Программа №371

Лычкина Ангелина

Дата рождения: 29.05.2014

Диагноз: остеопетроз.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 03.09.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Давно от нас не было новостей! Ангелина растёт и требует к себе всё больше внимания. Лето мы провели дома, много гуляли, в основном по вечерам (днём у нас было очень жарко, и приходилось спасаться от жары).
Геле сейчас очень нравится играть на детских площадках, где много ребятишек, где все шумят, кричат и бегают. Она любит кататься с горок и качаться на качелях. А вот на коляске или велосипеде ей не очень нравится ездить, и терпения хватает максимум минут на 15.
Этой весной мы ездили к невропатологу в Москву. Ангелине назначили курс лечения на полгода. Это ноотропы, сосудистые препараты, массаж, СМТ и электрофорез. Также по рекомендации врача мы стали заниматься с логопедом. Ангелине очень понравилось ходить на занятия.
Мы всё так же наблюдаемся у окулиста, проходим аппаратное лечение, принимаем назначенные лекарства, носим очки и заклеиваем глаза. По словам профессора И.М. Мосина, у нас есть небольшие улучшения, что нас очень радует. Спасибо ему огромное, что не отказался от нас, как другие окулисты, к которым мы обращались.
Ещё мы ходили на консультацию к ортопеду. У дочки диагностировали патологическую антеторсию. Доктор назначил Ангелине ортезы. Я пока что слабо себе представляю, как она будет их носить, но надеюсь, что она справится.
В конце апреля мы ездили в Израиль на прививки. В этот раз Геля перенесла их лучше, хоть у неё и поднималась высокая температура и рука вновь сильно опухала. Однако за три дня всё прошло. Теперь на прививки по плану надо будет ехать в октябре.
Анализы наши практически все хорошие, только подводят некоторые печёночные показатели. Наконец-то наш кальций пришёл в норму. Очень долгое время он был повышен.
16 августа мы ездили на МСЭ в Саратов для продления инвалидности, но до сих пор нам так и не сообщили результат. Надеюсь, на следующей неделе всё будет известно.
Вот такие у нас новости, дорогие друзья. Доченька растёт, развивается, становится очень интересной и суетливой. Мы постоянно вместе, порой даже по квартире мы ходим за руку: зрение слабое, бывает, что Ангелина не замечает преграды. При этом дочка постоянно просит её отпустить и пробует шагать на ощупь.
Кому-то покажется, что всё это сложно, но для нас жизнь дочери, возможность быть вместе каждый день — это огромное счастье, за которое мы от всего сердца говорим спасибо! Благодарим каждого из Вас за спасение нашей доченьки! Спасибо Вам за Вашу помощь и поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким.
С уважением, семья Лычкиных»

Новости от мамы от 03.04.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Извините, что долго не было новостей. Ангелина растёт и требует к себе больше внимания и времени. Она мой неугомонный хвостик практически 24 часа в сутки.
Каждое утро, не успев открыть глаза, Геля просит одеть ей носки и бежит смотреть, ушёл папа на работу или нет. Если обнаруживает папу спящим, то сразу начинает его будить и очень этому радуется.
Завтрак наш проходит за прослушиванием любимых «Малышариков», только так и удаётся уговорить поесть кашу.
Затем идём играть в игрушки. Надолго Гелюни, правда, не хватает, и тогда находятся новые дела: варить коту еду, а потом кормить его и помогать ему есть.
Ещё Геля очень любит прятаться от мамы по всей квартире или перебирать свои «драгоценности» (мамины браслетики и бусики). Геля всё пробует на ощупь, так она и познаёт мир.
Дочку становится всё труднее уложить на дневной сон, но всё равно удаётся это сделать, потому что на весь день без сна силёнок ещё не хватает. Тогда начинаются капризы и недовольство. Геля очень любит слушать сказки, и сейчас любимая сказка у нас «О рыбаке и рыбке». Читаем её по 3-4 раза подряд.
Гелюне стали понемногу нравится наши прогулки на улице. Сейчас у нас выпало много снега, и дочка с удовольствием его щупает, рассматривает и топает по нему ногами. Нам очень нравится ходить в соседний двор к котикам. Там есть одна очень ласковая кошечка, она всегда подбегает и начинает ласкаться, чем приводит дочку в полный восторг!
Ну и самая большая любовь у нас — это поездка к бабушке с дедушкой. Совсем недавно гостили у них четыре дня. Когда приехали домой, Геля меня спросила: «А зачем ты меня забрала от бабули? Я хочу опять к ней гостить!» И теперь каждый день уговаривает меня поехать к бабуле вновь.
Так и проходят наши дни. В бесконечной суете и множестве забот.
Отойти от Гелюши я по-прежнему практически не могу, мы всюду вдвоём. Конечно, дочка научилась передвигаться по квартире на ощупь, изучив каждый угол и поворот. Однако стоит недоглядеть, и она норовит упасть. Поэтому мы почти всё время ходим за ручку.
Скоро нам предстоит плановая поездка в Москву к окулисту, неврологу и ортопеду. Затем нужно будет лететь в Израиль на прививки. Сейчас мы ездим с Гелей на массаж. После долгого приёма гормонов мышцы сильно ослабли, и у дочки появились плоскостопие и вальгусная стопа, ножки стали иксом. Теперь стараемся это исправить.
Вот вроде и все наши новости за это время.
Большое спасибо за всё добро, что Вы сделали для нашей любимой девочки! Пусть Вы и Ваши близкие всегда будут здоровы, ведь это самая большая ценность! Храни Вас Господь!
С уважением, мама Ангелины»

Новости от мамы от 11.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
За это время у нас накопилось множество новостей. Хочется поделиться ими с Вами, наши дорогие друзья, год назад подарившие нам возможность спасти дочь!
За это время мы слетали на прививки в Израиль к доктору Полине. Поездка выдалась тяжёлой. Начиная даже с самих билетов. Несколько раз нам переносили дату. Приходилось менять билеты. Но и на этом наши неприятности не закончились. Сразу после приезда на Святую землю у Гелюши поднялась высокая температура, которая держалась почти неделю! Разумеется, прививки отложили, а мы жили в ожидании, когда же стабилизируется состояние Гели. В итоге, с Божьей помощью, нам всё же удалось всё сделать. Но тут началась реакция на вакцины. То ли это была аллергия, то ли дала о себе знать недавно перенесённая температура... Пришлось ещё задерживать вылет, чтобы проследить за самочувствием Ангелины. Вот так и вышло, что поездка на прививки обернулась почти тремя неделями пребывания на Святой земле.
Гелюша тем временем растёт, становится с каждым днём всё интереснее, но и требовательнее. Самым любимым развлечением дочурки стало хождение по квартире и изучение всего, что можно покрутить, чем можно погреметь.
Конечно, одну мы её по-прежнему отпускать не можем. Зрение у Ангелины слабое, походка неуверенная, побаивается. Потому я с ней практически весь день хожу, рассказываю ей обо всём, отвечаю на многочисленные вопросы. А вопросов очень много!
Выманить гулять Гелюшу, как и раньше, очень трудно. Некогда ей, очень много дел — и ключиками погреметь, и пылесос послушать, и игрушки перебрать. Да и погода редко балует, то холодно, то дождливо.
Иногда нам удаётся съездить к бабушке, и смена обстановки Гелю очень радует.
Так радостно, что наша девочка растёт, что она с нами! Спасибо всем неравнодушным людям за наше счастье!
Спасибо Вам за поддержку! Спасибо за всё добро, что Вы сделали для нашей любимой девочки! Пусть Вы и Ваши близкие будут здоровы, ведь это самая большая ценность!
Храни Вас Господь!
С уважением, мама Ангелины.»

Новости от родителей от 17.07.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Мы хотим поделиться со всеми Вами замечательной новостью: мы не так давно вернулись домой! Реабилитация наша на Святой Земле окончена, теперь дальнейшее восстановление, которое нам еще предстоит продолжить, мы будем проходить на Родине.
Мы получили много рекомендаций от нашего доктора Полины, которые будем выполнять уже дома. Ну, а если будут возникать какие-либо вопросы, то наш доктор всегда с нами на связи! Спасибо ей за это огромное!
Дорогу Ангелина перенесла нормально. Конечно, без капризов не обошлось. Только Геля заснет, так нам приходилось ее будить, а ей это совсем не нравилось, поэтому и плакала, и ругалась на нас. В час ночи мы прилетели в Москву, а в 4 утра у нас был поезд. Вот в поезде дочка уже уснула нормально и проспала до утра. А мы с Максимом все никак не могли уснуть, нам все не верилось, что мы возвращаемся домой!
Дома Ангелина быстро освоилась, проверила все свои игрушки и книжки. Почти за год она про них и забыла, сначала расспрашивала меня, что и где, но потом привыкла и уже мне стала рассказывать, где и что у нее лежит.
На данный момент Геля себя чувствует достойно, правда, кальций наш опять поднялся выше нормы. Пришлось снова начать принимать лекарство и поить дочку водой в большом количестве.
Хотим еще раз поблагодарить каждого из Вас! Для нас и нашей доченьки Вы совершили настоящее чудо! Я каждый день благодарю Бога, за то, что Вы есть! Спасибо Вам! От всей души желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, благополучия и процветания! Пусть и в дальнейшем Ваши благие дела спасают самое ценное - жизнь! Вы занимаетесь благородным и столь необходимым делом! Низкий Вам поклон!»

Новости от родителей от 28.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
За это время мы легли в клинику на обследование в связи с высокой температурой. Сначала мы думали, что температура из-за зубов, но когда третью неделю подряд температура так и держалась высокой, доктор Полина приняла решение госпитализировать нас для обследования. Делали и рентген, и КТ легких, УЗИ печени и селезенки, УЗИ и ЭХО сердца, все оказалось в пределах нормы. Анализы на инфекции тоже все отрицательные.
За это время температура стабилизировалась, и нас даже выписали домой. Лежали мы в этот раз в Хадассе Хар ха Цофим - это час езды на автобусе от нашего общежития. Каждые два дня наш папа ездил домой, чтобы приготовить для Ангелины еду. Ту, которую давали в клинике, Геля не очень хотела кушать, пробовала ради интереса и отказывалась.
Сейчас мы уже дома, Израиль нас радует жаркой погодой, поэтому гулять выходим только вечером, днем настолько душно и жарко, что прячемся от солнышка дома.
На прогулку все так же ходим с уговорами, но зато, когда уговорим, гуляем по долгу! В общем, наша реабилитация пока что продолжается.
Дорогие наши благотворители! Мы благодарим Вас от всего сердца за этот шанс, за эту возможность, которую Вы дали нашей малышке! Благодаря Вашим добрым сердцам мы сейчас здесь, в клинике Израиля, под чутким присмотром нашего замечательного доктора Полины. Спасибо за Вашу доброту и отзывчивость! Спасибо Вам за нашу доченьку!
С уважением, родители Ангелины Лычкиной.»

Новости от родителей от 27.04.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Вот уже восемь месяцев прошло с тех пор, как мы прилетели в Израиль. Время летит так быстро! А в каждодневной суете и борьбе за здоровье ребёнка мы его и не замечаем.
Наша реабилитация продолжается. Мы также продолжаем посещать клинику раз в неделю и принимаем очень много лекарств. Неделю назад Ангелине убрали икман, потому что трубочки в нем забились, и как не пыталась врачи прочистить их (заливали лекарство, промывали), ничего не вышло. Снимали его под общим наркозом. С шести утра ничего нельзя было ни пить, ни кушать. После наркоза Геля сразу проснулась и стала капризничать, но после того, как немного покушала, успокоилась. Так что теперь каждый раз при посещении клиники, у Гели берут кровь из вены. Моя девочка уже совсем большая, все понимает, и когда приходит за нами медсестра с просьбой пройти в кабинет, Гелюня сразу начинает кричать и плакать... Показатели крови наши пока все ещё нестабильны, поэтому нам пришлось открыть третий пакет реабилитации. Благодаря Вам, наши дорогие благотворители, мы смогли открыть его без дополнительного сбора. Благодарим Вас от всего сердца за эту возможность!
Ангелина с каждым днем становится взрослее и рассудительнее, так забавно наблюдать за ней. Все ей интересно и любопытно - и как цветочки растут, и как птички поют, и обо всем малышка расспрашивает, все запоминает.
Еще раз хотим поблагодарить каждого из Вас за ту возможность, которую Вы нам дали! Спасибо за нашу девочку! Если бы не такая огромная помощь, даже страшно подумать, что было бы с нашим ребёнком. Спасибо за чуткие сердца, за отзывчивость и понимание! Мы Вас очень любим!»

Новости от родителей от 09.03.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим поздравить всех наших дорогих женщин с прошедшим Международным Женским Днем! Желаем Вам здоровья, счастья и благополучия! С праздником 8 марта, дорогие! Пусть каждую из Вас окружают любимые и заботливые защитники, любви Вам и удачи!
Наша реабилитация в клинике Хадасса продолжается. Мы так же посещаем дважды в неделю дневной стационар, следим за нашими показателями. Продолжаем принимать много лекарств в сиропе. Приём три раза в день, дочке они уже надоели, поэтому приходится уговаривать ее их выпить.
Ангелина с каждым днем становится все взрослей и интересней, все ей надо знать: где, зачем и для чего. Это так здорово, видеть, как твой ребёнок растёт и развивается! Пусть и не каждый день у малышки хорошее настроение, но и этого нам пока вполне хватает.
Погода в Израиле с каждым днем становится все теплей, кругом начинают цвести деревья и цветы, поэтому мы стараемся чаще гулять, любуемся местной весенней красотой! Ангелина дышит свежим воздухом, изучает все вокруг, проявляет любознательность.
Мы уже очень соскучились по дому, по родным и друзьям! Ангелина постоянно просится к бабуле с дедулей и к нашему коту Нафане. Но на сегодняшний день показатели дочки еще не стабильны, поэтому, как говорит наша замечательная доктор Полина: «Наберитесь терпения, нужно время». Ну а мы ей верим безоговорочно! Поэтому мы терпеливо продолжаем борьбу за нашу любимую доченьку!
Дорогие наши благотворители! Мы благодарим Вас от всего сердца за этот шанс обрести здоровье нашему ребенку! Благодаря Вашей доброте наша доченька живет и развивается! Пусть все не так быстро и просто, но это уже ерунда. Мы готовы вытерпеть любые сложности ради Ангелины, и она обязательно будет здорова! Спасибо за это Вам, спасибо от всего сердца!
С уважением, родители Ангелины Лычкиной.»

Новости от родителей от 17.01.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Еще раз хотим поздравить Вас с наступившим Новым годом!
Эти два месяца выдались у нас очень трудными. Почти полтора месяца мы находились в стационаре, боролись за жизнь нашей девочки. Все началось с повышения температуры, а потом пошло одно за другим, как снежный ком. Врачи подозревали вирусную инфекцию.
Сейчас мы находимся уже дома (в общежитии). Каждую неделю ходим в клинику для сдачи анализов и на прием к нашему доктору Полине! Дома сами каждый день ставим капельницу с физраствором, потому что дочка совсем не хочет пить, а пить ей сейчас необходимо очень много, чтобы из организма выходил весь лишний кальций. Стараемся побольше гулять, но Геля у нас девушка с характером - иногда мы с папой просто не можем уговорить ее выйти на улицу, не помогают никакие уговоры! Тогда находим дела дома: разборка шкафов, ящиков и игрушек.
Ангелина очень любит, когда мы с ней читаем книжки. Мы рады, что у доченьки, несмотря на всю тяжесть заболевания, остаётся интерес к обычным занятиям, которыми увлекаются детки в обычной, здоровой жизни. И мы верим, что скоро наша малышка восстановится полностью и сможет жить нормальной и полноценной жизнью! И все это благодаря помощи каждого из Вас!
Вот так вот мы проводим сейчас наше время: в постоянном и чутком наблюдении за состоянием ребёнка, в неустанной борьбе за её хрупкую жизнь!
Дорогие наши благотворители! Мы благодарим Вас от всего сердца за этот шанс, за эту возможность, которую Вы дали нашей малышке! Благодаря Вашим добрым сердцам мы сейчас здесь, в клинике Израиля, под чутким присмотром замечательных врачей, которые день и ночь рядом. Спасибо за Вашу чуткость и отзывчивость! Спасибо Вам за нашу доченьку!
С уважением, родители Ангелины Лычкиной.»

Новости от родителей от 05.01.2017:

«Дорогие наши благотворители!
Мы хотим ещё раз выразить каждому из Вас свою искреннюю благодарность и, конечно, поздравить с Новым годом!
Прошедший год был очень непростым, но благодаря Вашей отзывчивости, помощи и участию в жизни нашей семьи, у нас появилась возможность спасти нашу девочку! Спасибо Вашим добрым сердцам за тот шанс, который Вы подарили Ангелине! И мы хотим пожелать, чтобы в Ваших семьях всегда царили мир и добро, счастье и удача! И, конечно же - здоровья! Пусть обойдут Вас и Ваших близких горечи и невзгоды, пусть не болеют дети, пусть живут родители, пусть в доме будут гармония и достаток!
Спасибо ещё раз, дорогие наши благотворители, за нашего ребёнка!
С самыми добрыми пожеланиями в новом году, родители Ангелины Лычкиной.»

Новости от мамы от 17.11.2016:

«Дорогие наши благотворители!
3 ноября нас с Ангелиной выписали из бокса! Состояние дочери на данном этапе стабильное. Мучают, конечно, резкая смена настроений и капризы, но это все действие препаратов, которые Геле прописали. Нам дали с собой очень много лекарств в сиропах, все это мы должны принимать строго по времени. И теперь мы будем два раза в неделю ходить на дневной стационар для сдачи крови и получения новых рекомендаций.
Дома мы все также тщательно следим за показателями температуры и давления. Но теперь мы дома, а не среди больничных стен со множеством аппаратуры, и это замечательно! Правда, радоваться боимся, все же грань очень тонкая. Но мы верим в чудо, верим, что все будет хорошо!
Сейчас в Израиле стоит очень теплая погода, мы стараемся побольше находится на свежем воздухе, погреться на солнышке! Скоро здесь начнутся дожди, и гулять будет проблематично. А нашей девочке прогулки идут только на пользу.
Благодарим Вас в очередной раз за то чудо, что Вы сотворили для нашего ребёнка! Спасибо Вам огромное от всего материнского сердца! Будем и дальше держать Вас в курсе наших событий!»

Новости от мамы от 21.10.2016:

«Дорогие наши благотворители!
Мы давно не сообщали о том, как дела у нашей малышки. А все потому, что каждый день мы боремся за свою девочку, и дни слились в один. Столько всего пережили мы за этот месяц!
28 сентября наступил такой долгожданный и волнительный для нас день! В этот день, ближе к обеду, к нам пришла доктор Полина и начала трансплантацию костного мозга. То, ради чего мы и прошли весь этот нелёгкий путь! После ТКМ у Гели подскочило давление до 150/102 (!), и в течение всего дня так и поднималось... Конечно, тут не отойдёшь. Мы следим за малышкой ежесекундно!
Весь день мы находимся под наблюдением нашей дорогой Полины и других врачей, а также медсестер. Огромное спасибо этим чутким людям! Нам с ними гораздо спокойнее, ведь то, что сейчас происходит с нашей девочкой - это большой стресс и для неё, и для нас! Но мы верим, что рядом с такими профессионалами все будет хорошо! Они настоящие волшебники! Спасибо большое Вам, дорогие наши, что помогли нам приблизиться к спасению нашего любимого ребёнка! Мы всегда будем помнить то добро, которое вы для нас сделали! И спасибо Господу за этот шанс для нашей Ангелины!
Ангелина сейчас очень раздражительная, если что не так, малышка сразу плачет и кричит, до себя не дает даже дотронуться. Маленький наш котёночек... Дай Бог ей сил! А нам с мужем остаётся сейчас лишь быть рядом и молиться, чтобы наша малышка справилась со всеми трудностями!
Сейчас мы с Ангелиной находимся в изоляционном блоке, где за дочкой 24 часа в сутки наблюдают врачи и медсестры. Восстановление идёт нелегко - высокая температура, высокое давление... Мы стараемся изо всех сил поддерживать нашу девочку.
Ещё раз спасибо Вам, ведь ваша помощь подарила жизнь нашей дочке!»

Новости от мамы от 28.09.2016:

«Здравствуйте, наши благотворители!
Мы спешим поделиться с Вами тем, как проходит процесс подготовки к ТКМ у нашей Гелюши.
За этот месяц мы прошли многое. Ангелине ставили несколько раз капельницы с мабтерой. Это для того, чтобы "очистить" её кровь от множества антител, возникновение которых стало следствием переливаний крови в России - ее попросту не очищают. А такой вариант опасен для проведения ТКМ, потому что неизвестно, какая возникнет реакция. Вот и проходили с Гелюшей эти процедуры. Реакция, конечно, была очень сильная. Организм ребёнка реагировал и сильной аллергией, и носовым кровотечением. Но мы здесь под наблюдением! И это очень радует, нам здесь не так страшно.
Конечно, состояние Гелюши все это время было стабильное, но вот самочувствие и капризы были разными. Но это необходимый этап, который мы просто обязаны были преодолеть.
С 21 сентября нас с Ангелиной определили в бокс для начала проведения химиотерапии. Нам страшно, нам тревожно и волнительно. Нашей малышке придётся пережить очень непростую процедуру! Это уже следующий этап подготовки к ТКМ. Живем мы в боксе втроем. Спит с мужем по очереди, т.к. постоянно необходимо контролировать состояние ребенка. Организм отреагировал повышением температуры и капризами малышки. Но она под постоянным наблюдением врачей, поэтому мы уверены, что все будет хорошо! А 28 сентября планируется проведение самой трансплантации, держите за нас кулачки!
Дорогие наши благотворители! Спасибо Вам огромное за то, что дали нашей дочери шанс бороться за свою жизнь! Без Вашей помощи наша малышка не смогла бы справиться с этим страшным заболеванием! Спасибо Вам!»

Новости от родителей от 22.08.2016:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Сейчас мы с Ангелиной уже в Израиле, поэтому новости со Святой земли! Возможность поехать заранее на обследование и подготовку к ТКМ нам дали Вы, огромное родительское Вам спасибо!
Наша поездка началась в воскресенье, 14 августа. С несколькими пересадками мы добрались до Иерусалима, где и находится наша клиника Хадасса. Ангелина чувствовала себя лучше, чем в нашу первую поездку в июне на консультацию. Половину дороги она проспала, но все равно сильно устала. Очень много впечатлений, конечно, ее это утомило. Тем более, что наши показатели крови начали снова стремительно падать...
Мы разместились в одной из комнат общежития, которое находится при клинике. Здесь есть и другие русские семьи: кто-то на консультации, кто-то на реабилитации, кто-то, как и мы, в самом процессе. Здесь довольно уютно и удобно. Ребенку здесь тоже хорошо.
В понедельник мы были на приеме у доктора Полины Степенски. Она еще раз пообщалась и с нами, и с Гелюней. Назначены нам дополнительные обследования - МРТ и ЭЭГ. Они необходимы для более успешного проведения трансплантации. Врач хочет быть уверена во всем до конца.
Показатели крови у малышки падают, постепенно поднимается температура и начинаются капризы, был вечер, когда шла кровь из носика... Обо всем сразу же сообщаем доктору. Но переливание крови пока не назначают, говорят, что пока не нужно. Кровь берут регулярно, состояние девочки контролируется. Мы очень рады, что наша доченька здесь под присмотром! Ей в любую минуту смогут помочь!
В целом же Ангелина освоилась. Любит гулять - здесь свежий, чистый воздух. Такие прогулки идут на пользу малышке. Они ее успокаивают, ей становится будто бы лучше! Нас, родителей, это безмерно радует, ведь большего счастья, чем хорошо чувствующий себя ребенок, мы уже и представить не можем!
Большое спасибо Вам, наши благотворители! Вы совершили для нашей малышки настоящее чудо! Спасибо Вам за этот шанс!»

Новости от 19.08.2016:

«Фонд перечислил 260,557.52 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Лычкиной Ангелины.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Мы хотим выразить огромную благодарность за ту помощь, которую Вы оказали нашей семье и нашей любимой дочери! Вы поддержали нас в очень сложный период жизни, Вы дали нам надежду на то, что и наш ребенок станет здоровым, что наша малышка будет жить!
Сегодня мы смелее смотрим в будущее, потому что наша доченька получила свой шанс на спасение! Оказалось, что у жизни ребенка есть своя цена, и она просто астрономическая, как это ни грустно. Эти цифры для нашей семьи были отчаянием! Но благодаря Вашей помощи мы поверили в чудо, спасибо Вам за это!
Отдельные слова благодарности хотели бы выразить телезрителям канала Рен-ТВ и самому каналу. Ваша поддержка спасает жизни, дарит здоровье и поддерживает морально, когда кажется, что уже неоткуда ждать помощи! Этот совместный проект - большое подспорье для многих семей, для огромного количества детишек, нуждающихся в дорогостоящем лечении! Спасибо Вам за это доброе и благородное дело!
Конечно, Ангелине предстоит сложнейшая операция и трудное, долгое восстановление. В свои два с лишним годика она уже многое вынесла - страх, боль, страдания... И трудно передать словами, как тяжело нам видеть мучения нашего единственного ребенка. Но благодаря Вам у нашей Гели появилась надежда на победу в этой неравной схватке с коварной болезнью! Вы сделали для нашей семьи неоценимое! Мы будем благодарны всем вам всегда!

С наилучшими пожеланиями и огромным уважением, семья Ангелины!»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам за помощью в лечении нашей маленькой дочки Ангелины.

Ангелина у нас долгожданный ребенок! Мы очень ждали ее, и, когда мы узнали, что я беременна, радость наша была безмерна! Беременность протекала хорошо. И вот 29 мая 2014 года на свет появилась наша девочка - наша красавица Ангелина! Вес при рождении 3920 г, рост - 53 см, оценка по шкале Апгар 8/9 баллов. Малышка стала для нас большим счастьем!

Но проблемы со здоровьем у нашей Ангелины начались практически сразу после рождения. На плановом осмотре у невропатолога в 1,5 месяца был поставлен диагноз «Нистагм». В областной больнице диагноз был подтвержден, и нам назначили лечение. Мы следовали всем рекомендациям и все соблюдали. Но, поскольку улучшений мы не видели, то решили обследовать дочку дальше.

Когда Ангелине было 6 месяцев, мы поехали в Москву в НИИ Педиатрии, где был установлен диагноз: «Нистагм, частичная атрофия зрительного нерва». Незамедлительно было назначено лечение, цветостимуляция и электростимуляция, а также лечение у невролога. Все указания врачей мы в точности соблюдали. И потихоньку мы стали видеть улучшения.

Но резкий поворот наша история получила в августе 2015 года, когда Ангелину с высокой температурой доставили в местную поликлинику с подозрением на ОРЗ. Лечение - курс антибиотиков. Но небольшая температура продолжала сохраняться даже после этого, при этом сильно упал уровень гемоглобина. Лечение не приносило никаких результатов. И нашу малышку направили на рентген. По снимкам стало видно, что плотность костей Ангелины повышена и структура их не определяется. Нас направили в Саратовскую клинику гематологии. Необходимо было взять образец костного мозга. Врач, который проводил эту процедуру, сказал, что с трудом смог проколоть кость (погнув три иголки!) и что с таким он за свои тридцать лет стажа ни разу не сталкивался.

Гематологи исключили заболевания крови, но посоветовали нам обратиться на консультацию в Москву. Там нам поставили диагноз «Мраморная болезнь под вопросом» и назначили полное обследование. Это очень большие деньги для нашей семьи, поэтому мы вернулись домой, в Балашов, за квотой.

Минздрав Саратовской области сделало запросы сразу в 4 клиники, в которых мы могли бы пройти обследования, но на обследование по квоте нас никто не взял.

В мае 2016 года мы сдали очередной анализ крови, результаты были неутешительными: уровень гемоглобина сильно упал - до 67, СОЭ поднялось до 71. Нашу девочку срочно направили в Саратов на переливание крови. Здесь же было назначено обследование - КТ головы, рентген грудной клетки, УЗИ внутренних органов. По результатам все этих анализов на консилиуме был поставлен диагноз «Остеопетроз». Подтверждение диагноза, который в феврале стоял лишь под вопросом, стало настоящим шоком для нас. Подтвердились наши самые страшные опасения!

Остеопетроз («Смертельный мрамор») - это врожденное генетическое заболевание, оказывается, было с самого рождения, но диагностировано было лишь почти двумя годами позже.

Сейчас Ангелина находятся в тяжелом состоянии. Она уже не может жить без постоянных процедур по переливанию крови, каждые 2-3 недели. Другого способа поддержания жизни до проведения необходимой операции нет.

Лечение у этого заболевания только одно – трансплантация костного мозга. Другого лечения просто нет! Детки без ТКМ доживают максимум до трех лет, а потом просто мучительно умирают, теряя слух и зрение. Изучив это заболевание и пообщавшись с родителями деток с таким же диагнозом, которые победили эту болезнь, мы приняли решение обратиться в клинику Хадасса в Израиле. Это заболевание здесь успешно лечат и дают детям шанс на полноценную жизнь! К сожалению, в России успешных случаев мы не нашли...

Мы были на консультации в клинике Хадасса у великолепного доктора Полины Стефански. Она сказала, что клиника готова нас принять. К несчастью, счет, выставленный клиникой, огромен! Поэтому мы обращаемся а Вам за помощью и просим Вас помочь нам спасти нашу маленькую девочку!

Ангелина очень любознательная девочка, ей очень нравится читать книжки и она уже сама пытается рассказывать стишки на своем языке! Еще наша малышка любит слушать песенки и всегда подпевает. Она ни минуты не может посидеть на месте, постоянно все исследует и всем интересуется. Но стремительно ухудшающееся зрение не позволяет ей изучать все новое в полной мере.

Пожалуйста, помогите нам! Мы верим в то, что доченька поправится и будет жить! Мы ее очень любим!

С надеждой и уважением, родители Ангелины.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь