Программа №332

Фуртуна Ксения

Дата рождения: 12.11.2010

Диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка

Место жительства: г.Санкт-Петербург, г.Колпино

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

27.03.2024

По сердцу у Ксюши все хорошо, раз в полгода она ездит на контроль. В течение года... →

06.10.2022

В начале лета Ксюша ездила на контрольное обследование. Градиент снова вырос. →

14.11.2021

Ксюша ездила на контроль в ДГБ №1. По сердцу все хорошо, немного подрос градиент, но не критично. Врачи нас отпустили на год. Также летом закончился... →

Слова благодарности от родителей:

Дорогие наши благотворители, наши друзья!

Это просто невероятно! Это чудо! В такие короткие сроки Вы помогли собрать необходимую сумму для лечения нашей Ксюшеньки! Ещё несколько дней назад нам казалось это невозможным, а сейчас мы понимаем, что мир не без добрых и отзывчивых людей. Только благодаря Вашим усилиям, Вашей помощи мы смогли собрать необходимую сумму! К сожалению, в письме нам не передать те эмоции, которые нас переполняют в этот момент - мы Вам безмерно благодарны за эту неоценимую помощь! Спасибо Вам от всего сердца за Вашу доброту, за подаренную надежду, за шанс исполнить все мечты нашей Ксюши! Благодарим каждого за щедрость и участие в судьбе нашей кнопочки!

Желаем всем благотворителям, всем нашим друзьям и знакомым, которые помогли: счастья, здоровья, процветания, успехов во всех Ваших делах, пусть Вас и Ваши семьи хранит Бог!

С уважением и безмерной благодарностью, семья Ксюши Фуртуна.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые Благотворители!

Обращаются к Вам родители Ксюши Фуртуна, 12.11.2010 г.р., страдающей врожденным пороком сердца: Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка с атрезией лёгочной артерии, ДМЖП, ОАП.

Наша Ксюша долгожданная и любимая девочка. Беременность проходила легко. Но на втором УЗИ обнаружили проблемы с сердечком. Направили для консультации в ДГБ№1, где порок подтвердился. Поэтому вместо радостного выбора детского приданного нам пришлось искать всю информацию о данном пороке, найти оптимальные варианты для рождения и дальнейшего лечения нашей малышки.

Роды прошли успешно. Но мою кроху даже не дали подержать, сразу унесли в реанимацию. Для меня это было тяжелым испытанием. К вечеру ребёнка забрали на реанимобиле в ДГБ №1. На четвёртые сутки Ксюше сделали паллиативную операцию – установили правосторонний подключично-легочный анастомоз. Потом нас отправили домой, чтобы подрасти и подготовиться ко второму этапу лечения. Через 11 месяцев было принято решение оперировать, т.к. падала сатурация, нарастала гипоксия и сердечная недостаточность.

В ноябре 2011 г. сделали операцию Растелли. Ксюше поставили искусственный протез (гомографт), который представляет собой часть лёгочной артерии, внутри которой находится клапан. ДМЖП ушили, поставили заплату из синтетического материала.

Сейчас у Ксюши стоит гомографт самого маленького размера, который поставили ей в 11 месяцев. Есть ещё два размера гомографта: средний и взрослый.

С момента операции прошло 4,5 года. Сейчас состояние Ксюши постепенно ухудшается - появляется стеноз лёгочной артерии, который мешает проходимости крови, из-за чего возникает нагрузка на правый желудочек сердца. Доченька очень часто болеет (до 10 раз в год). Переболела отитом, бронхитом, ларинготрахеитом (2 раза) и оба со стенозом, гриппом и множественными ОРВИ. За свои 5 лет Ксюша перенесла 5 общих наркозов, что отразилось на её физическом развитии. Из-за частых заболеваний Ксюша больше находится дома, нежели посещает детский сад. В последнее время часто жалуется на быструю утомляемость и одышку. Ксюша очень плохо набирает вес.

Доченька мечтает когда-нибудь научиться танцевать, заниматься гимнастикой и кататься на коньках, как все её подружки.

На данный момент в России нам предлагают сделать вторую полостную операцию, т. е. снова рассечь грудную клетку, остановить и вскрыть сердце, иссечь скальпелем стеноз из лёгочной артерии и установить гомографт среднего размера. А через некоторое время таким же образом сделать третью такую же полостную операцию, поставив клапан уже взрослого размера.

Мы знаем, каким большим риском для Ксюши является 8-ми часовая полостная операция. После первой операции Ксюша очень тяжело отходила от наркоза, долгое время не могли восстановить сердечный ритм. Возникал вопрос об установке кардиостимулятора. Грудная клетка срослась неровно, образовался небольшой горбик. Поэтому мы собрали все средства, которые были у нас, взяли кредит в банке и поехали на обследование в клинику в Германии на консультацию.

Врачи в берлинском кардиоцентре предлагают нам обойтись без полостной операции! Они предлагают с помощью баллонирования (т.е. нехирургическим путём), через бедро по нижней полой вене удалить стеноз лёгочной артерии, чтобы сердце работало без нагрузки на правый желудочек. Ксюша будет хорошо себя чувствовать, немного окрепнет и, возможно, хоть чуточку меньше будет болеть.

Таким образом с помощью этой несложной по сравнению с полостной операцией процедуры Ксюша подрастёт и окрепнет, наберёт вес до 18 кг. И при этом условии врачи берлинского кардиоцентра поменяют Ксюше уже сам гомографт таким же эндоваскулярным методом (через бедро), причём, уже поставив гомографт не среднего, а сразу взрослого размера!

Мы понимаем, каким стрессом и какими последствиями для организма являются несколько полостных операций, которые нам предлагают в России. Поэтому мы очень хотим использовать шанс для сохранения здоровья Ксюши, который нам предлагают в Берлине!

К нашему огромнейшему сожалению, счет, выставленный берлинским кардиоцентром, для нас невероятно большой. Наша семья не сможет его оплатить. Папа работает машинистом, а мама попала под сокращение. В семье есть ещё старший сын. На данный момент мы ещё выплачиваем кредит, который брали под обследование Ксюши в Германии. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью! Помогите, пожалуйста, оплатить лечение нашей дочери!

С уважением, семья Ксюши Фуртуна.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...