Программа №701
Романов Рамир
Дата рождения: 28.02.2018
Диагноз: Тетрада Фалло, стеноз легочной артерии
Место жительства: Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
Сейчас мы находимся в Берлине. Здесь врачи говорят, что у нашего сына все будет замечательно, что у нас крепкий малыш и операцию... →
Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Романова Рамира. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Выражаю огромную благодарность каждому, кто остался неравнодушным к нашей непростой ситуации. Материнское спасибо каждому благотворителю, кто подарил моему ребёнку шанс на здоровое сердце. Мы крепко схватимся за эту возможность и преодолеем все трудности, ведь в нас поверило такое количество людей.
Желаю всем, кто не был безучастен к судьбе Рамира, большого здоровья, удачи и всех благ. Вы наши настоящие волшебники, и я верю, что у нас всё получится!
С уважением, мама Рамира
Видео
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С просьбой о помощи к Вам обращается мама замечательного малыша Рамира.
На 18-ой неделе беременности я узнала, что у моего желанного ребёнка сложный порок — Тетрада Фалло, который включает в себя четыре аномалии сердца. При таком пороке в первые 3-6 месяцев жизни необходима операция на открытом сердце. Однако, несмотря на всю сложность ситуации, я была убеждена в том, что вопреки всему сыночек родится и будет на радость маме!
Находясь в дородовом отделении, я узнала, что из роддома моего малыша сразу увезут на реанимобиле в детскую больницу. Моё сердце разрывалось от мысли, что такого кроху заберут и меня не будет рядом с ним. Однако мой сын оказался бойцом: он родился богатырём (4100 г и 55 см), сам закричал, задышал и всем своим видом показал, что он может и будет жить. При таком пороке, можно сказать, случилось чудо — мой малыш был стабилен, и нас оставили в роддоме. На шестые сутки мы, полные оптимизма и стремления к здоровой жизни, вышли из роддома, осознавая, что впереди у нас сложная операция, но и это мы преодолеем!
После выписки из роддома нас осмотрел кардиохирург и сказал, что малыш очень сильный и что сердце и лёгочные артерии пока справляются с нагрузкой. Нас отпустили домой. Я с малышом уехала за город к родственникам на свежий воздух, которого так не хватает малышам с врождённым пороком сердца.
Сейчас Рамирчик активно гулит и с интересом наблюдает за игрушками. Даже когда ему плохо, он весь синий и ему не хватает воздуха, он продолжает смотреть мне в глаза и тихо, едва-едва улыбаться. Он — боец, вопреки всем прогнозам.
Вы знаете, кто такой Шон Уайт? Я не знала, пока не родила Рамира. Это олимпийский чемпион по сноуборду 2006, 2014 и 2018 гг., у которого был такой же порок, как у нас — Тетрада Фалло, оперированный в детстве. Казалось бы, профессиональный спорт и сложный порок не совместимы, но жизнь показывает абсурдность слова «невозможно».
Я настолько верю в своего сына, что чувствую, что он будущий второй Шон Уайт. С момента своего рождения он доказывает врачам, что он будет жить полноценно, а не так, как сулили мне ещё с 18-ой недели беременности. В одной клинике мне даже предлагали не рожать больного ребёнка!
От того, как пройдёт радикальная коррекция порока, зависит дальнейшая жизнь моего малыша: будет ли она полноценной, как у всех детей, или с постоянными ограничениями. Поэтому за помощью я обратилась в зарубежную клинику. К сожалению, грустно осознавать, что реанимация и постинтенсивная терапия в Германии лучше. Новейшее оборудование и стопроцентный показатель успешно проведённых операций нашего порока — это определяющие факторы. Важно и то, что у моего сына нет сопутствующих пороков и аномалий, а это значит, что если правильно сделать единственную и радикальную операцию, то мой сын будет таким же ребёнком, как все, и ему можно будет заниматься спортом и всем тем, чем занимаются здоровые дети от рождения. Если допустить хоть малейший промах при операции, то, скорее всего, в дальнейшем они повторятся. Я знакома с мамами, чьих деток с нашим пороком в России не спасли или навредили им. Поэтому опыт немецких врачей, который в два раза превышает опыт российских, побудил меня обратиться за помощью в Немецкий кардиологический центр в Берлине.
В клинике нас уже готовы принять, но сумма в выставленном счёте очень большая — 37 680 EUR. К сожалению, я не работаю, помимо пособий и пенсии по инвалидности малыша у нас ничего нет. Я мама-одиночка. У меня есть комната в коммунальной квартире и машина, но даже если я это всё продам, данной суммы не хватит на погашение счёта.
На данный момент у Рамира уже есть инвалидность, но я хочу верить в то, что эта розовая бумажка через год после операции ему уже не понадобится и мой малыш будет развиваться так же, как все детки. Сейчас сыночку три месяца, и я верю в него! Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям — помогите подарить моему сыну здоровое сердце!
С уважением, мама Рамира