Asset 1

Программа №355

Степанова Софья

Дата рождения: 05.04.2016

Диагноз: единый желудочек сердца, атрезия трикуспидального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 12.07.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Наконец наступили теплые летние деньки, и мы с Сонечкой начали гулять по зоопаркам, кататься на аттракционах и первый раз съездили на море. Восторгу не было предела! Сонечке очень понравилось плавать на надувном круге, копаться в камушках и пробовать новые сладости и фрукты.
Наша малышка чувствует себя хорошо! Немного снизилась сатурация, но в целом все стабильно. Потихоньку учимся ходить, пока получается только крепко держа маму за руку. На днях начнем ходить в бассейн, очень надеемся, что эти занятия дадут положительную динамику в укреплении мышц.
Улыбка не сходит с лица нашей принцессы, она стремится узнавать новое, а мы стараемся ей в этом помогать. Спасибо огромное за жизнь нашей солнечной девочки!
С уважением, семья Степановых.»

Новости от мамы от 06.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спешим поделиться прекрасной новостью. 24-го апреля мы с дочуркой прилетели в Берлин на зонирование. 25 апреля мы сдали все анализы, 26 апреля доктор Овруцкий сделал УЗИ и сказал, что у Сонечки все замечательно, и зондирование нам сейчас не нужно. Врачи отпустили нас на год и уже осенью в 2018 году ориентировачно планируют операцию Фонтен, перед которой и проведут плановое зонирование. Мы несказано рады таким результатам!
Сонечка растет очень стремительно, много болтает, требует все время ходить, иногда складывается ощущение, что она вообще не
устает. Начала показывать свой шкодливый характер, иногда задирает свою младшую сестренку, которая еще не может дать ей отпор, и покрикивает на старшую. В общем, очень забавно наблюдать за ее развитием. Благодаря Вашей неоценимой помощи наше солнышко растет и светит!
Очень Вам благодарны за все, что Вы сделали для нашей малышки! Дай Бог Вам здоровья, и никогда не знать печали!
С уважением, мама Сонечки.»

Новости от родителей от 02.04.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Рады сообщить, что нам прислали даты зонирования. 24-го апреля мы с нашей малышкой летим в Берлин, а 27 числа по планам состоится само зонирование. Надеемся на хорошие результаты и скорое возвращение домой, ведь в Краснодаре наконец-то наступили теплые деньки, и мы с Сонечкой планируем первую в ее жизни поездку к морю.
Сонечка взрослеет с каждым днем, очень любопытная, общительная, игривая, в общем, словами не передать. Чувствует себя хорошо, наконец-то села после ЛФК, старается стоять и делать свои первые шажочки. Любит играть со своими сестренками и начинает заводить новые знакомства на прогулках.
Мы очень благодарны Вам за эти драгоценные минуты счастья!
С уважением и низким поклоном, семья Сонечки.»

Новости от родителей от 03.03.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Нашей девочке уже совсем скоро годик, мы с нетерпением ждем этого радостного события. Сонечка чувствует себя хорошо: крутится, вертится, танцует, пытается сидеть и держать равновесие на ножках самостоятельно. Шовчик у Сонечки зашил полностью, и вот наконец-то нам разрешили заниматься ЛФК, надеемся на скорые результаты.
Каждый день наша малютка удивляет нас новыми достижениями! Мы безмерно благодарны Вам за помощь! От всей души поздравляем Вас с наступающими весенними праздниками!
С уважением, родители Сонечки.»

Новости от мамы от 20.01.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Надеемся, что этот год будет полон улыбок и приятных неожиданностей!
К сожалению, наш год начался не совсем безоблачно. Сонечка чувствует себя замечательно, очень игривая, улыбчивая девчонка. Новый Год мы встретили весело и беззаботно, но 8 января заметили, что шовчик в одном месте никак не заживает, и виден узелок от проволоки, который как раз и не дает шву полностью зажить. Таким образом мы оказались в ЦГХ г. Краснодара с лигатеральным свищем. 10 января было проведено хирургическое вмешательство по удалению проволочки. Слава Богу, все прошло хорошо, и сейчас наш котенок быстро восстанавливается, играет, гулит, всем подряд улыбается. Очень ждем скорой выписки и очень надеемся, что больше никаких осложнений не предвидится.
Спасибо за поддержку и, что не забываете про нас, а так же за Вашу неоценимую помощь!
С уважением, мама Сонечки.»

Новости от родителей от 05.01.2017:

«Дорогие наши друзья!
Поздравляем Вас с этим волшебным праздником! С Новым 2017 годом! Желаем Вам всего самого теплого, доброго: семейного уюта, чистой взаимной любви, крепкого здоровья Вам и Вашим близким, детского звонкого смеха и искреннего счастья!
Мы и наш маленький снеговичок Сонечка благодарим Вас за все то добро, которое Вы подарили нам, и за то тепло, которое согревало и будет согревать и давать нам силы в Новом году!
Хотелось бы пожелать, чтобы все детишки наконец-то выздоровели, а здоровенькие - не болели! Всего Вам самого наилучшего!
С уважением и искренними пожеланиями, семья Степановых.»

Новости от 09.12.2016:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату лечения Степановой Софьи.»

Новости от родителей от 08.12.2016:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
После операции Гленн прошло два месяца. Сонечка чувствует себя хорошо: гулит, играет в игрушки, очень ловко научилась крутиться вокруг оси и хватать все, что попадет в цепкие лапки. Очень забавно пытается танцевать, лежа на спине. Не перестает радоваться и радовать нас каждый день!
Хотим так же поздравить Вас с наступающим Новым Годом и пожелать всего самого наилучшего! Ведь благодаря Вам наша малышка уверенно топает маленькими шажочками в свое светлое будущее и впервые будет отмечать Новый Год, полный чудес и доброты!
К сожалению, лечение еще не закончено и следующим этапом на нашем сложном пути будет зондирование, предстоящее уже весной. Возможно, придется закрывать коллатерали, которые выросли за этот период времени. Клиника уже выставила нам счет - 8 700 евро, и мы вновь просим Вас о помощи! Пожалуйста, помогите нам оплатить неподьемный для нашей семьи счет!
Благодаря Вам мы верим в чудеса и доброту сердец! Очень благодарны за помощь для нашей любимой доченьке!
С уважением, родители Сонечки.»

Новости от родителей от 04.12.2016:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спасибо Вам огромное, что помогли оплатить долг перед клиникой!
Мы хотим поделиться нашими последними новостями. 20 ноября мы наконец-то прилетели домой. Сонечка очень хорошо перенесла перелет, несмотря на все неудобства, которые пришлось пережить.
Чувствует себя Сонечка хорошо, очень активная, болтливая и потихоньку начинает доверять окружающим. В четверг мы были на осмотре в ЦГХ, наши врачи всем довольны, медикаменты пока никакие не отменили, но это все впереди. Так же наша куколка наконец-то начала нормально кушать, так что ждем, когда она порадует нас толстеньким животиком.
С нетерпением ждем, когда можно будет играть с другими детишками, а пока по рекомендации врачей бережем Сонечку от всех возможных болезней.
Огромное Вам спасибо за улыбку нашей принцессы! Низкий поклон!
С уважением, семья Степановых.»

Новости от 02.12.2016:

«Фонд перечислил 33.375,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Степановой Софьи.»

Новости от родителей от 09.11.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы все еще находимся в Берлине, в понедельник нас выписали на амбуланс.
Наша девочка, как мы уже рассказывали, хорошо перенесла операцию и уже шла благополучно на поправку, через 4 дня ее отпустили на стационар. После долгих наблюдений, заметили, что сатурация у Сонечки низковата, сделали рентген и увидели, что в левом легком скопился воздух и оно не полностью расправляется. Нашей принцессе поставили концентратор кислорода, через несколько дней все наладилось.
Нашему счастью не было предела, но возникла еще одна проблема, у нашего котенка начал нагнаиваться шов, это был кошмар. Врачи сразу стали давать ей антибиотики и делать перевязки, но, к сожалению, это не помогало, и Сонечку увезли на пару часов в реанимацию, чтобы промыть шовчик.
Вот прошло уже 2 недели после последнего хирургического вмешательства, Сонечка постепенно восстанавливается, очень веселая, улыбчивая, активная, много играет, смеется над мультфильмами, правда, мало кушает. Мы думаем, что это связано с большим накоплением газиков в кишечнике. Ждем, когда нас отпустят домой.
Спасибо огромное за Вашу помощь и внимание, что не оставляете нас наедине с нашей бедой! Благодарим от всей души!
С уважением, Степановы.»

Новости от мамы от 20.10.2016:

«Здравствуйте, наши спасители!
С огромной благодарностью и радостью спешим сообщить, что в пятницу нашей принцессе сделали операцию Гленна, и мы еще на одну ступеньку стали ближе к выздоровлению!
Сонечка все еще находится в отделении интенсивной терапии, так как после предыдущей операции у нас обнаружили превышение нормы агрессивной бактерии. Мы очень переживали по поводу возможных осложнений, но врачи вовремя все обнаружили и предприняли необходимые меры, и сейчас наша куколка благополучно оправляется после операции. Спасибо Вам за эту возможность - лечить нашу доченьку у одних из лучших специалистов, которые уже не раз доказывают свой профессионализм!
Сонечка уже говорит ама, а иногда уже и мама, что трогает до слез. Очень сообразительная, любит ковыряться с игрушками, которые она мастерски научилась выпрашивать у растроганной мамы в магазине своим радостным писком и загоревшимися глазками. Очень любит наблюдать за детишками на площадках, начинает быстро дрыгать ножками и пытаться сбежать из маминых объятий. Развивается быстро, что нас очень радует, а после этой операции надеемся, Сонечка окрепнет и начнет хорошо набирать вес, чтобы благополучно развиваться физически.
Спасибо огромное всем Вам за помощь и поддержку! Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья и благополучия!
С уважением и благодарностью, родители Сонечки.»

Новости от мамы от 27.09.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Вот прошел уже месяц после второй операции. Сонечка чувствует себя хорошо! На наше счастье, очень быстро восстановилась. Поначалу плохо кушала и совсем не прибавляла в весе, но вот уже как неделю начала требовать все больше молочка. В добавок к этому мы начали кушать овощные пюре, пока дочь оценила только морковку - даже открывает сама ротик и тянет туда ложку. Мы не нарадуемся, что наша малышка так быстро восстановилась после операций, чувствует себя замечательно и радуется жизни.
Каждую среду и пятницу мы ходим на осмотр в Кардиоцентр. Сегодня нам сказали, что уже через недельки две нужно будет делать зондирование и начинать готовиться к очередному этапу, к операции Гленн.
Мы очень благодарны Вам за помощь и что Вы не оставляете нас в этой сложной ситуации. Нам и Сонечке очень нужна Ваша поддержка! Ну а пока мы стараемся много времени проводить на свежем воздухе и побольше кушать, в общем, набираемся сил, чтобы пройти все испытания благополучно!
Спасибо огромное за Вашу неоценимую помощь и поддержку!
С уважением и благодарностью, мама Сонечки.»

Новости от родителей от 25.08.2016:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
9.08.16 у нас состоялась первая в жизни Сонечки операция. Все шло хорошо, через несколько дней Сонечка уже сама кушала и улыбалась, и нас уже хотели выписать на амбулаторное лечение. Но в последние два дня мое солнышко стала постоянно плакать и успокаивалась только на руках, списывали это на послеоперационное состояние и реакцию на атмосферу в клинике (плач детишек, уколы, лекарства). И вот в ночь перед выпиской у Сонечки опустилась сатурация до 45!!! А накануне вечером я заметила, что моя малышка посинела, но мне сказали, что такое бывает при заужении артерии.
Часа в 4 ночи медсестра подняла панику и срочно вызвала дежурного врача, за что мы ей безумно благодарны. Казалось бы спит и спит себе ребенок. Сонечку срочно повезли на УЗИ, но не могли понять, что случилось, так как остальные показатели были хорошие. Моя крошка жутко кричала и задыхалась прямо у меня на руках, запрокидывая голову, смотрела на меня и будто просила о помощи. Было принято решение увезти мою девочку в отделении интенсивной терапии, мне проводить Сонечку запретили, сказали, что где-то через час я могу подойти и мне расскажут, что случилось.
Через час я пришла на пост и столкнулась с врачом, который делал ночью УЗИ, он сказал, что уже все стабилизировали, но Сонечке лучше побыть в отделении интенсивной терапии, а так же сказал, что я могу увидеть ее, но позже. Я еле дождалась 10 часов и отправилась в отделение, где мне сказали подождать. Спустя какое-то время ко мне вышел врач и сказал, что моя девочка на операции, со мной чуть плохо не стало!!! Я еле сдерживаясь, дождалась нашего кардиолога, чтобы он мне объяснил, что же случилось!
В итоге, выяснилось, что после первой операции (нам ставили манжету) артерия деформировалась и получились заужения, из-за чего кислород практически не поступал в легкие, поэтому врачи приняли решение прооперировать Сонечку снова. Нам сделали шунтирование.
Так как пришлось провезти 2 операции, вместо запланированной одной, счет существенно увеличился. Несмотря на то, что счет почти в 2 раза меньше предыдущего, мы не в силах оплатить его самостоятельно! Помогите, пожалуйста, с оплатой операции! Мы очень хотим, чтобы наша девочка поскорее поправилась!
Сонечку уже сегодня выписали с отделения интенсивной терапии и она потихоньку приходит в себя. Врачи уверяют, что больше никаких сюрпризов не будет, и наша принцесса идет на поправку...
В связи с последними событиями мы решили, что останемся жить в Берлине до следующей операции (Гленна), которая предстоит Сонечке уже в октябре. Ведь детишки до операции Гленна не стабильны, и мы решили перестраховаться.
Наша девочка настоящий боец! И мы верим в ее светлое и здоровое будущее!
Спасибо огромное за Вашу помощь и поддержку!
С уважением, семья Степановых.»

Новости от родителей от 08.08.2016:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Мы уже в Берлине! У нас взяли все анализы и сделали зондирование. Зондирование Сонечка перенесла нормально, немного сосуды полопались на висках, но нам сказали, что не страшно.
А самое главное, выяснилось, что Сонечке нужны все-таки ни две, а три операции, так как оказалось, что артерия не достаточно заужена, что может привести к ухудшению, если не провести предварительную операцию. Операцию перенесли на эту неделю, а на выходные нас отпускали в гостиницу. Так же нашей малышке пришлось делать переливание, потому что у нее слишком низкий гемоглобин.
Слава Богу, что благодаря Вам у нас появилась возможность попасть к специалистам, которые трезво оценили наши возможности и все риски! Спасибо Вам!
С уважением, семья Степановых»

Новости от мамы от 28.07.2016:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Сонечка чувствует себя хорошо: улыбается, уже пытается самостоятельно играть с неваляшкой, все кругом щупает, все, что в ручки попадает, тянет в рот.
Мы во всю готовимся к поездке. Операцию назначили на 5 августа. Конечно, очень волнуемся перед предстоящей поездкой, но чувствуем большую поддержку, за что Вам всем спасибо! Уверена, все пройдет удачно!
Спасибо Вам огромное за помощь!
С уважением, Степановы.»

Новости от 20.07.2016:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Степановой Софьи.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

Я не могу подобрать слов, чтобы выразить свою благодарность! Благодаря Вам наша малышка получила шанс на выздоровление и счастливое будущее! Спасибо за ваши добрые сердца, за то, что не прошли мимо чужой беды и помогли нам!
Благодаря Вашей неоценимой помощи скоро мы поедем в Берлин на операцию. Мы очень переживаем, но знаем, что это все во благо нашей девочки.
Пусть Господь бережет Вас и Ваших близких! От всей души благодарим Вас за помощь!

С уважением и благодарностью, мама Сонечки.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к вам с огромной просьбой помочь нашей девочке. Сонечка – наш первый и очень долгожданный ребеночек. Всю беременность очень ждали ее: за полгода придумали имя, собирали деньги на коляску, игрушки, кроватку, в общем на все, чтобы наша принцесса не нуждалась ни в чем!

Беременность протекала благополучно, ничего не предвещало беды, так как врачи убеждали, что с ребеночком все отлично. Все УЗИ, ЭКГ, которые были сделаны не только в женской консультации, но и в платной клинике, и в перинатальном центре, были хорошими, никаких отклонений не было обнаружено. И вот настал долгожданный момент: 05.04.2016 года родилась наше солнышко, рост 58 см, вес 4180 гр, 8-9 баллов. Момент, когда ее положили ко мне на грудь, я не забуду никогда: такая тепленькая, крохотная, родная. Через какое-то время я покормила ее, грудь на удивление взяла сразу и хорошенько покушала. Потом ее увезли ставить прививку, и начался наш кошмар.

Полдня я лежала, отдыхала и ждала, когда же привезут мою малышку. Телефон взрывался – все поздравляли и расспрашивали про доченьку, но ее не привозили. Я начала волноваться, так как у всех вокруг детишки уже с ними, а моего ребенка нет. Пошла на пост расспрашивать про Сонечку, меня отправили в педиатрию. И вот я в детском отделении общаюсь с врачом, которая с неподдельным удивлением спрашивает, где же мой скрининг, который подтверждает ВПС у моего ребенка. А его просто нет – потому что на всех УЗИ никаких проблем не заметили! Не знаю как я там в обморок не упала - состояние было просто ужасное!

После выяснилось, что моя Сонечка в реанимации. Я просто не знала, как сказать об этом родственникам и мужу. Три мучительных дня я смотрела, как моя маленькая девочка лежит, подключенная к аппаратам, вся исколотая капельницами. После тщательного обследования был поставлен точный диагноз: «ВПС. Единый желудочек сердца. Атрезия трикуспидального клапана».

Почитав про наш диагноз, все были в ужасе, для нас оставалось загадкой, почему же нашу девочку с таким диагнозом не отправляют на операцию. Не однократно встречаясь с кардиологом, которая и поставила нашей девочке диагноз, мы общались с ней на счет операции. На что нам отвечали, что вашему ребенку нужно сначала подрасти, окрепнуть, чтобы сделать нужное хирургическое вмешательство, но предупредила, чтобы мы были готовы, что наша девочка может не пережить операцию. Мы не хотели верить, что такое случилось с нашей доченькой!

Пережив эти 3 дня без своей девочки, еле справляясь с эмоциями, нас наконец-то перевели в детское отделение в одну палату. На сердце стало спокойнее, так как мы были рядом. Кормить грудью мне ее запретили, приходилось сцеживаться. Хотелось дать моей малышке все самое лучшее дать, но, к сожалению, сейчас мы на смешанном вскармливании.

Когда нас наконец-то выписали из больницы, мы начали действовать – искали все варианты, где могут помочь нашему ребенку, так как после таких прогнозов доверия нашим врачам никакого не было. С нашим диагнозом с операцией тянуть однозначно нельзя, так как в первые месяцы жизни у ребенка закладывается фундамент для его здоровья и развития, но проблема в том, что оборудование обещает желать лучшего. Поэтому нам и тянут с операцией, чтобы была наименьшая вероятность летального исхода, ну, а то, что, возможно, ребенок в последствии будет недоразвит физически и умственно (нас об этом предупредили) – это не их проблема.

Сейчас нам 2 месяца. Смотря на нее и нельзя подумать, что она чем-то болеет: Сонечка очень активный ребенок, уже хорошо держит головку, выгибается, пробует поворачиваться, улыбается постоянно, разговаривает со всеми. Но, к сожалению, все признаки на лицо: кушаем по чуть-чуть, плохо набираем вес: за два месяца мы набрали всего 400 грамм, ножки, ручки ледяные, кожа бледненькая.

К счастью, нам повезло столкнуться с людьми с нашего города Краснодара, у которых ребеночек с таким же диагнозом, они-то и дали нам надежду. Столкнувшись с таким же безразличием, как и мы, только гораздо раньше, они так же боролись за жизнь своего ребенка, но врачи благополучно оттягивали операцию, пока не начались осложнения. Вылечили их ребенка в Германии. По их словам, даже немецкие врачи с трудом согласились брать ребеночка на операцию с такими осложнениями.

Мы незамедлительно отправили наши документы в Германию, в Берлинский кардиоцентр. Клиника ответила, что они готовы нас принять, но ехать необходимо как можно скорее, пока не начались осложнения! К сожалению, счет, выставленный клиникой - 37 680 евро, является для нас неподъемным!

Мы молодая семья: я нахожусь в декрете, муж работает сварщиком, даже из имущества у нас нет ничего, что можно было бы продать и как-то облегчить данную проблему. Именно поэтому мы обращаемся Вам, уважаемые благотворители. Мы очень нуждаемся и надеемся на Вашу помощь!

Помогите, пожалуйста, нам спасти нашу малышку!

С уважением и надеждой, мама Сонечки.»

Документы:

None None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 21.10.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
70 000
Анонимно
30 000
Анонимно
19 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
5 000
Анонимно
5 000
Владимир С.
3 000
Анонимно
2 500
Анонимно
2 000
...
...
посмотреть все отчеты