Программа №692

Савоськина София

Дата рождения: 15.10.2016

Диагноз: двухсторонние вывихи тазобедренных суставов, Синдром Элерса-Данлоса.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 27.07.2018:

«Доброго дня, наши дорогие благотворители!
Хочу рассказать Вам о наших планах и новостях.
Долго нас не было в Пензе: мы были в Крыму на реабилитации Софии. Моя доченька — очень-очень слабая девочка, поэтому периодически надо подбирать новые упражнения, пробовать другую методику и постоянно заниматься дома, ведь только так можно достигнуть результата! Пусть и маленькими, крохотными шажками, но мы движемся вперёд! И каждый раз я говорю: «Спасибо, Боже!» и всегда помню о Вас, проговаривая про себя: «Боже, дай каждому счастья!»
Сейчас мы дома, и я продолжаю заниматься с малышкой. Мы стараемся много гулять: уходим днём, а приходим домой, когда солнце заходит. Очень важно быть на воздухе, ведь это новые эмоции для моей доченьки: птички, собачки, листочки, цветочки, а главное, дети. Софа — большая любопышка, ей интересно всё потрогать и со всеми пообщаться.
В ближайшее время мы снова собираемся в Москву. Дочка будет заниматься по новой для нас методике Кастильо Моралес. Я очень надеюсь, что это хоть как-то сможет помочь Софии научиться жевать, чего она не делает, и вообще решит проблему с питанием.
Добрые люди обещали нам помочь в приобретении инвалидной коляски. Это крайне дорогое, но жизненно важное средство передвижения. Я счастлива, что нам не отказали и приняли просьбу в работу! Добро есть, и оно с нами!
И о главном... Операцию Софии в Мюнхене назначили на 25 октября! Поэтому сейчас необходимо придать мышцам доченьки крепость и стабилизировать прибавку веса малышки! Много не думаю об этом дне, потому что, если честно, когда начинаю думать, моё сердце замирает от страха! Молюсь, молюсь и молюсь только о хорошем.
На днях я связалась с клиникой и попыталась окончательно выяснить вопрос: «А что же после операции, как лучше для ребёнка?» Операция будет очень сложной, долгой, с большими кровопотерями. Поэтому очень нежелательно сразу после хирургического вмешательства лететь домой. Клиника нам предлагает пройти курс восстановительной реабилитации сроком в 4 недели. Теперь снова мы ждём новый счёт из клиники.
Я верю в лучшее и самое светлое! Эту веру и надежду дарите нам Вы! Пусть господь Бог бережёт Вас и Ваши семьи! Спасибо Вам большое за Вашу доброту!
С уважением, мама Софии»

Новости от мамы от 06.06.2018:

«Добрый день, наши дорогие благотворители!
Мы съездили в Москву на приём к ортопеду и на курс реабилитации по бобат-терапии. Это была очень насыщенная поездка: ни минуты покоя, всё распланировано по часам, и каждый день с пользой для Софии. Малышка ела и спала в походных условиях, но мы выполнили наши планы, чему, безусловно, рады! Правда, по приезде домой у Софии пару дней временами поднималась температура и была общая слабость, вероятно, на фоне усталости.
В Москве первым делом мы сшили корсет для малышки, ведь у неё развивается грудопоясничный сколиоз. Также мы купили ортопедические летние сандалии. Они очень нужны, потому что сейчас мы занимаемся опорой на ноги Софии, но из-за сильной деформации установки стоп ей очень тяжело удерживать равновесие. Осталось сделать тутора на колени, которые необходимы для фиксации коленного сустава. Теперь мы почти в полном обмундировании!
Бобат-терапия Соне давалась очень тяжело, занятия были утром и вечером, и на протяжении всего занятия София сильно плакала и из-за истерик её сильно рвало — эта печальная и стойкая особенность с рвотным рефлексом продолжается по сегодняшний день. После занятий София кушала и засыпала без сил на моих руках.
В Москве мы определились с видом инвалидной коляски для до- и послеоперационного периода. Такое средство передвижения важно для предотвращения сопутствующих синдрому заболеваний.
Дома мы стараемся как можно больше времени бывать на свежем воздухе, и, когда София видит животных и птиц, она пытается произносить слоги, и у неё получается! Сонечка не хочет сидеть в коляске, она просится на ручки и показывает жестами, что хочет встать на землю. Когда я её держу под мышки, она начинает весело и с улыбкой вышагивать!
В конце июня реабилитационный центр из Москвы организовывает летний лагерь для особенных детишек со всеми комплексами занятий. Я записала Софию на курс ЛФК, так что мы снова почти на чемоданах. Сейчас очень важно укрепить малышку перед операцией и дать ей максимум физической активности, особенно для нижних конечностей. Безусловно, я сама ежедневно занимаюсь различными видами физической нагрузки с дочкой. София понемногу крепнет, и самым большим достижением стало то, что она сама начала подниматься на ножки у дивана и ходить вдоль него! Доченька ползает, но только по-пластунски, поэтому сейчас моя задача научить Соню ползать на четвереньках.
Работы много, и мы всё делаем по мере возможности. Вес — очень важный момент для дачи наркоза во время операции, и я очень переживаю и молюсь, чтобы у Софии наконец-то наладился вопрос с питанием. Во время каждого приёма у доктора мы пытаемся придумать возможные блюда и схему питания малышки.
Сейчас я веду переговоры с клиникой, в которой будут оперировать Софию, и, возможно, уже на этой неделе они поставят Сонечку в график операций на октябрь и скажут нам точный день операции. Сказать, что я переживаю, — это ничего не сказать! Сейчас есть две цели перед операцией: прибавка веса и хорошая физическая активность Софии, чтобы после хирургического вмешательства и во время реабилитации быстрее запустился процесс мышечной памяти!
Большое Вам спасибо за Вашу искреннюю доброту и чистое сердце! Я очень признательна всем за Ваше сострадание и интерес к малышке! Благодаря Вам наша надежда не умирает, и мы уверенно идём вперёд! Я действительно счастливая мама и человек, потому что есть Вы, те люди, которые дарят улыбку моей любимой и светлой дочке Софии! Я желаю Вам тёплого солнца и радужного лета! Пусть Бог посылает в Ваши дома счастье и радость, здоровье и любовь!
С уважением, мама Софии»

Новости от мамы от 07.05.2018:

«Здравствуйте, наши родные благотворители!
Пишу Вам наши последние новости.
Прямо напасть какая-то... Почти две недели назад у Сонечки вылез герпес в носике. Мы лечились и избавились от него, но сразу же после этого на ручке вылезло три пятна. Тогда мы перешли на лечение нового герпеса и не успели начать, как на следующий день появилось пятно на глазике! Ох и ужас!
Теперь стало немного легче, но мы продолжаем принимать таблетки и капли. Дважды вызывали на дом педиатра и после ездили к окулисту. Врач сказал, что внутри глазика ещё сохраняется покраснение, так что всё под контролем! Пока мы сидим ещё дома. Физически занимаемся мало, потому что сейчас София слабенькая, о чём говорит её долгий и крепкий сон ночью и в обеденное время.
На последнем приёме у генетика в Санкт-Петербурге Сонечке был назначен продолжительный курс лечения с множеством процедур, а также гигантским количеством медпрепаратов. Вчера посылка с лекарствами была доставлена — больше килограмма таблеток и суспензий! Сегодня мы начали лечение, но пока оно терпит фиаско, ведь у Софии сильно выраженный рвотный рефлекс, и на фоне этого ей очень трудно давать то, что она должна проглотить. Вот так сегодня было с одной таблеткой, которую я смогла ей дать только с третьего раза. Выпили эту несчастную таблетку, обе наплакались, София сорвала голос и после всей этой истории уснула от бессилия у меня на руках! Признаться честно, руки опускаются в такой момент, но подсознание говорит: «Не сдаваться!»
Надеюсь, долгий и сложный курс лечения для улучшения и укрепления общего состояния дочки пойдёт ей на пользу!
Недавно мы с Софией начали проходить обходной лист для переоформления карты индивидуальной программы реабилитации. Мы много занимаемся, и Бог награждает Софию за её труды: развитие постепенно идёт вперёд! Каждое новое движение доченьки — это праздник в доме, эти моменты я записываю в тетрадь как историческую дату. София — крайне особенная девочка из-за её генетического синдрома: нам необходимы дополнительные технические средства для облегчения и улучшения занятий в домашних условиях и, конечно же, личный вид транспорта — инвалидная коляска, которая должна быть с разными удерживающими устройствами и поддержками.
Сейчас, чтобы предотвратить развитие сопутствующих заболеваний в процессе роста и развития дочки, мы полетим в Москву для консультации у ортопеда по подбору ортопедической обуви, корсета на грудопоясничный отдел, туторов и коляски. Дочка очень маленькая для своего возраста, и поэтому корсет ей будут отшивать на заказ. Он очень необходим, по причине того что София стала сама сидеть, но мышцы спины ещё не совсем крепкие, и с правой стороны начинает образовываться горбик. Явление искривления позвоночника подразумевает приобретение хорошей специальной инвалидной коляски, которую мы хотим померить и присмотреть в столице, да и после операции на тазобедренные суставы она нам будет сразу же необходима. Планируем поездку в Москву на три дня, но дел для Софии очень-очень много! В дополнение ко всем этим делам мы с Софией записались на бобат-терапию в реабилитационный центр с отличными европейскими специалистами, куда мы будем ходить два раза в день, утром и вечером.
Я очень надеюсь на положительный результат поездки! Всё это — неотъемлемая часть жизни маленькой Сони.
Спасибо Вам большое за помощь! Ваше добро держит нас в этой жизни на прочном крючке, без Вас нас ждёт пропасть и темнота! Правда, очень приятно знать, что мы не одни, что есть добрые люди и они с нами! Мира и света Вашим семьям!
С уважением, мама Софии»

Новости от 27.04.2018:

«Фонд перечислил 43.219,74 EUR в клинику SCHON KLINIK MUNCHEN HARLACHING в Германии на оплату операции Савоськиной Софии.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От чистого сердца благодарю Вас за помощь и поддержку, которые Вы проявили в трудную минуту жизни моей маленькой любимой дочери Софии. Выражаю Вам свою признательность за Ваше неравнодушие и готовность бескорыстно участвовать в чужой судьбе.

Благодаря Вашей доброте, милосердию и отзывчивости Софии смогут провести оперативное вмешательство, после которого у неё появится шанс избавиться от врождённого недуга, быстрее развиваться и научиться самостоятельно ходить.

Из глубины души говорю Вам спасибо за то, что Вы не пожалели своих сил и времени и протянули руку помощи! Тысячи слов благодарности и признания в Вашу честь! Без Вас мы бы не смогли приблизиться ни на метр к нашей мечте! Каждый из Вас — ангел-хранитель для Софии, который помог уберечь её от печального будущего. Искренне выражаю Вам свою признательность за усилия и старания ради моей дочки, за беспокойство и понимание. Такие люди, как Вы, по праву достойны уважения и подражания!

Пусть судьба принесёт Вам только всё самое доброе, хорошее и светлое, пусть в делах всегда везёт и всё сложится так, как Вы этого желаете! Пусть Господь ведёт Вас лучшей дорогой! Мира, здоровья и счастья Вам и Вашим близким! Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Софии»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам за помощью обращается одинокая мама Софии Савоськиной. Так сложилось, что с самого рождения ей приходится отстаивать своё право на обычную жизнь и счастливое детство.

София была долгожданным и запланированным ребёнком. Беременность протекала идеально, я, как положено, в срок начала наблюдаться в женской консультации, по календарю сдавала все анализы, проходила УЗИ и скрининги. Всё было в норме, никаких отклонений врачи не выявляли. Я совершенно не переживала, так как у меня не было никаких болезней и вредных привычек.

На 39-ой неделе рано утром я поняла, что сегодня моя малышка появится на свет! Всё было предельно спокойно и шло по плану. По показаниям врачей кесарево сечение делали под общим наркозом. Однако, когда меня разбудили от наркоза, я поняла, что в реальности всё не так, как хотелось: в операционной у медсестёр и врачей была паника. Через 10 часов Софию увезли в тяжёлом состоянии в отделение интенсивной терапии областной детской больницы. Врачи не давали шансов на благополучный исход: говорили, что её будущее тёмное и, возможно, она будет «овощем». Они даже предлагали отказаться от ребёнка.

Софию я увидела только на 6-ой день после рождения. Её маленькое тело было покрыто проводами и трубочками. Когда я до неё дотронулась, она открыла глазки и начала плакать. Моё сердце остановилось: «Как можно было оставить такую прекрасную беззащитную крошечку?»

9 дней в реанимации и месяц стационарного лечения в отделении патологии – заметных улучшений не было. Софии выставили множество диагнозов: «Синдром Робена, миотонический синдром, кондуктивная тугоухость, врождённый порок сердца, расщелина нёба, врождённые двухсторонние вывихи тазобедренных суставов, вальгусная установка стоп, мышечная кривошея, воронкообразная деформация грудной клетки». Так много для такой крошечной девочки! Уже будучи в больнице, я начала изучать все эти болезни, диагностику и методику лечения. Я поняла, что необходимо было ехать в Санкт-Петербург и Москву для тщательного обследования Софии. Петербург стал для нас центром помощи в ортопедическом лечении, Москва — челюстно-лицевой хирургии.

Я понимала, что всё происходящее с Софией не может быть простым совпадением, и обратилась за помощью к генетикам. Мы начали проводить самые обширные генетические обследования. Полгода ожиданий, и вот окончательный результат: «Синдром Элерса-Данлоса, тип кифосколиозный, с прогрессирующим кифосколиозом, миопатией и потерей слуха» (встречается у одного новорождённого из ста тысяч). При этом синдроме нарушен синтез коллагена, люди обладают абсолютной ясностью разума, но в зависимости от мутации серьёзность синдрома может измениться от умеренного до опасного для жизни. Лечения нет, но существует терапия, смягчающая последствия. При всём этом человек может жить до глубокой старости, создавать семью, работать и быть таким же, как все.

С первых дней жизни Соне было очень трудно дышать: корень языка перекрывал дыхательный просвет, и приходилось караулить её 24 часа в сутки, чтобы дыхание не остановилось. Бригады реанимации были нашими частыми гостями. София не могла сама есть, сосательный рефлекс был очень слабым, поэтому почти до 10 месяцев она была на зондовом питании. Каждый день я сама меняла ей зонд и молила о том, чтобы она стала кушать, как все детки.

28 ноября 2017 года Софии провели уранопластику (устранение расщелины нёба) в Центральной клинической больнице г. Москвы. Операция проходила с учётом синдрома Софии: особенный наркоз и медикаменты. Состояние дочки после операции, со слов врачей, было удовлетворительным, но после неё София, к сожалению, не стала лучше кушать и набирать вес. Ужасная рвота фонтаном продолжается по сей день, это моя печаль и слёзы.

Очень много времени я трачу на физическое развитие Софии, ведь дочка очень-очень слабая. К моему счастью, по воле судьбы за два года до рождения ребёнка я поступила на факультет физической культуры, на кафедру спортивной подготовки людей с ограниченными возможностями. Это мне помогает лучше изучить все возможности малышки и направить тренировку в нужное русло.

У Софии имеются врождённые тазобедренные вывихи. Я очень долго искала опытного врача в области ортопедии и коррекции мышц. Много отказов из знаменитых клиник, и огромное количество писем, звонков и встреч привело меня в «Schön Klinik» (Мюнхен, Германия) к талантливому доктору Берниусу с гигантским опытом лечения тяжёлых и особенных детей.

В октябре 2017 г. на протяжении трёх недель Софии проводили консервативное лечение. Удалось максимально удалить кости друг от друга. Отдел, который у младенцев формируется в первые годы жизни, теперь у Софии может развиваться, чего до лечения не было. Сейчас мы можем в полном объёме заниматься развитием двигательной активности, а ведь до лечения это было запрещено, потому что бедренные кости находились намного выше положенного места. Софии было больно, когда эти кости двигались, поэтому она плакала во время занятий на эту зону.

Однако, к сожалению, это лечение не принесло окончательного результата. Сейчас Соне необходима операция тазобедренных вывихов. План проведения хирургического вмешательства, который предлагает лечащий врач Софии в «Schön Klinik», самый щадящий для такого слабого и особенного ребёнка, как моя дочь!

То, что предлагают сделать в России, слишком рискованно для человека с синдромом Элерса-Данлоса! Это старая методика! Софии опасно быть долго под общим наркозом, и даже при хорошем исходе будут непоправимые последствия: после операции ребёнок будет длительное время находиться в тяжёлом гипсе без движений, в котором тонкая и суперэластичная кожа Софии может начать гнить, и это приведёт к непоправимым последствиям. Риски слишком велики, и ребёнок может не вынести даже одной операции под долгим наркозом (а Софии надо будет делать две операции).

Другой риск состоит в том, что операция будет проводиться на бедренной кости, и, так как у Софии нарушен синтез коллагена из-за синдрома, кость может просто не срастись или в месте скрепления остаться хрупкой и в дальнейшем поломаться! Мышцы малышки также атрофируются, и мы потеряем все навыки, которые развивали полтора года! В лучшем случае просто будем начинать всё с нуля! Для меня ужасно и страшно думать о таком количестве рисков!

Одна операция в Германии и полтора месяца послеоперационного лечения против полутора лет и двух тяжелейших операций в России! Риски лечения в Германии минимальны для Софии, в России — просто гигантские, они могут уничтожить нормальное будущее малышки! Генетики и неврологи против операций в России, так как София очень особенная из-за её синдрома!

Операция в «Schön Klinik» стоит гигантских денег — 43 219,74 EUR! Я одна воспитываю дочь, и помощи нет. Пенсии по инвалидности хватает только на дорогостоящее спецпитание для Софии и самые необходимые вещи.

Я мужаюсь и креплюсь! Каждую минуту после рождения Софии молюсь, чтобы она хорошо кушала, ясно соображала, слышала и видела, чтобы силы её не покинули и она могла встать на ножки и сама бегать! Мне невероятно страшно за свою дочь, и мысль об операциях в России просто невыносима! Это очень большой риск потерять ребёнка или оставить её на всю жизнь в инвалидном кресле!

София — очень любознательная девочка, любит массаж и занятия на фитболе. Обожает купаться, заниматься с развивающими игрушками и слушать музыку. Сонечка очень хорошо идёт на контакт с детишками и взрослыми, она очень общительная маленькая леди! Глядя на милую улыбку моей дочери и все её старания, я хочу самого простого — чтобы она была как все детки: просто сидела и просто ходила, а не передвигалась в инвалидной коляске!

Я стою перед Вами на коленях и со слезами прошу любой помощи для моей единственной дочки! Умоляю Вас помочь! Дайте, пожалуйста, моей дочке шанс ходить и не отставать в развитии!

С уважением, мама Софии»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь