Программа №497

Хуснутдинов Амир

Дата рождения: 12.12.2012

Диагноз: корригированная транспозиция магистральных сосудов.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 02.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые наши благотворители!
Вот уже около 4 месяцев прошло с тех пор, как мы вернулись из Берлинского кардиоцентра. За это время Амир заметно подрос и повзрослел.
Состояние у него стабильное, регулярно посещаем кардиолога. В сентябре прошли комиссию на продление инвалидности. Нам продлили её ещё на один год. Ближе к новому году планируем связаться с доктором Овруцким для планирования даты обследования и госпитализации.
Амир продолжает ходить в детский сад, правда, из-за частых простуд не регулярно.
А сейчас Амир в ожидании праздника, у него скоро День рождения, ему исполнится 5 лет. Он, как и все дети, очень любит получать подарки, а самый заветный подарок, которого он больше всего ждёт, это котёнок.
Мы благодарим каждого из Вас за всё, что Вы делаете, за шанс на счастливое будущее наших деток! Здоровья и счастья Вам и Вашим семьям!
С уважением, родители Амира.»

Новости от родителей от 10.08.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прежде всего, ещё раз хотим поблагодарить Вас за оказанную помощь в сборе средств!
Очень приятно осознавать, что есть добрые и отзывчивые люди, которые готовы протянуть руку помощи! Спасибо вам огромное!
Мы прилетели в Берлин 24 июля 2017 года. Нас устроили в Гостевой дом Акселя Шпрингеля, который находится на территории клиники. Обстановка в клинике дружелюбная, здесь работает приветливый и отзывчивый персонал! Как и было запланировано, нам сделали все необходимые обследования: 28 июля — зондирование, 1 августа — МРТ. По результатам обследования провели врачебный консилиум.
По решению консилиума операцию решили перенести на 1 год. Доктор Овруцкий объяснил нам, что операцию "Дабл свич" делать сейчас очень рискованно, так как левый желудочек не набрал нужной массы. Если её делать сейчас, то левый желудочек может не справиться с системным кровообращением, и тогда последствия могут стать необратимыми. Поэтому нам нужно ждать, а через год снова лететь в Германию на обследование с надеждой на выздоровление!
Амир чувствует себя хорошо, выучил несколько слов по-немецки. Например, DANKE! Ему очень полюбились прогулки по улицам Берлина!
С уважением и сердечной благодарностью, семья Хуснутдиновых.»

Новости от родителей от 17.05.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Клиника прислала дату госпитализации Амира: 25 июля они ждут нас на регистрацию и сдачу необходимых анализов. На 28 июля назначено зондирование, 1 августа - МРТ, операцию назначили на 3 августа.
Мы уже купили билеты до Берлина. Теперь ждем приглашение из клиники для оформления виз.
Амир чувствует себя хорошо! С удовольствием ходит в детский сад и с нетерпением ждет поездку в Германию. Он очень хочет полетать на самолете. Это будет его первое путешествие.
Мы очень благодарны Вам, дорогие благотворители, за это путешествие за здоровым сердечком!
С уважением, семья Хуснутдиновых.»

Новости от 02.05.2017:

«Фонд перечислил 34.325,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Хуснутдинова Амира.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие и сердечные наши благотворители!

Сбор на лечение нашего сына Амира закрыт! Деньги собраны!
Это счастье и надежду на выздоровление нашего сына подарили нам Вы, дорогие благотворители! Наша семья сердечно благодарна каждому из Вас! Огромное спасибо за поддрежку и внимание! Вы не оставили нас одних с нашей бедой. Дай Бог каждому из Вас и Вашим близким крепкого здоровья и бесконечного счастья!
Теперь мы уверены, что мы не одни, и с Вашей помощью мы пройдем наш нелегкий путь до конца!

С огромным уважением и благодарностью, семья Хуснутдиновых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашему сыночку Амиру!

Амир второй ребенок в нашей семье, еще у него есть старшая сестренка. Амир родился с редким и сложным пороком сердца - «Корригированная транспозиция магистральных сосудов», опыт лечения которого в России ничтожно мал.

Наш Амир – боец! Он начал бороться за жизнь уже до своего рождения. По воле судьбы, в начальных сроках беременности с 4-ой по 16-ые недели я лежала на сохранении в гинекологическом отделении больницы с угрозой выкидыша. Врачи не давали никакой надежды, а наш малыш справился! Там же я и узнала, что у нас родится мальчик, которого мы очень ждали! Но наша радость продлилась недолго. На 22-ой неделе беременности на плановом УЗИ нам озвучили страшный диагноз, для меня он прозвучал как приговор! Специалист, который делал УЗИ, успокоил, что транспозиция магистральных сосудов (ТМС) оперируется. Эмоции, которые я испытала не передать словами. Радость, которую испытывает каждая беременная женщина, ожидая появления уже полюбившегося ребеночка, омрачал страшный диагноз. Ведь сразу же после рождения сына должны были оперировать, иначе он не выживет. В надежде опровергнуть диагноз, я консультировалась у разных специалистов, но все в один голос подтвердили диагноз.

Амир родился 12 декабря 2012 года в перинатальном центре РКБ г. Казань, и на вторые сутки жизни был переведен в кардиохирургическое отделение. Там ему сделали УЗИ сердца и поставили окончательный диагноз «Корригированная транспозиция магистральных сосудов» и несколько сопутствующих пороков - это означало, что операции пока не будет. На 5-ый день нас выписали домой, но под наблюдение кардиолога по месту жительства со словами «Операция, может, вовсе не понадобится». Я сначала не знала радоваться или бояться. Тем не менее, у нас появилась надежда на будущее!

Оказалось, что порок очень сложный. Сердце сформировалось так, что желудочки поменялись местами - левый желудочек находится под правым предсердием и наоборот, и артерии отходят неправильно. Если не оперировать в детском возрасте, то позже будет уже невозможно. Теперь, когда Амир родился, он снова борется! Борется за право стать таким, как его сверстники - здоровым! И прожить долгую и счастливую жизнь!

Амир родился, совсем крошечным, весом 2400 грамм и ростом 47 см. Да и сейчас в свои 4 года он весит 12,5 кг. Он часто болеет простудными и вирусными заболеваниями. У него появилась одышка, он быстро устает. Но, не смотря на слабое здоровье, он, как и его сверстники, любит активные игры - играть в мяч, догонялки, прятки, гонять машинки. Амир жизнерадостный, смышленый и веселый мальчишка!

К сожалению, болезнь не дает о себе забывать. В 1 год 3 месяцев у него появилась аритмия в форме желудочковой экстросистолии. Нас направили на консультацию в НЦССХ им. А.Н.Бакулева г.Москва. Врач, у которой мы были на консультации, рекомендовала ехать в Германию. У нее был пациент с таким же пороком, как у нашего сына, которого успешно прооперировали в Немецком Кардиологическом центре Берлина.

По приезду домой мы связались с клиникой и доктором Овруцким, выслали ему видео УЗИ сердца Амира и все медицинские документы. Он объяснил нам, что оперативное лечение в нашей ситуации возможно только поэтапное. Первым этапом необходимо натренировать мышцу левого желудочка, то есть наложить бэнд на легочную артерию. Только после того, как левый желудочек наберёт нужную мышечную массу, можно будет перейти ко второму этапу лечения - операции по двойному переключению Double-Switch для возврата желудочков и артерий в правильные позиции.

Первый этап лечения в феврале 2016 года провели казанские кардиохирурги, так как оттягивать лечение было нельзя. Наша семья безмерно благодарна им за их труд! А в феврале 2017 года они провели плановое зондирование полостей сердца и УЗИ сердца. По результатам проведенных обследований сердечко Амира готово ко второму этапу лечения - операции Double-Switch.

На пути к здоровью нашего сына остался последний, завершающий и очень сложный этап - радикальная коррекция порока, без которой ему не прожить долго с таким сердцем! В России случаи проведения операций по двойному переключению можно пересчитать по пальцам, а успешных из них было ещё меньше. Врачи берлинского кардиоцентра готовы взять нас на лечение. Мы получили счет на лечение в размере 34 325 Евро, но для нашей семьи эта сумма неподъемна! И если не сделать операцию сейчас, то позже изменить все будет просто невозможно!

Дорогие благотворители, мы с надеждой обращаемся к Вам, помогите нам пройти этот путь до конца! Пожалуйста, помогите нашему сыночку обрести здоровое сердце!

С уважением, родители Амира!»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь