Программа №407

Ганченков Никита

Дата рождения: 09.05.2013

Диагноз: двуприточный единственный желудочек, коарктация аорты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 14.08.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Никита чувствует себя неплохо, сатурация держится в приделах 84-86 %. В сентябре мы поедем в Казань на ЭхоКГ, и после этого будет решаться вопрос о том, когда нам ехать на операцию в Нидерланды. Так как во время карантина клиника не принимала российских пациентов, сейчас придется по приезде туда отсидеть двухнедельный карантин перед госпитализацией.

Лето мы проводим в деревне и иногда приезжаем в город. В деревне у Никиты появились новые друзья, и он ходит с ними гулять.

Никита повзрослел, стал более самостоятельным. В мае сыну исполнилось семь лет, и в подарок он получил телефон, с которым теперь не расстается.

Мы очень переживаем за предстоящую поездку и надеемся, что за это время не случилось ухудшений.

Дорогие благотворители, спасибо Вам огромное за все! Храни Вас бог! Будем держать Вас в курсе.

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 07.04.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Никита чувствует себя неплохо, но у него сохраняется кашель, так как зимой он много болел. Сначала был острый бронхит, потом ангина, а ещё сын переболел коклюшем.

С Нового года Никита не посещает сад, чтобы не заболеть снова. Поэтому мы занимаемся дома: читаем, пишем, решаем задачи — в общем, готовимся к школе.

Весной мы снова должны были поехать на операцию в Нидерланды, но из-за коронавируса поездка переносится на неопределённый срок. Надеемся, что за это время не наступят ухудшения.

Дорогие благотворители, мы не перестаём благодарить Вас за помощь для нашего сына! Мы никогда не забудем, что Вы для нас сделали! Храни Вас Бог! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 25.09.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В начале июня мы с Никитой ложились на обследование в Казань. Сыну провели зондирование, чтобы замерить показатели сердца, а также сделали фиброэластографию (исследование печени), которая показывает, не начался ли фиброз. Это частое явление у детей с подобными диагнозами, как у Никиты. Слава богу, у него с печенью всё хорошо, нет даже начального процесса!

А вот результаты зондирования нас не обрадовали. Хотя давление немного спало, появилась новая проблема. Так как Никита растёт и его сердце тоже, в нём произошли изменения: в области БВО образовалась мембрана, которая мешает нормальному току крови, из-за этого и градиент, и падение сатурации до 80-83 %.

Наш кардиолог отправила результаты профессорам Хазекампу и Невважаю, которые нас оперировали, и они настаивают на повторном хирургическом вмешательстве с устранением субаортальной обструкции. Сказать, что мы расстроились, — ничего не сказать. Мы думали, что всё самое страшное уже позади, но нет, нам снова предстоит пережить операцию, уже пятую!

Никита в этом году пошёл в подготовительную группу в саду, а на следующий год в школу. Этот год будет тяжёлым для нас, но мы очень надеемся, что справимся, и очень надеемся, что Вы нас поддержите, уважаемые благотворители!

Лето пролетело быстро, и почти всё время мы провели его в деревне, успев съездить на неделю на море. В этом году Никита почему-то не очень хотел купаться — почему-то он стал бояться воды, в основном только мочил ноги и строил башни из камней.

Ещё раз хотим поблагодарить Вас, дорогие благотворители, что Вы для нас сделали! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 19.04.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Никита чувствует себя хорошо. В марте мы ездили в Казань на ЭхоКГ и консультацию. Сатурация держится стабильно 85-87 %. УЗИ показало, что ухудшений нет, но и значительных улучшений врач тоже не видит. Градиент так и присутствует, и шум она слышит даже ладонью. Поэтому препарат нам не отменили, и сын продолжает пить «Силденафил». В июне нужно будет лечь на обследование и зондирование, чтобы замерить градиент. Также необходимо проверить печень, так как после Фонтена прошло уже два с половиной года.

Пока мы наслаждаемся весной и тёплой погодой. Никита любит кататься на велосипеде и самокате, а также гулять с собакой. Также он помогает нянчиться с младшей сестрёнкой, от которой без ума.

Ещё Никита полюбил конструкторы. Ему очень нравится собирать из них разный транспорт.

В садике у него тоже всё хорошо. Сын учится читать по слогам, а ещё они готовятся к весеннему утреннику.

Уважаемые благотворители, спасибо Вам за всё! Без Вас мы бы не справились.

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 07.12.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Дела у Никиты идут хорошо. Он ходит в садик, и ему там очень нравится. У сына было уже 2 утренника, на каждом из которых он читал стихотворение!

Никита очень любит музыку и танцевать. У него это очень хорошо получается. Он просит подарить ему на Новый год музыкальный инструмент, но мы пока в раздумьях, какой именно.

В Казань на УЗИ мы теперь поедем в феврале, а пока продолжаем пить «Силденафил». Сатурация держится в пределах 85-87%.

Буквально на днях у Никиты родилась сестрёнка. Он очень ждал её и несказанно рад её появлению. Теперь он старший брат!

Уважаемые благотворители, спасибо Вам огромное за всё! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 22.09.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

В августе мы лежали на обследовании в Казани, нам сделали КТ и зондирование. Результат хороший, сужений нигде нет, но врачи обнаружили незначительный градиент и назначили снова «Силденафил». Надеемся, сатурация немного подрастёт. Следующая явка на УЗИ через три месяца.

Также мы прошли медосмотр, психолого-медико-педагогическую комиссию и пошли в садик, в логопедическую группу. Никите очень понравилось в детском саду, первые дни он даже не хотел уходить домой. Там у него сразу появились новые друзья. Воспитатели его хвалят, говорят, что он очень общительный, послушный и организованный.

Уважаемые благотворители, спасибо Вам за всё! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 26.07.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

14 июля мы были в Казани на контрольном осмотре у нашего кардиолога. По результатам холтеровского мониторирования всё хорошо и ритм налаживается. А вот по результатам УЗИ у доктора возникли вопросы насчёт градиента и сатурации.

31 июля мы ложимся на обследование и зондирование, по итогам которого будет решаться вопрос возможного назначения «Силденафила» и того, почему сатурация не поднимается выше 86 %, ведь после операции Фонтена прошло уже почти два года.

Никита чувствует себя хорошо. Он вырос и загорел. Сынок целыми днями гуляет на улице, катается на велосипеде, лазает по горкам и играет с другими детьми.

Уважаемые благотворители, ещё раз большое Вам спасибо! Будем держать Вас в курсе наших новостей!

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 15.03.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Никита чувствует себя хорошо, гуляет, бегает, играет, учит слоги и числа.

В феврале мы попали в больницу, так как у Никиты после второй прививки воспалился лимфоузел в паху. Пришлось вскрывать его под наркозом и проходить полный курс антибиотиков. Также мы снова сделали холтеровское мониторирование, результаты которого были хорошими. Сейчас мы не принимаем никаких препаратов, надеемся, что скоро ритм наладится полностью. Сатурация пока тоже остаётся прежней: 84-86 %. Контрольный осмотр у нас теперь через три месяца.

Дорогие благотворители, ещё раз огромное Вам спасибо! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 05.01.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поздравить Вас с Новым годом и пожелать всем Вам счастья, здоровья и исполнения желаний!        

В декабре мы ездили в Казань к нашему доктору на приём и сделали ЭХО-КГ. Показатели в норме, и ритм тоже почти наладился, но вот сатурация больше 86% так и не хочет подниматься. Доктор сказала, что пока всё стабильно, отменила некоторые препараты и отпустила нас на полгода. Через месяц нужно будет сделать снова холтер. А по поводу сатурации она советовалась с профессором Хазекампом, который нас оперировал, он сказал, что если ухудшений и жалоб нет, то делать ничего не нужно, а если будут изменения, то, возможно, нужно будет что-то решать. Либо закрывать фенестрацию (но может появиться сердечная недостаточность), либо ставить искусственный клапан (но его нужно будет менять каждые 10 лет). Так что после Фонтена не всё пошло так, как ожидалось.

Ну а пока мы верим в чудо, что всё наладится и всё будет хорошо.

Ещё раз с Новым годом Вас и огромное спасибо за помощь! Без Вас мы бы не справились!                                                                      

С уважением, семья Ганченковых

Новости от родителей от 26.11.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

С нашей последней операции прошёл уже год. Никита растёт, взрослеет.

В августе мы были на море. Никиту из воды было не вытащить, он научился плавать в круге и постоянно плескался возле берега.

В октябре мы поставили первую прививку и после неё немного приболели. Ещё осталось поставить несколько, и весной надеемся пойти в садик.

А пока дома — учим буквы и цифры. Никита очень любознательный и активный. Он очень любит помогать маме пылесосить, а папе что-нибудь чинить.

В декабре мы снова едем в Казань к нашему доктору на контроль, будем делать ЭХО-КГ. Пока у нас сохраняется нарушение ритма, поэтому мы каждый месяц делаем холтер с корректировкой дозировки лекарств.

Уважаемые благотворители! Хотим ещё раз сказать Вам огромное спасибо за помощь! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, семья Ганченковых.

Новости от родителей от 10.08.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим снова выразить Вам огромную благодарность за помощь! Храни Вас Бог!

На прошлой неделе мы ездили в Казань, к нашему доктору Калиничевой Ю.Б, на УЗИ и консультацию. Результаты неплохие, но нарушение ритма пока остаётся. Доктор записала наше УЗИ на диск и сказала, что покажет профессору Хазекампу, и вместе они решат, пора нам закрывать фенестрацию или ещё нет. Также нам разрешили делать прививки и посещать садик.

Ещё раз огромное всем спасибо! Без Вас мы бы не справились!

С уважением, семья Ганченковых.

Новости от 31.07.2017:

Фонд перечислил 26.017,29 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Ганченкова Никиты.

Новости от родителей от 12.07.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот и пролетело уже полгода после операции. У нас, к сожалению, возникли небольшие осложнения, которые связаны с нарушением ритма, в виде экстрасистол - это одно из возможных осложнений после операции Фонтен. Весной мы почти три недели провели в больнице, в отделении аритмологии, где нам подбирали дозировку препарата Кордарон. Сейчас мы каждую неделю продолжаем делать ЭКГ и холтер раз в месяц, чтобы корректировать дозировку. Также, помимо этого, пьем ещё некоторые препараты.

Ещё во время операции профессор Хазекамп оставил нам фенестрацию, которую нужно будет закрывать окклюдером, если в течение года она не зарастет сама. Но пока нам это делать рано, так как сатурация должна подняться до уровня выше 90, а у нас она пока поднялась только до 86-88 (после операции была всего 80). В конце июля поедем в Казань к нашему доктору Калиничевой Ю.Б. на контроль и консультацию. А в августе планируем свозить Никиту на море.

А так, в общем, у Никиты всё хорошо. Он бегает, прыгает, стремится всё везде успеть. Устает, конечно, немного, но уже не так, как раньше. Прогресс на лицо! Каждый день спрашивает: "Когда мы поедем на море? Я хочу купаться и строить домики из песка!". Также мы выучили буквы и научились считать до 10. Но заниматься ему хочется не всегда, больше всего он любит возиться с животными - всех бы погладил и взял на руки. А когда едем в деревню, так его вообще домой не затащить!

Дорогие благотворители! Хотим ещё раз выразить Вам благодарность за то, что приняли участие в нашей судьбе! Без Вас мы бы не справились!

С уважением , семья Ганченковых.

Новости от родителей от 08.01.2017:

Дорогие наши благотворители!

Поздравляем Вас с Новым годом!

Пусть в Новый год случится чудо —

В душе зажгутся огоньки

И целый год у вас не будет

Ни огорчений, ни тоски.

Пусть елка с яркою звездою

В Ваш дом удачу принесет,

Любовь и крепкое здоровье.

Пусть год вам сказочно везет.

Под бой курантов загадайте

Свои заветные мечты

И в дом свой поскорей впускайте

Год радости и доброты!

С бесконечной благодарностью, семья Ганченковых.

Новости от родителей от 18.12.2016:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Сейчас мы находимся в Нидерландах, перелёт прошёл хорошо. 21 ноября нас госпитализировали, взяли все анализы. 22 ноября с нами провёл беседу по поводу операции профессор Марк Хазекамп со своим ассистентом и переводчиком. 23 ноября нам провели операцию. Операция была очень сложная и длилась почти 8 часов. После операции профессор Хазекамп встретился с нами и сказал, что все прошло хорошо, и что они сделали даже больше, чем запланировали. Помимо запланированной операции Фонтен, они ещё подкорректировали два клапана, устранили субаортальную обструкцию и устранили аневризму корня аорты.

Четыре дня мы провели в реанимации на аппарате ИВЛ, на пятые сутки нас перевели в отделение. На удивление врачей, Никита, после такой сложной операции, очень быстро пошёл на поправку. Мы все были очень рады этому.

В пятницу, 9 декабря, нас отпустили на квартиру и теперь мы будем ещё какое-то время ходить на амбулаторное наблюдение, контроль. А также нам прописали препараты, которые мы должны принимать, и контролировать уровень INR крови.

Сейчас Никита чувствует себя намного лучше, мы много гуляем на коляске, ходим кормить уток и лебедей, которые плавают недалеко от дома. Ходили в музей "Натуралис" смотреть на динозавров и также съездили посмотреть на Северное море, подышать морским воздухом. Никита в восторге! Ему все очень нравится, здесь сейчас очень тепло по сравнению с погодой в России - сейчас здесь +10.

Дорогие благотворители, ещё раз хотим выразить Вам огромную родительскую благодарность! Без Вас мы бы не справились! Огромное Вам спасибо за помощь!

С бесконечной благодарностью, семья Ганченковых.

Новости от родителей от 15.11.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Клиника прислала нам даты: 21.11 госпитализация, и на 23.11 назначена операция. Мы уже купили билеты и сейчас занимаемся визами. 20 ноября мы вылетаем в Нидерланды.

Дорогие благотворители, спасибо Вам большое за эту возможность прооперировать нашего сына за границей!

С бесконечной благодарностью, семья Ганченковых.

Новости от 08.11.2016:

Фонд перечислил 25.572,27 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Ганченкова Никиты.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

От всего сердца хотим выразить Вам огромную благодарность за помощь в сборе средств на операцию для нашего сына! Благодаря всем Вам у Никиты появился шанс на здоровую жизнь и счастливое детство! Спасибо и низкий поклон Вам! Желаем, чтобы в Вашей жизни были только светлые моменты. Здоровья Вам и Вашим близким!

Огромной родительское спасибо! Храни Вас Господь!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Ганченковых!

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я пишу вам с надеждой и мольбой о помощи нашему сыночку! Никите всего три годика и за это время мы перенесли уже три операции на открытом сердце!

Когда я забеременела, то была на седьмом небе от счастья, ведь мы с мужем давно мечтали о сыне и уже придумали имя заранее, если будет мальчик. Беременность протекала хорошо, токсикоза почти не было, и вот, на втором УЗИ мне сообщают, что у нас будет мальчик. Счастью не было предела! Но следом врач говорит, что не может рассмотреть сердечко, и направляет на повторное УЗИ с цветным доплером, где мне и сообщили, что у нашего сыночка врожденный порок сердца. То, что я почувствовала в тот момент, не передать словами. Как? За что?!

Потом были еще УЗИ. Нас несколько раз вызывали на консилиум и предлагали прервать беременность, так как с таким пороком ребенок может умереть при родах. Но я их не слушала и сказала, что если Бог дал мне этого ребенка, значит я рожу его и дам ему хоть какой-то шанс выжить! Но в душе, конечно, все равно надеялась, что диагноз ошибочный, что малыш все-таки родится здоровым...

Потом было еще УЗИ в кардиоцентре города Пензы, где нам подтвердили диагноз. Врач предупредила, что порок очень сложный, и потребуется три этапа операций. Мы согласились, ведь деваться было некуда, и тогда нам сказали, что рожать нужно будет тоже в перинатальном центре города Пензы.

Никита родился 9 мая 2013 года весом 4070 г и ростом 58 см. Малыша мне даже не приложили, только показали и сразу унесли. Потом я узнала, что за ним приехали из кардиоцентра и сразу забрали.

На пятые сутки, 14 мая, нам сделали первую операцию - реконструкция дуги аорты, устранение субаортальной обструкции, сужение легочной артерии. Пять суток Никита провёл в реанимации. Когда мне принесли его в палату, я просто рыдала от счастья и не могла успокоиться - наконец-то, на десятые сутки после рождения я впервые держала своего сына на руках! Через неделю нас выписали.

Но через полгода у нас снова возникли осложнения, были выявлены стенозы ветвей легочной артерии, поэтому было решено провести зондирование. 01.10.13 г. при проведении ангиопульмонографии развилась полная AB-блокада, и решено было закончить исследование и провести операцию.

05.12.13 г. была проведена открытая операция - резекция аневризмы легочной артерии, устранение выхода из единственного желудочка в легочную артерию, ревизия и устранение компрессии левого главного бронха, пластика бифуркации и ветвей легочной артерии, созданиие центрального аорто-легочного анастомоза сосудистым протезом. Эта операция далась нам очень тяжело - две недели в реанимации, из них 10 дней на ИВЛ и долгое время на восстановление.

14.04.14 г. нам провели еще одно зондирование, и снова наступили ухудшения: одышка, повышенная потливость, утомляемость и цианоз от любого вида нагрузки, поэтому врачи пришли к выводу, что необходимо сделать операцию Гленна. 28.08.14 г. Никиту прооперировали. И снова 9 суток в реанимации, 6 из них на ИВЛ, месяц в отделении, и нам прописали очень дорогостоящий препарат - Траклир.

Господи, бедный ребенок! Сколько же ему пришлось перенести за свои три годика жизни! Все эти вмешательства, конечно же, сказались на развитии, и ходить мы стали только в один год и восемь месяцев - это был подарок Никиты нам на Новый год. Когда 3 января он встал и пошел, у нас с мужем слезы просто текли от счастья.

А на этот Новый год, когда нам было уже два и восемь, он начал произносить некоторые слова. Сейчас уже болтает без умолку! Когда я стою у зеркала, он говорит мне: «Мама, ты такая красивая!».

Но вот прошло время и подошла очередь очередного, последнего этапа - операции Фонтен. Когда мы поехали в Пензу на обследование, то выяснилось, что у нас снова появились осложнения (у Никиты на протяжении всей жизни отмечалось формирование ложных аневризм - легочной артерии, вокруг шунта и теперь корня аорты), и что Фонтен с этими осложнениями сделать невозможно. В заключение у нас написано: «Двуприточный единственный желудочек сердца. Транспозиция магистральных сосудов. Коарктация аорты. Отхождение аорты от выпускника». Пенза от нас отказалась, и мы стали искать другую клинику. Были также на обследовании в Казани, и везде нам говорят, что Фонтен с осложнениями в России вам никто не сделает. Тогда мы стали искать заграницей.

И о чудо! Профессор Марк Хазекамп, шеф детской кардиохирургии в университете города Лейдена в Нидерландах, согласился нас прооперировать! Но стоимость операции неподъемная для нашей семьи! Муж обычный строитель, а я дома ухаживаю за ребенком. Оплатить операцию сами мы не в силах, но должны сделать все возможное, чтобы спасти сына!

Уважаемые благотворители, с огромной надеждой мы просим Вас о помощи! Ведь от этой суммы зависит жизнь нашего сыночка!

Никита растет улыбчивым и жизнерадостным, любознательным и не в меру общительным мальчиком. Очень любит предлагать свою помощь маме и папе, любит задавать вопросы, а также играть с папиными инструментами. Наверное, когда вырастет, тоже будет строителем, как папа, ведь папа для него идеал.

Дорогие благотворители, я Вас очень прошу, дайте нашему сыночку шанс на полноценную жизнь!

С уважением и надеждой, семья Ганченковых.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...