Программа №649

Перов Данила

Дата рождения: 29.10.2016

Диагноз: врожденный меланоцитарный невус.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.04.2019:

«Здравствуйте, наши волшебники!
22 марта у Дани состоялась операция. Всё прошло хорошо, сыночку установили два экспандера.
Доктор Маргулис сказал, что, возможно, придётся лететь снова, но это будет понятно только по истечении трёх месяцев. Врачи будут наблюдать за тем, как растягивается кожа сейчас.
Очень надеюсь, что по возможности уберут часть большого пятна на ягодицах или голове.
Сейчас мы находимся в клинике в отличном настроении. Уже ходим гулять на улицу, делаем поделки, читаем, смотрим мультики (их, наверное, Даня на месяц вперёд насмотрелся).
На ночь мы даём Дане обезболивающее, чтобы ему спокойнее спалось. В первую ночь мы гуляли по госпиталю и спали 4 часа от силы.
Спасибо, что Вы рядом и поддерживаете нас!
С уважением, мама Дани»

Новости от мамы от 17.02.2019:

«Добрый день, наши уважаемые благотворители!
Мы вовсю готовимся к поездке в Израиль, ведь операцию нам назначили на 22 марта! Мы уже начали собирать чемодан, а Данёк его со стремительной скоростью разобрал.
Надеюсь, что перелёт пройдёт хорошо. Будем запасаться всевозможными развивающими играми и мультиками!
Чувствует себя сынок отлично! Швы от предыдущей поездки замечательно затянулись, чему рада вся наша семья! И уже не так страшно, когда сынок носится и падает, так как основная часть пятнышка удалена.
В развивающей группе Даньку хвалят, потому что он стал более усидчивым. Также радует, что он стал дружить с детьми и уже не конфликтует с ними.
Как мы прилетим в Израиль, я напишу Вам. И, конечно же, расскажу, как прошла встреча с доктором перед операцией!
Спасибо Вам за возможность лечиться у одного из лучших врачей мира.
С уважением, мама Дани»

Новости от 01.02.2019:

«Фонд перечислил 27,374.14 EUR в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Перова Данилы.»

Новости от мамы от 29.12.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
У нашего Данюхи дела идут хорошо, швы идеальные! Когда мы трогаем его спинку, хочется плакать — не верится, что половина пути уже позади!
Пока Данилка не ходит в садик из-за отсутствия прививок, но мы продолжаем посещать развивающие занятия, ходим на площадку, чтобы сынок общался с детишками.
У Данюши ещё есть маленькая сестрёнка, с которой они также проводят время. Думаю, сынок будет замечательным, любящим братиком!
Всё ближе срок, когда нам потребуется лететь на второй этап. Мы очень надеемся, что на этом наши поездки в Израиль закончатся, и Даня спокойно пойдёт в садик без опасений.
Сейчас моя мама мне очень помогает с постоянной заботой о Данюхе. Пока что они живут в моём родном городе, но мы видимся практически каждую неделю. Я работаю в Москве и стараюсь сделать так, чтобы жизнь моего сына была как можно лучше. К тому же, скоро понадобятся немалые суммы.
Очень прошу Вас помочь нам провести последний этап по удалению невуса. На проживание мы собираем совместными усилиями с близкими, но саму операцию потянуть не можем. Стоимость составляет 27 374, 14 EUR.
Я благодарна каждому, кто даёт нам шанс на спокойную и счастливую жизнь.
Когда Даня подрастёт, я обязательно расскажу ему всю историю и про жизненные этапы, которые мы проходили вместе — вместе с Вами!
Я всегда верила и знала, что мир не без добрых людей.
С уважением, мама Дани»

Новости от мамы от 29.11.2018:

«Наши уважаемые благотворители, добрый день!
Как же быстро летит время! У Данюхи шовчики уже зажили — они идеальные! Когда мы трогаем его спинку, хочется плакать, так как не верится, что половина пути уже позади!! Мы очень надеемся, что следующая поездка в Израиль станет последней!
Пока мы не можем отдать сыночка в садик из-за отсутствия прививок, а сейчас их уже поздно делать, так как на февраль назначена предварительная дата операции. Однако мы продолжаем посещать развивающие занятия и ходим на площадку, чтобы сынок общался с детишками.
Я благодарна каждому, кто даёт нам шанс на спокойную и счастливую жизнь. Спасибо Вам!
С уважением, мама Дани»

Новости от мамы от 08.10.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Вот и настал реабилитационный период. Он протекает хорошо, и сейчас Даню ничего не беспокоит. Когда мы вернулись, у сыночка под кожей была жидкость, но через месяц она рассосалась. Также мы регулярно общаемся с доктором Маргулисом и отправляем ему фотографии для консультации.
Ещё мы начали ходить на развивающие занятия. В садик сыночка пока ещё страшно отдавать, так как швы не до конца зажили и ещё есть участки, которые можно повредить. Поэтому Даня всегда находится под нашим присмотром.
Благодарим Вас за ту помощь, которую Вы нам оказываете. Не зря говорят, что жизнь не даёт нам испытаний не под силу и что если идти действительно правильным путём и мыслить позитивно, то придёшь к тому, что задумал.
Я уверена, что мы на верном пути, и мне очень повезло, что Вы рядом с нами и помогаете нам.
С уважением, мама Дани»

Новости от мамы от 27.08.2018:

«Уважаемые благотворители, добрый день!
Спешу сообщить Вам, что операция прошла успешно. Доктор Маргулис — настоящий волшебник: на спине он убрал 80 % пятнышка!
Мы задержались в Израиле на две недели, так как у нас оставалась жидкость под кожей, и снятие швов перенесли на более поздний период. Мы не стали рисковать и правильно сделали — прилетели домой со спокойной душой.
Сейчас швы заживают хорошо: водичка постепенно уходит сама, и в Москве вмешательство хирургов не понадобилось.
Спасибо Вам огромное, что дали нам шанс стать ещё на шаг дальше от развития меланомы.
С уважением, мама Данилы»

Новости от мамы от 10.07.2018:

«Доброго дня, наши уважаемые спасители!
До основной операции осталось совсем немного времени. Баллоны уже подкачены хорошо, и врач говорит, что кожа растягивается отлично. Самое главное, для сына всё это проходит безболезненно. Он совершенно свободно с ними передвигается, спит на спинке и практически их не чувствует. Между собой мы называем Данюху «наш верблюдик»: уж очень он похож на него. Сынок хохочет вместе с нами.
Так как мы живём рядом с клиникой, особо ходить и гулять некуда. Поэтому мы ездим в ближайшие города на рынок и ходим гулять в Горненский монастырь.
По соседству с нами живёт милая Машенька, которая стала Дане подружкой. Они вместе гуляют, играют и весело проводят время.
Мы морально готовимся к операции и очень переживаем, но у всех хорошее настроение и настрой. Надеемся, что всё пройдёт хорошо и мы спокойно улетим домой выжидать время до следующего этапа.
Спасибо Вам огромное за то спокойствие, которое сейчас присутствует. Мы в надёжных руках и верим только в лучшее!
С уважением, мама Данилы»

Новости от мамы от 07.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы прилетели в Израиль за несколько дней до операции! Мы очень переживали, но верили только в лучшее! Надеялись, что Данюха как можно скорее отойдёт от наркоза и привыкнет к инородному телу. Говорят, что самые сложные первые три дня! Как хорошо, что я была рядом!
Вот и настал день икс!
В 8 утра 27 апреля мы уже были в отделении педиатрии, где мы оформили некоторые бумаги и нам показали нашу палату.
И вот нас провожают в предоперационную. Пришёл доктор Маргулис и ещё раз посмотрел наше пятно. Он сказал, что для растягивания кожи будут ставить два экспандера, поговорил с Даней и пожелал нам удачи! Затем пришла медсестра и дала сиропчик, который действует как сильное успокоительное.
И вот нас везут на кушетке в операционную, где собралось врачей восемь, не меньше! Каждый занимался своим делом, все улыбались, глядя на меня, и говорили, что мне нужно делать!
Я переложила Даню на мягкий операционный стол, и тут начался мандраж — я еле сдерживала слёзы. Дане одели маску. Он сначала сопротивлялся, и тут врач сказал: «Малыш, она всё равно сильнее» — эти слова я никогда не забуду! После них я уже не могла сдерживаться, но всё равно старалась улыбаться, чтобы Дане не было страшно.
Затем меня попросили выйти и проводили в зал ожидания. Там я сидела в какой-то прострации, пила кофе, а сердце бешено колотилось все эти два часа!
Когда меня пригласили в послеоперационную, Даня лежал на животике без движения, в тот момент я поняла, что люблю его ещё сильнее!
Он проснулся, я его аккуратно взяла на руки, а везде торчали трубки и катетеры. Я дала ему немного попить и включила «Простоквашино». Мы сидели в обнимку минут 15 и смотрели мультфильм. Спустя ещё минут 30 нас уже перевели в палату, в которой точно так же, с невусом, лежала семья с ребёнком! Они тоже из России, и нас таких несколько, мы все поддерживаем связь и помогаем друг другу!
Данька уже на второй день бодренько ходил и бегал, это не могло не радовать! Три раза в сутки нам ставят капельницу и постоянно проверяют пульс и температуру.
29 апреля нас выписали. Раз в неделю мы будем ходить на подкачку экспандеров, и таких процедур будет 8-10. Как только врач поймёт, что кожа уже достаточно растянулась, нам назначат день операции для пересадки. Скорее всего это будет конец июля.
С уважением, мама Данилы»

Новости от 17.04.2018:

«Фонд перечислил 32,375.45 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Перова Данилы.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Спасибо Вам огромное за то, что Вы подарили нам возможность сократить риск развития меланомы!

Наша семья очень надеется, что совсем скоро успешно пройдёт операция у врача с золотыми руками! И это всё благодаря Вам! Словами нельзя передать те эмоции, которые я испытываю!

Готова помогать информацией каждой семье, попавшей в данную ситуацию!

С уважением, мама Данилы»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

29 октября 2016 года в Московском роддоме №20 на Первомайской у меня родился замечательный сын Данила. Беременность проходила замечательно, было отличное самочувствие. Я находилась в ожидании своего маленького и уже любимого чуда! Весь период я старалась испытывать только положительные эмоции.

Когда я родила, то увидела у сына большое, практически во всю спинку, чёрное пятно, покрытое волосиками, и мелкие пятнышки на всем теле малыша, даже на голове. Естественно, я испытала шок, так как не знала, что это за пятно, насколько оно опасно и откуда оно появилось, ведь беременность протекала благоприятно. Было очень много вопросов, на которые мне не могли ответить доктора в роддоме.

Завотделением только принесла мне бумажку, на которой было написано: «Нейродермальный меланоз». Когда я спросила, что это, она предложила мне прочесть определение в интернете и сказала, что возможен летальный исход. Передать мои ощущения в те дни невозможно. Меня охватили ужас и паника.

Мой дед — акушер-гинеколог, естественно, я позвонила ему вся в слезах, и он меня немного успокоил, убедил меня в том, что нельзя поставить диагноз, не имея на руках никаких анализов и заключений узких специалистов. Я пробовала действовать самостоятельно, просила написать мне направление на госпитализацию в онкологию, чтобы посмотрели наш невус сразу же после роддома и прооперировали, если это возможно. Мне отказали.

По прибытии домой я нашла информацию о невусах и форум таких же мамочек, как и я. Мы постоянно контактируем друг с другом и делимся информацией.

В данный момент мы наблюдаемся у онколога в Москве. Нам поставили диагноз: «Гигантский меланоцитарный невус». Его необходимо иссекать, так как возможно перерождение в онкологическое заболевание — меланому! Поэтому Дане противопоказано находиться на солнце и травмировать эту огромную родинку, а также необходимо следить за гормональным фоном малыша.

В России, к сожалению, операции начинают делать с 3-х лет, и делаются они постепенно. Вплоть до совершеннолетия! Соответственно, это ежегодный общий наркоз и риск, так как огромная родинка остаётся, а малышу ещё идти в садик, где все детишки играют, хватают друг друга, падают. Поэтому чем дольше будет идти процесс удаления, тем больше шансов травмировать невус. Этого боится каждая мать, которая сталкивается с данной проблемой.

На одном форуме я узнала о докторе Маргулисе, который оперирует таких детишек в Израиле. Я нашла его контакты и написала ему, ответил он практически сразу, мы прошли консультацию, из которой было ясно, что нам понадобятся всего две операции, и он готов нас принять уже сегодня!

У меня появилась надежда на то, что мой сын не будет долго мучиться от многочисленных наркозов и операций. Только вот сумма для меня неподъёмная — 32375.45 USD! Поэтому я очень прошу Вас мне помочь. С мира по нитке, как говорится. Возможно, именно благодаря Вам мы накопим на операции.

Мой сынок активный, уже везде носится, познаёт мир, играет, пытается разговаривать. Это открытый к людям мальчик! Перед его улыбкой невозможно устоять и не улыбнуться в ответ! Мы (Даня и я) жизнерадостная семья, которая хочет развиваться, вести активный образ жизни и всё делать вместе, не боясь каких-либо преград на нашем пути.

Мы будем очень благодарны, если Вы подарите нам возможность жить без страха и риска.

С уважением, мама Данилы»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь