Программа №377

Мукаева Имана

Дата рождения: 08.04.2014

Диагноз: надклапанный стеноз аорты, гипоплазия ветвей легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 30.10.2017:

«Здравствуйте!
Имана чувствует себя хорошо. В начале октября мы прошли обследование в Берлине. Всё стабильно. Как сказал врач, ухудшений нет.
Операцию нам всё же будут делать, но только после того, как у Иманы нормализуется сердечное давление и наберётся необходимый вес. Домой мы вернулись с кучей лекарств, нам снова назначили медикаментозное лечение на год.
Спасибо Вам, дорогие наши друзья, что весь этот тяжёлый и нелёгкий путь Вы проходите вместе с нами!!! 
С уважением, мама Иманы.»

Новости от мамы от 30.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Имана чувствует себя неплохо, мы уже уверенно ходим, даже бегаем, одышка почти не беспокоит её. Имана уже пытается произносить слова, в общем, состояние удовлетворительное.
Правда, 20 апреля были на обследовании в кардиологическом центре г.Астрахань, и у Иманы, помимо оставшихся стенозов, ещё обнаружили высокое давление на правом желудочке. В октябре нам снова лететь на обследование в Берлин, посмотрим, какое заключение будет у них. Будем держать Вас в курсе.
Огромное спасибо Вам, наши дорогие, за то, что Вы нам помогли и не оставили в трудный момент!»

Новости от мамы от 15.02.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Наше лечение продолжается и идёт только на пользу. Имана чувствует себя хорошо, начала по чуть-чуть прибавлять в весе, хорошо спит и ест. Правда, не разговаривает совсем, но мы не спешим. Главное, что она начала ходить самостоятельно, так что и остальное нагоним!
Огромное Вам всем спасибо за помощь! Спасибо, что помогли нам в трудное для нас время и до сих пор с нами!»

Новости от родителей от 03.01.2017:

«Дорогие наши благотворители!
С Новым годом, дорогие,
Будьте счастливы всегда!
Пусть хранит вас всех Всевышний,
В дом ваш не придет беда,
Благ вам, мудрости, здоровья
От души мы вам желаем,
Жизнь чтоб долгою была!»

Новости от мамы от 21.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Имана чувствует себя очень хорошо! Ей сделали зондирование, после него она стала намного активнее и веселее. Операцию нам не сделали, сказав, что очень большой риск. Врачи дали нам год на рост организма и лечение медикаментами. Через год нам необходимо будет приехать на плановое обследование, и тогда уже врачи решат, что делать, необходимо ли оперировать.
Дорогие благотворители, огромное Вам всем спасибо за помощь! За то, что дали нам шанс на выздоровление и светлое будущее! Мы очень надеемся, что через год нам скажут, что наша дочь здорова, и нам больше не надо лететь в такую даль!»

Новости от мамы от 10.10.2016:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Клиника уже прислала нам даты госпитализации и операции: 30 ноября у нас обследование, а 5 декабря уже по плану операция. Спасибо Вам большое, что дали нам такую возможность! Имана чуть приболела, но сейчас уже чувствует себя лучше. Приглашения клиника нам ещё не выслала, как получим, сразу займёмся визами. В общем, все идёт по плану с Вашей помощью! Спасибо!»

Новости от 28.09.2016:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Мукаевой Иманы.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши благотворили!

Огромное Вам спасибо за Вашу помощь! Наша семья бесконечно Вам благодарна! Мы так рады, что все же мир не без добрых людей, и у нашей девочки появился шанс на здоровое сердечко! Ведь дети - это самое главное на этом свете, а особенно их здоровье. Дай Бог Вам и Вашим близким счастья и здоровья! Низкий Вам поклон!

С бесконечной благодарностью, родители Мукаевой Иманы.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаются к Вам родители Мукаевой Иманы, 08.04.2014 г.р.

Наша малышка родилась в срок, от 3-й беременности. Не смотря на то, что беременность протекала очень тяжело, роды прошли успешно, и нам поставили 9/7 баллов по шкале Апгар.

С первого дня жизни Имана очень сильно плакала, практически не спала ни днем, ни ночью. При выписке акушеры сказали, что так бывает, это обычные колики и после 3-х месяцев пройдет. В 1 месяц при первом осмотре в детской поликлинике нам также ответили, что это колики, а вес малышка не набирает от недоедания.

Мы просто не могли дальше смотреть, как наша девочка постоянно плачет, и в 2 месяца мы пошли в частную клинику. Врач-педиатр сразу же заметила, что доченька очень часто дышит, и услышала сильнейший шум в сердце. Нас направили в РДКБ на УЗИ сердца, диагноз был плачевным: «ВПС, выраженный надклапанный стеноз аорты, гипоплазия ветвей легочной артерии, открытое овальное окно». Услышав диагноз, я не могла сдвинуться с места, в душе все оборвалось. Приехав домой, я стала готовить документы на иногороднее обследование в надежде, что врачи ошиблись и диагноз не подтвердится.

В августе 2014 года мы приехали в Астраханский кардиологический центр на обследование. К несчастью, после УЗИ и ЭХО сердца нам подтвердили наш диагноз, сказав, что надо срочно оперировать, но из-за малого веса ребенок может не выдержать операцию! С этими словами нас отправили домой.

Мы всеми усилиями пытались, чтобы доченька набрала вес, но из-за плохого аппетита и нарушенного обмена веществ она практически не набирала вес. У Иманы были постоянные приступы одышки и цианоз носогубного треугольника. Ночью мы вообще не спали, приходилось следить за ее дыханием, так как отдышка во сне только усиливалась. Каждый день в страхе за жизнь дочери мы пытались преодолеть наши недуги.

В марте 2015 года легли с ребенком в Астраханский кардиологический центр на оперативное лечение. 20 марта 2015 года нам провели операцию: пластика восходящего отдела аорты, пластика ствола и ветвей легочной артерии. Во время операции по вине врачей произошел пневмоторакс (поранили легкое), но от нас они это скрыли. В связи с этим у нас было очень много осложнений - отсроченное сведение грудины, сердечно-сосудистая недостаточность. Имана провела на ИВЛ 6 суток, а в отделении реанимации и интенсивной терапии - 10 суток!

Послеоперационный период восстановления был очень трудным и долгим. Постоянные реабилитационные центры не имели успеха, Имана в свои 1,2 года не сидела, не ползала, даже головку не могла держать. Пороки ребенку так и не устранили: приступы и отдышка до сих пор продолжаются. Каждые три месяца мы ездили на обследование, но наш врач каждый раз говорил о неутешительном прогнозе. В апреле 2016 году врач при осмотре сказал, что надо срочно провести повторную операцию, но оперировать повторно они боятся из-за сопутствующих осложнений. Проблемой было и то, что нет соответствующей реабилитации и опыта в выхаживании детей с такими осложнениями.

После лечения и реабилитационных мероприятий в Астрахани мы вылетели в Москву на прием к известному кардиологу в кардиологический центр имени Бакулева. После обследования доктор нам сообщила, что они даже не стали бы трогать Иману, так как порок «гипоплазия ветвей легочной артерии» невозможно исключить полностью. После приезда домой у меня опустились руки, хотелось просто кричать и плакать… Ведь это моя дочь, моя кровинка, мы ее очень любим, и всеми возможными способами стараемся поднять ее на ноги!

Набравшись сил и терпения я решила послать наши документы в другие клиники Европы. Одной из них был Берлинский кардиологический центр. И они нам сразу же ответили, что могут нам помочь, у них есть достаточный опыт в проведении подобных операций, и доктор Овруцкий возьмется за оперативное лечение! И прислали счет на сумму 28 980 евро. Для нашей семьи это очень, очень большая сумма! Поэтому мы надеемся на Вашу помощь! Мы верим, что у нашей дочери будет здоровое сердце, и она сможет жить и радоваться, как все дети!

Мы просим Вас помочь нашей семье! Пожалуйста, помогите спасти нашу дочку!

С уважением, родители Иманы.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь