Программа №644

Большаков Александр

Дата рождения: 19.07.2016

Диагноз: тяжелая комбинированная иммунная недостаточность.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.05.2018:

«Уважаемые благотворители!
Прошло уже 68 дней после ТКМ! Сашенька чувствует себя хорошо, и реабилитационный период проходит благополучно. Сынок много гуляет на свежем воздухе, играет, ходит, держась за одну ручку, хорошо кушает, набирает вес, растёт. Все показатели крови в норме, температуры нет. Центральный катетер «Икман» удалили, и мы посещаем больницу раз в неделю.
Недавно мы проводили домой нашего любимого друга, соседа Санечку Пылёва. Ребята долго не могли расстаться, обнимались, не хотели прощаться, убегали от родителей и вместе прятались. Как будто понимали, что впереди долгая разлука. За то время, что мы здесь, мальчики очень подружились и привыкли друг к другу, с утра и до позднего вечера делали всё вместе. Нам будет скучно без Санечки, этого ласкового и смышлёного малыша.
Наша семья выражает большую благодарность всем, кто помог Сашеньке! Огромное Вам спасибо и низкий земной поклон!
С уважением и благодарностью к Вам, мама Сашеньки Большакова»

Новости от родителей от 19.04.2018:

«Уважаемые благотворители!
Реабилитационный период проходит благополучно. Сашенька чувствует себя хорошо, и силы с каждым днём восстанавливаются. Сынок потихоньку учится ходить. Он уже научился ползать на четвереньках и самостоятельно садиться. В весе набрал почти 3 кг, кожный покров полностью восстановился, а увеличенные внутренние органы пришли в норму. Мы посещаем врача и сдаём анализы 3 раза в неделю.
Согласно анализам у Сашеньки всё хорошо, врачи говорят, как у пионера. Донорский костный мозг прижился на 100 %. Сынок стал активным и подвижным малышом.
Мы живём в общежитии при больнице. По соседству с нами проживает Санечка Пылёв, который также проходит лечение в клинике «Хадасса». Наши малыши нашли общий язык, подружились и всё делают вместе: гуляют, играют, катают друг друга на машинке, коляске. Смотреть на их дружбу одно удовольствие.
Уважаемые благотворители, наша семья выражает огромную благодарность за подаренный Вами шанс на здоровую жизнь для нашего малыша Александра. От всего сердца говорим Вам огромное спасибо! И низкий земной поклон!
С уважением, родители Сашеньки»

Новости от родителей от 31.03.2018:

«Уважаемые благотворители!
У Сашеньки всё хорошо. Недавно ему исполнился 1 год и 8 месяцев.
Прошёл ровно год, с тех пор как наша жизнь поделилась на до и после, когда врачи поставили этот страшный диагноз. Боже, даже страшно вспомнить, что нам пришлось тогда пережить. Сколько было пролито слёз, сколько переживаний, сколько нервов — всё это не передать словами...
Мы благодарны всем Вам за шанс пройти этот пусть и нелёгкий путь к здоровой и счастливой жизни! Также хотим порадовать Вас: нас наконец-то выписали из бокса в общежитие! Ура! Сашенька, выйдя на улицу и вдохнув свежий тёплый горный воздух, был самым счастливым малышом. Настроение стало ещё лучше, он смеялся, что-то болтал, дёргал ручками и ножками, счастью не было предела. По показателям анализов крови всё в норме. Донор прижился на 100 %!
Теперь нам предстоит долгая реабилитация, будем посещать больницу и сдавать анализы каждые 2 дня. Надеемся и верим, что всё пройдёт успешно.
Мы искренне благодарны каждому человеку, кто не остаётся равнодушным к судьбе Сашеньки, кто переживает за него как за родного, поддерживает и помогает чем может. Спасибо Вам огромное и низкий земной поклон.
С уважением, родители Сашеньки»

Новости от родителей от 19.03.2018:

«Уважаемые благотворители!
Вот и настал тот день, которого мы так долго ждали! Второй день рождения нашего сыночка Сашеньки!
28.02.2018 года в 13:00 по московскому времени Сашеньке была проведена операция по трансплантации костного мозга. Донором для сыночка стала женщина из Германии, но нам известны только её возраст и вес. Познакомиться с этим человеком мы сможем только через 2 года, так как донорство анонимно. Мы очень благодарны ей и говорим огромное спасибо! Она спасла нашего сыночка Сашеньку, подарила ему частицу себя и дала шанс на здоровую и счастливую жизнь!
Операция по ТКМ выглядит как обычное переливание крови, но после этого идёт очень большая нагрузка на организм, и последствия могут быть самыми разнообразными. Это не простое переливание крови, это огромный риск, вопрос борьбы организма за жизнь!
ТКМ длилась около 6 часов. Сашенька выдержал всё, как настоящий герой. У него было хорошее настроение, отличный аппетит, он играл в свои любимые игрушки и был активным и подвижным малышом. Теперь нас ждёт трудная и долгая реабилитация. Дай бог, чтобы она прошла как можно легче и новый костный мозг прижился как родной.
Сегодня уже 19-ый день после ТКМ. На протяжении всего времени Сашенька чувствует себя хорошо, температуры нет, давление в норме, сатурация хорошая.
По рекомендации врачей мы купаем Сашеньку каждый день. Нам круглосуточно капают физраствор, также мы принимаем перорально антибактериальные и противогрибковые лекарства в качестве профилактики. Признаков воспаления слизистых, которое часто бывает после химии, у Сашеньки нет. Волосы не выпадают, они, наоборот, начали расти. Аппетит у сыночка хороший: он кушает каши, фруктовые и мясные пюре. Также он начал вставать в кроватке и ходить по периметру. Сашенька играет в любимые игрушки, складывает по цветам и размеру пирамидку, становится очень подвижным и активным малышом.
Химиотерапия и ТКМ прошли для Сашеньки благополучно. На сегодняшний момент у него уже прижилось 100 % нового костного мозга, при достижении 500 % считается, что приживление трансплантата произошло. Если всё пойдёт так и дальше, надеемся, что в скором времени мы начнём говорить о выписке из бокса.
Наша семья говорит всем огромное спасибо, что этот день настал. Мы ждали его с нетерпением! Без Вас, дорогие благотворители, мы бы не справились и не смогли бы преодолеть это тяжёлый путь к здоровой и счастливой жизни! Каждый из Вас внёс вклад в спасение нашего сыночка Сашеньки! Спасибо за Ваше доброе сердце, милосердие, поддержку и что остались неравнодушными к судьбе маленького человечка!
Также огромное спасибо нашим врачам, профессору Полине Степенски и доктору Ирине Зайдман, за их профессионализм, опыт в проведении тяжёлых операций и за каждую спасённую ими жизнь!
Родные наши, спасибо за подаренный шанс — шанс на жизнь! Пусть Господь хранит Ваших близких, и пусть добро, совершённое Вами, вернётся к Вам! Вы подарили смысл жизни! Дай бог всем крепкого здоровья и счастья! Низкий Вам родительский поклон.
С уважением и благодарностью к Вам, родители Сашеньки»

Новости от мамы от 26.02.2018:

«Доброго времени суток, уважаемые благотворители!
Наша семья от всего сердца поздравляет Вас с наступившим праздником! Желаем Вам крепкого здоровья, мирного неба, чистой и искренней любви, моря счастья, улыбок, радости, домашнего тепла и уюта, чтобы удача Вас по жизни вела за руку и всегда, благословляя, хранил Вас ангелок!
Уже сейчас Сашенька проходит курс химиотерапии. 28 февраля 2018 года состоится операция ТКМ. Этот день будет новым днём рождения нашего любимого малыша. Период перед ТКМ и тем более после длительный и непредсказуемый. Сейчас именно то время, когда Сашеньке помимо физических сил нужна и сильная молитвенная поддержка! Мы очень надеемся, что химиотерапия и реабилитация после ТКМ пройдут как можно легче и каждая клеточка донорского костного мозга найдёт своё место в организме нашего сыночка.
Спасибо Вам, что Вы с нами в такой сложный для нас период!
Мы искренне благодарны каждому из Вас за шанс на жизнь: такая сильная поддержка от Ваших добрых слов и пожеланий! Вы даёте нам силы! Спасибо Вам большое!
С уважением и благодарностью к Вам, мама Сашеньки»

Новости от родителей от 06.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Благодаря Вам наша семья сейчас находится в Израиле, в клинике Хадасса. Сашенька проходит обследование у профессора Полины Степенски, сдаёт множество анализов. Идёт подготовка к операции ТКМ. Донор нашёлся, это будет женщина из Польши. Спасибо ей огромное и низкий земной поклон! Приблизительная дата ТКМ 28 февраля 2018 года, за неделю до этого нас положат в больницу, чтобы провести курс химиотерапии.
Настроение у Сашеньки отличное, чувствует он себя хорошо, много гуляет, дышит свежим воздухом, играет в игрушки, чаще улыбается, стал более активным и жизнерадостным.
Наша себя выражает Вам огромную благодарность за оказанную помощь и поддержку, за Вашу доброту и милосердие. Спасибо, что не остались безразличными к судьбе Сашеньки. Огромное Вам спасибо!
С уважением, родители Саши»

Новости от родителей от 14.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы поздравляем всех с наступившим Новым годом и Рождеством! Желаем крепкого здоровья, большого счастья, удачи и благополучия!
Завтра, 15 января, мы улетаем в Израиль в клинику Хадасса на лечение. Обязательно будем держать Вас в курсе.
Большое спасибо всем, кто откликнулся и подарил нам возможность поехать на лечение! Ваша помощь бесценна!»

Новости от 29.12.2017:

«Фонд перечислил 244,261.43 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Большакова Александра.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы благодарим Вас за помощь! Огромное спасибо всем, кто откликнулся и не остался равнодушным к судьбе нашего малыша. Спасибо, что Вы были с нами и помогли собрать средства на лечение нашего сына!

Мы от всего сердца благодарим каждого человека, каждую семью за Вашу доброту, милосердие и поддержку. Пока есть такие люди, как Вы, мир будет наполняться любовью, верой и надеждой. Удачи и успехов Вам во всех добрых делах, благополучия, дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

Огромное человеческое спасибо, низкий земной поклон за Вашу неоценимую помощь!

С уважением, родители Александра Большакова.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Невозможно поверить, что ещё год назад мы, родители прекрасного малыша Александра Большакова, были счастливы. А сегодня мы обращаемся к Вам за помощью, потому что сами не можем справиться с той бедой, которая неожиданно настигла нашу семью.

Наш единственный, всеми любимый сыночек Сашенька тяжело болен. Страшное смертельное заболевание иммунной системы ТКИН (тяжёлая комбинированная иммунная недостаточность) постепенно разрушает организм малыша у нас на глазах. Единственный способ спасти нашего сыночка — это пересадка стволовых клеток костного мозга.

Во время беременности все обследования, скрининги, анализы были в норме. Но неожиданно после 32 недели нарушился кровоток и прекратился набор веса плода. Врачи предложили госпитализацию, и наш малыш родился на 38 неделе весом 1860 г, ростом 47 см. Две недели Саша находился под присмотром врачей, но никаких патологий не было обнаружено, ребёнок был, по мнению специалистов, здоров. Нас выписали с весом 2100 г, порекомендовали лучше кормить малыша и сказали, что всё будет хорошо.

И на самом деле — первые месяцы жизни нашего долгожданного первенца были для нас настоящим счастьем, ничто не предвещало беды. Сашенька хорошо кушал, набирал вес, был весёлым и подвижным. Но счастье, к сожалению, оказалось недолгим.

Первым проявлением болезни, уже в 3 месяца, стали нарушения кожи: она начала становиться сухой, шелушиться и истончаться. Но тогда, год назад, мы и подумать не могли, что это симптом ТКИН. Сначала врачи подозревали аллергию, затем атопический дерматит. Дерматологи назначали лечение дорогостоящими мазями и кремами, но ничего не помогало.

Затем началось нарушение пищеварения. Мы были очень обеспокоены здоровьем нашего единственного и любимого сыночка, ходили по разным врачам, сдавали бесконечные анализы, собирали всё новые и новые диагнозы, по рекомендациям врачей меняли смеси, давали лекарственные препараты и витамины, но ничего не помогало, ребёнок всё больше отставал от своих сверстников.

В первые полгода ТКИН диагностировать трудно, организм новорождённого оберегают материнские клетки иммунитета, и общие анализы приближены к норме. Только в 8 месяцев мы попали в институт иммунологии РДКБ, где врачи по анализу крови определили нарушение в работе иммунной системы и поставили нам страшный диагноз: «Первичный иммунодефицит (ТКИН)». И сообщили нам о том, что единственный способ лечения — трансплантация костного мозга (ТКМ).

Когда мы узнали диагноз, наша жизнь остановилась. Каждый день мы просыпались с мыслью о том, что это всё неправда и наш сын здоров, что такого просто не может произойти в нашей семье! Но, увы, судьба распорядилась иначе. Наша жизнь превратилась в жалкое существование, единственное, что нас возвращает к ней — это Сашенька, которому сейчас нужна наша любовь, забота, помощь и поддержка.

У Сашеньки нет иммунитета, и его организм не способен бороться с инфекциями, его жизнь каждую минуту подвержена смертельной опасности, так как даже самая обычная детская инфекция может привести к летальному исходу. Иммунные клетки не распознают вирусы и бактерии, путают их со здоровыми клетками организма и постепенно убивают его, разрушая здоровые ткани.

На фоне ТКИН у нашего малыша происходит задержка физического и психического развития, нарушена работа всего организма. Сейчас Сашеньке 1 год 4 месяца, но его вес всего 6 кг, а рост — 65 см, его сверстники уже бегают, а Сашенька только научился ползать и садиться с нашей помощью. Мы в отчаянии! Состояние ребёнка тяжёлое. Чтобы поддерживать жизнь нашего малыша, приходится ежедневно принимать противовирусные и противогрибковые препараты и каждые три недели вводить внутривенно иммуноглобулины.

Статистика успешных результатов проведения трансплантации костного мозга при ТКИН в России неутешительная: выживаемость менее 50%. Заболевание редкое 1:1000000, практика лечения не отработана, особенно реабилитация и восстановление после операции. Для нас это было как смертный приговор. Это очень страшно, когда врачи дают такие прогнозы!

Мы были вынуждены обратиться за помощью в израильскую клинику Хадасса. Профессор клиники, Полина Степенски, подтвердила диагноз и необходимость срочной операции по трансплантации костного мозга. Эта клиника давно работает по программе ТКМ. Мы видели спасённых детей, которые были обречены, а после проведения ТКМ идут на поправку! Мы видели счастливые лица родителей, для которых самое страшное осталось позади.

20 ноября 2017 года клиника Хадасса выставила нам счёт на трансплантацию костного мозга, поиск донора и реабилитацию в размере более 16 миллионов рублей! Страшно осознавать, что это — цена жизни нашего любимого малыша!

Мы молодая семья, работает один муж, у нас нет финансовой возможности оплатить эту операцию. Мы просим Вас о помощи! Спасите нашего любимого и единственного сыночка! Для нашего Сашеньки это единственный шанс на жизнь!

С уважением и надеждой, родители Саши.»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь