Программа №495

Первый месяц тянулся очень долго, сынок был беспокойным, плохо спал, кушал, постоянно была сильная одышка и цианоз носогубного треугольника. В месяц мы пошли на прием к кардиологу и сделали УЗИ сердца. Нам поставили диагноз: "Серьезный врожденный порок сердца: Коарктация аорты. Двустворчатый аортальный клапан с умеренным стенозом и стеноз митрального клапана". У нас была тяжелая форме порока. Ребенок был бледный, у него повышено АД, усиленное потоотделение, затруднено дыхание. Врачи удивились, как он до сих пор жив. Выписали множество препаратов, в числе которых был капотен, курантил, триампур. Так мы стали ждать операцию. Каждый день мы жили в страхе за жизнь сына. С каждым днем сынок чувствовал себя все хуже и хуже…

В Астраханский кардиологический центр мы поступили 02.04.2015. После обследования была выявлена двусторонняя полисегментарная пневмония (в связи с осложнениями была высокая легочная гипертензия), и нас перевели в отделение пульмонологии ДГКБ № 2. Начались 3-х часовые капельницы антибиотиков. Каждый день ребенку ставили новый катетер, были исколоты во всех местах ручки и ножки, т.к вены маленькие и плохо видны. Димочка был измучен... И так через 2 недели с более-менее положительной динамикой лечения нас обратно доставили каретой скорой помощи в кардиологический центр.

Операция "резекция коарктации аорты с наложением анастомоза конец в конец" была проведена 22.04.2015. Врачи еще хотели надсечь створки аортального клапана, но во время проведения операции хирург побоялся, т.к был велик риск последствий, связанный с аортальной недостаточностью. Послеоперационный период был осложнен дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, артериальной гипертензией. На мои вопросы, как дальше жить с двустворчатым аортальным клапаном, врачи уверяли, что состояние удовлетворительное и операция не понадобится, возможно, всю жизнь. Нужно будет проходит плановый осмотры и наблюдать градиент давления. Домой нас выписали 08.05.2015. Долго принимали капотен. Думали, что все трудности прошли, но нет...

Из-за сужения сосуда у сына развилась тяжелая легочная гипертензия (повышенное давление в малом круге кровообращения), плюс из-за множественного приема антибиотиков ослабла иммунная система. До сих пор у Димы идет недостаточность иммуноглобалина А, из-за чего приходится курсами пить иммуномоделирующие препараты. На фоне этого через месяц после операции Дима заболел обструктивным бронхитом. Опять больница, опять уколы.

Дима болеет очень часто, за год было 8 рецидивов. Еще 3 раза переболел ангиной, которая так же сопровождалась повышением температуры до 39. А это грозит развитием бактериального эндокардита, что очень опасно для жизни. К тому же после операции и до настоящего времени во время сна у Димочки часто случаются приступы остановки дыхания (апноэ). Гипоксия – главная опасность, которой грозит апноэ во время сна. Снижение уровня кислорода до минимального уровня приводит к тому, что ребенок затихает, кожные покровы синеют, и в мозг поступает сигнал о том, что необходимо проснуться. Тем самым у сына нарушен сон, он не отдыхает в полной мере, в течение дня много плачет.

Сейчас Димочка растет смышленым, любознательным и веселым человечком. Активным в меру своей возможности, бегает, прыгает - пытается все повторять за старшей сестричкой, но ему тяжело. Дима быстро устает, поэтому он часто ложиться отдыхать. Постоянно мучает отдышка и ярко выраженный цианоз.

Дима очень любит животных, слушать музыку и танцевать. Ему нравится гулять в солнечные дни, рассматривать птичек и разных зверюшек. Когда у него спрашиваешь "Как тебя зовут?", он постоянно говорит: «Дима-Лёв», именно через «ё ». Так интересно! Врач как-то сказала, что он, как маленький росточек, который тянется к солнышку, ни смотря на все трудности.

Так как был устранен только один порок, на последней консультации зашел вопрос о второй операции в самом ближайшем будущем, т.к. сужение на двустворчатом аортальном клапане увеличилось до 50 мм.рт.ст., и перед створками "выросла" мембрана. Диагноз теперь звучит так: "Умеренная гипоплазия дуги аорты. Умеренный комбинированный стеноз аорты. Невыраженный стеноз митрального клапана". Это значит, что еще больше затруднен выход крови в аорту. Высокая нагрузка на сердечно-сосудистую систему, а именно на функцию левого желудочка сердца, продолжается по сегодняшний день, это приводит к гипертрофии. Гипертрофия с левой стороны сердца вызывает утолщение мышечных стенок, а такое утолщение увеличивает общий объем сердечной мышцы и нарушает его нормальное функционирование. Присутствие подобной патологии может привести к инфаркту или резкой остановке сердца. Каждый день для нас, как на пороховой бочке, потому что неизвестно, сколько еще выдержит это крохотное сердечко!

Российские врачи предлагают протезирование клапана, а это значит обречь ребенка на последующие замены каждые 5, 10, 15 лет. Учитывая все риски и наше состояние, мы обратились в Немецкий кардиологический центр в Берлине. Там нам сказали, что они готовы приложить максимальные возможности для сохранения биологического клапана с помощью операции Росса, тем самым избежать последующих операций по его замене. К сожалению, в России очень маленькая практика проводимости данного вида операции, поэтому мы очень обрадовались такой возможности!

Мы понимаем, что операции нам не избежать, но счет, который выставила немецкая клиника (28 980 евро), оказался слишком большим для нашей семьи! Самим нам такую сумму никогда не собрать: в семье работает только папа, заработная плата очень маленькая. Дорогие благотворители, мы очень просим Вас, пожалуйста, помогите! Дайте нашему сыночку шанс на жизнь!

С уважением, семья Тарасьевых!