Программа №436

Макарычев Егор

Дата рождения: 26.05.2011

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 29.09.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о Егорке!

Сын пошел в третий класс с большим удовольствием. В школе ему интересно, отношения с ребятами хорошие.

Егорка продолжает посещать кружок по авиа-судомоделированию. Уж очень нравится ему мастерить! Сын доделал корабль, который не удалось закончить в том году из-за дистанционного обучения, чему он очень рад!

Чувствует Егор себя хорошо, по анализам всё в пределах нормы. Из-за небольшого объема мочевого пузыря сын так же продолжает ходить в урологических прокладках. Поездку в Белград пока мы не планируем, так как ситуация с коронавирусом еще не наладилась.

Летом мы с Егоркой часто ходили в лес за грибами и ягодами, катались на велосипедах. Егору очень нравится ловить рыбу! Говорит, что для него увлекателен сам процесс ловли. Он может часами сидеть и внимательно следить за поплавком. А когда получается поймать рыбку, то радости ребенка нет предела…

В свободное время дома Егор любит петь караоке и играть на синтезаторе песни по нотам.

Спасибо Вам, дорогие наши благотворители, за поддержку и внимание!

Пусть Ваша жизнь будет наполнена счастьем, и то добро, что Вы дарите, пусть вернется Вам сторицей!

С уважением, семья Макарычевых

Новости от родителей от 12.03.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Нам очень приятно, что Вы интересуетесь нашими делами.

Егор с интересом ходит в школу и старается учиться на одни пятёрки. Очень здорово у него получается рассказывать стихи. Говорит, что ребята на уроке литературы ему даже аплодируют!

Также Егорка посещает судо- и авиамодельное объединение. Теперь он изготавливает макеты самолётов и кораблей из фанеры. Эти занятия ему очень нравятся. Сын любит мастерить, а когда видит, какой получается результат, то очень гордится своей работой. Только вот, говорит, ему не нравится то, что занятия всего лишь два раза в неделю… Ходил бы каждый день! Ещё Егор вместе со своим братом посещает секцию футбола с большим удовольствием!

По анализам у Егора всё в норме, и чувствует он себя хорошо. Пока мы решили повременить с операцией по увеличению мочевого пузыря и формированию стомы, так как с рождения ежегодно по одному или два раза в год Егорка переносил операции. Пусть немного окрепнет иммунитет!

Наступают тёплые деньки, но пока ещё можно покататься на снегокате с горы, поиграть в хоккей с братом, полепить из снега снеговика и поиграть в снежки в крепости. Поэтому в свободное от уроков и занятий время Егор проводит на улице.

Дорогие наши благотворители, наша семья бесконечно благодарна Вам за помощь и поддержку! Желаем здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Макарычевых

Новости от родителей от 11.10.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нам хочется поделиться с Вами нашими новостями.

Летом мы ездили на обследование в Белград к доктору Радошу Джиновичу. Егору была сделана эндоскопия. По её результатам доктор рассказал нам о состоянии пузыря сына. Для его возраста мочевой пузырь не достаточный, чтобы жить нормальной жизнью (сейчас Егор часто ходит в туалет), учиться, заниматься любимым делом, не думая о том, что нужно бежать в туалет… Поэтому доктор Радош предлагает нам увеличить мочевой пузырь и сформировать стому. Это очень сложная и дорогостоящая операция.

Ежегодно мы ездили на обследования в Белград и не обращались за помощью, но очередной этап наша семья не сможет оплатить самостоятельно.

Пока мы морально и материально готовимся к сложной операции, мы рассказываем Егору, как ухаживать за стомой, чтобы потом, после операции, это не было для него неожиданностью.

Когда были тёплые денечки, Егорка катался на велосипеде, играл с братом в футбол и хоккей с мячом.

Егор пошёл во второй класс! Сын записался в судо-авиа-модельное объединение и теперь сам вырезает и собирает самолёты. Это занятие ему очень нравится, и он с нетерпением ждёт следующего занятия.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за помощь! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Макарычевых

Новости от родителей от 21.03.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться нашими новостями.

Егорка с интересом ходит в школу. Любимые предметы шахматы, музыка и ИЗО. Как мы уже писали, Егор посещает занятия в ансамбле русского народного танца «Златоустье». Там он с ребятами готовится к отчётному концерту, разучивает новые танцы. Хоть порой ему бывает нелегко, так как он занимается первый год, он очень старается!

Егор чувствует себя хорошо. На днях мы сдавали анализы крови и мочи для контроля работы почек — всё в норме. После приёма препарата для роста мочевого пузыря наблюдается увеличение объёма. Будем надеяться, что динамика лечения будет положительной!

В свободное время, как и все мальчишки, Егор любит гулять на улице, строить крепость из снега, кататься на снегокате. Ему нравится ходить в лес на лыжах и кормить птиц.

Егорка наш большой помощник: всегда поможет папе почистить снег около дома, а маме — в домашних делах. Любимое занятие на кухне — лепить пельмени и готовить кексы! Иногда даже задумывается стать поваром, а не пилотом!

Наша семья бесконечно благодарна Вам, уважаемые благотворители, что помогли нашему сыночку!

С уважением, семья Макарычевых

Новости от родителей от 21.10.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться новостями о нашем Егорушке.

1 сентября сынок вместе со своим братом-двойняшкой пошёл в первый класс! В школе Егору очень нравится — он с радостью собирает портфель и делает домашнее задание.

Летом мы ездили в Белград на эндоскопию к доктору Радошу Джиновичу. После обследования он сказал, что объём мочевого пузыря увеличился и динамика положительная, чему мы были очень рады! Сами мы тоже заметили результаты после операции, поехать на которую помогли Вы, уважаемые благотворители! Егор чувствует, когда ему надо в туалет!

Так как объём мочевого пузыря для нашего возраста недостаточный, доктор Радош рекомендовал принимать препарат для его роста. Мы его приобрели в Белграде и сейчас его принимаем. По окончании приёма препарата будем отправлять результаты обследования УЗИ и собственных наблюдений доктору для дальнейшей тактики лечения.

Настроение у Егора хорошее! В свободное от школы время он ходит в бассейн и в танцевальный кружок.

Уважаемые благотворители, большое Вам спасибо за помощь!

С уважением, семья Макарычевых

Новости от родителей от 02.06.2018:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться нашими новостями.

На днях Егору и его брату исполнилось семь лет… Как же быстро летит время — и вот мы уже готовимся к выпускному в детском саду. Праздник будет в стиле «стиляг». Сейчас у нас приятные хлопоты: выбираем рубашки, галстуки, ребята учат стихи и песни.

Как раз в день рождения в нашем городе проходил конкурс «Двойное счастье». В парке собрались двойняшки и близняшки. Егор с братом захотели принять участие и рассказали весёлый стих. Мальчишки заняли третье призовое место, и их очень обрадовал кубок и дипломы.

Егорка ездил на городской конкурс от детского сада по шашкам. Хотя призовое место он и не занял, но всё равно ему было интересно. Сынок чувствует себя хорошо, ждёт, когда будет тепло на улице, и он сможет кататься на велосипеде и ходить в лес.

Дорогие наши благотворители, спасибо Вам за Ваши добрые сердца! Наша семья бесконечно благодарна Вам за Вашу помощь и поддержку!

С уважением, семья Макарычевых

Новости от родителей от 01.05.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться нашими новостями.

После операции прошёл год. За это время Егорка очень повзрослел, а в сентябре пойдёт в первый класс. Сейчас он с увлечением ходит на занятия по подготовке к школе, особенно любит бегать с ребятками во время перемены.

Егор растёт очень энергичным и весёлым мальчиком. Он участвует в городских конкурсах от детского сада: танцует, поёт песни, читает стихи. Так как Егорка очень артистичен, он был выбран на главную роль в спектакле «Аленький цветочек».

Сынок чувствует себя хорошо. По анализам и результатам УЗИ всё в норме. Летом мы планируем поехать на обследование к доктору Радошу Джиновичу.

Дорогие наши благотворители, спасибо Вам огромное за Вашу помощь и поддержку!

С уважением, семья Макарычевых

Новости от родителей от 07.11.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Егорка чувствует себя хорошо. Любит ходить с дедом в лес, кататься на велосипеде, играть в шашки. Одна мечта у Егорки сбылась — он ходит в детский сад вместе со своим братом. Егор очень рад общению с ребятками, ему нравится плавать в бассейне, посещать занятия музыкальной школы. Скоро начнём ходить в школу на занятия по подготовке в первый класс.

Периодически мы сдаём анализы и делаем УЗИ, чтобы проверить состояние почек и мочевого пузыря. Затем отправляем результаты доктору Радошу Джиновичу для дальнейших рекомендаций по поводу лечения. В следующем году планируем съездить в Сербию к доктору на обследование.

Впереди у нас ещё долгий, сложный путь к выздоровлению, но благодаря Вашей поддержке мы не теряем надежды и идём к намеченной цели!

Спасибо огромное Вам, уважаемые благотворители, что Вы помогли нам и помогаете многим, кому так необходима Ваша поддержка и отзывчивость! Спасибо за Ваши добрые сердца!

С уважением, семья Макарычевых.

Новости от родителей от 23.06.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы только вернулись из Белграда домой. 23 мая нам сделали операцию по удалению стентов. Операция была несложная, и на следующий день нас выписали. Ежедневно мы ходили на осмотр к доктору Радошу на УЗИ, чтобы проверить работу почек и мочевого пузыря.

26 мая Егорке исполнилось 6 лет! День рождение мы отмечали в кругу ребят, также пришедших в клинику Белмедик на прием. Доктор Радош поздравил Егорку с днем рождения и подарил торт. Этот день рождения Егор запомнит на всю жизнь, было много впечатлений!

Егорка очень рад, что приехал домой, ведь он очень соскучился по своему брату-двойняшке.

Хочется сказать Вам огромное спасибо за помощь и поддержку в трудный для нашей семьи момент! Пусть Ваша жизнь будет наполнена счастьем, а также добрыми и отзывчивыми людьми!

С уважением, семья Макарычевых.

Новости от родителей от 21.04.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Сейчас мы в Белграде. 29 марта, как и планировалось, была проведена операция доктором Радошем Джиновичем. Операция была сложная и длилась 7,5 часов. За это время был сформирован мочевой пузырь, пересажены мочеточники, пластика передней брюшной стенки с формированием пупочка и многое другое…

После операции доктор рассказал нам, что все прошло так, как и планировалось, после чего нас проводили к Егорке в палату интенсивной терапии. Послеоперационный период проходил гладко. На фотографии Егорка на 4 день после операции.

С каждым днем Егорка постепенно восстанавливается. Но пока у Егора стоят катетеры, которые должны снять через 21 день после операции.

На седьмой день нас выписали из клиники, и теперь каждое утро мы ходим на осмотр. Доктор обрабатывает швы, делает перевязки. На УЗИ смотрит состояние почек и мочевого пузыря, а также консультирует по всем интересующим нас вопросам. Отдельно хочется отметить, что персонал клиники очень отзывчивый, внимательный и добрый.

В свободное время стараемся много гулять по парку, дышать свежим воздухом и набираться сил. В мае нам предстоит еще раз приехать в Белград, чтобы снять стенды, которые были установлены во время операции.

Хочется поблагодарить Вас за возможность оперироваться у доктора Радоша, ведь без Вашей помощи это была для нас просто нереальная мечта! Мы бесконечно благодарны за отзывчивость и доброту! Желаем здоровья, счастья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Макарычевых.

Новости от родителей от 20.01.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дата операции назначена на 29 марта. Вылетаем в Белград 27, так как 28 марта нам нужно прийти в клинику на осмотр к доктору и сдать необходимые анализы перед операцией.

Сейчас Егорка чувствует себя хорошо. Он уже мечтает, как он полетит в Сербию... Ему очень нравится ощущение, как самолет отрывается от земли.

Егор часто вспоминает доктора Радоша, как мы ходили к нему на обследование. Пока не может определиться, какую же выбрать игрушку с собой, чтобы напоминала ему о доме.

Мы очень благодарны Вам за оказанную помощь, ведь наша поездка – это огромная работа, проделанная Вами для нашего сыночка! Спасибо Всем, кто помог и откликнулся на нашу беду!

Новости от 13.01.2017:

Фонд перечислил 12.500,00 EUR в клинику RADOS DJINOVIC на оплату операции Макарычева Егора.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Выражаем огромную благодарность всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи! Спасибо, что Вы творите добро и даете надежду на выздоровление наших деток! Благодаря Вашей отзывчивости и поддержке у нас появилась надежда на полноценную жизнь. Вы подарили шанс Егорке, чтоб сбылась его мечта: быть таким же, как все!

Очень трудно выразить словами всю нашу благодарность… От всей души желаем Вам крепкого здоровья, счастья и благополучия!

С уважением, семья Макарычевых.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я пишу Вам с просьбой и надеждой о помощи нашему сыночку Егорке!

Когда я забеременела, мы с мужем были на седьмом небе от счастья, ведь мы мечтали о ребенке. Когда нам сообщили, что у нас будет двойня, радости не было придела! На 22 неделе беременности на УЗИ нам сообщили, что у одного из малышей не видно мочевого пузыря. Под вопросом был диагноз "Экстрофия мочевого пузыря". Второй малыш был без патологий. Что я чувствовала в то время, передать словами не могу! До последнего момента наша семья надеялась на лучшее, что страшный диагноз не подтвердиться, и наши мальчишки родятся здоровыми.

26 мая 2011 года наши малыши появились на свет. К сожалению, диагноз подтвердился. Егорку забрали в Областную детскую клиническую больницу, я даже не видела своего ребеночка. А Артём остался со мной. И горе и радость были в душе у меня…

На вторые сутки была сделана первичная операция – пластика мочевого пузыря, и через месяц Егорушку выписали домой. Егор рос, ничем не отставая от брата-двойняшки. Активный, веселый, жизнерадостный. Отличало одно, Егорка был очень терпеливый, например, когда болел. Конечно, с рождения настрадался…

Затем, когда Егору исполнилось полтора года, начались поездки в Москву к профессору. С декабря 2012 по ноябрь 2015 года Егору было проведено 6 операций! И вот, в апреле 2016 в Москве нам предложили сделать стому по Митрофанову, ссылаясь на то, что уже ничего сделать нельзя. Что тогда творилось в душе у меня... Какое верное решение принять для будущего нашего мальчика? Посоветовавшись с семьей, я от этой операции отказалась в надежде сохранить свой мочевой пузырь.

Пять лет больничных скитаний и без положительной динамики лечения! Тогда мы обратились к доктору Радошу Джиновичу в город Белград, Сербия. Мы отправили все снимки и выписки, и 21 сентября 2016 года доктор пригласил нас на обследование. Счета на поездку у нас не было. Мы собрали всей родней, кто сколько может, и поехали. Радош Джинович сделал нам эндоскопию и небольшую операцию по устранению рефлюкса и недержания мочи.

Но необходима еще операция по восстановлению мочеполовой системы. Стоимость операции 12 500 евро. Это не подъемная сумма для нашей семьи! Мой муж обычный рабочий, я сижу дома по уходу за ребенком, так как в детский сад Егорка не ходит. Оплатить операцию сами мы не в силах, но должны сделать все возможное для здоровья нашего сыночка.

Сейчас Егорке пять лет. Господи, бедный ребенок, сколько он вытерпел и пережил за свои пять лет! В общей сложности восемь операций! Егор очень общительный и талантливый мальчик. Мечтает, как его брат-двойняшка, ходить в детский сад, а потом и в школу. Сейчас мы ходим в музыкальную школу и в дом школьника на подготовительные занятия к школе, Егор в свои пять лет осваивает фортепьяно. Заветная мечта у него - стать пилотом и быть таким же, как все.

Дорогие благотворители, я Вас очень прошу откликнуться на нашу беду и дать шанс нашему сыночку на полноценную жизнь!

С уважением, семья Макарычевых.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...