Программа №645

Цветкова Ксения

Дата рождения: 19.09.2017

Диагноз: трикуспидальная атрезия, стеноз легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.12.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наконец-то мы дома и можем рассказать о нашем путешествии! В Германии мы провели почти два месяца.

Зондирование было проведено 21 сентября, операцию перенесли на 12 октября. Мы очень готовились к этому дню… Однако все произошло еще более неожиданно, чем предполагалось.

5 октября мне позвонили из клиники и сказали, чтобы мы собирались и приезжали для сдачи мазков на ПЦР, анализов и беседы с хирургом и анестезиологом. Операцию Ксюши перенесли на 6 октября. Я, конечно, очень растерялась. Было страшно и радостно одновременно.

В 8 утра назначенного дня Ксюшу забрали на операцию, которую проводил доктор Боулос Асфур. Время длилось бесконечно… В 15 часов меня пригласили в реанимацию. Я была в полной уверенности, что в первый день дочка будет все время спать, но нет! В 17 часов Ксюшенька уже разговаривала со мной и просила пить.

На следующий день на утреннем обходе с нами побеседовал главный врач интенсивного отделения. Она сказала, что у дочки все отлично, поэтому нас переводят в отделение! В очередной раз я была в шоке! В реанимации мы провели меньше суток, быстрыми шагами доченька шла на поправку.

Из больницы нас выписали 15 октября. В Бонне мы решили остаться еще на неделю и 22 числа сходили на контрольное УЗИ.

23 октября наконец-то мы воссоединились с семьей! Ксюша была счастлива! Все мы очень рады, что три этапа позади! И, дай Бог, впереди Ксюшеньку ждет только счастье и радость!!

Спасибо Вам за эту возможность! Благодарим, что поверили в нас и помогли в самый нужный момент!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 12.09.2021:

Доброго дня, наши дорогие благотворители!

Хотим рассказать немного наших новостей.

Наконец случилось то, чего мы так долго ждали! 1 сентября мы с Ксюшей прилетели в Университетскую клинику г. Бонна в Германии, к профессору Асфуру. Наша операция была перенесена из-за пандемии на целый год!

Пять дней мы провели на карантине, прежде чем сдать мазки ПЦР. 9 сентября дочке провели МРТ. После томографии у Ксюши понизилась сатурация, поэтому ее перевели на поддержание кислородом. В пятницу, 10 сентября, должно было состояться зондирование, но его перенесли на неизвестную пока дату.

По результатам обследований и зондирования врачи проведут консилиум, на котором будет составлен план нашей долгожданной операции. Я верю, что все пройдет хорошо! Мы так долго к этому шли…

Ксюша уже совсем взрослая девчонка! 19 сентября ей исполнится 4 года. Поначалу ей, конечно, было трудно, как и мне, адаптироваться в незнакомом месте. Зато сейчас дочка уже не обращает внимания на языковой барьер на детских площадках. У Ксюши получается играть со всеми! Конечно, дочка очень скучает по дому, сестренке и папе (в этот раз мы прилетели с ней вдвоем). Надеюсь, надолго нас тут не задержат и мы как можно скорее вернемся к нашим родным.

Спасибо, что не забываете про нас!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 04.04.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим сообщить Вам наши новости.

Первое, и, конечно, самое главное: так как клиника в Берлине сейчас не ведет прием иностранных пациентов, нами было принято решение о переводе документов в клинику г. Бонна. Профессор Асфур ждет нас в сентябре на долгожданный завершающий этап — операцию Фонтена! Я молюсь, чтобы в этот раз все получилось!

Дела у Ксюшеньки идут в целом неплохо. Она ходит в детский сад, как и все здоровые детки. Ни разу (тьфу-тьфу) за этот год дочка не болела. Скачок в развитии, конечно, очень заметен, в плане речи у нас просто прорыв! Годам к пяти Ксюше еще предстоят занятия с логопедом, но это все поправимо.

Недавно мы были на приеме у стоматолога. Перед операцией зубки должны быть идеально здоровыми. Лечение предстоит под наркозом, так как исправлять нужно целых 10 зубов!.. В ближайшее время мы будем этим заниматься.

Спасибо, что не забываете нас!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 30.11.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спасибо, что не забываете нас!

У Ксюшеньки, слава богу, всё хорошо. Мы ходим полноценно в детский сад. Каждое утро с радостью доченька бежит к деткам. Все-таки социальная адаптация — очень нужная вещь! Ксюша повзрослела с начала занятий, она стала более самостоятельной, любознательной болтушкой! Прогресс с речью очень заметен! Воспитатели наши в Ксюше души не чают. Единственное, что выдает ее особенность, — отдышка.

Сейчас мы находимся на стадии переговоров с клиникой Бонна. К сожалению, в Берлин в ближайшее время никак не попасть. А заключительный этап коррекции нашего порока нужно сделать до 4-х лет. Сердечко и единственный желудочек нужно разгружать. Сатурация на данный момент в пределах нашей нормы — 82-85 %. Это и есть идеальные условия для операции Фонтена: сатурация, вес, возраст и хороший размер легочных ветвей.

Недавно мы ездили на прием к нашему доктору в Детскую городскую больницу, делали ЭхоКГ.

Мы очень надеемся, что в связи с существующей обстановкой в мире нам всё же удастся попасть к лучшим хирургам! Держим кулачки…

Берегите себя и близких, дорогие благотворители! Здоровья Вам!

С уважением, мама Ксюши

Проиграть видео

Новости от мамы от 14.08.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим немного рассказать Вам о нашей малышке Ксю.

Из клиники, увы, никаких новостей нет. Министерство ФРГ до 31 августа закрыло въезд из России, и, пока этот запрет не будет снят, ДХЗБ не планирует прием иностранных пациентов. Ну а мы ждем…

Лето у нас получилось ярким и насыщенным, на удивление. Совсем недавно мы вернулись из сказочного Крыма! Ездили мы туда знакомиться с Ксюшиными прабабушкой и прадедушкой. До этого лета правнучку они видели только на фотографиях. Путь занял у нас два дня на машине. Малышка вела себя отлично, не капризничала, а развлекала всю семью песнями и играми в дороге!

Нам очень повезло с погодой, море просто волшебное. За эти годы мы так были истощены морально, что этот отпуск был просто жизненно необходим.

Ксюша — «водоплавающий» ребенок, из воды не вытащить ни под каким предлогом! Целых две недели мы купались, грелись на солнышке, ели изумительно вкусные фрукты и овощи, дышали морским воздухом — заряд позитива на долгое время! Ну а по приезде нас встретили родные питерские дожди.

Мы съездили на проверку слуха, так как у Ксю ЗРР. С этим, слава богу, проблем не оказалось. Слух в порядке. Проблема исключена, дальше дочка будет заниматься с неврологом.

Мы отнесли документы в детский сад, и с 1 сентября Ксюшу там ждут. На неделе мы поставим третью прививку от полиомиелита.

Спасибо, что не забываете про нас!

С уважением, мама Ксюши

Проиграть видео

Новости от мамы от 14.05.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Давно мы не писали наших новостей…

18 марта мы с Ксюшей должны были вылететь в Берлин на операцию Фонтена, которую клиника назначила на 24 марта. Однако по известной всем нам с Вами причине за неделю до вылета секретариат доктора Овруцкого отменил всё запланированное.

Конечно, мы были не готовы к такому. Визы, билеты, страховка — всё было готово. Увы, выбора нам не дали.

Сейчас мы всей семьёй находимся дома, стараемся поддерживать режим самоизоляции. Мы обустроили на балконе игровую с песочницей. Ксюша входит в особую группу риска по заболеваемости COVID-19, поэтому заразится вдвойне страшней.

Мышка наша растёт, хитрит не по годам, а ещё любит наряжаться и красоваться у зеркала.

Сейчас, конечно, становятся гораздо заметнее и сильнее одышка и цианоз. С этим связано и моё большее переживание. Дай бог, скоро всё это закончится, и мы уже проведём операцию, которая так необходима Ксюшеньке.

Спасибо, что не забываете про нас! Берегите себя и близких в столь непростое время!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 18.12.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Давно не писали Вам наши новости.

У нас всё хорошо, слава Богу! В сентябре Ксюша пошла в садик, правда, походила она туда всего неделю. Так как Ксюша была без прививок, для неё опасны детки, которым делают вакцинацию живыми каплями полиомиелита. Риск заразится маленький, но имеет место быть. Поэтому мы решили не испытывать судьбу, и снять Ксюшу с посещения, заодно заняться вакцинацией, уж очень долго мы откладывали этот момент.

И вот, в конце октября мы, наконец, поставили первую прививку! Всё прошло гладко и спокойно, и я напрасно переживала на этот счёт. На этой неделе Ксюше предстоит вторая вакцинация, после которой у ребёнка уже вырабатывается иммунитет и привитые живыми вакцинами дети больше не предоставляют угрозы. Так что в скором времени мы возобновим посещение детского сада, и начнём всё сначала.

Ксения девочка-улыбка, невероятно открытый и добрый ребёнок! Она не стесняется и не пугается абсолютно никого, даже незнакомых ей людей. Ещё Ксюша очень любит музыку и танцы! Стоит ей услышать мелодию, сразу пускается в пляс и пробует подпевать исполнителю. Столько счастья и радости приносит нам её смех! Спасибо Вам за это!

Вскоре нам предстоит поездка на УЗИ в ДГБ. Вес Ксюша набирает с трудом: за несколько месяцев всего лишь 100 г. После проведенного зондирования сатурация держится в пределах нужной и допустимой нормы.

До Нового года осталось чуть-чуть, и мы уже в нетерпении предпраздничной суеты! Мне очень любопытно, как Ксюша отреагирует на ёлочку, на праздник в детском саду и Деда Мороза с подарками!

Дорогие наши, поздравляем Вас с наступающим Новым годом! Счастья, благополучия, здоровья, искренних улыбок Вам и Вашим семьям! Пусть всё задуманное обязательно случится!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 06.09.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Вот и подошло к концу всеми любимое время года. Мы с Ксюшей с нетерпением ждём первого похода в детский сад! В группе мы уже побывали, и дочка очень не хотела уходить! Надеюсь, что период адаптации пройдёт у нас легко.

Лето в этом году обошло Санкт-Петербург стороной, но несколько тёплых деньков нам всё же удалось застать. В эти дни мы всей семьёй ездили на природу и на озеро, а также нам удалось побывать в нашем Ленинградском зоопарке! Мы смотрели разных зверушек и кормили с руки козочек и корову (от последней Ксюша была под большим впечатлением)! Ну а по пути домой мы приобрели нового питомца — маленького черепашонка Роберта. Наши девчонки-сестрички души в нём не чают: наперегонки бегут его кормить и менять воду в его временном жилище.

По состоянию здоровья у нас всё, слава Богу, стабильно, сатурация держится на прежнем уровне. В октябре-ноябре мы планируем съездить на приём и ЭхоКГ к нашему доктору в ДГБ. Врач посмотрит на работу сердечка.

В Берлине на заключительной беседе Станислав Борисович рекомендовал планировать операцию Фонтена на весну-лето следующего года. Ограничение в проведении последнего этапа коррекции нашего порока остаётся в весе. Ксюша должна хорошо подрасти и окрепнуть, чтобы к весне-лету весить не меньше 12 кг. На данный момент вес 11,1. Будем надеяться, что после проведённого зондирования организму больше ничего не мешает и вес будет набираться.

Уважаемые благотворители, мы поздравляем Вас и Ваших детей с началом учебного года! Успехов в учёбе, счастья и крепкого здоровья! Ну и родителям немножко терпения!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 18.07.2019:

Здравствуйте, наши волшебники!

Спешим сообщить Вам наши новости, а их у нас немало.

8 июля мы прилетели с Ксюшей в Берлин, а уже 9 мы пришли в клинику на обследование. Я в очередной раз удивилась подходу немецких врачей к маленьким пациентам. Ксюша и на метр не подпускает докторов из наших больниц и поликлиник, а здесь улыбалась всем подряд.

На 12 июля было назначено зондирование. Нас попросили прийти в отделение к 7 часам утра. Кушать и пить было нельзя.

В указанное время мы были у порога клиники. Ксюша была в отличии от меня полна спокойствия, всё так же мило улыбалась и доверяла врачам. Ей поставили катетер в ручку и отправили в палату ждать своей очереди.

В девятом часу за нами пришли и пригласили в операционную. Я попросила нести Ксюшеньку на руках. И опять тот же лифт, тот же коридор — воспоминания прошлого года, которые так старательно пыталась спрятать в своей голове, вспыхнули с новой силой, я еле сдерживала слезы. Мы поговорили с анестезиологом, доченьке ввели наркоз, и она уснула у меня на руках. Тут уже, к сожалению, я не сдержалась. Врачи, видимо, не ожидали такой реакции и стали спрашивать, всё ли хорошо. Они сказали поцеловать Ксюшу и идти ждать её в палату.

Зондирование длилось 3,5 часа. Привезли нашу малышку уже почти в ясном сознании. Обе ножки были привязаны к кроватке, потому как до утра следующего дня они должны быть в горизонтальном положении. От наркоза доченька отошла быстро, попила и через час уже с большим удовольствием съела целую тарелку супа! Были, конечно, и капризы, но мы справились. На Ксюшин плач в палату прибежали клоуны и устроили небольшое представление. В очередной раз дочь меня удивила! Я думала, что она их испугается, но нет, ей они очень понравились! Она звонко смеялась и хлопала в ладоши!

На следующий день нас выписали из клиники домой.

В понедельник меня пригласили на беседу с доктором Овруцким. Он сообщил, что состоянием Ксюшеньки на данный момент они довольны! На зондировании ей закрыли одну большую коллатераль и поставили 4 пружинки. С левой стороны коллатерали тоже есть, но они не мешают. Так как зимой у дочки был резкий упадок сатурации, нужный вес для операции Фонтена она так и не набрала. Операция проводится при весе 12-14 кг, а Ксюша весит сейчас всего 10,5. Поэтому Фонтен доктор посоветовал планировать на следующий год. Дополнительных зондирований, слава богу, больше не понадобится. Сатурация сейчас в стабильном состоянии: 82-85 %. Дай бог, чтобы до следующего этапа мы больше не увидели у Ксюшеньки синих губок и пальчиков...

Сейчас мы уже собираемся вылетать домой, в Санкт-Петербург.

Дорогие наши! Ещё раз огромное Вам спасибо! Спасибо, что не бросаете нас и помогаете нашей малышке! Счастья и крепкого здоровья Вам и Вашим родным!

С уважением, мама Ксюши

Новости от 28.06.2019:

Фонд перечислил 44.918,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Цветковой Ксении.

Новости от мамы от 17.06.2019:

Добрый день, наши дорогие!

Пишем Вам наши новости.

В Санкт-Петербурге наступило самое настоящее лето! Ксюша очень не любит одеваться, поэтому выход на улицу в шортах и маечке её безмерно радует! На детской площадке дочка ищет знакомства с детьми старшего возраста, а с малышами ей неинтересно. А ещё на днях мы ходили на речку, и Ксюшенька с неописуемым восторгом плескалась в воде.

К сожалению, наша мышка так и не хочет разговаривать. В скором времени мы поедем в сурдологический центр, для того чтобы проверить слух. Увы, тугоухость — частое осложнение после перенесённых операций.

С января нам удалось немного набрать в весе, но каждый грамм на вес золота.

Также мы получили направление в детский сад и сейчас проходим комиссию у специалистов. Попробуем с сентября походить по 2-3 часа в день. Сатурация так и держится на прежнем уровне, и это, конечно, очень заметно.

Спасибо, что интересуетесь и переживаете за нас! Счастья, добра и крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Ксюши

Проиграть видео

Новости от мамы от 26.04.2019:

Добрый день, наши любимые благотворители!

Наша семья вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.

Состояние Ксюши ухудшилось. Сатурация упала до 77-78 %, что по внешнему виду дочки очень заметно. Малышку постоянно сопровождает одышка, а после даже небольшой нагрузки проявляется цианоз. Из-за сниженной сатурации у Ксюши практически остановился набор веса.

Также на последнем УЗИ у доченьки обнаружили стеноз в устье правой ветви лёгочной артерии.

Наш доктор Станислав Борисович рекомендует приехать в клинику в кратчайшие сроки для проведения зондирования и планирования последнего этапа гемодинамической коррекции — операции Фонтена. После неё жизнь нашей крошки будет максимально схожа с жизнью простого ребёночка. Малый и большой круг кровообращения разделят полностью, кровь больше не будет смешиваться и насыщение крови кислородом будет, как и у нас с Вами!

Однако стоимость операции 44 918 EUR! Дорогие благотворители, от всей души просим Вас помочь пройти этот путь до конца! Самостоятельно мы не справимся!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 20.01.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наша Ксюшенька растёт смышлёной малышкой. Она научилась ходить и говорить больше слов, а также у неё появились определённые вкусы, любимые игры и мультфильмы.

В ноябре мы ездили в ДГБ, чтобы сделать суточный мониторинг. Ксюша стойко выдержала холтеровское мониторирование, и по его результатам нам не подтвердили синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта. Нарушений ритма, слава богу, у дочки нет.

В январе мы собираемся ехать на плановое обследование, сделаем запись УЗИ на диск и отправим его нашему доктору Станиславу Борисовичу в Берлин. Сатурация потихоньку снижается, а это значит, что нужно начинать подготавливаться к заключительному этапу — операции Фонтена.

Ксюша очень любит гулять зимой, а снег для неё настоящая радость! Она обожает в нём валяться, а когда на улице снегопад, может долго стоять и смотреть на падающие снежинки. Недавно мы ездили в океанариум, и Ксюша была в восторге! Столько нового и интересного она увидела!

Ещё наша крошка обожает целоваться и обниматься! Она как никто умеет привлечь к себе внимание.

С октября я вышла на работу, поэтому дети теперь 3 дня находятся с папой и три дня с мамой. Далось это решение очень непросто, ведь Ксюше на тот момент был всего годик, но мы стараемся сделать всё возможное на благо нашим девочкам. Папа не хуже мамы справляется со всеми обязанностями и воспитанием. Дети его обожают! Потихоньку жизнь вливается в привычное русло.

Спасибо Вам, наши волшебники, за возможность жить обычной жизнью! За улыбки, смех и здоровье нашей дочери!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 19.10.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о Ксюшеньке!

19-го сентября нашей маленькой рыбке исполнился годик! День рождения отпраздновали мы дома, в кругу родных и близких. Ксюша стала очень активной девочкой, и поймать хороший кадр с ней теперь очень трудно. Поэтому фотографий со дня рождения единицы.

Доченька ползает так, что порой не догнать её! Также она самостоятельно встаёт и ходит вдоль опоры, а на днях стала ходить за ручки. С самостоятельной ходьбой мы её не торопим. Как сказала нам массажист, на этот счёт переживать не стоит, ведь когда ребёнок ползает, развиваются все группы мышц.

Девочка наша растёт с боевым характером и уже сейчас любыми способами добивается того, что хочет, не отступая! Справиться с ней порой просто невозможно! Но мы считаем это хорошим свойством характера, главное, в более старшем возрасте направить эту способность стоять на своём в правильное русло.

10-го октября мы были на плановом приёме у нашего кардиолога в ДГБ. В целом у нас всё хорошо и стабильно. Нам поменяли дозировку аспирина (сделали больше, так как Ксюша растёт, а аспирина назначается определённое количество мг на килограмм веса). А 14-го ноября у нас плановая госпитализация: в Берлине после операции доктора поставили нам подозрение на синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта. ЭКГ не даёт подтвердить или опровергнуть это предположение (Ксюша плачет во время его проведения), поэтому совместно с кардиологом было принято решение сделать суточный мониторинг и понаблюдать за ритмом. Также сейчас мы проходим комиссию врачей на переосвидетельствование инвалидности. Доктора, которые видят нас и смотрят в медицинскую карту, разводят руками. Наша малышка ничем не отличается от деток такого же возраста!

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за шанс, подаренный нашей дочери! Мы обещаем, что Вас не подведём!

С уважением, мама Ксюши

Новости от родителей от 30.08.2018:

Здравствуйте, наши любимые благотворители!

Вот и пролетело лето. В нашем городе оно было на удивление очень солнечным и жарким.

За это время мы прошли долгожданный курс массажа. Он был облегчённым, без особой нагрузки на ручки и грудную клетку (это самое слабое место у Ксюши). После пройденного курса наша девочка встала на четвереньки и уже через неделю стала ползать, как метеор! Её любимый «гав» теперь не знает, где и спрятаться. Также недавно она научилась самостоятельно вставать в кроватке, и ей это очень нравится!

Плановый визит к нашему доктору состоится в октябре. Состояние Ксюшеньки стабильное. Сатурация в норме, как и должна быть после второго этапа — в пределах 82-85 %. Однако иногда появляется небольшая одышка во время еды и игр.

Всё лето мы провели в городе и пару раз выезжали купаться. Ксюшу вода особо не впечатлила, но мы и не настаивали.

Меньше чем через месяц нашей крошке исполнится годик! Для нас, как для родителей, это самый долгожданный праздник! Мы уже начали подготовку к этому важному событию.

За лето Ксюша обзавелась друзьями и подружками на детской площадке. Но самое большое и любимое развлечение для неё — это игры с любимой старшей сестрёнкой! Без улыбки на них не взглянешь. Это любовь за гранью. Сестрёнку зовут Алиса, и Ксюша каждое утро ползёт в сторону её комнаты с криком «А-и».

С едой у нас всё так же: кушаем понемногу, но чаще. А любимое летнее лакомство у нас персики!

С прививкой мы решили пока повременить. Перед тем как их ставить, мы сдали анализы, и в крови слегка был повышен один показатель. А сейчас у нас активная фаза роста зубов. За неделю вылезли два нижних, и мы в ожидании верхних. Поэтому пересдадим анализы в первую неделю сентября, и, если всё будет в норме, проведём первую вакцинацию.

Обязательно будем держать Вас в курсе наших дел! Спасибо, что не забываете нас!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Цветковых

Новости от родителей от 04.07.2018:

Добрый день, наши любимые благотворители!

Спешим сообщить Вам Ксюшины новости.

Наша малышка растёт не по дням, а по часам! Сейчас она уверенно сидит, пробует ходить в ходунках, играет в ладушки и «Ку-ку». Также она смешно лопочет на своём детском языке и умеет говорить «мама», «баба», «гав» и «да». Слово «да» она произносит, а когда не согласна, мотает головой.

На прошлой неделе мы были на приёме у кардиолога. Нам отменили второй диуретик, и из медикаментов у нас остался только аспирин. Его мы будем принимать до следующего этапа, операции Фонтена, ведь с нашим пороком, к сожалению, радикальное исправление не сделать, и примерно к двум годам нас ждут в Берлине на заключительную коррекцию.

Ещё на прошлой неделе наконец случилось долгожданное для нас событие: наша кроха прошла таинство крещения! Теперь у неё есть свой ангел-хранитель.

Начиная с этой недели к нам домой будет приходить массажист, и я думаю, что после курса массажа Ксюша самостоятельно встанет на ножки.

В целом врачи нами довольны и отпустили гулять до сентября-октября, чему мы бесконечно рады!

Благодаря Вашей помощи наша Ксюшенька растёт и радует нас своими успехами, как самый обычный ребёнок! От всего сердца вновь говорим Вам спасибо!

С уважением, семья Цветковых

Новости от родителей от 30.05.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

С момента операции прошло уже около месяца. Восстановительный период проходит, слава богу, спокойно. Сейчас, глядя на наше сокровище, и не скажешь, что совсем недавно она перенесла тяжёлую операцию на открытом сердце. Шовчик полностью затянулся, и теперь Ксюнечка может спокойно чихать и икать, что поначалу для неё было проблематично.

Растёт наша крошка не по дням, а по часам. Она стала такой смешной болтушкой.

Доченька очень неравнодушна к животным! Дома у нас живёт собака, и первым словом Ксюши стало не традиционное «мама» или «папа», а «гав!».

Ещё она научилась сама играть в «ку-ку»: она закрывает личико одеялом, а потом убирает его и улыбается. Вообще она у нас очень улыбчивая девочка! У неё теперь 2 зубика, и этой двузубой улыбкой мы одаряем родных и близких.

Сейчас Ксюша учится самостоятельно сидеть, и это ей почти удаётся! В скором времени мы планируем пройти курс массажа, чтобы мышцы наши стали уверенней.

Недавно мы были на приёме у нашего кардиолога. Нам отменили один препарат, а к концу июня отменят ещё один. Сатурация немного повысилась и держится в пределах нужной нормы. Раньше я, как мама, не замечала бледности дочери, а сейчас с восторгом смотрю на её пухлые розовые щечки! Ещё в июне мы планируем совершить визит к иммунологу и составить график прививок, так как пока у Ксюши нет ни одной.

Наша семья от всего сердца благодарит Вас за неоценимую помощь! Дай Бог, чтобы детки никогда не болели!

С уважением, семья Цветковых

Новости от родителей от 01.05.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Когда мы прилетели в Берлин, на следующий же день мы впервые пошли в клинику на взятие анализов и мазков. Нас встретил переводчик и всё объяснил. Ксюша, которая боится врачей, на удивление играла и улыбалась. Мы поняли с первых минут, что находимся в надёжных руках.

Потом нам провели зондирование, которое длилось 3 часа. Мы изрядно понервничали. После него к нам подошёл доктор Овруцкий и сообщил, что лёгочные ветви хорошо развиты, и мы целиком готовы к операции.

Операция шла 6 часов. Ксюшу отключили от ИВЛ ещё в операционной, что не могло не радовать! После операции врачи были очень довольны состоянием Ксю! Не описать словами, какое облегчение мы испытали, придя в реанимацию и увидев нашу кроху! Розовые губки и пальчики! Сатурация 82-85 % — таких цифр мы не видели уже давно. До операции она была до 70% и редко, когда поднималась выше. На следующий день нас перевели в отделение и потихоньку стали убавлять обезболивающие. Ксюша — настоящий боец! Конечно, есть небольшие капризы, но мы себя готовили совсем к другому!

На третий день после операции наш ребёнок сидел и играл в игрушки! На 5-й день после операции нас отпустили домой наблюдаться на амбулаторном лечении! Вчера мы были на УЗИ. Слава богу, всё хорошо!

Я не могу описать словами нашу благодарность! Благодаря Вам мы попали к настоящим волшебникам! Сейчас мы стараемся больше бывать на свежем воздухе, погода в Берлине замечательная! Вчера у нас случилось ещё одно радостное событие: у Ксюши прорезался первый зуб! Не устану говорить Вам огромное спасибо! Благодаря Вам всё прошло максимально спокойно и для нас, и для ребёнка!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Цветковых

Проиграть видео

Новости от 12.04.2018:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Цветковой Ксении.

Слова благодарности от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья от всего сердца говорит каждому из Вас спасибо за то, что не прошли мимо нашей беды! Мы благодарим Вас за возможность оперироваться у одних из лучших специалистов мира! Спасибо за Ваши добрые сердца! Спасибо за каждую улыбку нашей дочери! В этом есть и Ваша заслуга!

Мир не без добрых людей, и мы в этом убедились!

Впереди у нас долгий и сложный путь, но мы уверены, что всё получится, и наша Ксюшенька будет расти и радовать нас! От всей души желаем счастья, здоровья и благополучия Вам и Вашим семьям!

С уважением, семья Цветковых

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишет Вам мама маленькой Ксюшеньки, которой очень нужна Ваша помощь! Ксюша — наша вторая, долгожданная и любимая доченька. Вся наша семья была безмерно счастлива новости о пополнении!

Беременность протекала хорошо, на первых двух скринингах патологий выявлено не было. И вот настало время для третьего УЗИ, на котором врач из нашей женской консультации стала подозревать что-то неладное с нашим сердечком... Она отправила меня на УЗИ в медико-генетический центр. Там (уже на 34 неделе беременности) я узнала, что у нашей малышки тяжелейший порок сердца...

Дальше всё было как в тумане… Ещё УЗИ, встреча с кардиологом... К сожалению, диагноз подтвердился: «Трикуспидальная атрезия, единственный желудочек, стеноз лёгочной артерии». Кардиолог из нашей ДГБ посоветовал выбрать роддом поближе к больнице.

Родилась наша крошка 19 сентября 2017 года — вес 3 кг, рост 50 см. Сразу из родильного отделения её увезли в ДГБ, чтобы она была под наблюдением кардиологов, я даже не успела толком её разглядеть. Пока я была в роддоме, звонила врачам, они сообщили, что собственный ток крови в лёгкие минимальный, и если не прооперировать Ксюшеньку, она может не выжить...

На вторые сутки была назначена операция по установке шунта в лёгочную артерию. Я уговорила лечащего врача в роддоме меня выписать, и мы вместе с мужем помчались в больницу. Нас впустили в реанимацию, там я уже увидела мою девочку, она была подключена к ИВЛ… Такой маленький, крошечный, беззащитный котёночек, которому столько ещё предстоит пережить... Слава Богу, операция прошла по плану, и уже через 5 дней мы оказались с Ксюшей в общей палате, а ещё через неделю мы наконец приехали домой.

Больше месяца мы учились кушать из бутылки. Вес не хотел прибавляться… Только сейчас потихоньку пошла прибавка. Кушаем понемногу, но чаще, чем другие детки. Старшая сестра, как и вся наша семья, в Ксюше души не чает!

Совсем недавно Ксюшенька подарила нам первую улыбку! Это такое счастье! Учимся держать голову. Ксюша очень любознательная и милая девочка! Наша малышка — настоящий боец!

К сожалению, у нас впереди ещё операции, ещё испытания... С нашим пороком не удастся провести радикальную коррекцию, только гемодинамическую... Хирургическим путём отделяют 2 круга кровообращения. Следующий этап, который нам предстоит, операция Гленна. Я очень много читала информации, искала где лучше провести эти операции. В России начали оперировать деток с таким диагнозом не так давно (всего 15 лет назад), и вероятность осложнений очень велика. Операции очень сложные, и я, как любая мама, хочу максимально снизить риски для своего ребёнка!

Поэтому я продолжила поиски и нашла замечательную клинику в Берлине. Я написала доктору Овруцкому, и он сообщил, что лечение в их клинике возможно и с операцией тянуть нельзя! Секретариат прислал нам счёт...

К сожалению, эта огромная сумма абсолютно неподъёмна для нашей семьи, и мы вынуждены просить Вашей помощи! Помогите Ксюшеньке жить полноценной жизнью! Мы очень надеемся, что успеем собрать нужную сумму для лечения в Германии и наша малышка будет жить, расти и радовать нас!

С уважением, мама Ксюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...