Программа №651

Ратнер Марк

Дата рождения: 05.10.2016

Диагноз: двойное отхождение сосудов от правого желудочка

Место жительства: г. Пущино, Московская обл.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

05.04.2023

По результатам обследования стеноз и градиент немного превышают пороговые... →

29.04.2022

С момента написания последних новостей прошло больше 8 месяцев. За это время у нашего Марика произошло много событий! В октябре сыну исполнилось... →

26.07.2021

В начале июня Марк проходил плановое УЗИ в НИИ педиатрии им. Вельтищева, показания с прошлого обследования не изменились. Для нас это отличная новость... →

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Наша семья невероятно благодарна Вам за оказанную помощь. Сложно выразить словами все эмоции и чувства родителей, чьим детям Вы подарили шанс на полноценную жизнь. Только благодаря Вашей помощи и поддержке наш мальчик сможет попасть в Берлин, где будет сделана операция, которая спасёт ему жизнь. Мы благодарим каждого, кто остался неравнодушным к нашей беде и беде других деток.

Мы будем держать Вас в курсе.

Спасибо Вам и низкий поклон!

С искренним уважением и благодарностью, семья Марка

Фотографии

Письмо от родителей

Уважаемые благотворители!

Мы хотим обратиться к Вам за помощью для нашего сына Марка. Беременность проходила легко, без токсикоза и болезней. На 22-й неделе беременности мы узнали о врождённом пороке сердца (ВПС) нашего малыша. Нам поставили диагноз: «Транспозиция (неправильное расположение) магистральных артерий, стеноз (сужение) лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки».

Сначала были шок, слёзы и абсолютное непонимание, почему именно у нашего долгожданного малыша такой тяжёлый порок. Но мы решили бороться за жизнь своего мальчика. Врачи в перинатальном центре при клинике им. Бакулева сказали, что порок тяжёлый и малыш может умереть при родах, но операция по исправлению порока возможна. Нам посоветовали рожать в специализированном роддоме, где есть реанимация.

5 октября 2016 года в перинатальном центре г. Балашиха на свет появился наш сын Марк, и его сразу забрали в реанимацию, без лекарств жить он не мог. На 5-й день его экстренно перевезли на скорой в клинику им. Бакулева, где был поставлен точный диагноз: «Двойное отхождение сосудов от правого желудочка. Комбинированный стеноз лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки (подлёгочный). Открытое овальное окно». На 6-й день наш Марик перенёс операцию Рашкинда, лекарства отменили, но цианоз остался, сатурация (насыщение кислородом крови) была около 59-66% при норме 90%.

Затем его перевезли на скорой обратно в перинатальный центр в г. Балашиха, там он провёл 2 недели. И спустя 20 дней после рождения наш мальчик наконец попал домой. Нам было очень страшно забирать сына из больницы, так как ближайшая детская реанимация находится в 60 км от нашего дома.

О радикальной операции по устранению порока речь даже не шла, в клинике им. Бакулева нам сразу сказали, что они провести такую операцию не смогут, так как анатомия порока в нашем случае очень сложная и возможны только вспомогательные операции (после 12 месяцев) — наложение анастомоза, операция Растрелли (с заменой клапана лёгочной артерии на искусственный, из-за чего нашему сыну придётся проводить периодические операции на открытом сердце, так как искусственный клапан необходимо менять по мере роста ребёнка).

Когда Марку исполнился 1 месяц, цианоз усилился. Наш малыш становился синим, когда плакал, да и в состоянии покоя цвет его кожи был тёмным. Поэтому в 1,5 месяца в клинике им. Бакулева была проведена операция по наложению подключично-лёгочного анастомоза. После проведения анастомоза мы впервые увидели своего сына с розовыми щёчками и со светлой кожей, цианоз уменьшился, уровень кислорода вырос до 80%. Марк очень долго восстанавливался, у него, как у всех детей с ВПС, был недобор веса и задержка динамического развития.

Мы регулярно наблюдались у кардиолога в клинике и хватались за любую возможность помочь своему ребёнку. На данный момент в клинике пока не берутся оперировать нашего сына из-за анатомических особенностей и предлагают только ждать, что с ростом сердце изменится, и тогда станут возможны какие-то варианты операций. Сейчас Марку уже 1 год и 2 месяца, самочувствие нашего мальчика начинает ухудшаться, опять появляется цианоз рук и ног даже при малейшей нагрузке, губы всегда синие, наблюдается одышка.

При этом наш малыш, наш маленький Марик, остаётся активным ребёнком, очень эмоциональным и ласковым, любит машинки и мягкие игрушки, спит только в обнимку с любимым медведем. Не сидит на месте ни секунды, постоянно ползает и играет с котом. Марк, как настоящий мужчина, обожает сидеть за рулём машины и вообще любит всё, что связано с техникой. Много улыбается, начал говорить слова «мама» и «папа», активно познаёт мир и очень хочет жить.

Немецкие врачи из Берлинского кардиологического центра подарили нам надежду! Они предложили провести операцию по радикальной коррекции порока. После операции и реабилитации наш сын сможет жить как полноценный ребёнок, ходить в детский сад, школу, заниматься физкультурой.

К сожалению, у нас нет возможности самостоятельно оплатить счёт, выставленный клиникой за необходимую нам операцию. Мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, подарите нашему мальчику шанс на полноценную жизнь!

С уважением, семья Ратнер

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...