Программа №498

Какой шок мы испытали, когда при плановой диспансеризации кардиолог направил нас на оперативную диагностику в стационар. При диагностике поставили диагноз: "Врожденный порок сердца: Выраженный клапанный стеноз аорты, клапан 2-х створчатый, резкое ограничение подвижности, недостаточность митрального клапана".

На тот момент градиент (давление, которое образуется из-за узости артериального клапана - его диаметр всего 3 мм) достиг 85 мм.рт.ст. Нас сразу же направили в Центр сердечно-сосудистой хирургии им.Бакулева, где 9 февраля 2017 года Жене провели операцию: транслюминальная баллонная вальвулопластика. Мы только стали родителями и никак не хотели верить, что наш с виду здоровый крепыш может иметь такой сложный диагноз, и что это на всю жизнь! Невыносимо наблюдать, как недавно появившийся на свет малыш должен пройти через череду таких сложностей: бесконечные заборы крови, рентгены, наркоз, операция...

Благодаря нашим высококвалифицированным врачам операция прошла успешно, градиент снизился до 45 мм.рт.ст. Врачи сказали, что с таким градиентом еще можно жить, но после 50 мм.рт.ст. необходимо будет делать повторную операцию.

Женя чувствовал себя хорошо, и мы молились и надеялись только на лучшее. Через месяц, 9 марта, мы поехали на плановый осмотр, где врачи сообщили неутешительную новость: градиент снова повысился до 85-90 мм.рт.ст., и необходимо провести операцию. Транлюминальную баллонную вальвулопластику делать повторно не имеет смысла - можно повредить клапан (он у Жени 2х-створчатый вместо 3х-створчатого). Врачи прогнозируют, что в ближайшее время здоровье Жени начнет стремительно ухудшаться, и ему требуется операция Росса. Это технически очень сложная операция, и от опыта и виртуозности хирурга зависит качество жизни маленького пациента. Ввиду всей сложности в мире операций Росса выполняется меньше, чем пересадок сердца. В России данную операцию делают детям после 3 лет. Столько времени у нас, к сожалению, нет! Поэтому врачи посоветовали пообщаться с европейскими клиниками, где давно и успешно делают данную операцию и таким маленьким пациентам.

Мы связались с ведущей немецкой клиникой по детской кардиохирургии Асклепиос в городе Санкт Августин, Германия. Профессор Асфур, один из лучших специалистов по реконструкции аортальных клапанов, рассмотрел исследования Жени, которые нам провели в Москве, и сообщил, что готов делать операцию. План операции будет состоять в изначальной попытке сделать пластику клапана, при которой Женин аортальный клапан попытаются хирургическими методами трансформировать в нормальное состояние. Если это не получится, то будет проведена операция Росса - на место аортального клапана пересаживают легочный, а вместо легочного помещается биологический протез. И в том и в другом случае Женя сможет жить нормальной, полноценной, здоровой жизнью. Единственное, в случае операции Росса примерно через 10 лет после того, как сердце ребенка окончательно вырастет, протез на месте легочного клапана нужно будет заменить на новый. Но эта операция более простая и в некоторых случаях может делаться инвазивно (не на открытом сердце).

1 июня Жене исполнилось 6 месяцев, он очень активный, улыбчивый, любознательный, уже имеет целых 2 зуба. С виду Женя здоровый, но его уже мучает одышка, и он сильно потеет при активных движениях и во время еды.

Дорогие благотворители, сердечно просим Вас поделиться частичкой Вашего добра и помочь нам собрать деньги на операцию в Германии! Мы очень надеемся, что вместе мы обеспечим светлое, здоровое и радостное будущее Жене.

С большой надеждой и благодарностью, родители Жени.