуртуна, 12.11.2010 г.р., страдающей врожденным пороком сердца: Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с атрезией лёгочной артерии, ДМЖП, ОАП.

Наша Ксюша долгожданная и любимая девочка. Беременность проходила легко. Но на втором УЗИ обнаружили проблемы с сердечком. Направили для консультации в ДГБ№1, где порок подтвердился. Поэтому вместо радостного выбора детского приданного нам пришлось искать всю информацию о данном пороке, найти оптимальные варианты для рождения и дальнейшего лечения нашей малышки.

Роды прошли успешно. Но мою кроху даже не дали подержать, сразу унесли в реанимацию. Для меня это было тяжелым испытанием. К вечеру ребёнка забрали на реанимобиле в ДГБ №1. На четвёртые сутки Ксюше сделали паллиативную операцию – установили правосторонний подключично-легочный анастомоз. Потом нас отправили домой, чтобы подрасти и подготовиться ко второму этапу лечения. Через 11 месяцев было принято решение оперировать, т.к. падала сатурация, нарастала гипоксия и сердечная недостаточность.

В ноябре 2011 г. сделали операцию Растелли. Ксюше поставили искусственный протез (гомографт), который представляет собой часть лёгочной артерии, внутри которой находится клапан. ДМЖП ушили, поставили заплату из синтетического материала.

Сейчас у Ксюши стоит гомографт самого маленького размера, который поставили ей в 11 месяцев. Есть ещё два размера гомографта: средний и взрослый.

С момента операции прошло 4,5 года. Сейчас состояние Ксюши постепенно ухудшается - появляется стеноз лёгочной артерии, который мешает проходимости крови, из-за чего возникает нагрузка на правый желудочек сердца. Доченька очень часто болеет (до 10 раз в год). Переболела отитом, бронхитом, ларинготрахеитом (2 раза) и оба со стенозом, гриппом и множественными ОРВИ. За свои 5 лет Ксюша перенесла 5 общих наркозов, что отразилось на её физическом развитии. Из-за частых заболеваний Ксюша больше находится дома, нежели посещает детский сад. В последнее время часто жалуется на быструю утомляемость и одышку. Ксюша очень плохо набирает вес.

Доченька мечтает когда-нибудь научиться танцевать, заниматься гимнастикой и кататься на коньках, как все её подружки.

На данный момент в России нам предлагают сделать вторую полостную операцию, т. е. снова рассечь грудную клетку, остановить и вскрыть сердце, иссечь скальпелем стеноз из лёгочной артерии и установить гомографт среднего размера. А через некоторое время таким же образом сделать третью такую же полостную операцию, поставив клапан уже взрослого размера.

Мы знаем, каким большим риском для Ксюши является 8-ми часовая полостная операция. После первой операции Ксюша очень тяжело отходила от наркоза, долгое время не могли восстановить сердечный ритм. Возникал вопрос об установке кардиостимулятора. Грудная клетка срослась неровно, образовался небольшой горбик. Поэтому мы собрали все средства, которые были у нас, взяли кредит в банке и поехали на обследование в клинику в Германии на консультацию.

Врачи в берлинском кардиоцентре предлагают нам обойтись без полостной операции! Они предлагают с помощью баллонирования (т.е. нехирургическим путём), через бедро по нижней полой вене удалить стеноз лёгочной артерии, чтобы сердце работало без нагрузки на правый желудочек. Ксюша будет хорошо себя чувствовать, немного окрепнет и, возможно, хоть чуточку меньше будет болеть.

Таким образом с помощью этой несложной по сравнению с полостной операцией процедуры Ксюша подрастёт и окрепнет, наберёт вес до 18 кг. И при этом условии врачи берлинского кардиоцентра поменяют Ксюше уже сам гомографт таким же эндоваскулярным методом (через бедро), причём, уже поставив гомографт не среднего, а сразу взрослого размера!

Мы понимаем, каким стрессом и какими последствиями для организма являются несколько полостных операций, которые нам предлагают в России. Поэтому мы очень хотим использовать шанс для сохранения здоровья Ксюши, который нам предлагают в Берлине!

К нашему огромнейшему сожалению, счет, выставленный берлинским кардиоцентром, для нас невероятно большой. Наша семья не сможет его оплатить. Папа работает машинистом, а мама попала под сокращение. В семье есть ещё старший сын. На данный момент мы ещё выплачиваем кредит, который брали под обследование Ксюши в Германии. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью! Помогите, пожалуйста, оплатить лечение нашей дочери!

С уважением, семья Ксюши Фуртуна.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...