Программа №527

Цыганова Александра

Дата рождения: 25.08.2015

Диагноз: правый изомеризм, праворасположенное сердце.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 28.03.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
У нас всё по-старому, потихоньку растём. Мы начали ходить на музыкальные занятия, Сашка в восторге! Преподаватель говорит, что мы попали именно туда, куда надо. Доченька учит стихи, повторяет всё, что попросишь, правда, иногда на свой лад. Не так давно появились любимые сказки: «Гуси-лебеди» и «Три поросёнка». Дома на лошадке-качалке скачет так, что у мамы сердце замирает — страшно! Научились считать «дин, ба, ти».
На следующей неделе собираемся на приёмы к кардиологу и иммунологу, надеемся на то, что всё пройдёт гладко. Результаты этого УЗИ сердца уже будем отправлять в Берлин, посмотрим, что скажет доктор Овруцкий. С иммунологом будем обсуждать вопрос приёма антибиотиков, которые нам назначили в Германии из-за отсутствия селезёнки. Очень хотелось бы услышать от доктора, что нет необходимости принимать лекарство по 2 раза каждый день, но, конечно, мы сделаем так, как скажет врач.
Сатурация не меняется, 81 % во сне, 74-76 % днём. Продолжаем приём аспирина и метопролола.
Дорогие благотворители, желаем Вам побольше солнечных дней этой весной! Всего Вам самого хорошего!
С уважением, семья Цыгановых»

Новости от родителей от 22.01.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Новый год мы встретили в кругу семьи, дома. На Рождество ездили в деревню к бабушке и прабабушке – первый раз после операции! Саша чувствует себя хорошо, шов зажил. Уже не так страшно выезжать туда, где и больниц-то толком нет. Бабушки были счастливы! Да и Сашка тоже – соскучилась! И не только по бабушкам, но и по животным: бегала за курами, гусями, хохотала над кроликами и играла с собаками. Ну и без работы не обошлось – печку топили, снег чистили, пол мыли, во всём она нам помогала.
Про больницу уже почти не вспоминает, только иногда на шрам показывает и говорит: «Бобо». Кислород такой же, как и был: днём 75%, ночью 81%. Врачи говорят, что это нормальные показатели, они могут ещё увеличиться. Если всё будет так же, следующая поездка в Германию нас ждёт в августе-сентябре, и тогда нам снова придётся просить у Вас помощи… А пока живём потихоньку, растём, гуляем, играем, болтаем.  
И желаем Вам всего самого чудесного в наступившем году! 
С уважением, семья Цыгановых»

Новости от 22.01.2018:

«Фонд перечислил 5.800,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату лечения Цыгановой Александры.»

Новости от родителей от 28.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Саше уже сделали операцию, восстанавливаемся. Но расскажу обо всём по порядку.
В Берлине мы с октября, 30.10 дочке провели катетеризацию сердца, с контрастом рассмотрели все кровотоки и установили шунт, который до операции помогал Сашке получше себя чувствовать. Отпустили через день в отель. Изначально операцию планировали на 3.11, но пришлось перенести на 15.11. У нас был небольшой кашель, рисковать не стали. Да и доктор Овруцкий был в отпуске.
Времени у нас было много, успели сходить (именно сходить — тут центр, оказывается, совсем рядом) посмотреть на Рейхстаг, Бранденбургские ворота, Берлинский собор, телебашню. Были в зоопарке!
14 ноября нас положили в стационар, а 15 в 7-30 Саша уже была на операции. Конечно, переживали ужасно, но несмотря на это были уверены, что всё пройдет отлично! В реанимацию привезли только около 8 вечера, получается, операция длилась 12 часов! Слава Богу, прошло всё по плану, без осложнений. Пробыли мы в реанимации 2 ночи, и нас перевели в палату. Кислород в крови пока не нормализовался, скачет от 77 до 87, надеемся, что скоро станет стабильно больше восьмидесяти.
22 ноября нас выписали на амбулаторное наблюдение! Ровно неделю были мы в больнице после операции, это прямо чудо какое-то для русского человека. И даже немного странно и страшно — как так, всего неделя, а уже нет постоянного наблюдения и врачей рядом!? Но Сашка дома (отель уже домом называем) чувствует себя спокойнее, повеселее стала, двигается больше и активнее.
Нам предстоит еще одно обследование (катетеризация) перед тем, как нас отпустят домой, чтобы проверить работу сердечка. Клиника выставила нам дополнительный счет, и мы очень просим Вас помочь нам оплатить его, т.к. наши финансовые возможности теперь исчерпаны.
Спасибо всем, кто участвует в судьбе нашей доченьки, благодаря Вам мы оказались здесь! Крепкого здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением и благодарностью, семья Цыгановых.»

Новости от родителей от 17.10.2017:

«Добрый день!
Нам назначили дату операции! Регистрация в клинике будет 26 октября, зондирование — 30 октября, а операция — 3 ноября. Но приехать нам надо в Берлин уже 19 числа, чтобы попасть на приём к доктору Овруцкому. Это так скоро! Столько всего надо успеть: забронировать билеты и проживание, сделать визы. А если учесть, что мы никогда не были за границей и делаем это всё впервые, — для нас это вдвойне волнительно.
Но глаза боятся, а руки делают — на сегодняшний день мы уже всё собрали и оформили. Теперь нужно только забрать готовые визы, собрать чемодан и долететь. Из всей семьи самолётов не боится, наверное, только Саша! Папа побудет с нами недолго после операции, а потом ему надо будет улететь на работу, мы останемся в больнице с Сашкой вдвоём.
Хочется ещё и ещё раз поблагодарить всех Вас за помощь, мы бы без Вас не справились!
Теперь самое главное, чтобы операция прошла успешно и без осложнений, а восстановление было лёгким. Даст Бог, так оно и будет!
С уважением, семья Цыгановых.»

Новости от родителей от 28.09.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Саша чувствует себя нормально, что не может нас не радовать. В последнее время начала много болтать, всё-таки 2 года исполнилось!
Пока не зачастили дожди и солнышко совсем не скрылось, стараемся нагуляться вдоволь! Но все игры останавливаются, как только мы видим в небе самолёт. Спрашиваем у Саши: «Полетишь в больницу на самолёте?», говорит: «Да!». Надеемся, что скоро нам уже назначат дату операции, и мы будем готовиться к поездке. Это с одной стороны волнительно, а с другой — поскорее бы, потому что кислород всё же потихоньку снижается и появилась одышка. Так что с нетерпением ждём решения от клиники, надеемся, что вернёмся домой до Нового года!
С уважением, семья Цыгановых.»

Новости от 31.08.2017:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Цыгановой Александры.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всего сердца хотим сказать Вам огромное спасибо за каждую копеечку, которая приближает нас к настолько здоровому сердцу, насколько это возможно в нашей ситуации.

Это просто чудо, сколько на свете людей, неравнодушных к чужой беде — совершенно чужой, незнакомой и далекой... Саша, конечно, этого пока не понимает, но благодаря Вам у неё есть шанс вырасти, а у нас — воспитать её добрым и неравнодушным человеком!

От всей души желаем здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением и безграничной благодарностью, семья Цыгановых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я всегда старалась помогать больным деткам, если была возможность, а про себя думала: «Ну нас-то такое не коснется», но вот и мы вынуждены просить Вашей помощи…

Первый долгожданный ребенок, идеальная беременность, отличные УЗИ, легкие роды, после которых нашу доченьку Сашу забрали в детское отделение, а с утра оказалось, что она в реанимации. Там же сообщили: «Вы только в обморок не падайте, у Вашего ребенка сердце справа».

Практически сразу дочь перевели в реанимацию, а на 5 день уже сделали операцию - наложение подключично-легочного анастомоза справа. Там же мы узнали диагноз: «Праворасположенное сердце, правый изомеризм, инверсия желудочков, АЛА 2 тип, общий клапан». Проще говоря, у сердца вместо правой и левой половинок две правых, да и те сформированы не до конца…

Один месяц мы отметили выпиской из больницы. Муж был просто счастлив, ведь он видел ребенка всего раз в реанимации роддома, в реанимацию в больнице никого не пускали, да и в отделения лежала с ребенком одна. Сначала боялся брать дочку на руки - и маленькая, и после операции, и шов еще не до конца зажил. Но потихоньку восстановились, начали жить, почти как обычно, только в постоянном страхе за жизнь дочери.

Следующую операцию должны были делать через полгода, но все оттягивали и оттягивали. Сашка росла, мы постоянно делали УЗИ, мерили кислород в крови, пили лекарства, разжижающие кровь, чтоб протез не затромбировался, каждую ночь просыпались и прислушивались - все ли в порядке... Врачи говорили, что состояние удовлетворительное, и операцию можно сделать чуть позже. А потом еще чуть позже, и еще.

Сейчас ребенку почти 2 года, а операции до сих пор не было, сатурация (насыщение крови кислородом) падает. Мы боимся, что можем упустить время - в России врачи делают операцию в последний момент, а за границей другие методы лечения. Такой порок полностью не вылечить, но поддерживать работу сердца можно с помощью операций.

Из-за сложного порока у Саши неправильная система кровообращения, т.е. в легкие поступает не венозная кровь, как положено, а артериальная. Если не сделать операцию сейчас, то легкие привыкнут работать в таком виде, и потом просто могут не "включиться" в правильную систему кровообращения. Медлить нельзя!

С виду Сашенька - обычный активный ребенок, ничто не напоминает о пороке, кроме шрама на боку и низкой сатурации. Она растет, бегает, радуется и смеется, играет с собакой и кошкой. Знает уже почти весь алфавит! Обожает Мимимишек и не ложится спать без своего медведя.

Но сказать, что мы боимся за нее - ничего не сказать! Мы обратились в различные иностранные клиники, и, к нашему счастью, в Берлинском кардиоцентре готовы нас принять, провести все обследования и операцию. Но сумма счета, которую нам выставили в кардиоцентре, просто огромна - больше 3 миллионов рублей! Сумма неподъемная для нас! Поэтому обращаемся за помощью к вам - пожалуйста, подарите Саше шанс вырасти!

С уважением, семья Цыгановых.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь