Программа №400

Кучин Ярослав

Дата рождения: 20.01.2015

Диагноз: атрезия пищевода с нижним трахео-пищеводным свищом

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 19.09.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К сожалению, из-за пандемии мы не проходили обследование ФГДС и до сих пор не решаемся.

Этим летом мы ездили на море к бабушке. Ярослав не хотел уезжать оттуда, и мы пообещали ему, что приедем на море еще раз зимой. Теперь сын ждет зиму!

Ярослав ходит 2 раза в неделю на занятия, и ему они очень нравятся. Также он полюбил слушать детское радио, и теперь оно постоянно работает в его комнате.

Спасибо Вам всем огромное за помощь!

С уважением, мама Ярослава

Новости от мамы от 27.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ярослав в садик не ходит, так как он очень часто болел. Не успевали мы выходить с больничного, как опять уходили на больничный. Сейчас, тьфу-тьфу, сын ни разу не болел.

Ярослав сидит на домашнем обучении. Он стал очень разговорчивым и любознательным.

Сейчас мы ждём весны, чтобы сделать обследование пищевода. Сейчас мы ехать боимся из-за холода, потому что сын может заболеть по дороге. Я думаю, в апреле или мае будем делать ФГДС.

Ярослав с нетерпением ждёт лета. Мы пообещали ему, что мы поедем на море отдыхать. Сын уже потихоньку готовится к поездке и говорит, что ему надо купить к поездке. Наша семья ещё раз выражает благодарность каждому неравнодушному человеку, кто помог нашему сыну! Мы никогда не забудем эту помощь. Спасибо Вам большое, что Вы есть!

С уважением, мама Ярослава

Новости от мамы от 09.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Ярослав растёт очень быстро! На месте он не сидит, ему надо постоянно бегать — энергии очень много.

Сынок стал много разговаривать, не умолкает ни на минуту. Говорит, конечно, он плоховато. Врач-невролог поставил ему диагноз «Дислалия» (неправильное произношение слов). Сейчас мы ищем хорошего логопеда-дефектолога.

Ярослав очень любит ходить в садик, правда, хулиганит там, но воспитатели справляются с ним.

2 июля мы должны были лечь в больницу у нас в городе на осмотр ФГДС, но нам не разрешил кардиолог. У Ярослава на ЭКГ появились изменения. Врач сказала, что это не страшно, и выписала лекарства. После того как мы пропьём их, сделаем ЭКГ и УЗИ ещё раз. Дальше будет видно.

Спасибо ещё раз Вам большое за поддержку и помощь нашему сыну Ярославу!

С уважением, мама Ярослава

Новости от родителей от 13.05.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Дела у Ярослава идут хорошо, и со здоровьем проблем нет, практически... Сынок часто стал болеть после операции по закрытию гастростомы. Из-за этого 12 декабря мы не смогли поехать на госпитализацию в Санкт-Петербург. У сына не проходит кашель, он постоянно наблюдается у педиатра.

Мы ходили к хирургу с этим вопросом, и он ответил, что кашель из-за трансплантата, добавив, что с возрастом всё должно пройти.

В конце мая мы планируем лечь в больницу на осмотр, чтобы сделать ФГДС и посмотреть загиб в гортани.

Ярослав полюбил садик, хотя ходит туда так же, по 2 часа, так как не кушает там ничего. А во время болезни он постоянно просится в сад.

А ещё сынок полюбил музыку, постоянно слушает песни и танцует, даже на улице.

Ещё раз хотим выразить благодарность Вам за Вашу помощь нашему сыночку Ярославу. Без Вас у нас бы ничего не получилось. Спасибо Вам большое!

С уважением, семья Ярослава

Новости от родителей от 04.12.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В октябре у нас в городе Ярославу сделали операцию по закрытию гастростомы. Сейчас сынок потихоньку восстанавливается.

Ярослав ходит в садик, и ему нравится, но ходит пока на 2,5 часа, так как там он вообще не кушает. Также он начал часто болеть, поэтому он ходит в садик неделю и 2 недели лечится дома. Вот и сейчас заболел второй раз бронхитом. Сидим дома и лечимся.

Записались на госпитализацию в ДГБ №1 в Санкт Петербурге на 12 декабря для обследования, но поездку придётся отложить на какое-то время из-за постоянных болезней. Очень расстроились из-за этого. Попробуем записаться на госпитализацию на другой месяц.

Ярослав начал потихоньку учить стихи к Новому году. Пока получается плохо, но он старается, это видно!

Ещё раз всем огромное спасибо за помощь нашему сыну.

С уважением, семья Кучиных

Новости от родителей от 05.05.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

У Ярослава всё хорошо. У нас очень тепло, и мы каждый день ходим гулять. Сынок кушает хорошо, начал наконец-то жевать — как долго мы этого ждали! Бывает, давится, но редко. Если еда застряла, он показывает на горло и сам же нажимает, чтобы она прошла.

Гастростому мы сняли в конце декабря, но стома никак не заживет. Слизистая сильно вылезает и кровит. Поначалу наши хирурги говорили, что всё хорошо и ничем мазать не надо (само всё зарастёт), а сейчас уже сказали мазать ляписным карандашом — тогда всё затянется. Ждём, когда слизистая уйдёт внутрь, и тогда сможем помазать.

В реабилитационный центр мы попасть никак не можем. Прошли всех врачей, а вот аудиограмму никак сделать не можем: её надо делать, когда Ярослав спит, но у нас не получается. Уже 4 раза перезаписывались! Всю ночь я не даю ему спать, под утро, часов в 6, он засыпает, а когда мы садимся в машину, то он сразу же просыпается.

Также мы ходили к неврологу. Нас хотели положить в больницу на реабилитацию, потому что Ярослав до сих пор не разговаривает. Сегодня позвонил невролог и сказал, что это, оказывается, платно.

Мы надеемся, что Ярослав в этом году пойдёт в садик, он очень любит играть с детьми. Спасибо ещё раз всем большое за помощь нашему сыночку.

С уважением, семья Кучиных

Проиграть видео

Новости от мамы от 21.12.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители! 

11 декабря летали с сыном в больницу на осмотр. Сделали ФГДС, было небольшое сужение гортани, пробужировали, сейчас всё хорошо. Врач сказал, что загиб трансплантата ещё есть, но это не страшно. Вечером хотели снять гастростому, врач пришёл поздно ночью, но я отказалась, так как не хотела травмировать сонного ребёнка. Поэтому гастростому будут снимать у нас в городе, мы все очень ждём этого дня.

Повторное обследование назначили через 6 месяцев. Сейчас мы уже дома. Ярослав чувствует себя хорошо, на днях помогал наряжать ёлку, ему понравилось. Разговаривать и жевать пока так и не хочет. Нам удалось записаться в реабилитационный центр на осмотр аж на 24 января, будем надеяться, что там его научат и жевать, и разговаривать. А ещё Ярослав очень полюбил шоколадки, кусает их и рассасывает.

Всем огромное спасибо за помощь!

С уважением, мама Ярослава

Новости от родителей от 14.09.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Ярослав чувствует себя хорошо. Играется в больнице с детками, балуется. Обследования прошли хорошо, ему сделали ФГДС и пробужировали. Врач сказал, что проходимость бужа хорошая, сужения нет.

Нам сняли нить, теперь Ярослав ходит без нитки. Бужироваться пока не надо, это очень радует. Нас готовят к выписке.

Сказали приехать через 3 или 4 месяца на повторное обследование, и, если всё будет благополучно, то, я думаю, нам уберут гастростому.

Мы хотим ещё раз поблагодарить всех неравнодушных людей, которые помогли в сборе средств для нашего сыночка. Огромное Вам родительское спасибо за то, что не остались в стороне и откликнулись на нашу просьбу.

С уважением, семья Кучиных.

Новости от родителей от 07.07.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Ярослав чувствует себя хорошо, балуется сильно, дерется уже со всеми. Жевать, к сожалению, все ещё никак не научится, даже не знаю, что и делать с ним. Ходили к неврологу из-за того, что не хочет разговаривать. Невролог сказал, что это из-за наркоза, сын очень много их перенёс, и выписал уколы и таблетки.

С бужированием у нас все так же, наши врачи никак не могут нас разбужировать, у них не получается. Вот сейчас сдаем анализы на госпитализацию, будут делать ФГДС под наркозом и писать выписку с направлением в Санкт-Петербург.

Мы уже связались с нашим врачем из Питера, Михаил Анатольевич сказал, что он нас ждёт, они проведут обследование, бужирование, и после будет ясно, что дальше делать. Нас ждут на госпитализацию уже 4 сентября. Наша семья ещё раз хочет обратиться к Вам с просьбой помочь собрать средства для госпитализации Ярослава! Мы очень надеемся на то, что госпитализация будет последней, что его там разбужируют и не надо будет делать реконструкцию верхнего анастомоза.

С уважением, семья Кучиных.

Новости от мамы от 05.05.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Ярослав чувствует себя хорошо! Разговаривать пока что не хочет и жевать тоже не хочет, но я думаю, все будет хорошо, и жевать он скоро научится. Пока шоколадки он кусает и выплевывает, т.к. боится, что застрянет в горлышке.

В ДГБ1 в г. Санкт-Петербург нам ответили, что они ни у кого не видели прямого пищевода - после пластики они все идут с изгибом. А по поводу сужение гортани врач сказал, что если нас не смогут разбужировать, то нам придётся делать реконструкцию верхнего анастамоза. Мы надеемся на лучшее, и что нашим врачам удастся разбужировать сына, и мы обойдёмся без операции. Бужируемся мы пока 2 раза в неделю.

Спасибо ещё раз всем, кто протянул руку помощи и помог нашему сыночку!

С уважением, семья Кучиных.

Новости от мамы от 09.03.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Врачи ДГБ №1 г. Санкт-Петербург ответили нам, что в данной ситуации сложно сказать что-либо определённое. Что есть нить и по ней бужируют - это хорошо. Что касается эксцентричности расположения анастомоза (смещён влево), то это совершенно обычное дело после таких операций, прямо и ровно расположенных анастомозов они практически не видят ни у кого. Посоветовали бужироваться несколько раз в месяц. А если речь идёт о том, что совсем узко, и бужирования неэффективны, то крайний вариант - повторная операция (реконструкция анастомоза), но для этого надо убедиться, что действительно ничего не помогает, испробовав все возможности. Чтобы разговор был предметным, нам необходимо, чтобы наш местный хирург связался с ДГБ №1 и написал, что конкретно их смущает с фото и видео. Тогда можно будет принять решение, что и как дальше делать. Будем держать Вас в курсе!

С уважением семья Кучиных

Новости от мамы от 01.03.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Ярослав чувствует себя хорошо! Растёт, балуется, начал поправляться потихоньку. Правда, жевать никак не научится, но, я думаю, все ещё впереди.

10 февраля приехали экстренно в больницу на бужирование, т.к. Ярослав давился даже творожками. Пробужировали до 30 размера. Появилась проблема с трансплантатом - вход в пищевод сместился влево и гастроскоп не проходит. Вот будем на днях отправлять документы в Санкт-Петербург в ДГБ1 и ждать ответа от врачей. Будем держать Вас в курсе!

С уважением, семья Кучиных.

Новости от родителей от 19.01.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В середине декабря мы вернулись домой, а 26 декабря экстренно легли в больницу. Ярослав плохо кушал, давился, кашлял и были частые рвотные позывы. Нам сделали ФГДС, оказалось, что просвет совсем маленький. Врачи решили, что будут протягивать нить через гастростому, и она будет выходит через носоглодку, соответственно бужировать будут нитью.

28 декабря нам протянули нить и сделали бужирование, все длилось около 2 часов. В первое время нить ему мешала, сейчас он уже привык к ней и не дергает, но никому не разрешает ее трогать, даже мне. Менять пластырь - это целый скандал.

Сейчас Ярослав чувствует себя хорошо, правда, капризничает часто, и появились проблемы со сном, но мы надеемся, что все скоро пройдёт. Он очень любит играть с конструкторами, катать машинки и рисовать.

10 января нам сделали очередное бужирование, прошли бужом #28 . Следующее бужирование назначено через месяц, но врач сказал, если Ярослав снова будет давиться, то ложиться на госпитализацию раньше. Будем держать Вас в курсе!

Наша семья хочет поздравить всех с прошедшим Новым Годом и Рождеством и пожелать здоровья и семейного благополучия каждому!

С уважением, семья Кучиных.

Новости от родителей от 14.12.2016:

Здравствуйте, дорогие благотоврители!

Ярослав чувствует себя неплохо, бегает, играет, на месте не сидит. Но последнее ФГДС показало, что есть сужение на 5 мм, поэтому ему тяжело было кушать. Врачи приняли решение произвести бужирование зоны шейного анастамоза до бужа 7. И нас наконец-то выписали домой! Следующее ФГДС назначили через месяц, но если сынок будет давиться и кашлять, то надо будет сделать раньше. Теперь будем надеяться на лучшее, чтобы у Ярослава не было сильного сужения.

Наша семья ещё раз выражает огромную благодарность каждому, кто помог нашему сыночку! Нам до сих пор не верится, что он может кушать сам и быть, как все детки!

С уважением, семья Кучиных.

Новости от мамы от 17.11.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

7 ноября Ярославу сделали операцию. Хирург сказала, что все прошло хорошо, что трансплантат хороший. Ярослав очень быстро начал идти на поправку, на следующий же день сам задышал, и уже в воскресенье его перевели ко мне в палату. Сейчас сыночек со мной, состояние его удовлетворительное, но ещё слабенький. Получает антибиотики и глюкозу, начали кормить в гастростому по чуть-чуть. Надеюсь, что в конце этой недели нам разрешат кушать через ротик. Вот такие наши новости. Спасибо Вам большое за помощь, будем держать Вас в курсе!

Новости от мамы от 02.11.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В понедельник мы легли на госпитализацию, положили нас пока что в общую палату. Ярослав чувствует себя хорошо. Вчера сдавали анализы, кровь, сделали УЗИ брюшной полости, ЭКГ и рентген. Лечащий врач сказал, что операция предварительно назначена на понедельник, 7 ноября. Нам уже начали давать раствор для подготовки трансплантата к операции.

Новости от мамы от 29.10.2016:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Ещё раз хотим выразить огромную благодарность за то, что откликнулись на нашу просьбу!

Госпитализацию назначили на 31 октября. Ярослав чувствует себя хорошо, балуется, просится постоянно на улицу, но мы выходим редко, т.к, похолодало сильно, и я боюсь, что он заболеет. Мы уже сдали все анализы для госпитализации и завтра будем собирать наши вещи для больницы. Вылетаем мы 31 октября в 6:25 с пересадкой в Москве. Это будет первый наш полет (и мой, и сына) - я так переживаю! Будем держать Вас в курсе!

Новости от 19.10.2016:

Фонд перечислил 549.105,00 рублей в клинику СПБ ГБУЗ "Детская городская больница №1" на оплату лечения Кучина Ярослава.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

От всего сердца благодарим Вас за то, что не прошли мимо и откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря вашим добрым сердцам у нашего сыночка появился шанс на здоровую жизнь и счастливое детство! Наша семья выражает каждому из Вас огромную благодарность и низкий поклон за то, что Вы сделали для Ярослава!

Желаем, чтобы в Вашей жизни были только светлые моменты, здоровья Вам и Вашим близким! Огромное родительское спасибо!

С уважением, родители Ярослава.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я обращаюсь к Вам за помощью моему сыну Ярославу - это наш первый, долгожданный малыш!

Изначально беременность проходила хорошо, все плановые УЗИ не показывали отклонений. На третьем УЗИ выяснилось, что у меня многоводие, и меня положили в больницу, это была 31-32 неделя беременности. Через неделю я родила своего сынишку. Ярослав родился совсем маленький - 44 см и 1880 грамм. Первым делом я спросила, все ли хорошо с малышом, на что врачи сказали, что с ним все хорошо - они не сразу заметили, что у малыша есть ВПР.

Когда его положили рядом, я заметила, что у него начала появляться пена изо рта, и он начал хрипеть, я не на шутку испугалась и стала звать врачей! До врачей я докричалась не сразу, они пришли через минут 5 и сразу его забрали. Через час мне сказали, что у сына ВПР ЖКТ: «Атрезия пищевода с нижним трахео-пищеводным свищом».

На второй день жизни Ярославу сделали операцию: вывели эзофагостому на шее - через неё выходят слюни, и гастростому на животе - через неё он кушает. Домой мы вернулись с ним, когда сыночку было 2,5 месяца.

Сейчас моему малышу 1,5 годика и ему нужна пластика пищевода, чтобы он смог кушать, как все детки - сам и через рот. Мы консультировались с врачами в нашем регионе (мы живем в городе Астрахань), и они посоветовали обратиться к специалистам в Детской Городской Больнице №1 в Санкт-Петербурге.

К несчастью, для нас, как для иногородних, эта операция будет платная! В больнице нас ждут уже в конце октября, а таких огромных денег у нас нет! Мы с мужем из многодетных и малоимущих семей и помочь нам, к сожалению, некому. Я не работаю, сижу с сыном, работает один муж. Оплатить операцию для нашего сыночка мы не в силах, поэтому обращаемся к Вам за помощью!

Ярослав у нас такой активный мальчик и очень любит гулять. Гулять мы выходим часто, но ненадолго, т.к. одежда очень быстро становится мокрой, не смотря на то, что я постоянно меняю ему салфетки на шее. Он очень любит смотреть мультфильмы, любимый мультик у нас - «Маша и Медведь». И, конечно, как и многие мальчики, Ярослав любит играть в машинки, у него их очень много.

Очень тяжело смотреть, как твой ребенок мучается, а сейчас у нас появился шанс ему помочь!

Мы очень просим Вас, пожалуйста, помогите нам с оплатой операции! Подарите сыночку шанс на здоровую жизнь и счастливое детство!

С уважением, мама Ярослава.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...