Программа №645

Цветкова Ксения

Дата рождения: 19.09.2017

Диагноз: трикуспидальная атрезия, стеноз легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 04.07.2018:

«Добрый день, наши любимые благотворители!
Спешим сообщить Вам Ксюшины новости.
Наша малышка растёт не по дням, а по часам! Сейчас она уверенно сидит, пробует ходить в ходунках, играет в ладушки и «Ку-ку». Также она смешно лопочет на своём детском языке и умеет говорить «мама», «баба», «гав» и «да». Слово «да» она произносит, а когда не согласна, мотает головой.
На прошлой неделе мы были на приёме у кардиолога. Нам отменили второй диуретик, и из медикаментов у нас остался только аспирин. Его мы будем принимать до следующего этапа, операции Фонтена, ведь с нашим пороком, к сожалению, радикальное исправление не сделать, и примерно к двум годам нас ждут в Берлине на заключительную коррекцию.
Ещё на прошлой неделе наконец случилось долгожданное для нас событие: наша кроха прошла таинство крещения! Теперь у неё есть свой ангел-хранитель.
Начиная с этой недели к нам домой будет приходить массажист, и я думаю, что после курса массажа Ксюша самостоятельно встанет на ножки.
В целом врачи нами довольны и отпустили гулять до сентября-октября, чему мы бесконечно рады!
Благодаря Вашей помощи наша Ксюшенька растёт и радует нас своими успехами, как самый обычный ребёнок! От всего сердца вновь говорим Вам спасибо!
С уважением, семья Цветковых»

Новости от родителей от 30.05.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
С момента операции прошло уже около месяца. Восстановительный период проходит, слава богу, спокойно. Сейчас, глядя на наше сокровище, и не скажешь, что совсем недавно она перенесла тяжёлую операцию на открытом сердце. Шовчик полностью затянулся, и теперь Ксюнечка может спокойно чихать и икать, что поначалу для неё было проблематично.
Растёт наша крошка не по дням, а по часам. Она стала такой смешной болтушкой.
Доченька очень неравнодушна к животным! Дома у нас живёт собака, и первым словом Ксюши стало не традиционное «мама» или «папа», а «гав!».
Ещё она научилась сама играть в «ку-ку»: она закрывает личико одеялом, а потом убирает его и улыбается. Вообще она у нас очень улыбчивая девочка! У неё теперь 2 зубика, и этой двузубой улыбкой мы одаряем родных и близких.
Сейчас Ксюша учится самостоятельно сидеть, и это ей почти удаётся! В скором времени мы планируем пройти курс массажа, чтобы мышцы наши стали уверенней.
Недавно мы были на приёме у нашего кардиолога. Нам отменили один препарат, а к концу июня отменят ещё один. Сатурация немного повысилась и держится в пределах нужной нормы. Раньше я, как мама, не замечала бледности дочери, а сейчас с восторгом смотрю на её пухлые розовые щечки! Ещё в июне мы планируем совершить визит к иммунологу и составить график прививок, так как пока у Ксюши нет ни одной.
Наша семья от всего сердца благодарит Вас за неоценимую помощь! Дай Бог, чтобы детки никогда не болели!
С уважением, семья Цветковых»

Новости от родителей от 01.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Когда мы прилетели в Берлин, на следующий же день мы впервые пошли в клинику на взятие анализов и мазков. Нас встретил переводчик и всё объяснил. Ксюша, которая боится врачей, на удивление играла и улыбалась. Мы поняли с первых минут, что находимся в надёжных руках.
Потом нам провели зондирование, которое длилось 3 часа. Мы изрядно понервничали. После него к нам подошёл доктор Овруцкий и сообщил, что лёгочные ветви хорошо развиты, и мы целиком готовы к операции.
Операция шла 6 часов. Ксюшу отключили от ИВЛ ещё в операционной, что не могло не радовать! После операции врачи были очень довольны состоянием Ксю! Не описать словами, какое облегчение мы испытали, придя в реанимацию и увидев нашу кроху! Розовые губки и пальчики! Сатурация 82-85 % — таких цифр мы не видели уже давно. До операции она была до 70% и редко, когда поднималась выше. На следующий день нас перевели в отделение и потихоньку стали убавлять обезболивающие. Ксюша — настоящий боец! Конечно, есть небольшие капризы, но мы себя готовили совсем к другому!
На третий день после операции наш ребёнок сидел и играл в игрушки! На 5-й день после операции нас отпустили домой наблюдаться на амбулаторном лечении! Вчера мы были на УЗИ. Слава богу, всё хорошо!
Я не могу описать словами нашу благодарность! Благодаря Вам мы попали к настоящим волшебникам! Сейчас мы стараемся больше бывать на свежем воздухе, погода в Берлине замечательная! Вчера у нас случилось ещё одно радостное событие: у Ксюши прорезался первый зуб! Не устану говорить Вам огромное спасибо! Благодаря Вам всё прошло максимально спокойно и для нас, и для ребёнка!
С уважением и бесконечной благодарностью, семья Цветковых»

Новости от 12.04.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Цветковой Ксении.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья от всего сердца говорит каждому из Вас спасибо за то, что не прошли мимо нашей беды! Мы благодарим Вас за возможность оперироваться у одних из лучших специалистов мира! Спасибо за Ваши добрые сердца! Спасибо за каждую улыбку нашей дочери! В этом есть и Ваша заслуга!

Мир не без добрых людей, и мы в этом убедились!

Впереди у нас долгий и сложный путь, но мы уверены, что всё получится, и наша Ксюшенька будет расти и радовать нас! От всей души желаем счастья, здоровья и благополучия Вам и Вашим семьям!

С уважением, семья Цветковых»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишет Вам мама маленькой Ксюшеньки, которой очень нужна Ваша помощь! Ксюша — наша вторая, долгожданная и любимая доченька. Вся наша семья была безмерно счастлива новости о пополнении!

Беременность протекала хорошо, на первых двух скринингах патологий выявлено не было. И вот настало время для третьего УЗИ, на котором врач из нашей женской консультации стала подозревать что-то неладное с нашим сердечком... Она отправила меня на УЗИ в медико-генетический центр. Там (уже на 34 неделе беременности) я узнала, что у нашей малышки тяжелейший порок сердца...

Дальше всё было как в тумане… Ещё УЗИ, встреча с кардиологом... К сожалению, диагноз подтвердился: «Трикуспидальная атрезия, единственный желудочек, стеноз лёгочной артерии». Кардиолог из нашей ДГБ посоветовал выбрать роддом поближе к больнице.

Родилась наша крошка 19 сентября 2017 года — вес 3 кг, рост 50 см. Сразу из родильного отделения её увезли в ДГБ, чтобы она была под наблюдением кардиологов, я даже не успела толком её разглядеть. Пока я была в роддоме, звонила врачам, они сообщили, что собственный ток крови в лёгкие минимальный, и если не прооперировать Ксюшеньку, она может не выжить...

На вторые сутки была назначена операция по установке шунта в лёгочную артерию. Я уговорила лечащего врача в роддоме меня выписать, и мы вместе с мужем помчались в больницу. Нас впустили в реанимацию, там я уже увидела мою девочку, она была подключена к ИВЛ… Такой маленький, крошечный, беззащитный котёночек, которому столько ещё предстоит пережить... Слава Богу, операция прошла по плану, и уже через 5 дней мы оказались с Ксюшей в общей палате, а ещё через неделю мы наконец приехали домой.

Больше месяца мы учились кушать из бутылки. Вес не хотел прибавляться… Только сейчас потихоньку пошла прибавка. Кушаем понемногу, но чаще, чем другие детки. Старшая сестра, как и вся наша семья, в Ксюше души не чает!

Совсем недавно Ксюшенька подарила нам первую улыбку! Это такое счастье! Учимся держать голову. Ксюша очень любознательная и милая девочка! Наша малышка — настоящий боец!

К сожалению, у нас впереди ещё операции, ещё испытания... С нашим пороком не удастся провести радикальную коррекцию, только гемодинамическую... Хирургическим путём отделяют 2 круга кровообращения. Следующий этап, который нам предстоит, операция Гленна. Я очень много читала информации, искала где лучше провести эти операции. В России начали оперировать деток с таким диагнозом не так давно (всего 15 лет назад), и вероятность осложнений очень велика. Операции очень сложные, и я, как любая мама, хочу максимально снизить риски для своего ребёнка!

Поэтому я продолжила поиски и нашла замечательную клинику в Берлине. Я написала доктору Овруцкому, и он сообщил, что лечение в их клинике возможно и с операцией тянуть нельзя! Секретариат прислал нам счёт...

К сожалению, эта огромная сумма абсолютно неподъёмна для нашей семьи, и мы вынуждены просить Вашей помощи! Помогите Ксюшеньке жить полноценной жизнью! Мы очень надеемся, что успеем собрать нужную сумму для лечения в Германии и наша малышка будет жить, расти и радовать нас!

С уважением, мама Ксюши»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь