Программа №698

После свадьбы почти сразу я забеременела, и именно в тот момент судьба нанесла первый удар: моей маме поставили диагноз — онкология. Вся беременность прошла как в тумане: я спасала жизнь маме, ночами и днями была с ней в больнице и вместе с тем трудилась, работая медицинской сестрой, и вынашивала ребёнка.

Я состояла на учёте в женской консультации, выполняла все назначения, пила витамины, делала все положенные скрининги и УЗИ — всё было в норме.

И вот, на 40-ой неделе, Степан попросился на свет. Когда ребёнок родился, мне сразу его показали, и вместо поздравлений и стандартных процедурных моментов доктор стал озвучивать одну за другой наши патологии. Тяжёлая гора непонятных терминов и диагнозов обрушилась на меня. Мне казалось, я перестала дышать. Как? Откуда? Почему? Всё же было так идеально! Врача я не слышала, хотелось просто обнять и прижать моего Стёпу к груди. И пусть мой малыш родился без глазика, ушка и с кучей непонятных мне тогда патологий, но он был и навсегда останется самым любимым и желанным сыночком.

Стёпу мне не отдали — забрали на обследования.

Малыша принесли на вторые сутки всего на 10 минут и тут же предложили отказаться. От врачей я услышала: «Зачем тебе, такой молодой и красивой, он нужен?» На что я ответила: «А кому же он нужен кроме меня?» Так началась и продолжается наша долгая история к обычному детству.

Первые месяцы прошли в сумраке, и не было непонятно ничего: что делать, куда бежать, какие ещё патологии могут быть. Слышит ли мой мальчик, видит ли?

Когда Стёпе было 7 месяцев, моя мама ушла — новый удар. Как я выжила в то время, понять не могу до сих пор. Поддерживал меня лишь муж, который ежедневно радовался и гордился, что у него просто появился сын!

По результатам обследования в Москве (а нас отправили в Морозовскую больницу) нам поставили и подтвердили диагнозы, описали все сопутствующие патологии и сказали смириться и просто жить. Не знаю, какая мама может просто смириться с диагнозом своего малыша и сложить руки. Мы с мужем решили бороться.

В 2 месяца Стёпке поставили протезик на глаз. Сначала его меняли каждую неделю, а теперь каждые три месяца. Все манипуляции мы производим за свой счёт. К сожалению, помощи ждать неоткуда.

Затем мы была на обследовании ушек, и нам сказали, что левое ушко, которое не сформировано и не имеет слухового прохода, почти глухое (IV степень тугоухости), на правом — сужен канал (III степень тугоухости). Мой сын глухой. Новые слёзы и отчаяние, огромная боль внутри меня разрывает и не даёт дышать до сих пор.

От государства мы получили два заушных аппарата. Когда я сказала, что у нас только одно ушко и второй аппарат крепить некуда, лишь развели руками. Стоим в очереди на аппарат костной проводимости. Его мы ждём уже третий год, и нас только тешат обещаниями и надеждами на выдачу. Без аппаратика нам приходится тяжело: очень сложно учиться, слушать, заниматься, играть, гулять, общаться со сверстниками. Самое страшное, что Стёпка постоянно в опасности: ведь он не слышит даже шум приближающейся машины! Из-за плохого слуха у Стёпки есть отставание в речевом развитии. Мы постоянно занимаемся с сурдопедагогом и логопедом, но пока малыш не говорит.

Мы всегда жили в страхе: что-то не так сделать, где-то не успеть, что-то упустить, ведь врачи не давали нам поэтапных рекомендаций, и мы всё делали сами. Мы были у многих сурдологов, которые в один голос повторяли одно и то же: «В настоящее время в России вам могут исправить только дефект ушной раковины с помощью пересадки с грудной клетки собственных хрящей ребёнка». Такое лечение проводится в несколько этапов с интервалом от трёх до шести месяцев, и операция возможна не ранее 8-9 лет. При этом очень часто хрящи просто рассасываются. Такие операции не приводят к улучшению, а являются травматическим решением проблемы, потому что помимо возможного рассасывания хрящей происходит и деформация грудной клетки. Об операции открытия слухового прохода речи вообще не шло. Максимум, что нам предлагали врачи, это имплантируемый в кость слуховой аппарат, который нужно менять операционно под наркозом каждые 4-5 лет.

Нас всё это не устраивало. Мы боролись и верили, что сможем преодолеть все препятствия и преграды. Мы падали и вновь поднимались, но не сдавались, как бы тяжело нам ни было.

В долгих поисках мы наткнулись на информацию о Калифорнийском институте слуха «GLOBAL HEARING INC» и узнали о двух чудесных врачах: отохирурге Джозефе Робертсоне и пластическом хирурге Джоне Рейнише, которые вот уже больше 30 лет делают успешные операции по восстановлению слуха и одновременному формированию ушной раковины.

Посетив сайт института слуха, я узнала о конференциях, которые врачи проводят по всему миру. В октябре 2017 года мы всей семьёй посетили конференцию в Казахстане и услышали одновременно и радостные, и горестные вести. Осмотрев сына, доктор Робертсон сказал, что ему можно вернуть самостоятельный слух и наши шансы очень высоки. Доктор Рейниш обещал восстановить ушную раковину. Однако, как гром среди ясного неба, прозвучала новая беда: у Стёпы врачи нашли холестеатому. Холестеатома — опухолевидное образование, содержащее омертвевшие эпителиальные клетки в том месте, где слуховой канал не сформировался. Опасность её состоит в том, она растёт и приводит к полной потери слуха, а также угрозе возникновения серьёзной инфекции — менингита.

Доктора согласились нам помочь, но выставленный счёт в 116 000 USD нас просто убил. Мы живём в небольшом российском городе, и в семье работает только папа (он механик) — такую гигантскую сумму нам взять просто неоткуда. Также, как теперь оказалось, из-за холестеатомы нам дорог каждый день.

Степан — потрясающий малыш, господь наградил его богатым внутренним миром. Порой приходится удивляться тому, что ему всё даётся с лёгкостью и успехом. Если кому-то больно, он обязательно пожалеет и поцелует. Когда плачет мама — это отдельная история: он жалостливым взглядом смотрит на меня, потом начинает вытирать мои слёзы и целует меня. Я горжусь своим сыном!

Степан очень любит машины, но больше всего полицейскую технику. Ещё наш любимый сынишка обожает гулять и играть на свежем воздухе, также он не прочь погонять мяч с папой или детворой во дворе. Очень печально, что Стёпушка не может сказать, спросить, донести то, что он хочет, и это для нас самое сложное. Если бы Степан говорил, его жизнь заискрилась бы новыми лучезарными красками. Говорить и слышать — это же так прекрасно! Слышать голос мамы и папы, шум дождя, пение птиц, шелест осенних листьев, хруст снега...

Наш Стёпа — добрый и ласковый мальчик, он очень хочет вырасти и стать полезным своей стране. Кроме внешних особенностей и проблем со слухом, это совершенно обычный мальчишка. Подарите ему, пожалуйста, счастье услышать этот мир во всех красках!

С уважением, мама Стёпы