Программа №500

Чупина Алисия

Дата рождения: 19.07.2016

Диагноз: врожденный обширный пигментный невус.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 09.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Нам назначили дату операции на 12 января. Мы немного расстроились, так как очень надеялись, что она состоится до Нового года. Алишке уже тяжеловато двигаться с огромными экспандерами на животе, она как неуклюжий колобочек. С трудом нагибается и порой просит подать ей то, что упало на пол. Спать стала очень чутко, неудобно из-за экспандеров, да ещё и зубки режутся.
Мы уже соскучились по родному дому. Но мы не унываем, погода здесь отличная, когда в Сибири -24, здесь +24! Алисия взрослеет, стала сообразительней, кушает взрослой ложкой и вилкой, играет с котами и собакой. Рисует мелками, фломастерами, дует пузыри. Клеит наклейки и любит читать (по крайней мере, делать вид) и, когда читают ей, рассматривает картинки и тычет пальцем, когда спрашиваешь кто и где находится. Болтает в основном на своём языке, слов 10, наверное, более или менее произносит чётко. Активная, смелая и весёлая малышка растёт. Очень мы ей гордимся!
Всего подкачек будет 11, осталось ещё 4. Из-за праздников одну подкачку отменили, 24 декабря — последняя в 2017 году, а следующая, заключительная — аж через две недели, 7 января.
Вот и все новости на сегодняшний день. Спасибо, что остаетёсь с нами, Ваша поддержка для нас бесценна! Желаем Вам огромного счастья, здоровья и солнечных дней! И с наступающим Новым годом! Пусть в Новом 2018 году у вас сбудутся самые сокровенные желания!
С огромной благодарностью и тёплым приветом, родители Алисии.»

Новости от родителей от 26.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Вот и прошла первая операция у нашей малышки по вживлению экспандеров (силиконовый мешочек) в здоровую кожу. Ей поставили их целых три. Один на голове и два на животике.
Перед наркозом она вела себя прекрасно, не плакала, не капризничала, и хотя ей нельзя было кушать более 6 часов, но она стойко продержалась всё это время. Операция длилась 2 часа. Прошла успешно, доктор похвалил нашу смелую девчушку. После было немного тяжеловато, дочка была вся в трубочках и баллонах для выхода дренажа, весь день после операции она спала, периодически просыпалась и плакала, ей давали обезболивающее, и она снова проваливалась в сон.
На следующий день Алишенька уже весело ходила по детскому отделению. Папа подарил ей медицинский наборчик, и она ходила и лечила других детишек. Хочется отметить, что пребывание в госпитале было максимально комфортным: везде очень чисто, вкусно кормят. За время пребывания в госпитале к нам приходили: клоун, женщины из развивающего детского кружка, волонтеры, дарили шарики, сладости и игрушки, играли с детьми. Отвлекали детишек всеми возможными способами. В госпитале царит атмосфера домашнего уюта и заботы о ближнем.
По плану нас должны были выписать на третий день после операции, но оставили ещё на день под наблюдение, так как было слишком много жидкости в дренаже. Затем нас выписали, и мы поехали домой.
Самыми тяжёлыми были первые два дня дома. Перевязку необходимо было делать самим, у Алиши начало всё заживать, затягиваться и сильно чесаться, дочка очень нервничала из-за этого, сдирала повязки, психовала и плохо спала днём и ночью. Но и эти дни миновали.
Наша крошка такая молодец, столько в ней сил и оптимизма, жизнерадостности. Я надеюсь, что эти наркозы никак не отразятся на её безупречном характере. После 5 дней по рекомендации профессора перевязку прекратили.
В воскресенье мы едем в Иерусалим, к профессору на осмотр и на первую подкачку экспандеров. Начался самый длительный этап, в течение 2-3 месяцев (в зависимости от эластичности кожи) каждую неделю будет происходить подкачка специальным раствором. Кожа будет растягиваться. Затем — заключительная операция по иссечению кожи с невусом, путём натяжения здоровой кожи.
У нас было много времени подумать, осмыслить всё происходящее в нашей жизни. Конечно, мы переживали, правильно ли поступаем, хочется же как лучше и при этом ни в коем случае не навредить ребёнку. И сейчас мы абсолютно уверены в своём решении. Мы делаем всё верно. Идём в правильном направлении.
Мы безумно рады, что выбрали именно эту страну, этот госпиталь, и этого врача! Детский пластический хирург Александр Маргулис — врач от Бога, Человек с большой буквы!
Спасибо Вам, дорогие друзья, за предоставленный шанс изменить жизнь нашей драгоценной и любимой дочери в лучшую сторону, спасибо за Вашу помощь!
С уважением и огромной благодарностью, родители Алисии.»

Новости от родителей от 26.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Вчера у Алиши должна была быть операция, но она не состоялась. В ночь перед отправлением в Израиль у дочки сильно поднялась температура, Алиша была очень вялой и у неё начались проблемы с пищеварением. Днём мы вызвали врача, но, к сожалению, точный диагноз он поставить не смог без анализов, предположил лишь, что у Алисии вирус на фоне прорезывания зубов.
По прилёту в Израиль температура держалась ещё несколько дней, нашим профессором было принято решение перенести операцию на 13 октября. К сожалению, более ранних дат нам не смогли предложить, так как впереди праздники в Израиле.
Сейчас Алише стало гораздо лучше, привыкает к местному климату. Плохо кушает, но, думаю, скоро всё придёт в норму. Пользуясь моментом, хотим поблагодарить всех за моральную и посильную помощь, спасибо Вам за Ваше добро, пусть оно к вам вернётся в троекратном размере!
С уважением и благодарностью, родители Алиши.»

Новости от родителей от 07.09.2017:

«Приветствуем вас, дорогие благотворители!
Вот мы и дождались. Нам назначили предварительную дату госпитализации — 18 сентября. Билеты куплены на 13 сентября. Мы во всю пакуем чемоданы, заканчиваем все дела и, конечно, настраиваемся морально, ведь нам предстоит длительный и волнительный процесс.
Тем временем наша Алиша не стоит на месте: растёт, прыгает, бегает, резвится, смеётся. Такая смышлёная уже, говорит не так много слов (около 10), больше лялякает на своём, но понимает всё, что ей говоришь. Интересуется всем вокруг. Очень любит играть с мячами и шариками, в развивающие игры, а также с детишками любого возраста. Нравятся книги, приносит, чтобы их читали ей. Заканчиваем проходить врачей в один год, все обследования в норме.
Спасибо всем, кто не прошёл мимо! Спасибо за оказанную нам помощь, она бесценна. Пусть в Ваших семьях всегда царят любовь, мир и добро! Здоровья всем Вам! Будем и дальше держать Вас в курсе.
С уважением и благодарностью, родители Алисии.»

Новости от родителей от 20.05.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо каждому из Вас от всего сердца, всей душой мы благодарим Вас! Мысленно обнимаем каждого, кто поучаствовал в нашей судьбе, и посылаем лучи добра! Будьте счастливы! Желаем Вам, Вашим родным и близким отменного здоровья, крепкой семьи и счастливого будущего! До сих пор эмоции переполняют нас, ведь не так давно сумма за лечение нашей драгоценной малышки казалась неподъемной и непосильной, но благодаря Вам мы обрели крылья и взлетели высоко вверх над трудностями и преградами.
Как только мы узнали, что наш сбор закрыт, мы моментально связались с нашим координатором в Израиле. Операцию можно начинать делать с 1 года. Наше решение было ехать осенью, так как климатические условия более мягкие, чем летом. В сентябре начиная с 20-ых чисел в Израиле трехнедельные праздники, поэтому возможность госпитализироваться будет только в октябре. Профессор Маргулис подтвердил месяц, но точную дату госпитализации он назначит только в конце августа, так как у него ещё нет календаря операционных дат. А тем временем, наша доченька начала ходить без поддержки и говорить слово "Баба", мы очень ей гордимся!
Впереди у нас с Алишей тяжелые испытания, конечно, мы уверены, что со всем справимся, но Ваша поддержка для нас, как чистый глоток воздуха! Мы будем держать Вас в курсе, поэтому оставайтесь, пожалуйста, с нами!
С уважением, семья Чупиных.»

Новости от 11.05.2017:

«Фонд перечислил 38,093.27 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Чупиной Алисии.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши благотворители и зрители телеканала Рен ТВ!

Не верится, что сбор закрыт так быстро! От всей души выражаем Вам наше почтение и бесконечно говорим спасибо! Спасибо за оказанную Вами помощь! Ваши добрые и огромные сердца спасают жизни! Благодаря Вам мы теперь знаем, что мы под надежным крылом, и что все будет хорошо! Спасибо за надежду на здоровое будущее для нашей Алисии!
Мы желаем Вам и Вашим семьям крепкого здоровья и удачи во всем! Еще раз спасибо!

С бесконечной благодарностью, родители Алисии.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нашей девятимесячной крошки - долгожданной, любимой, жизнерадостной, веселой и единственной дочери Алисии, гигантский невус. Это врожденное доброкачественное новообразование кожи, представляющее собой огромное пигментное пятно. Таких пятен у Алиши множество, от светло-коричневых до иссиня-черных. Более 40% кожи покрыто ими. Многочисленные пятна от 2 мм до 10 см (ручки, ножки, голова) и одно большое во всю спинку, начиная от шеи до ягодиц с заходом на бок, покрытое шерстью и бородавчатыми узлами. Такие невусы являются мелономо-опасными, то есть могут переродиться в злокачественную опухоль кожи в любой момент любым из способов: солнце, травма и переходный возраст (гормоны). Именно поэтому их необходимо удалять хирургическим путем и как можно раньше.

Так как это очень редкое заболевание, а именно 1 на 500 000 случаев, опыта лечения у Российских врачей в таком возрасте просто нет. Мы обращались к врачам в Новосибирске, Москве и Санкт-Петербурге, но, к сожалению, лечение они могут начать не раньше 3-4 лет, а убрать смогут лишь малую часть! Единственное, что предлагают наши врачи - наблюдаться у онколога каждые полгода и защищаться от солнца и травмирования. По сути, это жить в страхе и надеяться на то, что с любимым ребенком ничего не произойдет! Для нас это не выход, и с Вашей помощью мы надеемся преодолеть этот недуг!

В интернете мы нашли форум, где по всей России общаются родители деток с таким же заболеванием, большинство из них делали и делают операции в Израиле в клинике Хадасса. Результат этих операций говорит сам за себя!

Благодаря родственникам, друзьям и просто небезразличным людям 19 марта мы съездили на консультацию в Иерусалим, в клинику Хадасса, которая специализируется на удалении врожденного гигантского невуса, к профессору, детскому пластическому хирургу А. Маргулису. Профессор сказал, что уберет ВСЁ, но потребуется минимум три-четыре этапа, и начинать необходимо с года, но так как летом климат в Израиле жаркий и реабилитация будет проходить тяжелее, то лучше начать лечение осенью (середина сентября-начало октября).

Один этап состоит из двух операций. Первая операция - это вживление эспандеров под кожу, затем идет подкачка в течение 3 месяцев. Один раз в неделю необходимо приезжать к доктору на подкачку эспандеров. Затем вторая операция - удаление невуса и натяжение новой кожи, после этого две недели реабилитационного периода.

Лечение в такой клинике для иностранных граждан стоит невероятно дорого по нашим российским меркам, да и многим зарубежным! Сумма для нас с мужем неподъемная, он работает отделочником, а я нахожусь в декретном отпуске, поэтому очень надеемся на Вашу помощь и поддержку!

Мы просим помочь Вас, кто чем сможет, ведь поговорка "С миру по нитке - голому рубаха" актуальна для нас, как никогда! Только с Вашей помощью мы сможем обрести уверенность, что с нашей любимой крошкой все будет хорошо, а ведь для каждого родителя именно это - самое главное в жизни!

С надеждой, родители Алисии.»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь