Программа №407
Ганченков Никита
Дата рождения: 09.05.2013
Диагноз: двуприточный единственный желудочек, коарктация аорты
Место жительства: Р.п.Атяшево, Республика Мордовия
Поделиться:
Новости
26 мая Никита поедет на осмотр в Казань. Сейчас он сдает анализы и суточный мониторинг ЧСС. →
Никита продолжает проходить обследования каждые 3 месяца — все стабильно. →
Никите решили поменять антиаритмическую терапию, сейчас они с мамой в Казани. →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
От всего сердца хотим выразить Вам огромную благодарность за помощь в сборе средств на операцию для нашего сына! Благодаря всем Вам у Никиты появился шанс на здоровую жизнь и счастливое детство! Спасибо и низкий поклон Вам! Желаем, чтобы в Вашей жизни были только светлые моменты. Здоровья Вам и Вашим близким!
Огромной родительское спасибо! Храни Вас Господь!
С уважением и бесконечной благодарностью, семья Ганченковых!
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Я пишу вам с надеждой и мольбой о помощи нашему сыночку! Никите всего три годика и за это время мы перенесли уже три операции на открытом сердце!
Когда я забеременела, то была на седьмом небе от счастья, ведь мы с мужем давно мечтали о сыне и уже придумали имя заранее, если будет мальчик. Беременность протекала хорошо, токсикоза почти не было, и вот, на втором УЗИ мне сообщают, что у нас будет мальчик. Счастью не было предела! Но следом врач говорит, что не может рассмотреть сердечко, и направляет на повторное УЗИ с цветным доплером, где мне и сообщили, что у нашего сыночка врожденный порок сердца. То, что я почувствовала в тот момент, не передать словами. Как? За что?!
Потом были еще УЗИ. Нас несколько раз вызывали на консилиум и предлагали прервать беременность, так как с таким пороком ребенок может умереть при родах. Но я их не слушала и сказала, что если Бог дал мне этого ребенка, значит я рожу его и дам ему хоть какой-то шанс выжить! Но в душе, конечно, все равно надеялась, что диагноз ошибочный, что малыш все-таки родится здоровым...
Потом было еще УЗИ в кардиоцентре города Пензы, где нам подтвердили диагноз. Врач предупредила, что порок очень сложный, и потребуется три этапа операций. Мы согласились, ведь деваться было некуда, и тогда нам сказали, что рожать нужно будет тоже в перинатальном центре города Пензы.
Никита родился 9 мая 2013 года весом 4070 г и ростом 58 см. Малыша мне даже не приложили, только показали и сразу унесли. Потом я узнала, что за ним приехали из кардиоцентра и сразу забрали.
На пятые сутки, 14 мая, нам сделали первую операцию - реконструкция дуги аорты, устранение субаортальной обструкции, сужение легочной артерии. Пять суток Никита провёл в реанимации. Когда мне принесли его в палату, я просто рыдала от счастья и не могла успокоиться - наконец-то, на десятые сутки после рождения я впервые держала своего сына на руках! Через неделю нас выписали.
Но через полгода у нас снова возникли осложнения, были выявлены стенозы ветвей легочной артерии, поэтому было решено провести зондирование. 01.10.13 г. при проведении ангиопульмонографии развилась полная AB-блокада, и решено было закончить исследование и провести операцию.
05.12.13 г. была проведена открытая операция - резекция аневризмы легочной артерии, устранение выхода из единственного желудочка в легочную артерию, ревизия и устранение компрессии левого главного бронха, пластика бифуркации и ветвей легочной артерии, созданиие центрального аорто-легочного анастомоза сосудистым протезом. Эта операция далась нам очень тяжело - две недели в реанимации, из них 10 дней на ИВЛ и долгое время на восстановление.
14.04.14 г. нам провели еще одно зондирование, и снова наступили ухудшения: одышка, повышенная потливость, утомляемость и цианоз от любого вида нагрузки, поэтому врачи пришли к выводу, что необходимо сделать операцию Гленна. 28.08.14 г. Никиту прооперировали. И снова 9 суток в реанимации, 6 из них на ИВЛ, месяц в отделении, и нам прописали очень дорогостоящий препарат - Траклир.
Господи, бедный ребенок! Сколько же ему пришлось перенести за свои три годика жизни! Все эти вмешательства, конечно же, сказались на развитии, и ходить мы стали только в один год и восемь месяцев - это был подарок Никиты нам на Новый год. Когда 3 января он встал и пошел, у нас с мужем слезы просто текли от счастья.
А на этот Новый год, когда нам было уже два и восемь, он начал произносить некоторые слова. Сейчас уже болтает без умолку! Когда я стою у зеркала, он говорит мне: «Мама, ты такая красивая!».
Но вот прошло время и подошла очередь очередного, последнего этапа - операции Фонтен. Когда мы поехали в Пензу на обследование, то выяснилось, что у нас снова появились осложнения (у Никиты на протяжении всей жизни отмечалось формирование ложных аневризм - легочной артерии, вокруг шунта и теперь корня аорты), и что Фонтен с этими осложнениями сделать невозможно. В заключение у нас написано: «Двуприточный единственный желудочек сердца. Транспозиция магистральных сосудов. Коарктация аорты. Отхождение аорты от выпускника». Пенза от нас отказалась, и мы стали искать другую клинику. Были также на обследовании в Казани, и везде нам говорят, что Фонтен с осложнениями в России вам никто не сделает. Тогда мы стали искать заграницей.
И о чудо! Профессор Марк Хазекамп, шеф детской кардиохирургии в университете города Лейдена в Нидерландах, согласился нас прооперировать! Но стоимость операции неподъемная для нашей семьи! Муж обычный строитель, а я дома ухаживаю за ребенком. Оплатить операцию сами мы не в силах, но должны сделать все возможное, чтобы спасти сына!
Уважаемые благотворители, с огромной надеждой мы просим Вас о помощи! Ведь от этой суммы зависит жизнь нашего сыночка!
Никита растет улыбчивым и жизнерадостным, любознательным и не в меру общительным мальчиком. Очень любит предлагать свою помощь маме и папе, любит задавать вопросы, а также играть с папиными инструментами. Наверное, когда вырастет, тоже будет строителем, как папа, ведь папа для него идеал.
Дорогие благотворители, я Вас очень прошу, дайте нашему сыночку шанс на полноценную жизнь!
С уважением и надеждой, семья Ганченковых.