Программа №651

Ратнер Марк

Дата рождения: 05.10.2016

Диагноз: двойное отхождение сосудов от правого желудочка.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 30.08.2018:

«Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Давно не писали Вам о Марке.
Наш сыночек растёт очень активным ребёнком. Ему нравится познавать мир и всем интересоваться: и природой, и людьми, и машинами, и животными.
Этим летом мы всей семьёй ездили в отпуск на машине. Марк отлично перенёс дорогу и получил удовольствие от нашего необычного путешествия. Хотим поделиться с Вами фотографией из нашей поездки!
Также мы начали потихоньку делать прививки и уже записали Марка в детский садик.
Сынок продолжает пить прописанные лекарства для нормализации пульса и давления, но в меньшей дозировке. В сентябре мы поедем на консультацию в НИИ педиатрии и детской хирургии, где пройдём необходимые обследования. Надеемся только на хорошие результаты!
Уверены, что и Вы, уважаемые благотворители, хорошо провели лето. Здоровья Вам и удачи!
С уважением, семья Марка»

Новости от родителей от 23.06.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями. Прошло три месяца после операции на сердце Марка. За этот период сынок подрос, окреп и начал уверенно ходить и бегать.
Недавно мы были на обследовании в Москве. По УЗИ видно, что сердце работает хорошо, но аортальный клапан недостаточный. Пока он справляется с нагрузкой, и состояние Марка стабильное. Доктор скорректировал лекарства, разрешил делать прививки и назначил следующее обследование на сентябрь. Марк растёт очень активным ребёнком, ему всё интересно, он обожает технику и машины.
Спасибо Вам за помощь, за возможность для нашего мальчика жить полноценной жизнью!
С уважением, семья Ратнер»

Новости от родителей от 17.05.2018:

«Уважаемые благотворители!
Как и планировалось, после приезда в Берлин Марку сначала было сделано зондирование, которое длилось 3 часа. Доктора изучили сердце нашего мальчика и окончательно определились с тактикой проведения предстоящей операции. Нам сказали, что радикальная коррекция порока возможна и это очень сложная и длительная операция, которую делает только шеф клиники, но они берутся за неё!
Перед операцией Марку делали специальные уколы для разжижения крови и подготовки к предстоящей операции. В Берлинском кардиоцентре большое значение придают связи ребёнка с родителями. Поэтому рано утром мы сами отнесли Марка в предоперационную, где на наших руках ему начали вводить наркоз. Потом анестезиологи увезли нашего сыночка. Тревога, мучительные мысли, переживания… Не передать словами … Но мы запретили себе думать о плохом и верили, что всё обязательно будет хорошо! Наш Марик в надёжных руках! Через девять с половиной часов нам позвонили из реанимации и сообщили: «Операция закончена! Ваш мальчик в реанимации. Через час приходите!»
Шеф клиники, профессор Фотиадис, который оперировал Марка, сказал нам, что операция прошла хорошо, это было очень трудно и они сделали всё, что планировали, но аортальный клапан требует наблюдения и, возможно, оперативного вмешательства в далёкой перспективе.
С этого момента начался ответственный восстановительный период. Всё время, пока Марк находился в клинике, он был под пристальным наблюдением медицинского персонала! Круглосуточно на мониторе отображались жизненно важные показатели. Сатурация выросла до 96-98 %. Медсёстры и медбратья постоянно следили за капельницами, проводили гигиенические процедуры и делали массаж для отхождения мокроты из лёгких. Доктора ежедневно делали УЗИ, ЭКГ и контролировали работу сердца. Все эти и многие другие манипуляции медперсонал делал с такой заботой, с таким трепетом… Любимый мишка Марка был с ним всё время, даже в реанимации.
Через 7 дней после операции Марка выписала на амбулаторное наблюдение. К сожалению, через пару дней после этого появились осложнения – жидкость вокруг сердца.
Несмотря на лечение медикаментами, жидкость не уменьшалась и доктора приняли решение
делать вторую операцию, чтобы откачать жидкость и поставить дренаж.
Марку сделали вторую операцию, и опять долгий восстановительный период. Но доктора в Берлинском кардиоцентре верят в своих пациентов и успех проводимого лечения! Порок сердца для них не беда, это решаемая задача!
Предположительно через год Марку необходимо будет приехать на обследование в Берлин, а до этого момента регулярно наблюдаться у кардиолога в Москве и делать необходимые обследования. В будущем Марку предстоит повторная операция на сердце в связи с аортальным клапаном.
Дорогие благотворители, спасибо Вам! Спасибо, что подарили нашему мальчику возможность на лечение и шанс на жизнь! У нас нет слов, чтобы выразить нашу благодарность всем Вам…
С уважением, родители Марка»

Новости от 10.04.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Ратнер Марка.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Наша семья невероятно благодарна Вам за оказанную помощь. Сложно выразить словами все эмоции и чувства родителей, чьим детям Вы подарили шанс на полноценную жизнь. Только благодаря Вашей помощи и поддержке наш мальчик сможет попасть в Берлин, где будет сделана операция, которая спасёт ему жизнь. Мы благодарим каждого, кто остался неравнодушным к нашей беде и беде других деток.

Мы будем держать Вас в курсе.

Спасибо Вам и низкий поклон!

С искренним уважением и благодарностью, семья Марка»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Мы хотим обратиться к Вам за помощью для нашего сына Марка. Беременность проходила легко, без токсикоза и болезней. На 22-й неделе беременности мы узнали о врождённом пороке сердца (ВПС) нашего малыша. Нам поставили диагноз: «Транспозиция (неправильное расположение) магистральных артерий, стеноз (сужение) лёгочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки».

Сначала были шок, слёзы и абсолютное непонимание, почему именно у нашего долгожданного малыша такой тяжёлый порок. Но мы решили бороться за жизнь своего мальчика. Врачи в перинатальном центре при клинике им. Бакулева сказали, что порок тяжёлый и малыш может умереть при родах, но операция по исправлению порока возможна. Нам посоветовали рожать в специализированном роддоме, где есть реанимация.

5 октября 2016 года в перинатальном центре г. Балашиха на свет появился наш сын Марк, и его сразу забрали в реанимацию, без лекарств жить он не мог. На 5-й день его экстренно перевезли на скорой в клинику им. Бакулева, где был поставлен точный диагноз: «Двойное отхождение сосудов от правого желудочка. Комбинированный стеноз лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки (подлёгочный). Открытое овальное окно». На 6-й день наш Марик перенёс операцию Рашкинда, лекарства отменили, но цианоз остался, сатурация (насыщение кислородом крови) была около 59-66% при норме 90%.

Затем его перевезли на скорой обратно в перинатальный центр в г. Балашиха, там он провёл 2 недели. И спустя 20 дней после рождения наш мальчик наконец попал домой. Нам было очень страшно забирать сына из больницы, так как ближайшая детская реанимация находится в 60 км от нашего дома.

О радикальной операции по устранению порока речь даже не шла, в клинике им. Бакулева нам сразу сказали, что они провести такую операцию не смогут, так как анатомия порока в нашем случае очень сложная и возможны только вспомогательные операции (после 12 месяцев) — наложение анастомоза, операция Растрелли (с заменой клапана лёгочной артерии на искусственный, из-за чего нашему сыну придётся проводить периодические операции на открытом сердце, так как искусственный клапан необходимо менять по мере роста ребёнка).

Когда Марку исполнился 1 месяц, цианоз усилился. Наш малыш становился синим, когда плакал, да и в состоянии покоя цвет его кожи был тёмным. Поэтому в 1,5 месяца в клинике им. Бакулева была проведена операция по наложению подключично-лёгочного анастомоза. После проведения анастомоза мы впервые увидели своего сына с розовыми щёчками и со светлой кожей, цианоз уменьшился, уровень кислорода вырос до 80%. Марк очень долго восстанавливался, у него, как у всех детей с ВПС, был недобор веса и задержка динамического развития.

Мы регулярно наблюдались у кардиолога в клинике и хватались за любую возможность помочь своему ребёнку. На данный момент в клинике пока не берутся оперировать нашего сына из-за анатомических особенностей и предлагают только ждать, что с ростом сердце изменится, и тогда станут возможны какие-то варианты операций. Сейчас Марку уже 1 год и 2 месяца, самочувствие нашего мальчика начинает ухудшаться, опять появляется цианоз рук и ног даже при малейшей нагрузке, губы всегда синие, наблюдается одышка.

При этом наш малыш, наш маленький Марик, остаётся активным ребёнком, очень эмоциональным и ласковым, любит машинки и мягкие игрушки, спит только в обнимку с любимым медведем. Не сидит на месте ни секунды, постоянно ползает и играет с котом. Марк, как настоящий мужчина, обожает сидеть за рулём машины и вообще любит всё, что связано с техникой. Много улыбается, начал говорить слова «мама» и «папа», активно познаёт мир и очень хочет жить.

Немецкие врачи из Берлинского кардиологического центра подарили нам надежду! Они предложили провести операцию по радикальной коррекции порока. После операции и реабилитации наш сын сможет жить как полноценный ребёнок, ходить в детский сад, школу, заниматься физкультурой.

К сожалению, у нас нет возможности самостоятельно оплатить счёт, выставленный клиникой за необходимую нам операцию. Мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, подарите нашему мальчику шанс на полноценную жизнь!

С уважением, семья Ратнер»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь