Программа №527

Цыганова Александра

Дата рождения: 25.08.2015

Диагноз: правый изомеризм, праворасположенное сердце.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 23.06.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями.
Недавно мы были у кардиолога, который сотрудничает непосредственно с Берлинской клиникой. УЗИ показало, что сердце сокращается хорошо, даже, как сказала врач, «мощно»! Нам такого никто раньше не говорил, поэтому нас такая новость очень порадовала. Все данные по УЗИ были отправлены в Германию, и сейчас мы ждём ответа от клиники, когда же нам можно будет снова приехать и сделать зондирование, по итогам которого решится, нужна сейчас операция или можно подождать.
Антибиотики нам отменили, чему мы очень рады! Анализы на иммуноглобулины у Саши в норме. По поводу анализов сердечных показателей: повышен риск сердечной недостаточности, но при нашем пороке это, если можно так сказать, нормально. Сатурация не изменилась, но усилилась одышка при нагрузках. Иногда бегает-бегает, а потом остановится и говорит: «Мне плохо, хочу на ручки». Устаёт, значит…
На майских праздниках на несколько дней мы ездили в Белоруссию. Видели настоящие замки с рыцарями, танки в окопах, катались на детской железной дороге и кушали драники. Периодически мы ездим к бабушке в деревню и остаёмся там то на выходные, то на недельку. Остались бы на все лето, но отсутствие медицины пугает. Ещё первый раз в жизни мы были в цирке! Саша говорит, что нужно сходить ещё! Также она продолжает посещать музыкальные занятия, хотя на лето они прерываются — жаль… Будем танцевать дома.
Солнечного и теплого Вам лета, дорогие благотворители!
С уважением, семья Цыгановых»

Новости от родителей от 28.03.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
У нас всё по-старому, потихоньку растём. Мы начали ходить на музыкальные занятия, Сашка в восторге! Преподаватель говорит, что мы попали именно туда, куда надо. Доченька учит стихи, повторяет всё, что попросишь, правда, иногда на свой лад. Не так давно появились любимые сказки: «Гуси-лебеди» и «Три поросёнка». Дома на лошадке-качалке скачет так, что у мамы сердце замирает — страшно! Научились считать «дин, ба, ти».
На следующей неделе собираемся на приёмы к кардиологу и иммунологу, надеемся на то, что всё пройдёт гладко. Результаты этого УЗИ сердца уже будем отправлять в Берлин, посмотрим, что скажет доктор Овруцкий. С иммунологом будем обсуждать вопрос приёма антибиотиков, которые нам назначили в Германии из-за отсутствия селезёнки. Очень хотелось бы услышать от доктора, что нет необходимости принимать лекарство по 2 раза каждый день, но, конечно, мы сделаем так, как скажет врач.
Сатурация не меняется, 81 % во сне, 74-76 % днём. Продолжаем приём аспирина и метопролола.
Дорогие благотворители, желаем Вам побольше солнечных дней этой весной! Всего Вам самого хорошего!
С уважением, семья Цыгановых»

Новости от родителей от 22.01.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Новый год мы встретили в кругу семьи, дома. На Рождество ездили в деревню к бабушке и прабабушке – первый раз после операции! Саша чувствует себя хорошо, шов зажил. Уже не так страшно выезжать туда, где и больниц-то толком нет. Бабушки были счастливы! Да и Сашка тоже – соскучилась! И не только по бабушкам, но и по животным: бегала за курами, гусями, хохотала над кроликами и играла с собаками. Ну и без работы не обошлось – печку топили, снег чистили, пол мыли, во всём она нам помогала.
Про больницу уже почти не вспоминает, только иногда на шрам показывает и говорит: «Бобо». Кислород такой же, как и был: днём 75%, ночью 81%. Врачи говорят, что это нормальные показатели, они могут ещё увеличиться. Если всё будет так же, следующая поездка в Германию нас ждёт в августе-сентябре, и тогда нам снова придётся просить у Вас помощи… А пока живём потихоньку, растём, гуляем, играем, болтаем.  
И желаем Вам всего самого чудесного в наступившем году! 
С уважением, семья Цыгановых»

Новости от 22.01.2018:

«Фонд перечислил 5.800,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату лечения Цыгановой Александры.»

Новости от родителей от 28.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Саше уже сделали операцию, восстанавливаемся. Но расскажу обо всём по порядку.
В Берлине мы с октября, 30.10 дочке провели катетеризацию сердца, с контрастом рассмотрели все кровотоки и установили шунт, который до операции помогал Сашке получше себя чувствовать. Отпустили через день в отель. Изначально операцию планировали на 3.11, но пришлось перенести на 15.11. У нас был небольшой кашель, рисковать не стали. Да и доктор Овруцкий был в отпуске.
Времени у нас было много, успели сходить (именно сходить — тут центр, оказывается, совсем рядом) посмотреть на Рейхстаг, Бранденбургские ворота, Берлинский собор, телебашню. Были в зоопарке!
14 ноября нас положили в стационар, а 15 в 7-30 Саша уже была на операции. Конечно, переживали ужасно, но несмотря на это были уверены, что всё пройдет отлично! В реанимацию привезли только около 8 вечера, получается, операция длилась 12 часов! Слава Богу, прошло всё по плану, без осложнений. Пробыли мы в реанимации 2 ночи, и нас перевели в палату. Кислород в крови пока не нормализовался, скачет от 77 до 87, надеемся, что скоро станет стабильно больше восьмидесяти.
22 ноября нас выписали на амбулаторное наблюдение! Ровно неделю были мы в больнице после операции, это прямо чудо какое-то для русского человека. И даже немного странно и страшно — как так, всего неделя, а уже нет постоянного наблюдения и врачей рядом!? Но Сашка дома (отель уже домом называем) чувствует себя спокойнее, повеселее стала, двигается больше и активнее.
Нам предстоит еще одно обследование (катетеризация) перед тем, как нас отпустят домой, чтобы проверить работу сердечка. Клиника выставила нам дополнительный счет, и мы очень просим Вас помочь нам оплатить его, т.к. наши финансовые возможности теперь исчерпаны.
Спасибо всем, кто участвует в судьбе нашей доченьки, благодаря Вам мы оказались здесь! Крепкого здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением и благодарностью, семья Цыгановых.»

Новости от родителей от 17.10.2017:

«Добрый день!
Нам назначили дату операции! Регистрация в клинике будет 26 октября, зондирование — 30 октября, а операция — 3 ноября. Но приехать нам надо в Берлин уже 19 числа, чтобы попасть на приём к доктору Овруцкому. Это так скоро! Столько всего надо успеть: забронировать билеты и проживание, сделать визы. А если учесть, что мы никогда не были за границей и делаем это всё впервые, — для нас это вдвойне волнительно.
Но глаза боятся, а руки делают — на сегодняшний день мы уже всё собрали и оформили. Теперь нужно только забрать готовые визы, собрать чемодан и долететь. Из всей семьи самолётов не боится, наверное, только Саша! Папа побудет с нами недолго после операции, а потом ему надо будет улететь на работу, мы останемся в больнице с Сашкой вдвоём.
Хочется ещё и ещё раз поблагодарить всех Вас за помощь, мы бы без Вас не справились!
Теперь самое главное, чтобы операция прошла успешно и без осложнений, а восстановление было лёгким. Даст Бог, так оно и будет!
С уважением, семья Цыгановых.»

Новости от родителей от 28.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Саша чувствует себя нормально, что не может нас не радовать. В последнее время начала много болтать, всё-таки 2 года исполнилось!
Пока не зачастили дожди и солнышко совсем не скрылось, стараемся нагуляться вдоволь! Но все игры останавливаются, как только мы видим в небе самолёт. Спрашиваем у Саши: «Полетишь в больницу на самолёте?», говорит: «Да!». Надеемся, что скоро нам уже назначат дату операции, и мы будем готовиться к поездке. Это с одной стороны волнительно, а с другой — поскорее бы, потому что кислород всё же потихоньку снижается и появилась одышка. Так что с нетерпением ждём решения от клиники, надеемся, что вернёмся домой до Нового года!
С уважением, семья Цыгановых.»

Новости от 31.08.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Цыгановой Александры.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всего сердца хотим сказать Вам огромное спасибо за каждую копеечку, которая приближает нас к настолько здоровому сердцу, насколько это возможно в нашей ситуации.

Это просто чудо, сколько на свете людей, неравнодушных к чужой беде — совершенно чужой, незнакомой и далекой... Саша, конечно, этого пока не понимает, но благодаря Вам у неё есть шанс вырасти, а у нас — воспитать её добрым и неравнодушным человеком!

От всей души желаем здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением и безграничной благодарностью, семья Цыгановых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я всегда старалась помогать больным деткам, если была возможность, а про себя думала: «Ну нас-то такое не коснется», но вот и мы вынуждены просить Вашей помощи…

Первый долгожданный ребенок, идеальная беременность, отличные УЗИ, легкие роды, после которых нашу доченьку Сашу забрали в детское отделение, а с утра оказалось, что она в реанимации. Там же сообщили: «Вы только в обморок не падайте, у Вашего ребенка сердце справа».

Практически сразу дочь перевели в реанимацию, а на 5 день уже сделали операцию - наложение подключично-легочного анастомоза справа. Там же мы узнали диагноз: «Праворасположенное сердце, правый изомеризм, инверсия желудочков, АЛА 2 тип, общий клапан». Проще говоря, у сердца вместо правой и левой половинок две правых, да и те сформированы не до конца…

Один месяц мы отметили выпиской из больницы. Муж был просто счастлив, ведь он видел ребенка всего раз в реанимации роддома, в реанимацию в больнице никого не пускали, да и в отделения лежала с ребенком одна. Сначала боялся брать дочку на руки - и маленькая, и после операции, и шов еще не до конца зажил. Но потихоньку восстановились, начали жить, почти как обычно, только в постоянном страхе за жизнь дочери.

Следующую операцию должны были делать через полгода, но все оттягивали и оттягивали. Сашка росла, мы постоянно делали УЗИ, мерили кислород в крови, пили лекарства, разжижающие кровь, чтоб протез не затромбировался, каждую ночь просыпались и прислушивались - все ли в порядке... Врачи говорили, что состояние удовлетворительное, и операцию можно сделать чуть позже. А потом еще чуть позже, и еще.

Сейчас ребенку почти 2 года, а операции до сих пор не было, сатурация (насыщение крови кислородом) падает. Мы боимся, что можем упустить время - в России врачи делают операцию в последний момент, а за границей другие методы лечения. Такой порок полностью не вылечить, но поддерживать работу сердца можно с помощью операций.

Из-за сложного порока у Саши неправильная система кровообращения, т.е. в легкие поступает не венозная кровь, как положено, а артериальная. Если не сделать операцию сейчас, то легкие привыкнут работать в таком виде, и потом просто могут не "включиться" в правильную систему кровообращения. Медлить нельзя!

С виду Сашенька - обычный активный ребенок, ничто не напоминает о пороке, кроме шрама на боку и низкой сатурации. Она растет, бегает, радуется и смеется, играет с собакой и кошкой. Знает уже почти весь алфавит! Обожает Мимимишек и не ложится спать без своего медведя.

Но сказать, что мы боимся за нее - ничего не сказать! Мы обратились в различные иностранные клиники, и, к нашему счастью, в Берлинском кардиоцентре готовы нас принять, провести все обследования и операцию. Но сумма счета, которую нам выставили в кардиоцентре, просто огромна - больше 3 миллионов рублей! Сумма неподъемная для нас! Поэтому обращаемся за помощью к вам - пожалуйста, подарите Саше шанс вырасти!

С уважением, семья Цыгановых.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь