Программа №606

О том, что с моим сыном что-то не так, я узнала только в родзале. На спинке у малыша в области крестца была гемангиома с углублением. Чтобы не пропало молоко, меня успокаивали, что этот шрамик, как родимое пятно, останется на всю жизнь, здоровью не повредит, нужно будет только наблюдаться у хирурга. В справке о рождении из роддома в графе «диагноз» при выписке было написано: «Скрытый спинальный дизрафизм». С этим диагнозом мы стали обращаться к хирургам нашего города. Кроме наблюдения, местные врачи нам ничего не предлагали.

После изучения информации о нашей проблеме в интернете, мы не могли спокойно жить и были вынуждены поехать в Москву на обследование. Там мы попали на приём к нейрохирургу, компетентному в этой области. По его рекомендации было проведено МРТ позвоночника, головного и спинного мозга. Он поставил нам диагноз: «Spina bifida, спинальный дермальный синус».

Врач сказал, что нашему сыну необходима операция, так как дермальный синус служит входными воротами для инфекции. Ребёнок в любое время может заболеть менингитом. Но, так как в этой области находится гемангиома, операция противоказана. Из-за гемангиомы во время операции может возникнуть сильное кровотечение, даже если его не будет, шов может расходиться и долго заживать. На вопрос, есть ли у нас фиксация спинного мозга, он сказал, что узнает, только когда разрежет. Он согласился взять нас на операцию только после решения вопроса с гемангиомой, а на это могут уйти годы, которых у нас нет. Также врач предупредил, что возможны ухудшения после операции: нарушение функций тазовых органов, недержание, нарушение чувствительности в нижних конечностях вплоть до парализации ног, возможно развитие прогрессирующего сколиоза. Кроме того, не исключена фиксация спинного мозга, которая будет ухудшать здоровье ребёнка.

От такой перспективы мы пришли в ужас! Осознавать, что твой пока ещё здоровый ребёнок может превратиться в инвалида, очень тяжело! К сожалению, в России нет высокотехнологичного оборудования для успешного выполнения таких сложных операций. Невозможно провести хирургическое вмещательство, не задев нервные окончания, отвечающие за функции тазовых органов и ножек.

Мы не оставляли надежду на излечение и обратились к зарубежному доктору Шимону Рохкинду из Израиля, который знает об этой патологии всё и успешно оперирует с 1989 года. Профессор проводил консультации в Краснодаре и мы, не раздумывая, поехали к нему на приём. Он лично осмотрел малыша, изучил МРТ и сказал, что в Москве нам диагноз поставили не до конца. Помимо того, что дермальный синус может спровоцировать менингит и различные воспаления спинного мозга, сам по себе он является фиксирующим агентом. Так к нашему диагнозу прибавилось: «Фиксированный спинной мозг». Профессор пояснил что, фиксация сдавливает корешки спинного мозга, не даёт ему расти вместе с позвоночным каналом, нервные окончания истощаются, в результате чего происходит нарушение работы тазовых органов и снижается чувствительность нижних конечностей. Операцию необходимо провести до появления неврологических нарушений!

Профессор согласился взять нас на операцию. Он считает малыша перспективным ребёнком, так как у нас сейчас нет никаких отклонений. По его словам, главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в том, что нервные окончания полностью освобождаются от фиксации и проводится реконструкция позвоночного канала, которая исключает повторную фиксацию спинного мозга. Во время операции ребёнка подключают к специальному аппарату, который показывает проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Врачи делают всё, чтобы восстановить работу каждого корешка.

Сейчас наш малыш ничем не отличается от своих сверстников. Он очень улыбчивый, весёлый мальчик. В свои 10 месяцев говорит: «баба», «папа», «отдай». Если бы не дефект на спинке, никто бы не подумал, что он в опасности и нуждается в очень сложной и дорогостоящей операции.

Клиника выставила нам счёт, который нашей молодой семье не оплатить! Это очень огромная сумма! Без Вашей помощи наш ребёнок превратится в инвалида! Вся надежда только на Вас, уважаемые благотворители! Очень просим Вас помочь с оплатой лечения! Пожалуйста, помогите нашему малышу выздороветь, подарите ему надежду на счастливое будущее без инвалидной коляски!

С уважением, мама Володи.