Программа №371
Лычкина Ангелина
Дата рождения: 29.05.2014
Диагноз: остеопетроз
Место жительства: г. Балашов, Саратовская обл.
Поделиться:
Новости
Со второго класса Ангелина обучается в школе по индивидуальной программе. →
Ангелина закончила первый класс. В планах у семьи попасть в Морозовскую клинику... →
1 сентября Ангелина пошла в школу, теперь она первоклашка! Девочке нравится... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
Мы хотим выразить огромную благодарность за ту помощь, которую Вы оказали нашей семье и нашей любимой дочери! Вы поддержали нас в очень сложный период жизни, Вы дали нам надежду на то, что и наш ребенок станет здоровым, что наша малышка будет жить!
Сегодня мы смелее смотрим в будущее, потому что наша доченька получила свой шанс на спасение! Оказалось, что у жизни ребенка есть своя цена, и она просто астрономическая, как это ни грустно. Эти цифры для нашей семьи были отчаянием! Но благодаря Вашей помощи мы поверили в чудо, спасибо Вам за это!
Отдельные слова благодарности хотели бы выразить телезрителям канала Рен-ТВ и самому каналу. Ваша поддержка спасает жизни, дарит здоровье и поддерживает морально, когда кажется, что уже неоткуда ждать помощи! Этот совместный проект - большое подспорье для многих семей, для огромного количества детишек, нуждающихся в дорогостоящем лечении! Спасибо Вам за это доброе и благородное дело!
Конечно, Ангелине предстоит сложнейшая операция и трудное, долгое восстановление. В свои два с лишним годика она уже многое вынесла - страх, боль, страдания... И трудно передать словами, как тяжело нам видеть мучения нашего единственного ребенка. Но благодаря Вам у нашей Гели появилась надежда на победу в этой неравной схватке с коварной болезнью! Вы сделали для нашей семьи неоценимое! Мы будем благодарны всем вам всегда!
С наилучшими пожеланиями и огромным уважением, семья Ангелины!
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращаемся к Вам за помощью в лечении нашей маленькой дочки Ангелины.
Ангелина у нас долгожданный ребенок! Мы очень ждали ее, и, когда мы узнали, что я беременна, радость наша была безмерна! Беременность протекала хорошо. И вот 29 мая 2014 года на свет появилась наша девочка - наша красавица Ангелина! Вес при рождении 3920 г, рост - 53 см, оценка по шкале Апгар 8/9 баллов. Малышка стала для нас большим счастьем!
Но проблемы со здоровьем у нашей Ангелины начались практически сразу после рождения. На плановом осмотре у невропатолога в 1,5 месяца был поставлен диагноз «Нистагм». В областной больнице диагноз был подтвержден, и нам назначили лечение. Мы следовали всем рекомендациям и все соблюдали. Но, поскольку улучшений мы не видели, то решили обследовать дочку дальше.
Когда Ангелине было 6 месяцев, мы поехали в Москву в НИИ Педиатрии, где был установлен диагноз: «Нистагм, частичная атрофия зрительного нерва». Незамедлительно было назначено лечение, цветостимуляция и электростимуляция, а также лечение у невролога. Все указания врачей мы в точности соблюдали. И потихоньку мы стали видеть улучшения.
Но резкий поворот наша история получила в августе 2015 года, когда Ангелину с высокой температурой доставили в местную поликлинику с подозрением на ОРЗ. Лечение - курс антибиотиков. Но небольшая температура продолжала сохраняться даже после этого, при этом сильно упал уровень гемоглобина. Лечение не приносило никаких результатов. И нашу малышку направили на рентген. По снимкам стало видно, что плотность костей Ангелины повышена и структура их не определяется. Нас направили в Саратовскую клинику гематологии. Необходимо было взять образец костного мозга. Врач, который проводил эту процедуру, сказал, что с трудом смог проколоть кость (погнув три иголки!) и что с таким он за свои тридцать лет стажа ни разу не сталкивался.
Гематологи исключили заболевания крови, но посоветовали нам обратиться на консультацию в Москву. Там нам поставили диагноз «Мраморная болезнь под вопросом» и назначили полное обследование. Это очень большие деньги для нашей семьи, поэтому мы вернулись домой, в Балашов, за квотой.
Минздрав Саратовской области сделало запросы сразу в 4 клиники, в которых мы могли бы пройти обследования, но на обследование по квоте нас никто не взял.
В мае 2016 года мы сдали очередной анализ крови, результаты были неутешительными: уровень гемоглобина сильно упал - до 67, СОЭ поднялось до 71. Нашу девочку срочно направили в Саратов на переливание крови. Здесь же было назначено обследование - КТ головы, рентген грудной клетки, УЗИ внутренних органов. По результатам все этих анализов на консилиуме был поставлен диагноз «Остеопетроз». Подтверждение диагноза, который в феврале стоял лишь под вопросом, стало настоящим шоком для нас. Подтвердились наши самые страшные опасения!
Остеопетроз («Смертельный мрамор») - это врожденное генетическое заболевание, оказывается, было с самого рождения, но диагностировано было лишь почти двумя годами позже.
Сейчас Ангелина находятся в тяжелом состоянии. Она уже не может жить без постоянных процедур по переливанию крови, каждые 2-3 недели. Другого способа поддержания жизни до проведения необходимой операции нет.
Лечение у этого заболевания только одно – трансплантация костного мозга. Другого лечения просто нет! Детки без ТКМ доживают максимум до трех лет, а потом просто мучительно умирают, теряя слух и зрение. Изучив это заболевание и пообщавшись с родителями деток с таким же диагнозом, которые победили эту болезнь, мы приняли решение обратиться в клинику Хадасса в Израиле. Это заболевание здесь успешно лечат и дают детям шанс на полноценную жизнь! К сожалению, в России успешных случаев мы не нашли...
Мы были на консультации в клинике Хадасса у великолепного доктора Полины Стефански. Она сказала, что клиника готова нас принять. К несчастью, счет, выставленный клиникой, огромен! Поэтому мы обращаемся а Вам за помощью и просим Вас помочь нам спасти нашу маленькую девочку!
Ангелина очень любознательная девочка, ей очень нравится читать книжки и она уже сама пытается рассказывать стишки на своем языке! Еще наша малышка любит слушать песенки и всегда подпевает. Она ни минуты не может посидеть на месте, постоянно все исследует и всем интересуется. Но стремительно ухудшающееся зрение не позволяет ей изучать все новое в полной мере.
Пожалуйста, помогите нам! Мы верим в то, что доченька поправится и будет жить! Мы ее очень любим!
С надеждой и уважением, родители Ангелины.