Программа №495

Тарасьев Дмитрий

Дата рождения: 08.12.2014

Диагноз: коарктация аорты, двустворчатый аортальный клапан.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 07.10.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Пишем Вам наши новости после проверки в Астраханском кардиоцентре, которые, к большому сожалению, оказались нехорошими.
Прошёл год после операции по удалению подклапанной мембраны, и на последнем ЭхоКГ врачи отметили у Димочки рецидив подаортальной мембраны. Сейчас градиент на самом клапане в пределах нормы, 43 мм рт. ст. Гипертрофия левого желудочка чуть увеличилась в сравнении с прошлым разом. Поднялось систолическое давление в правом желудочке, а из -за это страдают и лёгкие.
Мы очень долго разговаривали с кардиологом. Если будут ещё ухудшения со стороны мембраны или будут изменения на самом клапане и в левом желудочке, то нужно будет принимать меры по их устранению. Нужна будет радикальная коррекция, реконструкция клапана или операция Росса. Следующий приём назначили на март.
Так как сыночек перенёс уже две операции на открытом сердце с остановкой, тяжело и больно осознавать, что понадобится ещё одна, а может, и несколько.
Ну вот вроде бы и все наши новости. Будем держать Вас в курсе наших событий!
С уважением, родители Димульки»

Новости от родителей от 06.09.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Спешим поделиться с Вами нашими новостями.
Большую часть лета мы провели дома. Димочка много гулял во дворе, а также возился с папиными инструментами. Сынок растёт помощником: помогает папе откручивать и закручивать различные болтики и шурупы.
В августе мы ездили на море — сыночку очень понравилось купаться! Также мы ходили в океанариум и на выставку тропических бабочек. А ещё мы плавали на теплоходе. Дима очень хотел увидеть дельфинов, но не получилось. Самое главное для него — это морской воздух. Надеемся, что поездка пошла ему в пользу.
Наступила осень, а значит, пора идти в садик. Дима привык быть дома и туда ходить не очень-то и хочет. Мы решили, что пока будем водить сыночка в садик до обеда.
21 сентября у Димульки проверка в Астраханском кардиоцентре. Мы очень переживаем, как там наше маленькое сердечко, и надеемся, что всё будет хорошо!
Обязательно напишем Вам о результатах проверки. Спасибо, что Вы с нами и поддерживаете нас!
С уважением, родители Димочки»

Новости от родителей от 06.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Мы были на проверке у нашего краевого кардиолога в Ставрополе. По результатам УЗИ у Димульки всё остаётся стабильно. Градиенты умеренные. Для нас это хорошо, хотя мы всё же надеемся на чудо и ждём, что стеноз на клапане уменьшится.
В этом месяце у Димочки переоформление инвалидности, и мы проходим всех врачей.
В детский сад сынок так и не пошёл, теперь уже будем ждать сентября.
Лето мы проводим дома, но в августе планируем съездить на море. Димочке очень нужен морской воздух, так как из-за лёгочной гипертензии идёт большая нагрузка на лёгкие, отсюда и частые бронхиты. Говорят, солёный воздух очень полезный!
Димулька всё такой же балованный озорник, маленькое чудо со светящимися глазками. Он очень любит петь с сестричкой песенки. Они уходят в комнату, договариваются, какую песню петь, потом выходят и устраивают нам концерты.
Глядя на то, как Дима растёт, мы всё время вспоминаем Вас! Ведь благодаря Вашей помощи его сердечко бьётся. Дай Бог Вам всем и Вашим близким здоровья. Большое Вам родительское спасибо от всей души!
С уважением, родители Димульки»

Новости от родителей от 12.04.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Пишем Вам наши последние новости.
22 марта мы были на контрольной проверке в Астрахани. Результаты нас и обрадовали, и немного огорчили. Когда в январе мы делали УЗИ в нашем городе, был увеличен стеноз на аорте, что заставило нас сильно нервничать. Так вот: это был ошибочный результат. В Астрахани результаты в пределах нормы, на аорте градиент 25 мм рт.ст., а на двустворчатом аортальном клапане 43 мм рт.ст.
Однако есть ухудшения в левом желудочке: увеличилась гипертрофия, то есть идёт утолщение стенки желудочка. Нужно наблюдать, как он будет себя вести по мере роста Димульки. Если будет продолжаться увеличение, то потребуется операция. Какая именно, покажет время. Возможно, придётся сразу предпринимать какие-нибудь действия и со стороны клапана, и со стороны аорты. Но всё это в будущем, в котором, надеемся, всё будет хорошо, и с ростом Димы будут расти его сердечко и сосудики, и операции получится избежать.
Сейчас у Димочки всё хорошо. Это балованный маленький ангелочек. Он любит петь детские песенки и рассказывает стишки. Считает до десяти, дальше чуть путается. Самое главное — не болеет. В садик пока не ходит. Любит гулять на улице с сестричкой и собачкой.
Будем держать Вас в курсе наших событий.
С уважением, родители Димульки»

Новости от родителей от 31.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Как и обещали, пишем новости после УЗИ сердечка.
Результаты нас не очень обрадовали. Со стороны двустворчатого аортального клапана всё без изменения, градиент сохраняется умеренный. А вот на дуге аорты, на месте первой операции, стеноз увеличился. Был 22 мм рт. ст., а сейчас 45 мм рт. ст. Это тоже умеренный показатель, но всё же мы боимся самого худшего — рекоарктации (повторного сужения). Мы боимся, что может понадобиться ещё одна операция. Очень переживаем за нашего гномика. Он уже перенёс две операции на открытом сердце.
В марте у нас плановое обследование в Астраханском кардиоцентре. Будем верить в чудо. Он у нас сильный мальчик, как лев, ведь не зря же он говорит о себе: «Дима — лёв». Всё будет хорошо. Вместе мы справимся!
Будем держать Вас в курсе наших новостей.
С уважением, родители Димульки»

Новости от родителей от 19.01.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Поздравляем Вас с наступившим Новым годом! Желаем Вам здоровья, счастья, благополучия! Пусть в Вашем доме всегда присутствуют любовь, добро и мир. Пусть Вас окружают только добрые, любящие и отзывчивые люди!
Немного наших новостей. В начале января Диму выписали с больницы. Он очень хотел попасть на новогодний утренник в садике, выучил стишок, пел песенки, но, к сожалению, не получилось. Ближайшее время пока не будем посещать детский сад, будем беречь здоровье, это сейчас важнее. Но дома ему скучать не приходится! Димульке подарили собачку. Сколько счастья! Целыми днями с сестричкой с ней играют и бегают.
Скоро планируем сделать УЗИ сердца, т.к. после операции прошло почти полгода. Очень волнуемся, хоть Димочка и чувствует себя замечательно. Верим, что все будет хорошо! Обязательно будем держать Вас в курсе.
С уважением, папа и мама Димули»

Новости от родителей от 12.01.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Наша семья спешит поздравить Вас с Новым годом!
Время летит, унося с собой и хорошее, и плохое, оставляя лишь воспоминания, листок за листком составляя летопись жизни. Поздравляем Вас и желаем, чтобы этот год стал для Вас ещё одним замечательным листком удач и свершений!
Для нас 2017 год был очень волнительным. Жизнь нашего сыночка была под угрозой. Но благодаря Вашим добрым и отзывчивым сердцам наш Димочка сейчас растёт радостным, озорным мальчиком, оставив самое страшное позади.
В начале декабря Димульке исполнилось 3 годика! Было много радости, подарков и, конечно, тортик.
Для нашей семьи Вы сделали большое чудо — подарили нашему сыночку шанс на выздоровление.
Дай Бог здоровья, счастья, радости и удачи Вам и Вашим близким. С Новым годом!
С уважением, папа и мама Димочки»

Новости от родителей от 15.10.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
После операции прошло уже 2,5 месяца. Димулька чувствует себя хорошо. Стал более выносливым. Одышка почти не беспокоит, только если много набегается с сестричкой. Мы пытаемся его останавливать, чтобы не утомлялся, но разве остановишь маленького ребёнка!
Недавно мы ездили на проверку в Астраханский кардиоцентр. Делали Эхо-КГ. Градиент на двустворчатом аортальном клапане сохраняется, но уже не критический. На данный момент наше маленькое сердечко справляется, но нужно находиться под наблюдением.
В развитии Дима ничем не отличается от других деток, такой же шустрый и озорной. Хорошо разговаривает, знает некоторые стишки, потешки и песенки.
С начала ноября Димочке разрешили посещать садик, он очень ждёт, когда пойдёт к другим деткам!
Наша семья неустанно благодарит Вас за помощь, оказанную нашему сыночку, ведь благодаря Вам его в сердечко бьётся! Дай Бог Вам здоровья!
С уважением, мама и папа Димы.»

Новости от родителей от 13.10.2017:

«Добрый день!
Наша семья от всей души поздравляет Ваш фонд с Днём Рождения! Спасибо всей команде за то, что Вы дарите деткам возможность на здоровое и счастливое детство. А также огромное спасибо всем благотворителям. Вы волшебники!
С уважением, родители Димы.»

Новости от родителей от 08.08.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спешим поделиться с Вами хорошими новостями! С 11 июля мы в Берлине. Операция была перенесена на 26 июля. Мы прошли все обследования, после чего с нами поговорил хирург и объяснил, что и как врачи планируют сделать в ходе операции.
Первым делом они хотели удалить мембрану, а потом надсечь створки клапана, т. к. стеноз был большим. Как крайний вариант рассматривалась операция Росса.
Однако операция прошла отлично! Врачи удалили мембрану, и все проблемы решились сами собой: градиент снизился, клапан справляется со своей функцией. Теперь только ждать и наблюдать! Для нас это большая радость!
Димочка очень хорошо перенес операцию. На второй день нас уже перевели из реанимации в отделение, а еще через 3 дня выписали на амбуланс.
Наша семья от всей души выражает Вам огромную благодарность за помощь Димочке! Благодаря Вашим добрым сердцам, наш сыночек вступил на путь выздоровления. Спасибо каждому, кто помог! Низкий Вам родительский поклон! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, семья Тарасьевых.»

Новости от родителей от 23.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы получили от клиники даты: 12 июля - сдача анализов, 19 июля - госпитализация, 20 июля - операция. Начинаем заниматься оформлением визы.
Спасибо Вам еще раз за то, что подарили нашему Димочке возможность обрести счастливую и здоровую жизнь!»

Новости от мамы от 02.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами последними новостями. 26 мая мы были у кардиолога, делали ЭХО-КГ, к сожалению, результаты не очень радуют: стеноз на двустворчатом аортальном клапане увеличился, сильней гипертрофируется левый желудочек. Димочка много капризничает, мучает одышка. Даже во сне, в спокойном состоянии, учащенное дыхание.
Но мы знаем, что теперь, благодаря Вашей помощи, его сердечко вылечат, и все будет хорошо! Дима будет, как и все детки, жить полноценной жизнью, без ограничений!
На выходных мы ездили в зоопарк. Диме очень нравятся олени, очень долго стоял и рассматривал их. Было очень много позитивных эмоций. Приятно видеть искрению детскую радость!
На сегодняшний день мы все еще ждем даты госпитализации с клиники. Будем держать Вас в курсе событий. Спасибо Вам еще раз! Дай Бог Вам здоровья!»

Новости от 22.05.2017:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Тарасьева Дмитрия.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Наша семья выражает огромную благодарность каждому, кто помог нашему сыночку! Вы сотворили чудо - закрыли сбор на лечение!
Трудно выразить словами все чувства и эмоции, происходящие внутри материнской души. Спасибо Вам от всего сердца, что подарили Димочке шанс на здоровое и счастливое детство! Его сердечко теперь будет в надежных руках высококвалифицированных врачей.
Нет лучшего подарка для родителей, чем слышать и видеть счастливым своего ребенка, знать, что его ничего не беспокоит. Большое спасибо Вам за слезы радости на наших глазах! Вы волшебники, которые помогают биться сердечкам наших детей, а это самое главное в жизни!
Желаем Вам и Вашим близким здоровья и долголетия! Спасибо всем! Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Тарасьевых!»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам семья Тарасьевых с просьбой о помощи для нашего сыночка Димочки!

Дима второй ребенок в семье, долгожданный сыночек. Беременность проходила нормально, ничего не предвещало беды, все анализы и УЗИ были в порядке. Димулька родился на 38-й неделе беременности, вес 3300 грамм, рост 50 см. На первом осмотре врач-неонатолог очень долго слушала сердечко, потом сказала, что у ребенка шум в сердце во всех точках. Меня просили не беспокоится, сказали, что, скорее всего, работает овальное окошко, и к 6 месяцам оно закроется. Никаких рекомендаций дано больше не было, и нас выписали домой.

Первый месяц тянулся очень долго, сынок был беспокойным, плохо спал, кушал, постоянно была сильная одышка и цианоз носогубного треугольника. В месяц мы пошли на прием к кардиологу и сделали УЗИ сердца. Нам поставили диагноз: "Серьезный врожденный порок сердца: Коарктация аорты. Двустворчатый аортальный клапан с умеренным стенозом и стеноз митрального клапана". У нас была тяжелая форме порока. Ребенок был бледный, у него повышено АД, усиленное потоотделение, затруднено дыхание. Врачи удивились, как он до сих пор жив. Выписали множество препаратов, в числе которых был капотен, курантил, триампур. Так мы стали ждать операцию. Каждый день мы жили в страхе за жизнь сына. С каждым днем сынок чувствовал себя все хуже и хуже…

В Астраханский кардиологический центр мы поступили 02.04.2015. После обследования была выявлена двусторонняя полисегментарная пневмония (в связи с осложнениями была высокая легочная гипертензия), и нас перевели в отделение пульмонологии ДГКБ № 2. Начались 3-х часовые капельницы антибиотиков. Каждый день ребенку ставили новый катетер, были исколоты во всех местах ручки и ножки, т.к вены маленькие и плохо видны. Димочка был измучен... И так через 2 недели с более-менее положительной динамикой лечения нас обратно доставили каретой скорой помощи в кардиологический центр.

Операция "резекция коарктации аорты с наложением анастомоза конец в конец" была проведена 22.04.2015. Врачи еще хотели надсечь створки аортального клапана, но во время проведения операции хирург побоялся, т.к был велик риск последствий, связанный с аортальной недостаточностью. Послеоперационный период был осложнен дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, артериальной гипертензией. На мои вопросы, как дальше жить с двустворчатым аортальным клапаном, врачи уверяли, что состояние удовлетворительное и операция не понадобится, возможно, всю жизнь. Нужно будет проходит плановый осмотры и наблюдать градиент давления. Домой нас выписали 08.05.2015. Долго принимали капотен. Думали, что все трудности прошли, но нет...

Из-за сужения сосуда у сына развилась тяжелая легочная гипертензия (повышенное давление в малом круге кровообращения), плюс из-за множественного приема антибиотиков ослабла иммунная система. До сих пор у Димы идет недостаточность иммуноглобалина А, из-за чего приходится курсами пить иммуномоделирующие препараты. На фоне этого через месяц после операции Дима заболел обструктивным бронхитом. Опять больница, опять уколы.

Дима болеет очень часто, за год было 8 рецидивов. Еще 3 раза переболел ангиной, которая так же сопровождалась повышением температуры до 39. А это грозит развитием бактериального эндокардита, что очень опасно для жизни. К тому же после операции и до настоящего времени во время сна у Димочки часто случаются приступы остановки дыхания (апноэ). Гипоксия – главная опасность, которой грозит апноэ во время сна. Снижение уровня кислорода до минимального уровня приводит к тому, что ребенок затихает, кожные покровы синеют, и в мозг поступает сигнал о том, что необходимо проснуться. Тем самым у сына нарушен сон, он не отдыхает в полной мере, в течение дня много плачет.

Сейчас Димочка растет смышленым, любознательным и веселым человечком. Активным в меру своей возможности, бегает, прыгает - пытается все повторять за старшей сестричкой, но ему тяжело. Дима быстро устает, поэтому он часто ложиться отдыхать. Постоянно мучает отдышка и ярко выраженный цианоз.

Дима очень любит животных, слушать музыку и танцевать. Ему нравится гулять в солнечные дни, рассматривать птичек и разных зверюшек. Когда у него спрашиваешь "Как тебя зовут?", он постоянно говорит: «Дима-Лёв», именно через «ё ». Так интересно! Врач как-то сказала, что он, как маленький росточек, который тянется к солнышку, ни смотря на все трудности.

Так как был устранен только один порок, на последней консультации зашел вопрос о второй операции в самом ближайшем будущем, т.к. сужение на двустворчатом аортальном клапане увеличилось до 50 мм.рт.ст., и перед створками "выросла" мембрана. Диагноз теперь звучит так: "Умеренная гипоплазия дуги аорты. Умеренный комбинированный стеноз аорты. Невыраженный стеноз митрального клапана". Это значит, что еще больше затруднен выход крови в аорту. Высокая нагрузка на сердечно-сосудистую систему, а именно на функцию левого желудочка сердца, продолжается по сегодняшний день, это приводит к гипертрофии. Гипертрофия с левой стороны сердца вызывает утолщение мышечных стенок, а такое утолщение увеличивает общий объем сердечной мышцы и нарушает его нормальное функционирование. Присутствие подобной патологии может привести к инфаркту или резкой остановке сердца. Каждый день для нас, как на пороховой бочке, потому что неизвестно, сколько еще выдержит это крохотное сердечко!

Российские врачи предлагают протезирование клапана, а это значит обречь ребенка на последующие замены каждые 5, 10, 15 лет. Учитывая все риски и наше состояние, мы обратились в Немецкий кардиологический центр в Берлине. Там нам сказали, что они готовы приложить максимальные возможности для сохранения биологического клапана с помощью операции Росса, тем самым избежать последующих операций по его замене. К сожалению, в России очень маленькая практика проводимости данного вида операции, поэтому мы очень обрадовались такой возможности!

Мы понимаем, что операции нам не избежать, но счет, который выставила немецкая клиника (28 980 евро), оказался слишком большим для нашей семьи! Самим нам такую сумму никогда не собрать: в семье работает только папа, заработная плата очень маленькая. Дорогие благотворители, мы очень просим Вас, пожалуйста, помогите! Дайте нашему сыночку шанс на жизнь!

С уважением, семья Тарасьевых!»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь